Matki niepełnosprawnych dzieci

fot.123rf

One wiedzą, że nie da się wszystkiego zaplanować. Że czasem los wystawia na próbę i każe zmierzyć się z wyzwaniem ponad siły. Samotne matki chorych dzieci nie snują nierealnych wizji, żyją dniem dzisiejszym.
Dzisiaj Staś jest spokojny i mogę dzięki temu porozmawiać z jego mamą, Moniką. Chłopiec choruje na ASD – spektrum zaburzeń autystycznych z obustronnym spastycznym porażeniem dziecięcym. Monika jest otwartą osobą. Nie robi problemu ze swojej sytuacji. Raczej jest zdziwiona, że kogoś interesuje, jak żyją takie kobiety jak ona.

reklama

– Gdybym miała komuś krótko wyjaśnić, czym matka zdrowego dziecka różni się od matki dziecka niepełnosprawnego, to powiedziałabym, że rodzajem lęków. Matka zdrowego dziecka martwi się, żeby nie zachorowało, żeby nic mu się nie stało, żeby nie umarło. My martwimy się, żeby to nam się nic nie stało, żebyśmy nie umarły przed naszymi dziećmi. Bo bez nas… To są właśnie nasze lęki.

Plan na życie

Mieli oboje skończyć studia, pobrać się, popracować trzy, cztery lata, sprzedać małe mieszkanie po babci i zbudować dom, a potem postarać się o dziecko. Dziecko miało być śliczne, bystre, rozkoszne. Kłócili się między sobą i z rodzicami o imię. Bartek czy Damian? Hubert czy Jasiek? W końcu urodził się Staś. W tym punkcie plan na życie utknął. Monika ma dziś 31 lat, z wykształcenia jest weterynarzem. Pracowała zawodowo trzy lata, zaczęła pisać doktorat, którego nigdy nie dokończy, bo sześć lat temu przyszedł na świat jej chory syn.

– Na początku niczego nie podejrzewasz. Owszem, twój synek nie rozwija się zgodnie z podręcznikowym opisem, ale jesteś przecież wykształcona i wiesz, że każde dziecko jest inne. Potem dociera do ciebie, że twoje jest chore. Myślisz sobie: „Ojej, co tam, że jest chory. Zrobię wszystko, żeby był zdrowy”. Myślisz, że jak się postarasz, poświęcisz, to ci się uda. Początkowo lekarze też ci to wmawiają – że trzeba próbować tego i tamtego – i uchylają się od postawienia diagnozy. A ty latasz po wszystkich możliwych specjalistach, żeby tylko przypadkiem czegoś nie zaniedbać. Ja potrzebowałam czterech lat, żeby zrozumieć, że nikt i nic nie pomoże, bo uszkodzonego mózgu nie da się nareperować.

Mama Stasia

– Mój mąż chciał mieć syna. Wiedziałam o tym i ucieszyłam się, gdy na USG wyszło, że na pewno będzie chłopak. Przez pierwszych kilka miesięcy dziecko jest malutkie. Bez trudu je podnosisz, przewijasz, kąpiesz. Radzisz sobie jak wszyscy rodzice świata. Ale gdy zdrowe dzieci podrastają, stają się też bardziej samodzielne. Nie musisz ich nosić, bo poruszają się same.

Gdy Monikę czasem ktoś spyta, kiedy odszedł od niej mąż, mówi: „Paweł wyprowadził się z domu, gdy Staś ważył 26 kilogramów”.

– „To chyba normalne, że matka zostaje z dzieckiem” – tak powiedziała teściowa, gdy Paweł się ode mnie wyprowadził. Jest wykształconą kobietą, pracuje naukowo, wychowuje młodzież. W głowach naszego społeczeństwa nie ma żadnego równouprawnienia. „Nikt tak nie zajmie się dzieckiem, jak matka”. To podstępne zdanko daje facetom wolność, a nas przykuwa do foteli inwalidzkich naszych dzieci – mówi Monika.

Paweł nie jest w sumie taki zły – to znaczy w porównaniu z innymi ojcami niepełnosprawnych dzieci, którzy przepadli bez wieści. Zostawił Monice mieszkanie i spłaca kredyt. Oczywiście, żadnych alimentów już nie płaci. Bywa, że Monika je kluski z serem przez pięć kolejnych dni. – Daj spokój, chcesz go zamęczyć. On ma przecież też swoje dzieci – ze śmiechem parodiuje głos teściowej.

Artykuł pochodzi z archiwum magazynu SENS

ZOBACZ AKTUALNE WYDANIE »