"Mały wielki tydzień" - książka Darka Milewskiego chorego na SLA

Poznajcie Darka Milewskiego, autora „Małego wielkiego tygodnia”. Białostoczanina, który w latach 80. jako dwudziestoparolatek wyemigrował do Kalifornii. Sam przyznaje, że zaczynał od zmywaka (do pracy dojeżdżał rowerem po autostradzie, bo nie wiedział, że nie wolno). Przyznaje też, że po kilku tygodniach na stanowisku krajacza szynek w jednej z popularnych w Stanach sieci sklepów wędliniarskich postanowił zostać wegetarianinem i jest nim do dzisiaj. Już jako programista i pomoc techniczna na Uniwersytecie Kalifornijskim w Berkeley pomagał Czesławowi Miłoszowi odzyskać pliki z nieopublikowanymi jeszcze tekstami, zagubione w czeluściach komputera noblisty. Milewski pracował potem w Dolinie Krzemowej, Warszawie, znowu w Dolinie Krzemowej, Seattle. W jednej z firm „był odpowiedzialny za bezpieczeństwo obu Ameryk i przy tej okazji zwiedził pół świata”. Pracując dla Microsoftu „zwiedził drugą połowę świata”.

Pisze od dawna – zadebiutował poetycko w 1981 roku na łamach ostatniego numeru „Na przełaj”. Mieszka na Vashon Island w stanie Waszyngton z żoną i dwoma psami. W grudniu 2015 dowiedział się, że choruje na stwardnienie zanikowe boczne (SLA). „Mały wielki tydzień” napisał jednym palcem, bo tylko on pozostał jeszcze sprawny. Tak jak słynny astrofizyk Stephen Hawking (który zresztą także chorował na SLA) Darek Milewski porozumiewa się ze światem za pomocą komunikatora. Tabletu, zwanego pieszczotliwie „gadaczem”.

W książce są sceny, jak ta, kiedy bohater uprawia codzienną obowiązkową gimnastykę z pomocą żony, przybierając komiczną pozycję „wzbijającego się do lotu ptaka”:

To jeden z niewielu momentów w ciągu dnia, kiedy możemy popatrzeć sobie w oczy. Błękitne. Zmęczone. Coś ściska w klatce. Czuję piekącą łzę. – Zaraz wytrę. Najpierw odlatuj. No już. Zamykam oczy. Nie panuję nad łzami. Nie panuję nad śmiechem. Ryczę i pokładam się ze śmiechu w najmniej odpowiednich momentach.

Albo takie fragmenty, zupełnie zwyczajne, domowe, przy których po prostu trzeba się uśmiechnąć:

Już od godziny hipnotyzowałem wulkan za oknem. Najpierw bez okularów, wpatrując się na pamięć w impresjonistyczny różowy obłok, jaki widzi się bez moich nieco przybrudzonych minus 13 dioptrii. Kim, pielęgniarka paliatywna, i psychiatryczka Galina kazały mi medytować. Tylko jak to zrobić? Mimo pięciu dych na karku i ponad trzydziestu lat mieszkania najpierw w Berkeley, później w Seattle, stolicach ezoteryki i ludowego New Age, nie wiedziałem, jak się do tego zabrać. Sprawdziłem wczoraj na webie, że mam obserwować oddech i łagodnie pozbywać się myśli, aż do pustki. Wdech. Wy-wy-dech.

Cała książka to zapis tygodnia. Niby fikcyjnego Daniela Kota, który jednak, jak przyznaje sam autor: „przeżywa to, co ja, i ma podobne do moich dylematy”. Bo jak tłumaczy Milewski: „Starałem się przybliżyć rzeczywistość, tak jak ją postrzega chory na SLA. Bez heroizmów i bebechów. Opisywany tu świat złożyłem z okruchów mojego życia, z doświadczeń moich i moich bliskich”.

To nie jest przygnębiająca lektura. Przeciwnie. Przypomina w tym autobiografię Jeana-Dominique’a Bauby’ego, bestsellerową książkę „Skafander i motyl”. Tu także jest dużo humoru i całe mnóstwo wzruszających momentów, wobec których nie sposób pozostać obojętnym. Niezgoda na los miesza się tu z imponującą postawą, którą trudno uchwycić i nazwać nie spłycając jej ani nie banalizując. Głównego bohatera po prostu się lubi, z wszystkimi jego wadami, do których się zresztą w rozbrajająco szczery sposób przyznaje. Ale to przede wszystkim piękna opowieść o intymności i miłości, która zmienia właściwie wszystko, nawet w najbardziej z pozoru beznadziejnych momentach.

Stan Darka Milewskiego się pogarsza, a jego w dużej mierze autobiograficzny „Mały wielki tydzień” jest także, a może przede wszystkim ważnym głosem w debacie o chorych na SLA, ich potrzebach i potrzebach ich bliskich, którzy z nimi żyją. W radach na samym końcu książki znaleźć można informacje o chorobie, a także rady, jak pomóc rodzinie chorego terminalnie.

Przy okazji przypomnijmy tę bardzo ważną kampanię społeczną na rzecz SLA, w której brał udział m.in. Mariusz Szczygieł, Grzegorz Łapanowski, Magda Mołek, Jakub Sienkiewicz, Barbara Kurdej-Szatan, Olivier Janiak, Przemysław Babiarz, Barbara Kurdej-Szatan, Kazik Staszewski.