1. Zwierciadlo.pl
  2. >
  3. Psychologia
  4. >
  5. Autyzm - osobna perspektywa

Autyzm - osobna perspektywa

Szybka diagnoza autyzmu i i podjęcie leczenia ułatwia samodzielne funkcjonowanie w codziennym, dorosłym życiu. (Fot. iStock)
Szybka diagnoza autyzmu i i podjęcie leczenia ułatwia samodzielne funkcjonowanie w codziennym, dorosłym życiu. (Fot. iStock)
Zobacz galerię 1 Zdjęć
Niektórzy nie mówią. Inni komunikują tylko podstawowe potrzeby. A są i tacy, którzy obudzeni w środku nocy podadzą ci wysokość temperatury na powierzchni Marsa czy gęstość zaludnienia w środkowych Chinach. Osoby ze spektrum autyzmu to grupa niejednorodna. Ale jedno mają wspólne: inaczej postrzegają świat. Mają swoją własną perspektywę. Odmienną od naszej, osób neurotypowych. 2 kwietnia to Światowy Dzień Świadomości Autyzmu.

Słowo „autyzm” pochodzi od greckiego autos – ja sam. Ci ludzie są „osobni”. Mają kłopoty z nawiązywaniem relacji. Z byciem z drugą osobą. Dopasowaniem się do cudzych potrzeb. Czytaniem i rozumieniem tych potrzeb.

Często wyróżnia ich zachowanie. Czyli coś, co w języku medycznym nosi nazwę stereotypii. Wykonywanie pewnych gestów, zawsze tych samych, określony sposób poruszania się. Potrzeba stałego porządku – zarówno w mieszkaniu, jak i w trybie dnia. Utartych ścieżek. To zapewnia poczucie bezpieczeństwa. Widzą świat w czerni i bieli, nie potrafią dostrzec palety szarości, zrozumieć subtelności czy niejednoznaczności ludzkich zachowań.

– Osoby z zaburzeniami ze spektrum autyzmu mają trudności z adekwatnym reagowaniem w sytuacjach społecznych i dostosowaniem się do reguł społecznych, kłopoty z rozpoznawaniem emocji i interpretowaniem zachowania innych osób, rozumieniem żartów, przenośni. Są bardzo przywiązane do rutyn, planów i źle znoszą niespodziewane zmiany – mówi Katarzyna Rogodzińska, psycholog z Centrum Zdrowia Psychicznego (CM Damiana) w Poznaniu.

Dokładnych przyczyn powstania autyzmu ciągle nie znamy. Uważa się, że podłoże ma charakter genetyczny, ale wykrycie konkretnego genu nie musi oznaczać, że dziecko będzie mieć zaburzenia ze spectrum autyzmu. Bo znaczenie mają też czynniki środowiskowe. Muszą pojawić się konkretne warunki i bodźce, które spowodują mutację genu.

Autyzm dotyka jedno na sto dzieci w Europie. Najczęściej diagnozuje się go w dzieciństwie, ok. trzeciego roku życia.

Choć Anna Prokopiak, prezes Fundacji Alpha, zajmującej się pomocą osobom ze spectrum autyzmu, uważa, że można wcześniej. I że przynosi to świetne rezultaty. – Mówię o małych, rocznych dzieciakach. Bo jest już potwierdzone, że autyzm można w pewnym stopniu „ominąć”. Że można nie doprowadzić do rozwoju wszystkich objawów. Niesamowite, jak plastyczny jest mózg dziecka. Jeśli w pierwszym roku życia uchwycimy trudności związane z komunikacją, z nawiązywaniem relacji, to już wiemy, w jaki sposób zintensyfikować relacje z takim małym człowiekiem, żeby rozwijać te obszary, które szwankują. Kiedy startowaliśmy z fundacją, przychodziły na diagnozę dzieci 10-letnie, dziś przyprowadzane są dwulatki. I wiem, że one będą chodzić do szkół integracyjnych albo i zwykłych, że poziom ich trudności związanych ze spektrum nie będzie tak bardzo nasilony. I mam nadzieję, że będzie coraz lepiej.

Katarzyna Rogodzińska potwierdza: – Autyzm nie mija z wiekiem ani też nie da się go wyleczyć, jednak można wspierać osoby z ASD (autism spectrum disorder), zmniejszając natężenie objawów. Ważne jest wczesne podjęcie terapii, dzięki której możliwe jest wspieranie tych umiejętności dziecka, których rozwój nie przebiega prawidłowo. Podjęcie leczenia ułatwia samodzielne funkcjonowanie w codziennym, dorosłym życiu.

I często to się naprawdę udaje. Możliwe jest nie tylko samodzielne życie, ale i tworzenie szczęśliwych związków. Mówi Anna Prokopiak: – Autyzm częściej dotyka mężczyzn. I teraz pytanie, w jakich mężczyznach się zakochujemy. Lubimy tych tajemniczych, przystojnych, trochę zagadkowych. Oni właśnie tacy są. Ale potem, w życiu, szukamy romantyczności, niespodzianek, cudownych gestów, spontaniczności. Mężczyzna ze spektrum nigdy taki nie będzie. Będzie chciał wszystko z góry zaplanować. Co bywa trudne, bo w życiu fajne są zaskoczenia, subtelności, które osobie z autyzmem trudno zrozumieć. Ale pamiętam też rozmowę z kobietą, która się śmiała: mój mąż jest zawsze słowny, jak powie, że zrobi, to zrobi na pewno. Da się więc w trudnościach znaleźć pozytywy.

Oczywiście nie ma sensu tworzyć zbyt słodkiego obrazka, bo takie sytuacje to jednak bardziej wyjątek niż reguła. Rzeczywistość jest taka, że osoby ze spektrum autyzmu są najczęściej samotne. Szukają przyjaźni, bliskości, ale że nie są łatwymi partnerami, często są odrzucane, ranione. I po iluś zranieniach wycofują się do swojej skorupy. A samotność, szczególnie w okresie dorastania, powoduje narastanie trudności psychiatrycznych.

– Trudność polega na tym, że tu często nie widać problemu. Kiedy ktoś porusza się na wózku, rozumiemy, że potrzebuje windy czy podjazdu. A tego, że osoba ze spektrum potrzebuje ściśle określonych reguł, nie widzimy. Więc nie rozumiemy.

Warto ludzi z autyzmem zauważyć. Nie tylko 2 kwietnia.   

ZAMÓW

WYDANIE DRUKOWANE E-WYDANIE
  • Polecane
  • Popularne
  • Najnowsze
  1. Psychologia

Jak zachować zdrowie psychiczne?

Pełne zdrowie psychiczne to klucz do szczęścia. Po czym je rozpoznać? (fot. iStock)
Pełne zdrowie psychiczne to klucz do szczęścia. Po czym je rozpoznać? (fot. iStock)
Zobacz galerię 1 Zdjęć
Albert Ellis, psycholog, psychoterapeuta, twórca terapii racjonalno - emotywnej, wymienił 13 elementów, które znacząco wpływają na stan psychiczny.

Uznany przez Amerykańskie Towarzystwo Psychologiczne za jednego z najbardziej wpływowych psychologów XX wieku - Albert Ellis zgłębiał tajniki ludzkiego umysłu. W szczególności interesowały go tajniki umysłu chorego, zaburzonego, pełnego lęków, napięć i fobii. W toku swych zawodowych poczynań zadał sobie trud zdefiniowania człowieka zaburzonego, zarówno w sferze społecznej, poznawczej jak i emocjonalnej.

Według Ellisa człowiek zaburzony przejawia zachowania autodestrukcyjne uniemożliwiające samorealizację, przeżywanie szczęścia i spełnienia w życiu. Twierdził on, że negatywne emocje wywodzą się z błędnej interpretacji świata, a nie z samej rzeczywistości. Negatywne przekonania są drogą do niewłaściwej i irracjonalnej percepcji samego siebie, tym samym mogą prowadzić do zaburzeń neurotycznych, depresyjnych, czy cierpienia.

Skoro błędne przekonania są źródłem lęku, to jakie przekonania są właściwe? Czym w takim razie jest zdrowie psychiczne?

Według Ellisa osoba zdrowa psychicznie myśli w sposób logiczny, tak samo również działa. Nie jest autodestrukcyjna, nie zachowuje się wrogo, depresyjnie czy lękliwie. Może się rozwijać, uczyć na własnych błędach i brać, w sposób rozsądny to, co najlepsze z życia.

Albert Ellis wymienił 13 obszarów, które pozwalają cieszyć się lepszym samopoczuciem i pozostać w zdrowiu psychicznym.

1. Dbanie o własne dobro

To prawo do bycia sobą. To JA jestem kowalem swojego losu, biorę sprawy w swoje ręce i piszę scenariusz do filmu „moje życie”, bez niepotrzebnych powinności, zewnętrznych przymusów czy zachowywania konwenansów. Moje potrzeby wyznaczają moje cele. Szanuję innych, ale przede wszystkim respektuję siebie.

2. Przystosowanie społeczne

Człowiek to nie samotna wyspa, dlatego inni potrzebni są mu do szczęścia. JA lubię ludzi, a oni lubią mnie. Dobre relacje interpersonalne, współpraca, obcowanie z drugim człowiekiem - definiują przystosowanie społeczne.

3. Autonomia

Mam świadomość własnego JA, niezależności, zdrowej potrzeby akceptacji, przyjęcia odpowiedzialności za własne życie. Zachowuję własną przestrzeń w związku i odcinam pępowinę od rodziców.

4. Tolerancja

Tolerancja to prawo do inności, prawo do błędu, pomyłek, wybaczania. Daję to prawo sobie i innym. JA nie potępiam, nie oceniam, pamiętam, że tak jak i JA, każdy jest tylko człowiekiem.

5. Akceptowanie dwuznaczności i niepewności

Przekonanie, że świat ma charakter probabilistyczny i nic na ziemi nie jest całkowicie konieczne i pewne. JA eksploruję świat, smakuję mądrze życie i nie przestaję się uczyć.

6. Giętkość myślenia

Jestem ciekawy poznawczo, otwarty na zmiany i nowości. Słucham siebie, ale i słucham innych, jestem otwarty na nowe idee i poglądy.

7. Myślenie naukowe

Stawianie hipotez to moja specjalność. Myślę krytycznie, racjonalnie i obiektywnie - to mój sposób na pojmowanie świata i rozumienie siebie.

8. Zaangażowanie

Czyli aktywność w działaniu, zarówno w pracy jak i prywatnie. Odważnie zdobywam świat, cechuję się kreatywnością i nie ma dla mnie rzeczy niemożliwych. Szukam lepszego życia i robię wszystko, aby tak było.

9. Podejmowanie ryzyka

Pomimo, że istenieje ryzyko niepowodzenia są cele, które chcę osiągnąć. Bez naiwności, ale z rozwagą, bez pyszałkowatości, ale z pokorą podejmuję nowe wyzwania.

10. Samoakceptacja

Akceptuję siebie w pełni i bezwarunkowo (przeszłość, dokonania, wygląd). Kocham i lubię siebie, nie narcystycznie i zuchwale, ale rozsądnie i dojrzale. Zdrowa samoocena przekłada się przecież na relacje z innymi ludźmi.

11. Hedonistyczne, ale rozsądne nastawienie do życia

Poszukuję przyjemności tylko wtedy, gdy to jest najlepsze rozwiązanie dla mnie. Nie bawię się w miałkie przyjemności, które do niczego nie prowadzą. Nie ma sensu też zadręczać się przekonaniem, że przyjemność jest czymś złym.

12. Brak perfekcjonizmu i utopijnych poglądów

Akceptuję, że nie da się być najlepszym we wszystkim. Wiem, że perfekcjonizm czy idealizm istnieją tylko w filmach albo w snach. Dążę ku temu, co ma sens. Moja świadomość pomaga mi zrozumieć, że czasem dobrze, znaczy tyle samo, co idealnie.

13. Przyjmowanie odpowiedzialności za własne trudności

Nie obwiniam innych za całe zło tego świata. Widzę, gdzie jest granica mojego JA, co jest w zasięgu mojej ręki, a co staje się trudnością, na którą nie mam wpływu.

  1. Moda i uroda

Modowa kampania przeciw homofobii

Równość i różnorodność ludzi, ich stylów życia i postaw  to kluczowe wartości marki. Wierzymy, że moda może być nie tylko sposobem na wyrażenie siebie, ale również narzędziem uświadamiającym istnienie problemów społecznych - mówi Dawid Pożoga z Zalando.  (Fot. Zuza Krajewska/materiały prasowe Zalando)
Równość i różnorodność ludzi, ich stylów życia i postaw to kluczowe wartości marki. Wierzymy, że moda może być nie tylko sposobem na wyrażenie siebie, ale również narzędziem uświadamiającym istnienie problemów społecznych - mówi Dawid Pożoga z Zalando. (Fot. Zuza Krajewska/materiały prasowe Zalando)
Zobacz galerię 1 Zdjęć
Projekt “Historie ukryte w ubraniach” to wspólna akcja Zalando, organizacji pozarządowej “Kampania Przeciw Homofobii” (KPH) oraz polskiej marki MISBHV. Jej celem jest pokazanie prawdziwych historii osób LGBTQIA+, które doświadczyły przemocy ze względu na swoją orientację seksualną.

Pogłębiająca się homofobia oraz przyzwolenie niektórych polityków na agresję wobec osób ze społeczności LGBTQIA+ sprawiły, że ich  sytuacja w Polsce  ulega w ostatnim czasie znacznemu pogorszeniu. Potwierdza to ostatni raport KPH (“Sytuacja społeczna osób LGBTA w Polsce”), według którego nawet 70% osób LGBTA doświadczyło przemocy. Co więcej, tylko 4% skrzywdzonych zgłosiło te napaści organom ścigania.

“To niezwykle ważne, by szeroko rozpoznawalne marki, takie jak Zalando, angażowały się w kampanie społeczne i mówiły głośno o problemach, jakie nękają nasze społeczeństwo”, mówi Jakub Lendzion z Kampanii Przeciw Homofobii. “W ten sposób marki mogą dotrzeć do szerokiego grona odbiorców i zmotywować ich do wsparcia przeróżnych celów, takich jak dążenie do równości, a do osiągnięcia tego celu niezbędna jest profesjonalna pomoc prawna. Tylko poprzez zgłoszenie sprawy na policję jesteśmy w stanie dotrzeć do sprawcy przestępstwa i uruchomić aparat sprawiedliwości. Dzięki zgłoszonym i udokumentowanym przestępstwom będziemy w stanie przeprowadzić efektywne działania prawne na szczeblu lokalnym i międzynarodowym.”

Kampania “Historie ukryte w ubraniach” to pięć modowych projektów powstałych z ubrań, które zostały uszkodzone wskutek aktów przemocy dokonanych na osobach LGBTQIA+. Zniszczone części garderoby dostały nowe życie, a ich nowe wcielenie  to symbol zmiany, tolerancji i walki z homofobią. Zdjęcia kampanii zostały wykonane przez fotografkę Zuzę Krajewską, która w przeszłości angażowała się w inicjatywy społeczne takie jak Vote Together, #sexedPL czy Surplus.

[galeria]

Częścią kampanii jest film w reżyserii Mikołaja Sadowskiego, wykonany przez operatora filmowego Igora Połaniewicza. Przedstawia on historie bohaterów kampanii oraz proces projektowania na nowo uszkodzonych ubrań.

 

  1. Styl Życia

Jesteśmy tacy sami

 (Fot. materiały prasowe)
(Fot. materiały prasowe)
Zobacz galerię 1 Zdjęć
Tommy Hilfiger stworzył kolekcję dla osób z niepełnosprawnościami, a w najnowszej kampanii Gucci Beauty występuje Ellie Goldstein - modelka z zespołem Downa.

Elli Goldstein ma 18 lat i od dziecka marzyła, by zostać modelką. Już w wieku 15 lat zaczęło się spełniać jej marzenie - nawiązała współpracę z Zebedee Management. To specjalistyczna agencja modelingowa zajmująca się promocją osób z niepełnosprawnościami, oraz tymi, których wygląd nie mieści się w obowiązującym aktualnie kanonie piękna.

"Talent i piękno nie dbają o to, ile masz nóg i jaki się urodziłeś” - takie motto przyświeca twórcom agencji.

W tym roku Elli Goldstein została jedną z twarzy kampanii maskary Gucci Beauty „L’Obscur”. „Piękno istnieje w każdej osobie” - powiedział  David PD Hyde, fotograf, który robił zdjęcia do tej kampanii.

 

2020/07/jestesmy-tacy-sami-gucci-beauty-.jpg

 

[embed]https://www.instagram.com/p/CCmCTfKJjZ_/[/embed]

Na uwagę zasługuje również nowa kolekcja Tommy Hilfiger Adaptive. 

Ponad miliard osób na całym świecie żyje z różnymi niepełnosprawnościami. Dla wielu z nich prosta czynność jaką jest ubranie się, stanowi prawdziwe wyzwanie. Ten fakt oraz osobiste doświadczenia Tommy’ego Hilfigera, który wychowuje dzieci ze spektrum autyzmu, sprawiły, że  marka postanowiła stworzyć kolekcję, która może dać dzieciom i dorosłym z niepełnosprawnością większą swobodę, ale też dodać pewności siebie.

(Fot. materiały prasowe) (Fot. materiały prasowe)

Ubrania z linii Adaptive mają wiele funkcjonalnych rozwiązań. np: magnetyczne zapięcia, suwaki o dłuższych uchwytach, szerokie mankiety umożliwiają noszenie spodni razem z ortezą, protezą czy gipsem, ubrania zaprojektowane dla osób poruszających się na wózkach posiadają krótszy przód i dłuższy tył, by zapobiegać podwijaniu i zapewniać komfort w pozycji siedzącej. Regulowane ramiączka, elastyczne pasy i szeroko rozpinane dekolty ułatwiają zakładanie i zdejmowanie ubrań.W produktach usunięto także uwierające kieszenie i szwy. 

„Jako rodzic dzieci o specjalnych potrzebach, dobrze wiem, jak wiele może znaczyć taka kolekcja - mówi Tommy Hilfiger. Pomoże dzieciom i dorosłym z niepełnosprawnością poczuć się niezależnie – i świetnie ze sobą”.

  1. Styl Życia

Karolina Hamer: „Niepełnosprawność nie jest najważniejszą cząstką mnie”

 Sport nauczył mnie techniki
Sport nauczył mnie techniki "padłaś-powstań". Upadałam i powstawałam wielokrotnie. Moje życie to rollercoaster. (Fot. Radosław Kaźmierczak)
Zobacz galerię 1 Zdjęć
Człowiek to człowiek. Miłość to miłość. Nie godzę się na żadną dyskryminację – mówi Karolina Hamer, biseksualna paraolimpijka. Uparta, szczera, odważna, walczy o prawa osób z niepełnosprawnościami, o systemowe rozwiązania i tolerancję. 1 lipca, w formie e-booka, ukaże się jej książka „Niezatapialna”.

Sport. Jak pojawił się w pani życiu? Miałam cztery lata i pierwsze pływackie kroki robiłam przy moim tacie. Często jeździliśmy nad jakieś jeziora, na baseny i od razu było widać, że woda to jest mój żywioł. Dawała mi poczucie wolności, nie czułam w niej ograniczeń!  Wychodziłam z wody dopiero, jak robiłam się sina. Pamiętam, jak mama mówiła: „Karolina, tylko nie wypływaj na głębokie”, a ja po dwóch sekundach właśnie tam byłam. W końcu trafiłam do sekcji pływackiej. Miałam wtedy 17 lat.

Późno. Tak. Ale po trzech miesiącach treningów zostałam medalistką. Wszystko przypadkiem. Ówczesny chłopak mojej siostry powiedział mi, że istnieje sekcja pływacka dla osób z niepełnosprawnościami. Poszłam, popływałam półtorej godziny żabką, trenerzy byli właściwie w szoku. Po trzech miesiącach pojechałam na pierwsze zawody – mistrzostwa Polski juniorów, zdobyłam tam brązowy medal. Potem po trzech latach trenowania dostałam się do kadry. Sport był ze mną od zawsze. Pamiętam, że jako dziewczynka oglądałam igrzyska olimpijskie w Seulu i najważniejsze było dla mnie, czy pan/pani dość dużych gabarytów podniesie ciężar, czy nie.

Z pani książki dowiedziałem się, że pani, osoba z niepełnosprawnością, chodziła do klasy sportowej. Tak. Teoretycznie zaczynałam od siatkówki. Nie uczestniczyłam jednak aktywnie w lekcjach wychowania fizycznego. Patrzyłam na kolegów i koleżanki. To było prawdziwe przechytrzenie systemu. Moją pierwszą prawdziwą miłością sportową była koszykówka NBA – krańcowe zawodowstwo. Myślę, że z tego się wziął taki mój pęd do progresywnego myślenia, pęd do profesjonalizmu: „Będę zmieniać rzeczywistość” i „teraz będzie po mojemu”. Sport nauczył mnie też techniki „padłaś – powstań”.

I to było najważniejsze? Zawsze najważniejsze było to poczucie wolności w wodzie, ucieczki od problemów, wolna, spokojna głowa w trakcie treningów. I to poczucie, że każdy sezon jest nową szansą. Czasem się śmieję, że jestem specjalistką od wstawania po upadkach. Kiedy patrzę z perspektywy czasu, kiedy robię podsumowania, to chyba właśnie to jest dla mnie najfajniejsze w sporcie: hartuje, wyrabia charakter i zostawia świadomość, że życie składa się ze wzlotów i upadków, że jak coś jest nie halo, to najważniejsze, żeby się po tym podnieść.

Kiedy pani upadła? Upadałam i powstawałam wielokrotnie. Moje życie to prawdziwy rollercoaster. To bezpardonowa walka o życie po swojemu – wbrew wszystkiemu. Gdy przegrywałam zawody, a medal był na wyciągnięcie ręki, gdy zmarła moja mama. To dzięki tym upadkom jestem niezatapialna – tak brzmi zresztą tytuł książki.

Rodzice, tata przede wszystkim, wcale zachwyceni tymi sportowymi aspiracjami i planami dotyczącymi sportu nie byli. Tata jest bardzo pragmatycznym i stąpającym twardo po ziemi człowiekiem. I prawdopodobnie czuł niepokój związany z tym, że sport niesie ze sobą niewiadomą. Bo przecież nie od razu wiadomo, czy się komuś uda, czy nie, czym skończy się ten wielki podejmowany wysiłek.

Martwił się o to, czy zdobędzie pani zawód, o pani przyszłość. No i ja sobie wybrałam taką, a nie inną. Najważniejsza dla mnie jest własna droga. Rodzice naturalnie się o mnie martwili od samego początku, przecież kiedy się urodziłam, przez komplikacje podczas porodu (lekarz odmówił mamie cesarskiego cięcia) miałam nie chodzić, nie mówić, miałam być roślinką. Ten początkowy etap usprawniania, rehabilitacja i progres to zasługa mojej mamy. Ona była prawdziwą wojowniczką, na takiej wojnie z rzeczywistością. Widziałam i jeszcze bardziej dotarło to do mnie po niedawnej śmierci mamy, ile wysiłku to wszystko kosztowało – żeby doprowadzić do tego, żebym mogła realizować swoje marzenia.

Co oprócz uporu i wojowniczości odziedziczyła pani po mamie? Ciepło, chęć niesienia pomocy innym, poczucie, że jestem na świecie po coś i że mogę zrobić coś dobrego.

A co dla rodziców było pani zdaniem najtrudniejsze? Oprócz tego lęku o pani przyszłość? Przemoc systemowa. Tak to nazywam. Rodziny osób z niepełnosprawnościami przez 30 lat odczuwały to, że Polska jest w tyle, jeśli chodzi o systemowe wsparcie takich osób. Cały mechanizm radzenia sobie, wsparcia był na barkach rodziców, rodzin i uznawano to za normę. Taka codzienność osoby z niepełnosprawnością naprawdę bywa niełatwa.

Co to jest „mała solidarność”? Kiedy system zawodzi, możemy wspierać siebie nawzajem, możemy być otwarci, tolerancyjni, dawać przykład. Mała solidarność zaczyna się wówczas, kiedy przestajemy zajmować się własnym tyłkiem,  a widzimy coś szerzej. Dla mnie taka solidarność wiąże się też z pewnego rodzaju wrażliwością. Osoby, które widzą, że świat jest piękny, zróżnicowany, i stają w jego obronie, są jak Avengersi, a nawet Avengerki, bohaterki, które ratują świat.

Sport nauczył mnie techniki 'padłaś-powstań'. Upadałam i powstawałam wielokrotnie. Moje życie to rollercoaster. (Fot. Radosław Kaźmierczak) Sport nauczył mnie techniki \"padłaś-powstań\". Upadałam i powstawałam wielokrotnie. Moje życie to rollercoaster. (Fot. Radosław Kaźmierczak)

Ale odniosłem wrażenie, czytając książkę pani i Karoliny Domagalskiej, że ta mała solidarność nie jest tylko czymś pozytywnym. Bo to jest taka mała solidarność wykazywana wobec osób z niepełnosprawnościami przez ich znajomych, kolegów, sąsiadów, która niejako w codzienności zastępuje rozwiązania systemowe. Przeciwstawiała pani te dwie sfery. Oczywiście. To powinno, rzecz jasna, współgrać. Jest wspaniałą rzeczą, że ludzie są dobrzy, że chcą pomagać, potrafią rozumieć innych, nie dyskryminować, czuć się współodpowiedzialnymi, kształtować rzeczywistość. Obok tego, jako część całości, powinny być jednak przyjmowane rozwiązania systemowe, dające osobom z niepełnosprawnościami podmiotowość, decyzyjność i – co za tym idzie – szanse. Szanse na wolność w decydowaniu o własnym życiu. To dlatego tak ważny był dla mnie protest osób z niepełnosprawnościami, bo podczas niego nastąpiła obywatelska pobudka: nie będziemy już spychani butem pod powierzchnię. Ważne też jest, żeby osoby z niepełnosprawnościami zyskały konkretne twarze, bo często dzieje się tak, że pozostają pod jakimś przykryciem statystyk – o, niby jest lepiej, bo więcej środków. A ja pytam: „Gdzie w przestrzeni publicznej osoby z niepełnosprawnościami? Dlaczego jest ich tak mało na ulicach, w polityce, w sztuce? Gdzie są prawnicy czy prawniczki z niepełnosprawnościami? Aktorzy i aktorki? Przecież statystycznie powinni być, prawda?”.

Równe szanse… To złożona kwestia. W 2012 roku Polska ratyfikowała konwencję ONZ dotyczącą praw osób z niepełnosprawnościami i tam jest wpisane prawo do niezależnego, samodzielnego życia, do edukacji, do rynku pracy, do decydowania o sobie i swoim ciele. W Polsce pracuje tylko jedna czwarta osób z niepełnosprawnościami – osób w tzw. wieku produkcyjnym. Oczywiście, istotne jest również to, by takie osoby uwierzyły, że mogą pracować, by stworzyć im takie warunki – normalne warunki – by bez lęku i jakiegoś rzucania się w przepaść mogły żyć w sposób najbardziej zbliżony do tego, w jaki chcą, i by mogły wykorzystywać swój potencjał, wykonywać jak najwięcej zawodów. To jest podmiotowość.

Może zawsze w jakiejś mierze jako ideał – utopijna. Nie. To jest kwestia równości obywatelskiej. Chodzi o to, by te prawa były naprawdę równe dla wszystkich niezależnie od tego, czy jestem osobą z niepełnosprawnością, czy nie, czy jestem kobietą, czy mężczyzną. Cała książka opowiada właściwie o dążeniu do spełnienia marzeń z punktem wyjścia w równości: zdaję sobie sprawę, że jestem kobietą z niepełnosprawnością, ale ta niepełnosprawność nie jest najważniejszą cząstką mnie. I dlatego bywa, że się buntuję przeciwko temu, że – trochę tak jak teraz – rozmawiam z kimś sobie godzinę o niepełnosprawności. A są przecież inne tematy.

OK. Tylko że książkę pani napisała o sporcie paraolimpijskim i swojej z nim przygodzie. Napisała pani, że moc jest dawana przez autentyczność. Czym jest ta autentyczność? To podążanie swoją drogą wbrew wszystkiemu, wbrew ograniczeniom, które są, ale nie muszą człowieka definiować. Coś, co naprawdę mam w sobie, to „prawdziwe ja” zawsze daje moc. Chcę być aktorką – robię wszystko, by nią być. Chcę być prawniczką – zmierzam do tego. Chcę być sportowczynią – będę. Choć, oczywiście, w sporcie paraolimpijskim, bo to kwestia fizyczności. Ale już o prawniku nikt nie powie „niepełnosprawny prawnik”, tylko dobry lub zły.

Równe szanse. Możliwość wyboru. Tak! Bardzo często osoby z niepełnosprawnościami mają tyle do ogarnięcia we własnym zakresie – chodzi mi o to „łatanie systemu”, że ich potencjał jest hamowany albo nie do końca ujawniany. O to właśnie chodzi, gdy mówię, że osoby z niepełnosprawnościami są definiowane…

…przede wszystkim jako osoby z niepełnosprawnościami. Dokładnie. Bywa, że ta niepełnosprawność jest pewną nadsprawnością: funkcjonujesz w świecie, w którym nic nie jest do ciebie dostosowane. I musisz się wykazać naprawdę specjalnymi zdolnościami, sprawnością, żeby w tym świecie żyć, działać, rozwijać się. W świecie, w którym większość ludzi byłaby osobami z niepełnosprawnościami, i świat byłby do nich „dostosowany”, osoby sprawne miałyby kłopoty, prawda? Wszystko jest relatywne. Mam wrażenie, że jesteśmy w przededniu rewolucji polegającej na tym, że ludzie to zrozumieją.

Zrozumieli, gdy ogłosiła pani światu, że jest biseksualna? Erotyka, seks osób z niepełnosprawnościami w przestrzeni publicznej stanowią jakieś tabu. Są dwie płaszczyzny możliwych odpowiedzi. Po pierwsze, jestem zahartowana, mam w sobie dużo akceptacji, osobiście nie dotyka mnie żaden hejt. Skądinąd niemal go nie było, otrzymywałam wiele słów wsparcia. Natomiast druga odpowiedź brzmi następująco: nie godzę się na żadne strefy wolne od LGBT, bo przecież to proste – wykluczanie kogokolwiek ze względu na niezależne od niego rzeczy jest złe. Miłość to miłość. Człowiek to człowiek. Po prostu. Polska jest dla wszystkich. Powiedziałabym, że mam takie cztery dary, które bywają związane z wykluczeniem: jestem sportowczynią, osobą z niepełnosprawnością, jestem kobietą i jestem biseksualna.

Siła złego na jednego. [Śmiech]. Nie! To naprawdę dary, zalety! Nie obciążenia.

Karolina Hamer wspólnie z Karoliną Domagalską napisała książkę „Niezatapialna”, wyd. W.A.B Karolina Hamer wspólnie z Karoliną Domagalską napisała książkę „Niezatapialna”, wyd. W.A.B

  1. Zwierciadło poleca

„Kolor skóry to nie przestępstwo" - fotoreportaż z antyrasistowskich protestów w Nowym Jorku

(Fot. Aneta Radziejowska)
(Fot. Aneta Radziejowska)
Zobacz galerię 1 Zdjęć
Od 30 maja w USA trwają demonstracje i protesty po śmierci George'a Floyda, który przez 9 minut dusił się przez klęczącego na nim białego policjanta.

Protesty organizuje walczące z rasizmem i uprzedzeniami rasowymi stowarzyszenie Black Lives Matter. Organizacja powstała w 2014 roku, kiedy nowojorska policja udusiła w trakcie zatrzymania podejrzanego o handel papierosami Afroamerykanina Erica Garnera. 

W trakcie aktualnie rozlewających się po kraju zamieszek i protestów przeciwko brutalności policji i rasizmowi zginęło już kilkanaście osób, a tysiące trafiły do aresztu.