1. Zwierciadlo.pl
  2. >
  3. Psychologia
  4. >
  5. Jak rozmawiać z dzieckiem o jego chorobie – pytamy psycholożkę kliniczną Martę Rusek

Jak rozmawiać z dzieckiem o jego chorobie – pytamy psycholożkę kliniczną Martę Rusek

Młodsze dzieci stosunkowo szybko włączają szpitalną rzeczywistość w swoje życie. Chcą się bawić w to, co ich otacza, więc wcielają się w lekarzy, powtarzają to, co oni mówią. W ten sposób choć na chwilę mogą wyjść z roli pacjenta. (Fot. iStock)
Młodsze dzieci stosunkowo szybko włączają szpitalną rzeczywistość w swoje życie. Chcą się bawić w to, co ich otacza, więc wcielają się w lekarzy, powtarzają to, co oni mówią. W ten sposób choć na chwilę mogą wyjść z roli pacjenta. (Fot. iStock)
Choć mali pacjenci przechodzą choroby nowotworowe inaczej niż dorośli i częściej od nich zdrowieją, to dla rodziców, którzy poznają diagnozę jako pierwsi, jest ona szokiem. Jak rozmawiać o tym z dzieckiem? Ile mu powiedzieć? Gdzie szukać wsparcia, żeby mieć siłę na opiekę? Wyjaśnia Marta Rusek, psycholożka kliniczna współpracująca z Fundacją Onkologiczną Alivia.

Co roku w Polsce aż 1300 rodziców małych i nastoletnich pacjentów słyszy diagnozę „nowotwór”. A kto mówi o chorobie dziecku? Czy to zawsze rola rodzica?
To zależy od wieku pacjenta. Jeśli rozmawiamy o dziecku do wieku wczesnoszkolnego, to lekarz informuje na początku tylko rodziców. Nastolatek najczęściej zapraszany jest do gabinetu razem z dorosłymi. Rozmowa odbywa się w ich obecności, czasem z udziałem psychologa.

Czy są jakieś zasady prowadzenia takich rozmów?
Oczywiście. W onkologii dziecięcej obowiązuje kilka żelaznych zasad. Po pierwsze, pacjenta prowadzi tylko jeden lekarz, do którego pacjent z czasem bardzo się przywiązuje, i wzajemnie. Nie narażamy dziecka na zmiany lekarza. I to ten lekarz przekazuje informacje o diagnozie. Po drugie, zawsze zakładamy, że chorobę wyleczymy i z takim nastawieniem wszyscy na oddziale onkologicznym pracujemy. Po trzecie, nie wyprzedzamy psychologicznych potrzeb pacjenta.

Co to znaczy?
Kiedy towarzyszyłam lekarzom w rozmowach z pacjentami, staraliśmy się, by informowanie o diagnozie, o rokowaniach czy sposobie leczenia nie było pełnym napięcia monologiem. Raczej nastawialiśmy się na dialog, w którym stosowaliśmy metodę dopytywania.

Na czym polega dopytywanie?
Na tym, żeby nie wyprzedzać pacjenta w rozmowie. Razem z lekarzem staraliśmy się, żeby dziecku nie powiedzieć za dużo. Ono i tak najczęściej domyśla się, co się dzieje; dzieci dużo wiedzą, chociaż bywa, że nikt im oficjalnie nic nie mówi. Często jednak trzeba ten obraz skorygować. Kiedy tuż po rozpoczęciu leczenia pytaliśmy: „Czy chcesz wiedzieć, dlaczego jesteś w szpitalu?”, dzieci początkowo odpowiadały: „Nie chcę nic wiedzieć”. To jest normalne, ale potem się zmienia. Gdy dziecko oswaja się ze szpitalem, z lekarzami, z personelem, z psychologiem, po jakimś czasie samo wraca do tego pytania i chce wiedzieć, na co choruje, jak się je leczy, co oznaczają medyczne słowa. Samo pokazuje, że jest już gotowe na rozmowę.

Dla każdego rodzica zdiagnozowanie choroby nowotworowej u dziecka to szok. Jak rodzice powinni wesprzeć siebie w tej sytuacji?
Po takiej informacji dotychczasowe życie w jednej chwili przestaje istnieć. Rodzic czuje ból, wściekłość, samotność. Ma poczucie, że nikt, kto nie doświadczył choroby dziecka, nie jest w stanie go zrozumieć. Bywa, że na tym etapie ludzie odsuwają się od znajomych i przyjaciół, bo relacje z nimi są w tym momencie zbyt bolesne. Najczęściej zbliżają się do grupy rodziców szpitalnych. Wsparcie ze strony dorosłych, którzy przechodzą to samo, to dobry początek.

Jak prosić tych innych dorosłych o wsparcie?
Najlepsza jest aktywna postawa polegająca na informowaniu, co jest mi teraz potrzebne. Najczęściej wcale nie chodzi o wielkie sprawy, ale o ugotowanie obiadu, przywiezienie czegoś z domu, pomoc w zakupach albo porozmawianie, pobycie. Chodzi jednak o to, żeby tymi wspierającymi osobami byli dorośli, przy których można się na przykład rozpłakać. Przy dziecku rodzic nie powinien płakać, chociaż czasem trudno powstrzymać łzy. Lepiej wyjaśnić, że płacze, ponieważ np. tęskni za domem. Wtedy te łzy stają się dla dziecka zrozumiałe, a jednocześnie pokazujemy mu, że w taki sposób można poradzić sobie z trudnymi uczuciami.

A nie powinien tu wkroczyć psycholog albo fundacja wspierająca rodziców dzieci chorych?
Nie, nikt nie powinien „wkraczać”, tylko raczej być w pobliżu i w gotowości udzielenia do pomocy i wsparcia. Tak się dzieje ze szpitalnym psychologiem lub psychologiem pracującym w fundacji – jest dostępny w razie potrzeby.

I na czym polega jego pomoc?
Najważniejsze jest uświadamianie, że chorowanie to proces, warto to nieustannie powtarzać. To, że w chwili diagnozy rodzic czuje wściekłość, rozżalenie, samotność, bezradność, zaprzecza lub za wszelką cenę szuka winnego, jest normalne. Trzeba wiedzieć, że ma się prawo do odczuwania czasem bardzo silnych emocji. To dla rodziców niezwykle ważne. Dowiadują się, że nie popadli w szaleństwo, ich emocje są naturalne i miną. Człowiek umie się przystosować do nowej sytuacji, do chorowania i leczenia także.

Czy bardziej choroby boją się dzieci, czy ich rodzice?
Nie demonizujmy tego, jak dzieci odbierają chorobę. Już to powiedziałam, ale powtórzę: choroba to jest proces. Inaczej reaguje się na początku, inaczej po miesiącu chorowania, gdy już się wie, że da się z tym żyć. Szczególnie młodsze dzieci stosunkowo szybko włączają szpitalną rzeczywistość w swoje życie. Podczas hospitalizacji często bawią się właśnie w szpital, w pacjentów i personel medyczny. Bo dzieci chcą się bawić w to, co ich otacza. Wcielają się w lekarzy i mogą w ten sposób choć na chwilę wyjść z roli pacjenta. Zawsze mnie zadziwiało, jak dużo dzieci wiedzą, jakimi są świetnymi obserwatorami, a nawet ekspertami. Używają żargonu medycznego, zachowują procedury, na przykład wkładając rękawiczki przed zrobieniem zastrzyku lalce. Powtarzają to, co mówi im lekarz, i to jego tonem, znają nazwy leków, dawkowanie, wiedzą, jakie wyniki są w normie, a jakie nie, i bawią się w to. Gdy dziecko inicjuje zabawę w szpital, wiem, że mogę je dopytać, co by chciało wiedzieć.

A jak jest ze starszymi? Nastolatek nie pokaże w zabawie, że jest gotowy do poważnej rozmowy.
Przede wszystkim, by móc rozmawiać z nastolatkiem, trzeba wypracować sobie jego zaufanie. Nie chcemy żadnej „poważnej rozmowy”. Nie sadzamy nastolatka, nie robimy mądrych min. Przede wszystkim temat choroby, która opanowała ciało, bywa często trudny i zawstydzający. Działamy delikatnie, wręcz niezauważalnie odpowiadamy na pytania, do których pacjent dorósł. Ponadto nastolatki mają dostęp do Internetu, zazwyczaj same dowiadują się bardzo wiele o swojej chorobie. Nie potrzebują informacji, a zwykłej rozmowy. Wyjaśnienia różnych wątpliwości, wysłuchania tego, co ich niepokoi.

Czego boją się najbardziej?
Dzieci boją się bólu, jak my wszyscy. Jednak współczesna medycyna na szczęście nie skazuje pacjenta na cierpienie. Wytyczne są jednoznaczne: lekarz ma oszczędzać pacjentowi bólu i ograniczać dyskomfort w każdy dostępny sposób, i lekarze się tego trzymają. Mamy skuteczne środki przeciwbólowe. W onkologii dziecięcej ból traktuje się serio i jest on leczony. Dzieci boją się też zmian, jakie niesie ze sobą choroba onkologiczna – utraty włosów, zniekształcenia po operacji, protez. Boją się tego, co jest nieznane.

A co zrobić, gdy w moim otoczeniu ktoś ma dziecko chorujące na nowotwór?
Być przy tej rodzinie. Nie bać się cierpienia i choroby. A jeśli nie wiemy, jak wspierać – warto po prostu dopytać rodziców: „Jak mogę pomóc?”, „Ugotować coś, posprzątać, zawieźć?”. Rodzic jest tak pochłonięty leczeniem chorego dziecka, że często nie ma czasu zająć się drugim, zdrowym dzieckiem czy domowymi zwierzętami. Warto proponować, że się odbierze ze szkoły zdrowe rodzeństwo, weźmie je na weekend, przenocuje, pomoże w opiece nad psem.

Zdrowe rodzeństwo w obliczu takiej sytuacji schodzi zupełnie na drugi plan…
Niestety, to prawda. Leczenie zajmuje rodzicom tyle czasu i energii, że często nie mają już rezerw na poświęcanie czasu zdrowym dzieciom, tymczasem one potrzebują uwagi, miłości i normalności. Straciły kontakt nie tylko z rodzicami, ale też z rodzeństwem, bo dzieciom zdrowym nie wolno wchodzić do szpitala. Warto zadbać o to, żeby rodzeństwo miało kontakt, żeby do siebie na przykład dzwoniło. Mamy na szczęście do dyspozycji całą technologię.

Czy należy dokładnie wyjaśniać, co dzieję się z chorą siostrą czy bratem?
To znów zależy od wieku i od tego, ile rodzeństwo chce wiedzieć, ale generalnie warto przygotować je na ewentualne zmiany w wyglądzie pacjenta, bo przecież leczenie choroby nowotworowej odbija się na fizyczności. I oczywiście nie chodzi nam tu o przekazanie suchych informacji, tylko o rozmowę, co dzieje się z chorym. Chodzi o to, żeby zdrowe dziecko nie było zaskoczone brakiem włosów czy otyłością wywołaną zastosowaniem sterydów. Albo amputacją, bo przecież i to się zdarza w leczeniu chorób nowotworowych.

To bardzo trudne zadania dla rodzica.
Tak, i tutaj też potrzebne jest wsparcie. Dlatego warto być w stałym kontakcie z psychologiem, który przygotuje rodzica na taką rozmowę, powie, jak ją delikatnie przeprowadzić, a nawet przećwiczy.

Zatem może jednak psycholog powinien takie rozmowy przeprowadzać z rodzeństwem?
Moim zdaniem to jednak rola rodzica, z którym dziecko jest związane i czuje się bezpieczne. Taka próba wprowadzenia obcej, nieznanej osoby, żeby przeprowadziła rozmowę, może być jeszcze bardziej stresująca dla dziecka. Lepiej jest, gdy psycholog przygotowuje rodzica, ale to rodzic rozmawia ze swoim dzieckiem. Taka kolej rzeczy jest naturalna.

Myślę, że bardzo łatwo jest obciążyć zdrowe dziecko chorobą rodzeństwa.
Dlatego tak ważne jest, żeby rodzic szukał wsparcia tylko u innych dorosłych. Nie należy przy zdrowym dziecku płakać, dzielić się swoimi emocjami, szczególnie lękiem, bo dziecko zawsze chce chronić rodziców. A nawet prawie dorosłe, nastoletnie zdrowe dziecko nie może być pocieszycielem dorosłych.

Ale czasem nie ma nikogo innego…
Rodzice często mają takie wrażenie, ale przecież zawsze są wokół nas inni dorośli: lekarz, pielęgniarka, psycholog, znajomi czy chociażby rodzice innych chorych dzieci. Bywa jednak, że rodzicom jest trudno prosić o pomoc, albo nie widzą, że otoczenie jest gotowe ich wesprzeć. Warto by bliscy, przyjaciele takiej rodziny przyjęli aktywną postawę i tak jak już wcześniej wspomniałam – pytali. Czasem ta pomoc może polegać na tym, że choć na chwilę zastąpi się takiego rodzica w szpitalu i będzie on mógł chociażby wyjść na spacer czy do fryzjera.

Chyba nie miałabym odwagi zapytać rodzica, który ma tak chore dziecko, czy chce iść do fryzjera. Nie umiem sobie wyobrazić, że sama miałabym na to ochotę. Myślę też, że społeczeństwo narzuca obraz cierpiącego udręczonego.
Ten fryzjer to może bardziej metafora i pytanie, czy rodzic w trakcie chorowania dziecka ma prawo zająć się też swoimi potrzebami. Widziałam, jak rodzice dawali z siebie wszystko. A przecież leczenie trwa miesiącami, czasem nawet latami. Do opieki potrzeba mnóstwo sił. Niewyspany, udręczony, samotny, przeciążony rodzic nie będzie dobrym wsparciem. Dlatego tak ważne jest, by inni dorośli pomagali rodzicom w odzyskiwaniu, choć na chwilę, poczucia równowagi, pomagali w regeneracji. A co do fryzjera – pamiętam, jak jedna z fundacji zorganizowała wizytę właśnie fryzjera na oddziale – ileż było śmiechu i radości, gdy rodzice mogli wreszcie zająć się sobą.

Zbieram się z pytaniem na temat opieki paliatywnej. Jak rozmawiać z dziećmi o śmierci, o tym, że nie wyzdrowieją?
Pamiętajmy, że onkologia dziecięca ma inną dynamikę. Dzieci zdrowieją znacznie częściej niż dorośli. Bardzo skutecznie leczymy choroby nowotworowe u dzieci. Ale bywa niestety, że choroba okazuje się silniejsza niż medycyna. I tu obowiązują te same zasady: nic na siłę. Nigdy nie atakujmy pacjenta tym tematem.

Mam poczucie, że rozmawianie o śmierci to nie są mądre monologi, bo to nie czas na nasze, dorosłe przemyślenia czy przekonania np. religijne. To czas na to, by usłyszeć, co myśli o tym dziecko, z jakimi pytaniami się mierzy. Pamiętam pacjenta, który zapytał: „czy w niebie jest McDonald?”, bo usłyszał, że w niebie jest wszystko, co najlepsze, a po śmierci idzie się do nieba. Ale najczęściej to są bardzo nieśmiałe i ulotne momenty, gdy pacjent zastanawia się, jak to jest z tą śmiercią. Chociaż bywały także sytuacje, gdy pacjent, najczęściej nastolatek, zadawał pytanie: „czy ja umrę?”. I tu nie ma jednej dobrej odpowiedzi, ale dla mnie takie pytanie pacjenta jest zawsze punktem wyjścia do rozmowy, co stoi za takim pytaniem, jakie myśli, jakie fantazje, jakie uczucia. Często w rozmawianiu o śmierci nie tyle chodzi o konkretną odpowiedź, ale o stworzenie bezpiecznej atmosfery, by dziecko mogło podzielić się z drugim dorosłym swoimi niepokojami, lękami, refleksjami. Chociaż czasem młody człowiek chce po prostu wiedzieć, jakie są jego rokowania, bo myśli o tym, by móc się z kimś pożegnać, może pogodzić, a może coś komuś ważnego powiedzieć. Tylko w rozmowie z pacjentem możemy poznać, jaki motyw stoi za jego pytaniem.

A czy dzieci boją się śmierci?
Boją się i martwią. Czasem zastanawiają się, co się stanie z ich rzeczami, jak rodzice to zniosą, co będzie po śmierci. Pamiętam dziewczynkę, która w zabawie opowiadała mi, jak sobie wyobraża, co będzie po śmierci. Wyzdrowiała i ma się dobrze, ale widać, że myśl o śmierci może się pojawić.

Nie wiem, który rodzic by to udźwignął…
Dlatego w szpitalu pracują psychologowie. Dzieci potrzebują bezpiecznej przestrzeni – z dorosłym, który nie zabroni poruszania tego tematu, nie wystraszy się ani nie rozpłacze na dźwięk słów „boję się, że umrę”. Chcę podkreślić, że nowotwory są uleczalne i że wbrew aktualnie bardzo złym opiniom na temat służby zdrowia, dziecięcy onkolodzy to w większości kompetentni, empatyczni ludzie, którzy wiążą się bardzo mocno ze swoimi pacjentami i walczą o nich tak samo jak rodzice.

Fundacja Alivia jest Organizacją Pożytku Publicznego, która pomaga chorym na raka m.in. w finansowaniu nierefundowanych terapii i konsultacji. Więcej na temat przekazania 1% podatku na rzecz fundacji na www.alivia.org.pl.

Marta Rusek, specjalistka psychologii klinicznej, psychoterapeutka, psychoonkolożka. Przez wiele lat pracowała jako psycholog na oddziale onkologii dziecięcej. Współzałożycielka Warszawskiego Centrum Psychoonkologii, www.psychoterapia-mokotow.pl.

ZAMÓW

WYDANIE DRUKOWANE E-WYDANIE
  • Polecane
  • Popularne
  • Najnowsze