Kochaj mnie… po prostu

123rf.com

Spójrz woczy dziecku, azobaczysz niebo

reklama

Najstarszą mamą wspierającą w fundacji rodziny z niepełnosprawnymi dziećmi jest Grażyna Zapała, 52-letnia położna i nauczycielka akademicka. Pracują z Olą w tym samym szpitalu, więc pomagają sobie – uczuciem i wsparciem. Gdy się mijają, złapią się za ręce, uścisną, przytulą, powiedzą sobie ciepłe słowa, i każda biegnie do swoich zajęć.

27 lat temu Grażyna urodziła Martę, dziwne dziecko.  – Marta wyglądała jak moja babcia – opowiada Grażyna.  – Ciałko jak zmięta bibuła, czoło zarośnięte, płacze i krzyczy w jakiś niepojęty sposób. Co jej jest? Co to za dziecko? Skąd wzięło się na świecie takie niepodobne do nikogo?

Wiedzą to dopiero od trzech lat: Marta ma zespół Nicolaidesa-Baraitsera. To mutacja genowa niczym nieuwarunkowana. Takich dzieci jest 40 na świecie i ona jedna w Polsce. Zarośnięte czoło, rzadkie włosy, małogłowie, szerokie stawy dłoni, duże usta. Dziecko nie mówi, nie zgłasza potrzeb, nie ma z nim kontaktu, cierpi na padaczkę. Jest niepełnosprawne intelektualnie. Ma przyjazną, miłą osobowość z okresowymi wybuchami złości, zaburzenia koncentracji, wysoki próg bólu.

– Marta żyje we własnym świecie, potrafi stać w oknie przez godzinę i płakać albo śmiać się – opowiada Grażyna. – Potrafi zedrzeć o ścianę palce do krwi i nie reaguje. Bez nas nie jest w stanie wypić łyka wody, co dwie, trzy godziny karmimy ją i przewijamy.

Pierwsze lata były trudne, czuli się zdezorientowani, zagubieni. Roczna Marta upadała do tyłu na głowę. Potem drgawki, utrata przytomności. W końcu kilkanaście napadów w ciągu dnia. Jeździli od szpitala do szpitala, szukali pomocy u uzdrowicieli i cudotwórców. Nic nie pomagało. Marek przez 20 lat pracował w nocy (prowadzi własną firmę transportową), aby mogli się wymieniać w opiece nad Martą.

Przełom nastąpił, gdy dziecko miało cztery latka. Pojechali z dziewczynkami na wczasy do Łeby i tam poznali rodziców z niepełnosprawnymi dziećmi.

– Zobaczyliśmy, jak sobie radzą, cieszą się dziećmi i życiem; jacy są dzielni, wspaniali – opowiadają Grażyna i Marek.

Zaczęli wychodzić do ludzi. Dzisiaj prawdziwa horda przyjaciół otacza ich rodzinę. Mogą zadzwonić w środku nocy i poprosić o pomoc – i dostaną ją. Nie ma najmniejszego problemu, żeby ktoś został z Martą, gdy chcą wyjść do kina czy teatru. W każdy weekend są zapraszani albo oni zapraszają. Najczęściej idą z Martą. Organizują spotkania towarzyskie, ogniska, wypady na kajaki, wspólne z przyjaciółmi wyjazdy.

Gdy wyjeżdżają na wakacje, z Martą zostaje Sylwia, ich starsza córka, utalentowana piękna siostra, która zna języki, podróżuje po świecie, śpiewa w chórze Sound’n’Grace, występuje w mediach. Siostry bardzo się kochają. Gdy Marta widzi w telewizji Sylwię, śmieje się i tańczy. Życie z niepełnosprawną siostrą ukształtowało Sylwię, ma pokłady ciepła i dobroci, tak twierdzą ci, którzy ją znają.

– Jest wielki sens w tym, że Marta jest z nami – mówią Grażyna i Marek. – Dzięki niej czujemy się młodzi. Jesteśmy młodzi. Funkcjonujemy jak młode małżeństwo, które ma małe dziecko. Chce nam się żyć.

– Marta jest cudowna, pogodna. My nasze dziecko kochamy nad życie – mówi Grażyna. A Marek dodaje: – To nasza największa pasja. A starsza córka to nasza druga pasja.

Marta często śmieje się przez sen.

– Jesteśmy przekonani, że jest szczęśliwa. – Nasze dzieci nas wybrały – mówią także Aleksandra i Maciej, Karina i Paweł. – Cieszymy się każdą chwilą z nimi. Niczego nam nie brakuje.

Dzieci przyniosły ze sobą miłość i radość. Czy chcieliby, aby były zdrowe? Oczywiście, że tak, gdyby przez to miały być szczęśliwsze. Ale one już są szczęśliwe!

– Ktoś powiedział, że gdy spojrzysz w oczy takiemu dziecku, zobaczysz świat, w którym każdy chciałby żyć. To prawda – mówi Aleksandra.

– Adaś jest chory, a mimo to każdego ranka budzi się uśmiechnięty, cieszy się, że żyje, że jest z nami – mówi Paweł. – Każdy jego nowy kroczek to dla nas radość na miarę zdobycia Mount Everestu. Skoro maleństwo potrafi tak walczyć, to jak my możemy zawalczyć! Ileż w nas siły i miłości!

Marzą o życzliwym świecie dla swoich dzieci; o świecie, w którym uznamy, że wszyscy jesteśmy wyjątkowi  i doskonali.

Artykuł pochodzi z archiwum magazynu ZWIERCIADŁO

ZOBACZ AKTUALNE WYDANIE »