1. Zwierciadlo.pl
  2. >
  3. Styl Życia

Wsparcie dla opiekunów

(Fot. iStock)
(Fot. iStock)
Czasem opieka nad bliską chorą osobą trwa kilka miesięcy. Czasem kilka albo kilkanaście lat. Bez urlopu, bez wytchnienia. I na ogół bez happy endu. Jak wspierać opiekuna?

Starsi, schorowani rodzice. Ludzie, często młodzi, po udarach. Dzieci z niepełnosprawnościami. W Polsce ok. 94 proc. osób niesamodzielnych mieszka w domu, zajmują się nimi bliscy – czyli tak zwani opiekunowie nieformalni. Jesteśmy w tej dziedzinie liderem wśród krajów Europy. Tyle że ponad połowa badanych opiekunów nie czuje się do tej roli przygotowana.

Wiem coś o tym. Kiedy wiele lat temu z dnia na dzień musiałam zająć się chorą mamą, moim pierwszym uczuciem była panika. Nic nie wiem, nic nie umiem, nie dam rady. Powoli, razem z dziećmi i mężem, opanowaliśmy sytuację. Zatrudniliśmy opiekunkę, bo wiedzieliśmy, jak ważne jest dla mamy mieszkanie u siebie. Udało się, do końca życia była w swoim własnym domu, gdzie czuła się najlepiej. Ale pamiętam do dziś to przerażenie, związane przede wszystkim z tym, że nie wiedziałam, gdzie szukać informacji. Skąd wziąć wózek, skąd specjalne łóżko, materac antyodleżynowy, czy należy nam się refundacja za pieluchomajtki, czy lekarz przyjdzie do domu, czy mamy prawo do opiekunki z pomocy społecznej? Kiedy jeden problem rozwiązywaliśmy, pojawiał się następny. Do urzędów, w których w naturalny sposób powinnam szukać informacji, dodzwonić się nie sposób, a kiedy już się udawało, często uderzałam w mur… braku życzliwości i zrozumienia.

Dziś poradziłabym sobie lepiej, a na pewno wiedzę zdobyłabym szybciej. Internet jest tu nieocenionym wsparciem. Są grupy, takie jak facebookowa Opiekunowie Opiekunom marki TENA – ok. dziesięć tysięcy jej członków zna odpowiedzi na niemal wszystkie pytania, jakie mogą nas dręczyć. Od podstawowych kwestii bytowych, przez tajniki pielęgnacji po, wydawałoby się, drobiazgi. Na przykład co zrobić, kiedy osobę leżącą dręczy czkawka. Jest łatwiej.

Ustawić życie na nowo

Oczywiście łatwiej nie znaczy łatwo. W Polsce ciągle jeszcze „oddanie” bliskiej osoby do domu opieki nie jest społecznie akceptowane. Panuje pogląd, że obowiązkiem dobrego dziecka jest wziąć matkę czy ojca do siebie. Choć, wiadomo, realia są różne. Nie każdy ma mieszkanie, w którym wygodnie pomieści się jeszcze jedna, w dodatku wymagająca specjalnego traktowania, osoba. Nie każdy może zrezygnować z pracy, by poświęcić się opiece. Nie zawsze zresztą chora matka czy ojciec tego chcą. Wiele starych osób woli być we własnym mieszkaniu, nie akceptuje myśli, że jest dla dzieci ciężarem. Bo opieka to na ogół praca całodobowa.

Zbigniew Tomczak, przewodniczący Polskiego Stowarzyszenia Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera, od 15 lat opiekuje się chorą na Alzheimera żoną. – Żona miała 65 lat, kiedy zachorowała. Zaczęło się typowo – opowiada – od gubienia się w terenie, od niepewności, czy da radę dojechać w jakieś miejsce, musiałem tłumaczyć, przypominać. Żona lubiła rozwiązywać krzyżówki – w pewnym momencie one zniknęły, nawet nie zauważyłem kiedy. Umykały codzienne sprawy. Nasza lekarka rodzinna, która miała doskonałe wyczucie diagnostyczne, dała nam skierowanie do neurologa. Ujawniły się zmiany w mózgu.

Czy wiedział, z czym będzie się mierzyć? – To nigdy nie jest do końca jasne, bo problem stopniowo narasta – mówi. – A ponieważ nie wiedziałem nic o tej chorobie, nie miałem pojęcia, jakie będą następne etapy. Na początku stwierdziłem: są jakieś zaburzenia pamięci, dezorientacja w przestrzeni, w czasie, to jeszcze nie jest wielka tragedia, będę pilnował, podpowiadał itd. Ale potem przyszły sprawy poważniejsze. Dość szybko pojawiła się agresja, początkowo niewielka, zaczęły się ciągle powtarzające się pytania. Kiedy mówiłem, że pójdziemy do lekarza za tydzień, żona co godzinę, a czasem kilka razy na godzinę pytała, czy to już. Później doszedł niepokój, potrzeba wyjścia do domu, zima, lato, deszcz, mróz – trzeba się ubierać i iść do domu. A cały czas w tym domu jesteśmy. W nocy wstawała, ubierała się i chciała wyjść. Tłumaczyłem, że noc, że trzeba spać – dziś już wiem, że żadne tłumaczenia nie mają sensu. A jeśli protestowałem czy stopowałem, włączała się agresja.

Wraz z rozwojem choroby żony i intensyfikowaniem opieki pan Zbigniew musiał się stać specjalistą od Alzheimera. – Zacząłem czytać, trafiłem do stowarzyszenia, którego teraz jestem szefem, czyli do Polskiego Stowarzyszenia Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera. Zacząłem tam bywać na spotkaniach grup wsparcia. Przychodzą na nie w 90 procentach opiekunowie, sami chorzy pojawiają się rzadko, na bardzo wczesnym etapie choroby. Ale ten etap nam w Polsce na ogół ucieka. Statystycznie choroba jest diagnozowana o czasie w 18–20 procentach.

Takie grupy to miejsce, gdzie, poza wsparciem psychicznym, można dostać wiedzę, dowiedzieć się od opiekunów, którzy mają podopiecznych na kolejnych etapach choroby, co będzie za parę miesięcy, za rok, dwa lata. A na ostatnim etapie, zaawansowanym, chory wymaga opieki i nadzoru przez całą dobę.

Jak jedna osoba może sprawować opiekę non stop? – 15 lat dzień po dniu, od 12 lat w zasadzie bez urlopu, bez wytchnienia, bez wsparcia psychicznego – mówi Zbigniew Tomczak. – To bardzo trudne. Kiedy któregoś roku udało mi się na tydzień wyjechać, żona zachorowała i po trzech dniach musiałem wracać. Dlatego mówimy o wypaleniu opiekuna. Dobrze, że syn i synowa są zawsze gotowi do pomocy. Daje to ogromne poczucie bezpieczeństwa. Rosalynn Carter, żona byłego prezydenta USA Jimmy’ego Cartera, która zajmowała się pomocą osobom z niepełnosprawnościami, mówiła: „Ludzie dzielą się na tych, którzy byli opiekunami, tych, którzy są opiekunami, tych, którzy będą opiekunami, i tych, którzy będą wymagali opieki. Dlatego tak ważne jest zapewnienie spójnego i pełnego systemu opieki” – dodaje Zbigniew Tomczak.

Parę lat temu zachorowała mama aktorki Katarzyny Żak. Diagnoza – nowotwór. Wiadomo było, że potrwa to najwyżej kilka miesięcy. Katarzyna najpierw próbowała godzić pracę, spektakle, koncerty z jeżdżeniem do mamy do innego miasta. Okazało się to niemożliwe. Mama zamieszkała w Warszawie u Kasi. – Kiedy ludzi spotyka z dnia na dzień coś takiego jak nas – nagła choroba bliskiej osoby, to całe życie trzeba w sekundę postawić na głowie, wszystko przeorganizować. A system nam nie sprzyja. Ktoś ci powie, że musisz się zgłosić tu czy tam. Zgłaszasz się i okazuje się, że jesteś 25. w kolejce. Trzeba czekać. A co do tego czasu? Zwolnisz się z pracy? Ludzie biorą urlopy, zostawiają pracę, przestawiają się na zdalną, jeśli są takie możliwości, i wykonują ją nocami, bo w ciągu dnia nie ma kiedy.

Kasia teraz, kiedy to wspomina, mówi, że czas opieki nad mamą był bardzo trudny, choć też piękny. – Ale ja mam męża i dwie dorosłe córki – wszyscy uczestniczyli w opiece na równych prawach. Chodziliśmy nieprzytomni, wymienialiśmy się w nocy na dyżury przy mamie, bo ona wstawała co pół godziny dosłownie z powodu leków, a była tak krucha, że się przewracała, musieliśmy być przy niej non stop. Nie chciała jeść, więc wdrażaliśmy cały program mądrego dożywiania, żeby miała siły.

Kasia Żak także podkreśla, że kluczowe, zwłaszcza na początku, są informacje. Nie wiemy, gdzie szukać, nie wiemy, jak znaleźć kogoś, kto wie. – Informacje czerpałam głównie od koleżanek i kolegów z garderoby, mówili: „Pomogę, powiem, bo przeszedłem tę drogę od zupełnie zerowej wiedzy, coś powiedziała sąsiadka, coś gdzieś usłyszałem”. I ja też w taki sposób się tego wszystkiego uczyłam. Marzyłam o tym, żeby ktoś wziął mnie za rękę i poprowadził przez system. Jeśli choroba bliskiej osoby spada na ciebie nagle, to siłą rzeczy nie jesteś w dobrej formie psychicznej. I w tej rozpaczy, w smutku musisz po omacku szukać pomocy i ustawiać całe życie na nowo.

Kiedy żółty jest czerwonym

System kuleje. Chory, który wychodzi ze szpitala, powinien trafiać nie w niebyt, tylko w inną ścieżkę systemu. Teoretycznie tak jest, ale słabo to działa. Kiedy moją mamę wypisywano ze szpitala, lekarka zapytała, czy wzięłam już urlop, najlepiej długi, „wiadomo, że mama sama zostać nie może – chyba pani to rozumie” – usłyszałam. Rozumiałam. Tyle że nikt mi nie wytłumaczył, gdzie mogłabym się zwrócić po wsparcie.

Są pielęgniarki środowiskowe i opiekunki – wpadają, wykonują różne czynności pielęgnacyjne i znikają. Niektórzy chorzy są w demencji, niektórzy agresywni, niektórzy w depresji. To trudna praca, kiepsko opłacana, opiekunki – bo to w przeważającej większości kobiety – są przeciążone. I na to, by posiedzieć z chorym, porozmawiać – już czasu nie ma.

Ośrodki pomocy społecznej są różne. W niektórych jest więcej pieniędzy, prowadzone są rozmaite programy, pracują asystenci osób z niepełnosprawnościami. – W Warszawie i innych dużych miastach – mówi Zbigniew Tomczak – przy OPS-ach działają świetlice alzheimerowskie, niestety w mniejszych miastach czy na wsiach nikt o świetlicach nie słyszał. Opiekun przywozi chorego na, powiedzmy, siedem czy osiem godzin. Tylko że większość takich miejsc nastawionych jest tylko na pierwszy etap choroby. Jeśli chory nie potrafi sam pójść do łazienki albo w niewielkim nawet stopniu jest agresywny i może wywołać niepokój wśród innych uczestników grupy, to go z udziału w zajęciach wyklucza. W kolejnych etapach, kiedy chory jest słaby, pomoc powinna przyjść do domu pacjenta. Niestety, tak się nie dzieje. Oczywiście ośrodki pomocy społecznej mają osoby, które przychodzą do domu, ale – mówiąc delikatnie – z jakością usług jest różnie.

Opiekunowie z OPS-u, czy raczej opiekunki, są przeszkoleni do pracy z ludźmi z niepełnosprawnościami. – Oczywiście często mówią, że się opiekowały kimś, kto ma Alzheimera – tłumaczy Zbigniew Tomczak – ale to nie znaczy, że są wyedukowane w tej chorobie. Typowe zachowanie opiekunki to np. tłumaczenie chorej, że nie ma racji. Kiedy żółty nazywa czerwonym, opiekunka przekonuje, że to jednak żółty. Co nie ma sensu, chory się denerwuje, nakręca agresję, opiekunka się denerwuje, zaczyna mówić podniesionym głosem – i mamy błędne koło zamiast wsparcia. Zwykle opiekunki nie zdają sobie też sprawy z tego, że od pewnego etapu choroby chory ma inne pole widzenia, zawężone. I jeśli podaje mu się jedzenie i położy łyżkę z boku, to on tej łyżki nie zobaczy. W dodatku opiekunów goni czas. Łatwiej im więc chorego nakarmić, tymczasem chodzi o to, by, dopóki to możliwe, jadł sam, nie wyręczać go, aby jak najdłużej zachował swoje funkcje poznawcze i umiejętności.

Opiekun powinien też dostać wsparcie finansowe – bo opieka kosztuje. Kosztują leki, rehabilitacja, często specjalistyczna dieta, pieluchomajtki – potrzeby można wyliczać długo. I wsparcie w postaci fachowego opiekuna, który pomoże w najcięższych czynnościach – zwłaszcza że często 80-letni współmałżonek nie jest w stanie podnieść chorej żony czy męża – ale też zastąpi nas, jeśli chcemy wyjść z domu. I zastąpi profesjonalnie, a nie tylko „posiedzi z chorym”.

A jeśli nie w domu…

Czasem opieka domowa nie wystarcza. Wtedy zostaje DPS. To zawsze trudna decyzja. W Polsce szczególnie, bo obarczona brakiem społecznej akceptacji dla takich rozwiązań. Mama mojej znajomej mieszkającej w Niemczech ostatnie lata spędziła w tamtejszym domu opieki. Majka miała wyrzuty sumienia, że tam mamę umieszcza, rozmawiała o tym z kierowniczką tego miejsca. Usłyszała od niej: – Proszę pamiętać, my nie potrafimy kochać pani mamy tak, jak pani ją kocha. Ale potrafimy zająć się nią tak, jak pani nie będzie w stanie.

– Byliśmy jako stowarzyszenie latem na szkoleniu w Anglii – opowiada Zbigniew Tomczak. – Odwiedziliśmy też dwa domy opieki. Stosunek do podopiecznych jest w nich zupełnie inny niż u nas. Każda opiekunka zna przeszłość chorego, wie, gdzie był, co robił, jakie miał hobby, jaką rodzinę – i potrafią z nim na ten temat rozmawiać, jeśli oczywiście etap choroby to jeszcze umożliwia.

Kasia Żak ma podobne doświadczenia. – Kiedyś zaproszono mnie do takiego ośrodka w Warszawie, miałam zaśpiewać kilka piosenek Osieckiej. I prawdę mówiąc, nie byłam w stanie śpiewać, bo wzruszenie ściskało mi gardło. Warunki, w jakich ci ludzie żyli, były, mówiąc delikatnie, nie najlepsze. Uderzyło mnie też to, jak byli spragnieni rozmowy. Podchodzili do mnie po koncercie, mówili o literaturze, o poezji, to byli często ludzie światli, z olbrzymią wiedzą, ze wspomnieniami, którymi nie mieli z kim się podzielić. Podobno długo wspominali to nasze spotkanie. I byłam też w Australii, w domu opieki prowadzonym przez siostry zakonne, głównie dla emigrantów z Polski. Jakoś się te siostry dowiedziały, że przyjechaliśmy ze spektaklami, zaprosiły nas, pojechałam z mężem. Te dwa spotkania to było niebo a ziemia. W Australii sala widowiskowa, całkiem inne warunki bytowe. I inni pensjonariusze. Zadbani, zaopiekowani. Przez to oni w lepszej formie.

Katarzyna uważa, że temat opieki nad osobami starszymi i opieki paliatywnej w Polsce istnieje tylko na poboczu, jakbyśmy nie widzieli tego, że jesteśmy szybko starzejącym się społeczeństwem. Ona sama jest ambasadorką Hospicjum Aniołowo w Chojnicach. – Pomagałam od początku, jeszcze na etapie budowy, kiedy były tylko działka i dziura w ziemi. Wiele lat temu pojechałam do Chojnic zagrać kilka piosenek na nocy poezji, a wyjechałam z zaproszeniem na koncert charytatywny na rzecz hospicjum. Potem dwie lekarki, które to hospicjum tworzyły, zaproponowały mi, żebym została ambasadorką budowy. To była dla mnie przygoda życia. Pisałam pisma do prezesów firm, do sponsorów, myślałam, że to się nie uda, nie ma opcji. A jednak dziewięć lat później byłam na otwarciu hospicjum. Jedna z najpiękniejszych rzeczy, jakie po mnie zostaną, to moje nazwisko na tablicy w hospicjum.

36 godzin na dobę

Co w roli opiekuna jest najtrudniejsze? Gdzie mamy największe braki, jeśli chodzi o wsparcie takich osób? – Najtrudniejsza jest perspektywa, że opiekun w zasadzie jest sam – mówi Zbigniew Tomczak. – Że choroba trwa latami i nie będzie happy endu.

Często jest tak, że nawet jeśli do opieki nad rodzicem teoretycznie jest kilka osób, czyli dzieci, to jeśli jedno z rodzeństwa raz się tej roli podejmie, reszta odpycha od siebie problem. A opieka trwa non stop. – Nancy L. Mace, Peter V. Rabins napisali „36 godzin na dobę. Poradnik dla opiekunów osób z chorobą Alzheimera i innymi chorobami otępiennymi oraz zaburzeniami pamięci w późnym okresie życia” – mówi Zbigniew Tomczak. – Tytuł pokazuje, jak intensywna jest to praca. Dlatego konieczne jest, by pomoc przychodziła do domu. Różnorodna. Też psychologiczna dla opiekuna, bo to kawał ciężkiej roboty bez wytchnienia.

Tyle że o wsparcie psychologiczne ciężko. Każdy jakoś próbuje się ratować, zorganizować sobie odskocznię, żeby choć na chwilę przestać myśleć o chorobie i codziennych problemach. Trzeba mieć czas, wyjść na spacer, do kina, przeczytać książkę, pooglądać telewizję. Żeby wprowadzić element higieny psychicznej. Bo dobry opiekun to zdrowy opiekun. – Jeśli nie zapewnimy mu warunków do odpoczynku, odbije się to nie tylko na nim, ale i na jego podopiecznym. Dlatego tak ważne jest, aby również w Polsce został opracowany i wdrożony kompleksowy system leczenia chorego, wieloletniej opieki nad nim oraz wsparcia dla opiekuna, czyli Polski Plan Alzheimerowski – mówi Zbigniew Tomczak.

Program opieki wytchnieniowej działa w kilkuset gminach, ale ciągle większa część kraju nie ma do niego dostępu. Zresztą nawet tam, gdzie funkcjonuje, zakres usług jest niewystarczający. Albo nie dociera do wszystkich, bo środki małe, a zapotrzebowanie duże.

– Jeden z moich kolegów, kiedy odeszła jego mama, powiedział mi: „Nie podejrzewałem, że się z tego ucieszę” – opowiada Kasia Żak. – „Nie tylko z tego, że ona się już nie męczy, ale i że my wszyscy się nie męczymy. Bo to życie to już nie było życie. Dla nikogo. Walczyliśmy o każdy dzień, ale kiedy się skończyło, usiedliśmy i powiedzieliśmy: »Dzięki Bogu…«”. Okropne jest to, że opiekunowie są sami, bez wsparcia, bez terapii, bez kogoś, kto powie: „Pomożemy ci, powiemy, jak odpoczywać, jak się relaksować, jak dbać o siebie”. Inaczej opieka nie będzie tak naprawdę skuteczna.

Czyli pierwszy krok to zdać sobie z tego sprawę – bo często tego nie wiemy. Pędzimy do przodu, załatwiamy, zajmujemy się, organizujemy, aż w końcu przewrócimy się na twarz.

A drugi krok to zadbać o siebie. Prawdziwie zadbać. Nauczyć się tego, poszukać wsparcia, czytać historie innych ludzi – można się zetknąć z podobnymi problemami, które ktoś opisuje, to pokazuje ci, jakie masz możliwości.

– Zastanawiam się, jak to będzie, kiedy i mnie dotknie choroba – mówi Kasia Żak. – Mam córki, śmieję się, że liczę na szklankę wody, ale przecież za nic nie chciałabym być ciężarem. Najsmutniejsze w odchodzeniu mamy było dla mnie to, że przepraszała mnie za „kłopot”, jaki zrobiła mi na koniec. Byłyśmy ze sobą blisko, nie wyobrażałam sobie, że mogłabym się nią nie opiekować, ale widziałam, że jej z tym ciężko. A kiedy odwiedzałam ją w szpitalu, serce mi się łamało, jak patrzyłam na samotnych starych ludzi. Opuszczonych, podrzucanych do szpitala na święta jak przedmioty. Prawdziwym sprawdzianem tego, na jakim poziomie cywilizacji jesteśmy jako społeczeństwo, jest nasz stosunek do osób starszych, chorych, z niepełnosprawnościami. Dopóki nie zapewnimy im godnego życia i godnego odchodzenia, możemy między bajki włożyć opowieści o tym, jak gonimy Europę – podsumowuje.

Share on Facebook Send on Messenger Share by email
Autopromocja
Autopromocja

ZAMÓW

WYDANIE DRUKOWANE E-WYDANIE
  • Polecane
  • Popularne
  • Najnowsze