Czy można czuć za bardzo? Tak, wiedzą o tym doskonale osoby WWO. A także chorzy na fibromialgię – tajemniczą chorobę, która do dziś przez wielu lekarzy uznawana jest za „wymysł” przewrażliwionego na swoim punkcie pacjenta. Tymczasem chorzy czują się jak w potrzasku, bez kontroli nad swoim ciałem, często samotni i bezsilni ze swoim bólem.
Wiele razy zadawałam sobie pytanie, czy ból fizyczny jest gorszy od bólu emocjonalnego. Czy rana po operacji, np. wyrostka, boli bardziej niż cierpienie po stracie ukochanego zwierzaka albo miłości? Dlaczego ludzie w silnej depresji czasami się okaleczają, twierdząc, że ból z rozciętego nadgarstka choć na moment odwraca uwagę od cierpienia duszy? Może dlatego, że ból duszy rozlewa się na każdy centymetr ciała. Ból fizyczny można zmniejszyć lekami przeciwbólowymi, ból emocjonalny nie przechodzi nawet po najsilniejszej tabletce. Fibromialgia jest chorobą (z) bólu – bólu ciała i duszy.
Terminu fibromialgia (z łaciny fibro oznacza tkankę łączną, z greki myos to mięśnie, a algos – ból) użyto w medycynie po raz pierwszy w 1976 roku, choć opisy odpowiadające obrazowi tego schorzenia można znaleźć w dokumentacji medycznej pochodzącej nawet z początku XIX wieku. Fibromialgia to przewlekła niezapalna choroba reumatyczna tkanek miękkich (bez uchwytnych w badaniach oznak zapalenia). U chorych na fibromialgię w badaniach laboratoryjnych i obrazowych nie stwierdza się żadnych anomalii, więc dla lekarzy są oni, delikatnie mówiąc, niewygodnymi pacjentami, bo skoro badania „w normie”, to co i jak leczyć? Jak wynika ze statystyk, bezradni pacjenci średnio od 3 do 6 lat błąkają się od lekarza do lekarza, zanim otrzymają rozpoznanie, odwiedzając w tym czasie nawet do 15 różnych specjalistów.
Najbardziej dokuczliwym i trudnym do opanowania objawem jest ból, który może obejmować fragment ciała lub całe ciało. Jest on opisywany jako tępy ból trwający co najmniej przez trzy miesiące, występujący po obu stronach ciała – powyżej i poniżej linii talii.
Zwykle zaczyna się w okolicy krzyża, skąd promieniuje wzdłuż kręgosłupa na tył głowy, do barków, łokci i rąk. Rozchodzi się do bioder, kolan i kostek. Boleć mogą także szczęki, cała twarz i klatka piersiowa. Charakterystyczne są bóle w tkankach otaczających stawy, czyli w ścięgnach, mięśniach i więzadłach.
Oprócz bólu często pojawiają się także inne dolegliwości: zmęczenie, czasami tak silne, że chory nie jest w stanie podnieść się z łóżka, bezsenność, która pogłębia zmęczenie, bóle głowy przypominające migrenę, nadwrażliwość jelit i pęcherza moczowego, zespół niespokojnych nóg, zaburzenia pamięci i koncentracji, nadwrażliwość skóry, wysypka, suchość oczu i jamy ustnej, dzwonienie w uszach, zawroty głowy i wiele innych.
Wielu badaczy uważa, że wielokrotna stymulacja nerwów powoduje zmiany w mózgu i rdzeniu kręgowym osób z fibromialgią. Ta zmiana obejmuje nieprawidłowy wzrost poziomu niektórych substancji w mózgu, które sygnalizują ból. Receptory bólowe w mózgu wydają się rozwijać pewnego rodzaju pamięć bólu i stają się nadwrażliwe, co oznacza, że mogą nadmiernie reagować zarówno na bolesne, jak i niebolesne sygnały.
Fibromialgia często uaktywnia się po urazie fizycznym, operacji, infekcji czy przeżyciu silnego stresu. U jednej z moich pacjentek objawy w postaci napinania mięśni i postępującej sztywności całego ciała pojawiły się w wieku 17 lat, po bolesnym rozstaniu z dużo starszym mężczyzną, w którym była szaleńczo zakochana. Gdy sztywność nasilała się do granic możliwości, nagle pojawiało się drżenie stopniowo obejmujące całe ciało, które jakby uwalniało napięcie/ból, powodując ulgę na kilka kolejnych dni. W ten sposób mądre ciało radziło sobie z uwolnieniem skumulowanego napięcia, ale dla kobiety doznanie to było przerażające, bała się, że to objaw jakiejś poważnej choroby neurologicznej. Kiedy próbowała powstrzymać drżenie, pojawiał się silny ból.
Na fibromialgię choruje Lady Gaga, która w filmie Five Foot Two publicznie przyznała się nie tylko do ogromnego cierpienia, ale także do samotności, bezsilności i niezrozumienia. Zwłaszcza to ostatnie dotyczy polskich pacjentów, którzy natrafiają na mnóstwo barier, m.in. braki w wiedzy lekarzy, którzy lekceważą ich dolegliwości i odmawiają postawienia diagnozy, odsyłając do kolejnego specjalisty. Brak prawa do renty, której nie przyznaje się w naszym kraju z powodu tylko samego bólu, bez „potwierdzenia w badaniach”, a na dodatek u każdego choroba może przebiegać zupełnie inaczej. Nic dziwnego, że wielu chorych traci nadzieje, że ktokolwiek będzie w stanie im pomóc.
Magda trafiła do mnie w poczuciu totalnej bezradności, która w trakcie sesji zamieniła się w złość:
– Nigdy nie wiem, jak się będę czuć jutro, a nawet za godzinę. W poniedziałek może być super, za to we wtorek wstanie do łazienki okazuje się wyzwaniem nie do pokonania. Nienawidzę tej nadwrażliwości na hałas, np. szczekanie psa, dotyk metki sukienki, smak kalafiorowej, którą gotuje sąsiadka dwa piętra nade mną, a mnie doprowadza to do wymiotów, choć lubię smak kalafiorów. Przynajmniej wczoraj jeszcze lubiłam. A już najgorsze są te wszystkie „dobre rady”: weź końską dawkę witaminy D, zacznij uprawiać jakiś sport i nie roztkliwiaj się nad sobą. Niech mi wreszcie przestaną wmawiać co mam czuć, bo ja czuję z pewnością więcej niż oni wszyscy razem wzięci.
Złość okazała się potężną siłą, która pozwoliła jej uwierzyć, że z fibromialgią da się żyć, jeśli tylko przestanie się z nią walczyć.
W jednym z wywiadów Lady Gaga powiedziała: „Dla mnie ta choroba to prawdziwe tornado niepokoju, depresji, przewlekłego stresu, traumy i ataków paniki, które przeciążają system nerwowy, czego skutkiem są nerwobóle”.
Być może fibromialgia to choroba z „nadczucia/nadmiernego czucia”.
Coraz częściej specjaliści z różnych dziedzin uważają, że jedną z ważniejszych przyczyn fibromialgii jest przewlekły stres, który zaburza wydzielanie hormonów, rozregulowuje metabolizm, zakłóca sen i rytm dobowy oraz wpływa na obniżenie nastroju. Mózg chorego nie ma chwili odpoczynku – ani sen, ani relaks nie pozwalają wyciszyć się układowi nerwowemu. Za ten stan odpowiedzialne są zaburzenia wydzielania melatoniny (hormonu regulującego rytm dobowy i sen) oraz kortyzolu (hormonu stresu).
Być może fibromialgia jest bardziej chorobą z umysłu niż z ciała (co nie znaczy wymyśloną): emocje zatrzymane (zamrożone) w ciele stymulują umysł do pojawienia się symptomów fizycznych. Ból jest symptomem, którego nie da się nie zauważyć.
Nie ma jednego cudownego leku na fibromialgię. Można próbować różnych preparatów medycznych; w pierwszej kolejności wymienia się leki z grupy inhibitorów wychwytu zwrotnego serotoniny i noradrenaliny. A także terapii uzupełniających, takich jak: balneoterapia, krioterapia, psychoterapia, techniki relaksacyjne, masaże, akupunktura, akupresura, refleksologia, dietoterapia, medytacja, techniki relaksacyjne itp.
Leczenie często wymaga współpracy różnych specjalistów: neurologa, psychiatry, reumatologa, psychologa, dietetyka, fizjoterapeuty.
Opracowanie planu najskuteczniejszej terapii/najskuteczniejszego leczenia wymaga czasu, cierpliwości i zaangażowania – przede wszystkim ze strony pacjenta.
Jeśli choremu uda się nawiązać kontakt z ciałem, to po jakimś czasie (skanując ciało) odkryje sposób, który pozwoli mu rozluźnić napięcie, a następnie poczuć, co, jaka emocja się pod nim kryje. Jedna z moich pacjentek najsilniejsze napięcie odczuwała w okolicach pępka, lekarze podejrzewali chorobę jelit, zespół policystycznych jajników, zapalenie pęcherza. W trakcie terapii pacjentka nauczyła się zmniejszać napięcie w brzuchu, m.in. obserwując oddech i rozluźniając mięśnie brzucha. Na kolejnych sesjach odkrywała traumatyczne wydarzenia z przeszłości, które raniły jej poczucie kobiecości. Lęk, wstyd, samotność, opuszczenie, żal, smutek, poczucie niezasługiwania na miłość, zawodzenia ważnych osób, wściekłość – te wszystkie emocje „trzymała” w brzuchu, bała się nawet pofantazjować co się stanie, kiedy je puści.
Już samo uświadomienie sobie bolesnych wydarzeń z przeszłości ma terapeutyczne działanie. Kolejny krok to podjęcie decyzji, co dalej chcesz z tym zrobić.
Psychoterapia pozwala rozliczyć się z przeszłością (jeśli jesteś na to gotowa). Pomaga też odkryć indywidualny rytm życia: cykle aktywności i odpoczynku, zasoby radzenia sobie ze stresem, najskuteczniejsze metody relaksu i odprężania itd.
Ważna jest także aktywność ruchowa; pacjenci często mają opory, twierdząc, że ruch nasila ból. Tak bywa na początku, ale bezruch na pewno wzmaga napięcia. Ćwiczenia powinny być dostosowane do indywidualnej sprawności chorego. Ulgę przynosi także dobrze dobrana fizykoterapia (głównie TENS, czyli przezskórna elektryczna stymulacja nerwów), krioterapia, leczenie ciepłem, masaże, akupunktura, hydroterapia.
Bardzo pomocne będzie też grupa wsparcia. Sama rozmowa z kimś, kto rozumie twój stan, może sprawić, że poczujesz się lepiej.
Konsultacja: Teresa Bagińska-Krasińska; www.terapieznatury.pl
Ewa Klepacka-Gryz, psycholożka, terapeutka, dziennikarka, a także autorka wielu poradników psychologicznych. Współtwórczyni autorskiej metody pracy z symptomami w ciele (bólami, dolegliwościami psychosomatycznymi, dysfunkcjami narządu ruchu). Prowadzi warsztaty dla osób cierpiących na choroby psychosomatyczne, kobiet w trudnych sytuacjach życiowych oraz par w kryzysach.