Autyzm i zespół Aspergera: alternatywne systemy operacyjne

fot.123rf

Z jakimi objawami ignorancji muszą się mierzyć rodzice dzieci z zespołem Aspergera i autyzmem?

reklama

Dla rodziców paradoksalnie trudne jest to, że ich dzieci ze spektrum autyzmu na pierwszy rzut nie różnią się od innych. Alternatywny system operacyjny nie jest widoczny jak choćby biała laska niewidomego, wózek inwalidzki czy charakterystyczne rysy osób z zespołem Downa. W takiej sytuacji osoby postronne mogą uważać, że wszystko jest w porządku, co w skrajnym przypadku opóźnia diagnozę lub sprawia, że dziwne czy agresywne zachowanie osoby autystycznej jest interpretowane jako złe wychowanie. Tak nie jest! Dostając diagnozę, rodzice są (a przynajmniej powinni być) równocześnie wyposażani w wiedzę i narzędzia do pracy z dzieckiem i zazwyczaj pracują bardzo ciężko. Efekty nie zawsze są spektakularne, zwłaszcza że system wsparcia w finansowaniu tych stosunkowo drogich zajęć zostawia wiele do życzenia, podobnie jak ich dostępność poza dużymi miastami. Na szczęście przybywa dobrych specjalistów, a Internet ułatwia np. tworzenie zdalnych grup wsparcia dla rodziców, którzy wymieniają się informacjami i dobrymi praktykami.

Autyzmu się nie leczy. Jak wspierać rozwój tych unikatowych cech? W jakich warunkach dzieci z autystycznym „oprogramowaniem” rozwijają się najlepiej?

To zabrzmi banalnie, ale pierwszym podstawowym warunkiem dobrego rozwoju – tak dla dziecka autystycznego, jak i o tradycyjnym oprogramowaniu – jest akceptacja. Daje ona poczucie bezpieczeństwa, które wraz z ciekawością świata przekłada się na rozwój. Gdy mamy do czynienia ze spektrum autyzmu, niezbędna jest jeszcze świadomość: nie tylko tego, co widać, ale także głębiej ukrytych przyczyn. Najpierw z tą świadomością mierzą się rodzice, potem ich otoczenie, aż z czasem w idealnym świecie, wzrośnie poziom świadomości całego społeczeństwa.

Oczywiście osoba autystyczna niezależnie od wieku powinna wiedzieć o swoim oprogramowaniu. Wtedy chętniej będzie uczyć się funkcjonowania innych osób i wybranym opowie o tym, jak mają z nią postępować. Trochę jak z instrukcją obsługi – możesz mieć w domu sprzęt oparty na najnowszej technologii, ale bez instrukcji stanie się bezużyteczny. A wszyscy ludzie chcą się czuć potrzebni i użyteczni, niezależnie od systemu operacyjnego.

Takie założenie przyświecało mi gdy zakładałam Aspiracje.com.pl – sklep z zaangażowanymi koszulkami dotyczącymi autyzmu. Część z nich zawiera hasła będące właśnie swoistą instrukcją obsługi, np. Postrzegam i myślę nietypowo. To mogą być atuty. Mam nadzieję, że taki przekaz będzie oswajał innych ze zjawiskiem autyzmu, a przez to – zwiększał akceptację dla alternatywnego postrzegania świata, według którego proste rzeczy są trudne, ale te skomplikowane bywają bardzo łatwe. Gdyby pracodawcy zdali sobie sprawę, jaki potencjał tracą, przekreślając daną osobę jako pracownika wyłącznie ze względu na diagnozę – zyskaliby na tym wszyscy! I pracodawca, i pracownik, i cała gospodarka… A może nawet świat nauki – kto wie?

Założyła Pani sklep z koszulkami z przesłaniem. Niektóre z nich są swoistą instrukcją obsługi „aspergerowego” oprogramowania. Jak zrodził się ten pomysł?

Zimą zachorowałam i przez kilka dni musiałam leżeć w łóżku. Gdy zaczęłam odzyskiwać energię i słuchałam audycji o postrzeganiu autyzmu w społeczeństwie, stwierdziłam, że należy poszukać pewnego »nośnika« oswajającego z tym zjawiskiem. Wpadł mi do głowy pomysł na koszulki. Oczywiście to był dopiero punkt wyjścia. Ponieważ pracuję na część etatu i dużo czasu poświęcam synom (w tym wożeniu na terapie), nie mogłam całkowicie poświęcić się zakładaniu działalności gospodarczej. Postanowiłam skorzystać z oferty Akademickich Inkubatorów Przedsiębiorczości, dzięki czemu mogę liczyć na profesjonalne wsparcie i zniżki u partnerów. Istotną decyzją był też wybór platformy Shoper, na której działa sklep aspiracje.com.pl. Zarządzam sklepem bez potrzeby spędzania wielu godzin przy komputerze i również w tym wypadku mogę liczyć na profesjonalne doradztwo. Działalność online pozwala mi zaś docierać z przekazem niezależnie od lokalizacji i ograniczeń czasowych.

Shoper to narzędzie do założenia i prowadzenia sklepu internetowego, stworzone przez Dreamcommerce S.A. Shoper zdobył m.in. Godło Firma Przyjazna Klientowi 2016, 2013 i 2012, nagrody Ekomers jako Najlepsza Platforma Sklepowa (2014, 2013 i 2012) oraz tytuł Dobra Marka (2015, 2014).