fbpx

Cuda niewidy. Co widzą niewidomi? Jakie trudności napotyka osoba niewidoma w codziennym życiu?

Cuda niewidy. Co widzą niewidomi? Jakie trudności napotyka osoba niewidoma w codziennym życiu?
"Nie jest złe to moje życie. Nie jest pewnie łatwe, ale z ręką na sercu – kto może powiedzieć, że ma łatwe życie?" Robert Zarzecki. (Fot. Maciej Stanik/Wp.pl)

Wiedziałem, że tracę wzrok. Okej, ale przecież nie dziś, nie jutro. Jednak wada postępuje. Najgorsza jest niepewność, czy stracę wzrok całkowicie, kiedy… Ludzie, którzy mnie spotykają, widzą uśmiechniętego człowieka. Pokazuję im, że nie ma rzeczy niemożliwych – mówi Robert Zarzecki. Masażysta, tenisista, żeglarz, mąż i ojciec.

Nie widzę. Właściwie prawie nie widzę. Choroba postępuje. Cierpię na wrodzone barwnikowe zwyrodnienie siatkówki. Moja mama ma dobry wzrok. Ale jej ojciec, odkąd pamiętam, był niewidomy. To wada, która przenosi się na męskich potomków. Mam trzech braci – dwóch z tą samą chorobą, trzeci tego prezentu nie dostał. I dwie siostry. One widzą dobrze, każda z nich ma syna i córkę. Syn jednej jest zdrowy, syn drugiej ma tę samą chorobę co my.

Zawsze źle widziałem. Miałem o 40 proc. zmniejszone pole widzenia, wiedziałem, że to się pogłębia, ale specjalnie się nad tym nie zastanawiałem. Prowadziłem normalne życie, grałem w siatkówkę, badmintona, byłem aktywny.

Po kilku latach w zwykłej podstawówce poszedłem do szkoły dla słabowidzących. Do Warszawy. Od 12. roku życia byłem w internacie. Rodzice mieli świadomość, że jeśli zostanę w „normalnej” szkole, to oczywiście ją skończę, ale niczego się nie nauczę. Bo nikt nie będzie ode mnie niczego wymagał. Nawet prac domowych nie musiałem robić. Słabo widzi? Ma tróję, zawsze zda. Taka taryfa ulgowa, ale bez sensu, źle rozumiana. A tutaj trafiłem na wyjątkowych pedagogów i wychowawców, nauczycieli, którzy zainwestowali we mnie swój czas, zaangażowali się w mój rozwój. Interesowała ich moja przyszłość, dzięki nim dokonałem wielu ważnych wyborów. Miałem szczęście.

Szybko odciąłem pępowinę, musiałem być samodzielny. Odkąd skończyłem 18 lat, żyję na własny rachunek. Niedawno pierwszy raz poprosiłem rodziców o drobną pożyczkę, szybko ją zwróciłem. A w zeszłym roku w maju zabrałem ich na wycieczkę do Rzymu, sam wszystko zaplanowałem. Pierwszy raz lecieli samolotem, bardzo byli szczęśliwi. Mam wrażenie, że nabrali apetytu na życie.

Lubię, kiedy się dzieje

Po maturze próbowałem zdawać do szkoły teatralnej, nie udało się, poszedłem więc za swoją ówczesną dziewczyną, dziś żoną, do Siedlec. Ona studiowała polonistykę, ja pedagogikę opiekuńczo-wychowawczą. Łączyłem to z pracą, dojeżdżałem czasem do Warszawy. I dorabiałem przepisywaniem prac magisterskich na komputerze. Dzięki szkole dla słabowidzących miałem opanowaną technikę szybkiego, bezwzrokowego pisania. Zaraz po studiach zatrudniłem się w szkole podstawowej. Byłem „świetliczanką” w – zawsze się śmiałem – świetlicy czeczeńskiej. Wtedy do szkół w okolicy Góry Kalwarii wysyłano dzieci z ośrodka dla uchodźców. W pierwszym roku miałem mniej więcej 30 dzieci czeczeńskich i trójkę polskich. Prowadziłem też lekcje muzyki, mogłem, bo skończyłem studia podyplomowe. A w weekendy robiłem jeszcze uprawnienia instruktora teatralnego.

Dlaczego tyle tego? Mam wrażenie, że im więcej się dzieje, tym bardziej mnie to nakręca. Kiedy w świetlicy miałem kilkoro dzieci, byłem wykończony. A jak latała ich dwudziestka i trzeba było całe to towarzystwo opanować, czułem się świetnie.

Ale choroba postępowała, praca w szkole powoli stawała się niemożliwa. Umówiłem się z dyrektorką, że kiedy poczuję, iż mój wzrok się pogarsza, że nie mogę wziąć za dzieci odpowiedzialności, odejdę. Tak właśnie zrobiłem. Pod koniec roku szkolnego, kiedy już wiedziałem, że jest coraz gorzej, podjąłem pracę na Niewidzialnej Wystawie. To taka specyficzna, interaktywna podróż po świecie, w którym trzeba radzić sobie za pomocą zmysłów dotyku, słuchu i węchu – bez wzroku. Nie było wtedy łatwo. Po szkole dojeżdżałem do Warszawy, tam oprowadzałem grupy po wystawie, znowu pod Warkę, spać, od rana to samo.

Kiedy zrezygnowałem ze szkoły, żona zasugerowała, żebym spróbował sił w masażu. Wstawałem o 4.40, o 5 miałem pociąg do Warszawy, potem metrem na Młociny i autobusem do Lasek, gdzie uczyłem się masażu. Potem jechałem po syna do przedszkola. Syn wiedział, że w pociągu w pewnym momencie odcina mi zasilanie. Zasypiałem, nie dało się inaczej.

Dziś jestem już na bardziej stabilnym etapie życia. Mam swój gabinet, pracuję, ten gabinet to nasze drugie dziecko, bo i żona jest zaangażowana, prowadzi sprawy organizacyjne, ja jestem, jak się śmiejemy, siłą roboczą. Prowadzę też Fundację „Widzimy Inaczej”. Rok temu też w ramach fundacji otworzyliśmy Akademię Tenisa Niewidomych i Słabowidzących.

Od marca, po lockdownie, kiedy siłą rzeczy nie pracowałem, poczułem, że jakiś marazm zaczyna się wkradać do mojego życia. Za dużo spokoju. Nie lubię tego, wolę, jak coś się dzieje. No i teraz się znowu dzieje. Zaraz będzie międzynarodowy dzień tenisa, w czterech miastach organizujemy pokazy tenisa dla niewidomych, muszę wszystko przygotować logistycznie, zaplanować, którzy trenerzy z którymi zawodnikami itd. Tydzień później znowu duże wydarzenie, konferencja, w której bierzemy udział jako wystawcy.

Zacząłem grać na studiach, poznałem wówczas dziewczynę, która tenis dla niewidomych wprowadzała do Polski. Początkowo grałem jako zawodnik jej stowarzyszenia i wspólnie staraliśmy się promować ten piękny sport. Po trzech latach nasze ścieżki się rozeszły, pomyślałem: „Trudno, będę sobie grał sam z trenerem”. Ale kilka osób za mną poszło. Dołączali kolejni i stwierdziłem, że muszę coś z tym zrobić. Dlatego powstała akademia, w skrócie ATNiS. Chodzi nam o to, by przekuwać niepełnosprawność w atut. Chcemy, by osoby z niepełnosprawnościami cieszyły się życiem, spełniały marzenia, szlifowały talenty, zdobywały wiedzę. Ale by tak się działo, muszą mieć ku temu odpowiednie warunki. Chcemy więc robić szum wokół dostępności, wyjaśniać, jakiej pomocy potrzebują osoby niepełnosprawne, wspierać je i motywować.

To właściwie zabawne, bo dawniej tenis wydawał mi się nudny. Jednak kiedy zacząłem grać, zmieniłem zdanie. Tenis dla niewidomych jest zbliżony do tego „prawdziwego”, ja na korcie czuję się samodzielny, wszystko ode mnie zależy. Oczywiście ktoś musi znaleźć piłkę, ktoś musi wykleić linie – ale to, co dalej, jest już wyłącznie w moich rękach. Muszę się wybiegać, wypocić. Świetne kondycyjnie. I nie tylko. Chcę ten sport propagować wśród niewidomych dzieci, jako jedyni prowadzimy zajęcia z tenisa w szkołach dla dzieci i młodzieży z dysfunkcją wzroku – warto, bo to uczy uważnego słuchania, koncentracji, orientacji w przestrzeni, szybkiego reagowania. Zresztą uważam, że w tenisa dla niewidomych może grać absolutnie każdy.

Cuda niewidy. Co widzą niewidomi? Jakie trudności napotyka osoba niewidoma w codziennym życiu?
„Nie zawsze jest tak, że jestem dzielny i sam sobie radzę.” (Fot. Rafał Masłow)

Najgorsza jest niepewność

Jak na mnie wpłynęła świadomość utraty wzroku? Trudno mi powiedzieć. Wiedziałem, że tak się będzie działo, od zawsze. Jednak w dzieciństwie specjalnie się nad tym nie zastanawiałem. Okej, tracę wzrok, ale przecież nie dziś, nie jutro. Ludzie mają różne ograniczenia, ja mam takie. Teraz myślę, że najgorsza jest niepewność, czy stracę wzrok całkowicie, kiedy to będzie… To cały czas niewiadoma. Widzę raz na jakiś czas, że nastąpiło pogorszenie. Wada postępuje. Kiedy ludzie mnie spotykają, widzą uśmiechniętego człowieka, który swoją postawą pokazuje, że nie ma rzeczy niemożliwych. Ale nie zawsze jest różowo. Miewam ciężkie chwile – kiedy nagle dociera do mnie, że niedługo będzie gorzej. To trochę tak, jakby ktoś odkręcił kran i wpuszczał powolutku wodę do szklanki. W którymś momencie ona zacznie się wylewać.

Pod koniec 2018 roku był, pamiętam, taki moment. Niedaleko mojego domu wymieniali tory. Żona i syn zapomnieli mi tego dnia powiedzieć, że w miejscu, w którym przez nie zwykle przechodzimy, jest dziura. Był wieczór, ciemno, wpadłem w tę dziurę. Poleciałem w dół – półtora, może dwa metry. Wyszedłem, usiadłem na torach – czynnych – i pomyślałem: „Niech jedzie. Niech wreszcie jedzie”. Oj, przepraszam, głos mi się załamał. Rzeczywiście to był moment, kiedy miałem dość. Tego, że tracę wzrok, że sobie nie radzę. Ale pociąg nie przyjechał, więc zacząłem się nudzić. Wstałem, dotarłem do domu. Była u nas akurat moja mama. Mama i żona spojrzały na mnie, widziały od razu, że coś się stało, ale ja nie miałem siły rozmawiać. Zrobiłem sobie kąpiel, ochłonąłem, zrzuciłem z siebie emocje. Wtedy zresztą chodziłem na terapię, nie zawsze jest tak, że jestem dzielny i sam sobie radzę. Pomogło, nie miałem kolejnego załamania. Na razie. Czasem oczywiście robi mi się smutno i źle – o, choćby w sytuacjach, kiedy syn mówi: „Szkoda, tato, że nie widzisz, bo moglibyśmy w piłkę pograć”. Gramy i tak, to jednak nie to samo, jak byłoby, gdybym widział. Ale cieszy mnie, że syn wciąż uważa mnie za swojego bohatera. Wciąż przychodzi do mnie z pytaniami, wciąż chce, żebyśmy coś wspólnie robili. Kiedy jesteśmy na żaglach, on wie, że ja mam wiedzę, on ma oczy. Razem stanowimy zespół. Po górach chodzimy. Ale to prawda, że czasem zakładam maskę śmieszka czy komedianta, żeby na co dzień nie musieć myśleć o tym, co się realnie dzieje. Chyba stąd te tysiące rzeczy, za które się biorę, może to takie zaśmiecacze, żeby się za dużo nie zastanawiać, żeby głowa nie produkowała kolejnych scenariuszy…

Nie wiem, co byłoby lepsze – czy gdybym od razu stracił wzrok, czy to, że dzieje się to stopniowo. Czasem nie zdaję sobie sprawy z tego, że ten proces się posuwa. Na przykład kiedyś postanowiłem pobiegać. Mieliśmy psa rasy malamut. On lubił poranne wyprawy po lesie. Myślałem, że mogę, ale okazało się, że drzewa nie bardzo schodzą mi z drogi. Aha, znaczy, że samodzielne bieganie już nie. To trudne momenty. Próbuję zagłuszać te myśli działaniem. Ale widzę, że coraz więcej pracuję głową, coraz mniej fizycznie. Dawniej dużo robiłem w domu, coś przykręcałem, coś naprawiałem. Dziś wiem, że jeśli przykręcę, to krzywo. Dlatego działamy w tandemie z synem. On trzyma poziomicę, ja wiertarkę. I jest prosto. I zdaję sobie sprawę, że coraz więcej będzie robić on, ja będę tylko asystentem…
Na razie psychoterapię odstawiłem. Doszedłem do wniosku, że muszę radzić sobie sam. Ale jeśli będzie gorzej, zwrócę się po pomoc, nie mam z tym problemu.

Biała laska

Tak, chodzę z białą laską. Teraz nie wyobrażam sobie funkcjonowania bez niej, ale to też był proces, który musiałem przerobić. Już wiedziałem, że jest gorzej, że po zmroku nic nie widzę, że mam kłopot w miejscach, gdzie jest dużo ludzi. Z drugiej strony – to stygmatyzacja, wszyscy się gapią. Kiedy idę z synem, nie mam laski, takiej plakietki: „halo, niewidomy!”, jestem zwykłym anonimowym ojcem z dzieckiem. Dorosłym długowłosym mężczyzną. A kiedy idę z laską, nagle ludzie przełamują wszystkie bariery. Już nie jestem dorosłym mężczyzną, nagle zaczynają mówić do mnie na „ty”, traktować mnie protekcjonalnie, „chodź tu, tędy, uważaj”, łapią mnie za rękę, ciągną, przesuwają, przestawiają.

Kiedyś wszedłem do metra, minąłem schody ruchome, zorientowałem się, chciałem je znaleźć i nagle czuję, że ktoś mnie chwyta za kark i siłą na te schody wciąga. Moja frustracja wtedy sięga zenitu. Pamiętam, że tę rękę odtrąciłem. Innym razem wszedłem w kołowrotek przy wejściu do centrum handlowego – to samo. Znowu ktoś postanowił interweniować, nie pytając mnie o zdanie. Tłumaczę: „Jeśli chce mi pani pomóc, proszę zapytać, nie jestem przedmiotem do przestawiania”. W zamian słyszę wiązankę. To nie jest pomoc. Wtedy, w centrum handlowym, to był kolejny moment, kiedy moja szklanka się przelała. Ciekaw jestem, jak taka pani by zareagowała, gdyby ktoś podszedł do niej na ulicy, wyszarpał jej z ręki torbę z zakupami – przecież chce dobrze.

Ale jest i druga skrajność. Ludzie nie patrzą. Na przykład idą, ciągnąc za sobą walizkę, nie zwracają uwagi na osobę niewidzącą – i ona na tę walizkę wpada. To zresztą mogą być ci sami ludzie, którzy innym razem zbyt gorliwie pomagają…

Na dworcach są wyklejone na podłodze listwy prowadzące. Tworzą korytarz, którym mogę bezpiecznie przejść. I któregoś razu na środku stała duża grupa, gadali, zajęci sobą. Pomyślałem, że nie nauczymy ludzi, do czego to jest, jeśli nie będziemy reagować. I z premedytacją wszedłem w środek tej grupy, wpadłem na kogoś, za tym kimś byli kolejni – powiedziałem: „Przepraszam, ale może państwo tu obóz rozbiją, najwyraźniej to najwygodniejsze miejsce”… Zobaczyli moją białą laskę, nikt nie skomentował.

Kiedyś na Dworcu Centralnym wpadłem na panią, chyba mieszkankę tego dworca. Przeprosiłem, ona zauważyła moją laskę, powiedziała: „Nic nie szkodzi”. Ale jej rycerz postanowił stanąć w obronie swojej damy i już zabierał się do bójki. Zatrzymałem się i stałem w bezruchu przez dłuższą chwilę, czekając na rozwój wydarzeń. Dopiero gdy krzyknął: „A pan co, ślepy?”, odwróciłem się: „Właściwie to tak, ale z chęcią się zamienię”… Spojrzał na laskę: „O rany, przepraszam”. Jakoś ludzie pokornieją, kiedy to widzą.

Trzeba o tym mówić. Dlatego w marcu zeszłego roku wsiadłem do Tramwaju Różnorodności, prowadziłem tam lekcje empatii. Opowiadałem, jak porusza się po mieście osoba niewidząca. Chętnym dawałem opaski na oczy, żeby mogli lepiej wyobrazić sobie, w czym jest największa trudność i jak pomóc.

„Jeśli chce mi pani pomóc, proszę zapytać, nie jestem przedmiotem do przestawiania”.

Boimy się utraty wzroku, w ogóle boimy się niepełnosprawności. Chcemy być piękni, młodzi i podbijać świat. Choć ja uważam, że akurat utrata wzroku to najmniejsza z niepełnosprawności. Pewnie to zależy od osobistych doświadczeń, bo myślę sobie: „Nie widzę, ale jestem sprawny, gram w tenisa, pływam, żegluję, chodzę po górach, zdobyłem Rysy, Kasprowy, jakieś mniejsze i większe góry na Islandii”. Oczywiście potrzebuję kogoś, kto mi pomoże, ale na wakacjach mogę sam iść na plażę, a kiedy wybieram się z kolegami do pubu, nie zastanawiam się, czy do toalety trzeba zejść po schodach, wszystko jest dla mnie dostępne. Mam ogromne pragnienie niezależności, wydaje mi się, że niepełnosprawność ruchowa czy słuchowa byłaby dla mnie dużo trudniejsza, choć znam wiele osób niesłyszących lub poruszających się na wózku inwalidzkim, które za nic w świecie nie chciałyby się ze mną zamienić…

Apetyt na życie

Jestem najmłodszym dzieckiem, wychowywałem się już w innych czasach niż rodzeństwo, miałem więcej możliwości. Jako jedyny w rodzinie zdałem maturę, skończyłem studia, potem kolejne i kolejne. Pnę się do góry po tych szczebelkach. Wiem, co znaczy bieda, głód. Bo tego doświadczyłem. Na studiach utrzymywaliśmy się z żoną sami, mieliśmy do wydania 200 złotych na miesiąc. Dopiero niedawno przyznałem się żonie, że czasem wstawałem rano, w chlebaku były dwie kromki, więc mówiłem jej: „Jedz, ja zjadłem wcześniej”. I do wieczora jakoś starałem się wytrzymać. To najczęściej bywało w piątki, na weekend jechaliśmy do rodziców po zaopatrzenie na kolejny tydzień. Ale, jak zwykłem mawiać, znam smak niemal każdego rodzaju papieru w tym kraju. Jakoś trzeba było oszukiwać mózg. Kiedy zdobyłem stypendium naukowe, było trochę lepiej, żyliśmy już za cztery stówy. Po studiach podjąłem pierwszą pracę w szkole – za etat nauczyciela dostawałem 800 złotych. Wynajmowaliśmy dom z wychodkiem. Kiedy już kupiliśmy i wyremontowaliśmy nasz dom, najpiękniejszym dla mnie dźwiękiem był odgłos spłuczki w toalecie…

Codziennie dojeżdżam z Warki do Warszawy. Godzina pociągiem, potem jeszcze z dworca na Muranów. Ale ludzie, którzy pracują w Warszawie, też czasem ponad godzinę tracą na dojazdy. A wiosną, podczas lockdownu, w ogóle nie odczułem zamknięcia. Nie wiem, jak znieślibyśmy ten czas w mieszkaniu w mieście.

Mam plany. Zatrudniłem w gabinecie kolejne trzy osoby z dysfunkcją wzroku, rozwijam fundację. I robimy teatr. Chciałbym tu wspomnieć o Ryszardzie Polaszku, fantastycznym człowieku, moim nauczycielu – prowadził w naszej szkole teatr, grałem w nim od początku i gram do dziś. Naszej fundacji udało się zdobyć fundusze z Biura Kultury Urzędu m.st. Warszawy na teatr Krzesiwo. Robimy sztukę „Ścięte żonkile”, napisał ją, jak wszystkie nasze sztuki, Ryszard, tematyka żydowska, mam nadzieję, że niedługo będzie premiera. Jeździmy z teatrem na festiwale, udało nam się na wielu zdobywać wysokie noty. I myślę: Nie jest złe to moje życie. Nie jest pewnie łatwe, ale z ręką na sercu – kto może powiedzieć, że ma łatwe życie?

Robert Zarzecki, wykwalifikowany masażysta (ma własny gabinet Cuda Niewidy) i fizjoterapeuta. Przyjmuje pacjentów, gra w tenisa dla niewidomych, prowadzi Fundację „Widzimy Inaczej”. Gra w teatrze amatorskim – z sukcesami i nagrodami. Ma rodzinę: żonę i syna, dom w lesie koło Warki. Żyje pełnią życia.