1. Zwierciadlo.pl
  2. >
  3. Psychologia

„Moja córka choruje na schizofrenię”. Jakie jest życie mamy chorującego dziecka?

Schizofrenia powoduje rozdwojenie pomiędzy tym, jaka jest rzeczywistość, a jak chory ją odbiera. (Fot. iStock)
Schizofrenia powoduje rozdwojenie pomiędzy tym, jaka jest rzeczywistość, a jak chory ją odbiera. (Fot. iStock)
Schizofrenia ma różne oblicza. To choroba, którą bardzo często da się opanować lekami, żyć prawie normalnie. Ale nie zawsze tak bywa. 27-letnia córka Katarzyny Matuszewskiej od jedenastego roku życia choruje na lekooporną schizofrenię. Jakie jest życie mamy chorującej córki? „Rollercoaster. Jest strach, jest radość, jest lęk, jest miłość, jest potworna złość. Po prostu wszystko jest” – opowiada. 

24 maja obchodzimy Światowy Dzień Schizofrenii.

Mówi się, że kiedy choruje jedna osoba w domu, choruje cała rodzina. Jak długo żyjecie z chorobą?
Zuza ma dziś 27 lat. Mogę powiedzieć, że obcujemy z chorobą od jej jedenastego roku życia.

Który moment, z dzisiejszej perspektywy, był dla Pani tym najtrudniejszym?
Chyba najtrudniejsze były początki. Zmierzenie się z tym, że moje dziecko ma… nie wiadomo co, jakieś zaburzenia, jakieś zwidy, w każdym razie coś złego się dzieje. Właściwie to Zuza od maleńkości była inna, miała inną wrażliwość. Różne rzeczy przeżywała mocniej, bardziej, niż one na to zasługiwały. Inaczej odbierała rzeczywistość. Wpadała ze skrajności w skrajność. Określała kogoś swoim przyjacielem, kiedy spędziła z nim jedno fajne popołudnie. To było takie nieadekwatne odczuwanie. Zwróciliśmy z mężem na to uwagę. Konsultacje z psychologami zaczęliśmy bardzo wcześnie. Kiedy pojawiała się druga córka – konkurencja, między dziewczynkami jest 2,5 roku różnicy – Zuza bardzo się zmieniła. Przeżywała regres – książkowy, ale dwa albo trzy razy intensywniej.

Pyta Pani o trudne momenty. Wiele ich było. Zuza nie chciała chodzić do szkoły, bardzo chciała zmienić podstawówkę, okazało się, że już wtedy pojawiły się samookaleczenia, ukrywała to, oszukiwała, że to przypadkowe urazy. Sporo było w niej autoagresji. Chodziliśmy z dziećmi na rodzinną terapię. W efekcie tych spotkań ustaliliśmy, że Zuza pójdzie do innej szkoły.

Jednak nic się nie zmieniło…
Zupełnie nic. Pierwszy raz trafiła do szpitala, bo terapeuta przekazał nam, że ma myśli samobójcze i bardzo go to niepokoi. Okazało się, że ma też inne objawy – na przykład wydaje jej się, że ktoś za nią chodzi. Pamiętam, że to było tuż przed wakacjami, odwołaliśmy wyjazd, córka poszła na miesięczną obserwację do szpitala psychiatrycznego.

Padła diagnoza?
Dostała różne leki, zasugerowano nam, że diagnoza idzie w kierunku borderline. Wtedy pojawił się ten termin i wszystko pod niego podciągano. Nie wiadomo co? To borderline. Ale to była tylko „wstępna sugestia”, bo jednocześnie mówiono nam, że w tym wieku nie stawia się diagnozy, trzeba poczekać, dziecko się rozwija. I rzeczywiście, ostatecznie diagnoza padała dopiero, kiedy Zuza miała prawie 18 lat.

Czyli przez te kilka lat żyliście w stanie zawieszenia?
Tak. Przeszliśmy przez ten czas przez anoreksję, bulimię, przez 16 prób samobójczych. Nie każda była na tyle groźna, że trzeba było Zuzę reanimować czy szyć, ale było ich 16… Córka w zasadzie nie chodziła do szkoły. Albo była w szpitalu, albo miała nauczanie domowe. A kiedy wpadała do szkoły, obie mierzyłyśmy się z czymś w rodzaju odrzucenia. Pamiętam matki koleżanek z klasy Zuzy – panie, kiedy mnie widziały, przechodziły na drugą stronę ulicy…

Było nam strasznie ciężko. Mimo że działaliśmy, chodziliśmy po specjalistach, chodziliśmy na terapię – nic nie pomagało. Działałam, a i tak nie mogłam pomóc mojemu dziecku. To był koszmar. Człowiek obwinia siebie. Pamiętam, że była jedna wizyta lekarska, pani doktor po kilkudziesięciu minutach rozmowy z Zuzą poprosiła nas do gabinetu i powiedziała, że jest to schizofrenia paranoidalna. „Nie będziecie państwo znać dnia ani godziny, będziecie żyć na bombie”. Ugięły się pode mną nogi. Nie uwierzyliśmy wtedy, zresztą inni lekarze byli oburzeni, że można postawić taką diagnozę po jednej krótkiej rozmowie, i to jeszcze w tak młodym wieku. Dziś myślę, że ona już wtedy to dostrzegła, już wtedy wiedziała… I rzeczywiście, jest jak „wywróżyła” – żyjemy na bombie.

Zuza jest lekooporna. Testowano na niej takie ilości leków, takie ich kombinacje, że zdrowy by nie dał rady. Do dziś bierze każdego dnia garść tabletek. I nigdy do końca nie wiadomo, jakie przyniosą efekty. W każdym razie u Zuzy właściwie ani razu nie było całkowitej remisji. Ona ciągle się źle czuje. Do dziś nie zostanie sama w domu, bo się boi. Ponadto – to typowe dla schizofreników – kiedy robi się odrobinę lepiej, przestaje brać leki. Ma też poczucie, że ktoś lub coś chce ją zatruć, zatruwa jej rzeczy, w związku z tym wiecznie wszystko chowa. Są okresy, kiedy cały swój „dobytek” nosi przy sobie, chodzi z plecakiem, do którego stara się zapakować swoje życie – ubrania, kosmetyki.

Wróćmy na chwilę do momentu diagnozy – po latach, w okolicach osiemnastki, diagnoza schizofrenii wróciła do Was, padła ponownie, tym razem, jak rozumiem, ostatecznie. Przyjmowanie tej informacji, godzenie się z nią, to był dla Pani długi proces? A może on trwa do dziś…
Trwa. Może już w mniejszym stopniu u mnie, w większym u męża. Strasznie trudno jest pogodzić się z tym, że się na coś nie ma wpływu, a tym bardziej, kiedy chodzi o własne dziecko. Nie pogodziłam się z jej chorobą, ale zaakceptowałam chyba ten mój brak wpływu. Muszę się cieszyć tym, co jest. Są mikrochwile, kiedy Zuza czuje się odrobinę lepiej, i staram się ich chwytać. Wspieram się też lekami, które mi pomagają. Sprawiły, że nabrałam większego dystansu do różnych spraw, które się dzieją. Przez jakiś czas próbowałam funkcjonować bez nich, ale mi się nie udawało – byłam bardzo podatna na łzy. Więc stwierdziłam, że nie ma co walczyć – skoro mi leki pomagają, będę je brać. Początkowo trochę na siłę, ale zbudowałam też jakiś swój mały świat. Zaczęłam lepić z gliny, malować. To mi bardzo pomaga, długo nie mogłam się odważyć, by robić cokolwiek dla siebie. Czułam, że mi nie wypada, że to fanaberia, bo przecież jestem mamą chorej córki… Potrzebowałam dojrzeć do tego, że nie tylko mi wolno, ale wręcz, że muszę mieć odskocznię, że muszą być chwile, kiedy nie myślę o chorobie dziecka.

Wracając do przeszłości i momentu diagnozy – ona sama w sobie ani nie wywołała mojego gorszego samopoczucia, ani mnie nie załamała. Przyjęłam to ze spokojem, bo doktor powiedziała wtedy jednocześnie, że chyba udało znaleźć się „mieszankę” leków, która pomaga. Bardzo na to liczyłam. Ale po czasie okazało się, że jednak niekoniecznie tak jest. Zuzy przypadek jest bardzo skomplikowany. Lekarka prowadząca, wybitna specjalistka, powiedziała nam, że to drugi tak skomplikowany przypadek w jej karierze zawodowej. Tak skomplikowana osobowość, z tak różnymi licznymi zaburzeniami, a do tego taka lekooporność.

No właśnie, bo przecież to nie jest „standardowa” sytuacja przy schizofrenii. Bardzo często tę chorobę da się bardzo skutecznie „opanować”, „prowadzić” lekami. Ludzie chorujący żyją dobrze, mają remisje.
Tak. U Zuzy jest inaczej. Pamiętam, że doktor powiedziała mi także, że ten drugi – równie skomplikowany jak mojej córki – przypadek, to była osoba, która dożyła 25 roku… To mnie potwornie przeraziło. My wciąż żyjemy w lęku, że ona coś sobie znowu zrobi i tym razem okaże się w swoich działaniach skuteczna. Tylko że Zuza – co jest niesamowite – ma nieprawdopodobnie grubą i twardą skórę, dosłownie, to jej utrudnia zrobienie sobie krzywdy ostatecznej. Lekarze w szpitalach, po kolejnych próbach samobójczych, mówili nam, że nie spotkali się wcześniej z tak grubą skórą. To ją, nas, ratuje…

Wspomniała Pani o obwinianiu siebie… Co sobie Pani zarzuca, o co siebie oskarża?
Nie mogłam obwiniać się o to, że czegoś nie zauważyłam, bo my bardzo szybko zaczęliśmy szukać pomocy, ale obwiniałam się o to, że nie udało mi się znaleźć skutecznej pomocy. Obwiniałam się o to, że nie umiem pomóc własnemu dziecku. Mimo wiedzy, jaką otrzymałam, nie zdałam egzaminu. Nie umiałam nią odpowiednio pokierować, nie umiałam sprawić, że ona poczuje się lepiej, że przestanie chcieć odebrać sobie życie… To jest straszne uczucie.

Wiedziałam też, że to, co robimy, to kardynalny błąd, bo my z mężem spieraliśmy się między sobą – ja uważałam, że mąż jest zbyt ostry, zbyt kategoryczny wobec córki, on znowu uważał, że ja jestem zbyt nadskakująca, pobłażliwa, że wszystko rozumiem, że wszystko wytłumaczę, że moja empatia jest toksyczna. Nasze małżeństwo na tym ucierpiało. Na szczęście przetrwaliśmy, jesteśmy razem, ale było naprawdę ciężko. Ja zresztą też mam za sobą epizod depresyjny, wiem, czym są stany lękowe, doświadczyłam ich. Przez długi czas nie umiałam prosić o pomoc, mąż pracował od rana do nocy, a ja ciągnęłam wszystko sama, w myśl zasady „dopóki nie padnę, będę dawać radę”. Dziś wiem, że to był błąd, ale wtedy nie potrafiłam powiedzieć, że potrzebuję wsparcia, nie potrafiłam go wyegzekwować.

Dodatkowo miewałam myśli, że może to ja przekazałam córce takie geny, które skazały ją na tę ciężką chorobę. Naznaczyłam ją. Kiedyś pewna lekarka powiedziała mi: „Pani Kasiu, są rodziny, w których rodzice mają ciężką depresję, a dzieci są zdrowe. Jeżeli ktokolwiek pani powiedział, że to jest państwa wina, to bardzo przepraszam za każdego lekarza, psychologa, który to choćby zasugerował, bo to nie jest prawda”.

Czy to obwinianie się skończyło?
To czasem do mnie wraca, w chwilach największej bezsilności, ale generalnie chyba mi przeszło. Wiem, że każdy w życiu popełnia błędy, wiem, że nie ma idealnych rodziców. Zawsze robiłam wszystko najlepiej, jak mogłam, najlepiej, jak umiałam.

Jakie są Pani relacje z córką? Jak wygląda bliskość między matką a córką, która choruje na schizofrenię?
Ona jest niesamowicie ze mną związana, myślę, że najbardziej właśnie za mną. Chciałaby, żebym była przy niej ciągle. Potrzebuje bliskości; jak ma lęki, chciałaby, żebym siedziała przy niej. Były momenty, kiedy spałam w fotelu przy jej łóżku albo – jak byłam już potwornie zmęczona – kładłam się obok niej na łóżku, a ona wtedy zasypiała.

Czyli ma Pani na swoich barkach jeszcze jeden ciężar – że to Pani jest jej „spokojem”?
Idealnie to Pani ujęła. I to jest potwornie trudne. To gigantyczne obciążenie, a poza tym trudno jest postawić granicę, kiedy powinnam powiedzieć: „Stop, dość”. Uczyłam się tego długo. Zuza do dziś potrafi mieć do mnie żal. Kiedy jest w szpitalu, potrafi powiedzieć: „Jak możesz! Kiedyś przyjeżdżałaś codziennie, a teraz chcesz być raz w tygodniu!”. Chce zawłaszczać mój czas, chciałaby, żeby wszystko kręciło się wokół niej. A ja wiem, że nie mogę być na każde zawołanie, bo ona musi nauczyć się sama przeżywać różne rzeczy, musi nauczyć się być beze mnie.

Poza tym mam jeszcze jedną, młodszą córkę. Kiedyś to ona pierwsza usłyszała wołanie siostry o pomoc w nocy, weszła do jej pokoju. Po tamtej próbie samobójczej ja przez tydzień nie byłam w stanie tego miejsca posprzątać… W pewnym momencie ona też zaczęła potrzebować mojej pomocy. Zresztą myślę, że do tej pory nie pogodziła się z chorobą siostry. Przechodziła różne terapie, ale to wszystko gdzieś w środku zostaje. Tak jak Pani powiedziała – choruje cała rodzina.

Gdyby miała Pani opisać zdaniem czy kilkoma, czym jest bycie mamą chorującej na schizofrenię córki, co przychodzi Pani na myśl?
Rollercoaster. Jest strach, jest radość, jest lęk, jest miłość, jest potworna złość. Po prostu wszystko jest. I rzeczywiście – jak powiedziała przed laty lekarka – to życie na bombie. Nigdy nie wiadomo, kiedy coś zrobi. Ona nieustannie mówi o samobójstwie.

Wie Pani, ja widzę, jak strasznie ona się męczy. Kiedy ogarnia ją lęk, psychoza, wpada w stupor. Albo leży sama, bo nie chce, żeby ktokolwiek do niej podchodził, albo jest tak, że kładę się obok niej, obejmuję ją i mówię, czytam, cokolwiek, żeby odwrócić jej uwagę. Ale ona nie jest w stanie niczego przyjąć z zewnątrz. I ten potworny strach w jej oczach. Teraz, jak Pani to mówię, widzę te oczy…

I jestem matką, która tak bardzo kocha i nie może nic zrobić…
Nie mogę pomóc, mogę tylko obok niej leżeć. Nic ponadto. Nic więcej. Poza tym, kiedy tak dużą część życia spędziło się w szpitalach – bo ona bardzo często była w szpitalu – to namówienie na „normalne” życie jest bardzo trudne. Znajomi są głównie szpitalni. Jej świat jest tam. Rozpaczą napawa mnie fakt, że kiedy ona ma iść do szpitala, to wybiera się do fryzjera. Prosi: „Mamo, pomożesz mi pomalować paznokcie?”, bo drżą jej dłonie, więc ciężko jej to zrobić. Moja córka przed pójściem do szpitala szykuje się jak na imprezę, jak na wyjazd ze znajomymi…

Teraz w jej życiu pojawił się chłopak, jest bardzo opiekuńczy, też choruje na schizofrenię, ale jego sytuacja jest zupełnie inna, tu leki świetnie się sprawdzają. Liczę, że będą mogli zbudować jakiś świat poza szpitalem. Bo, jak dotąd, życie mojej córki, świat mojej córki, to szpitalne sale… Nie czekam na cud, wiem, że się nie zdarzy. Trzeba się cieszyć drobiazgami, znajdować je. Tak robię. I marzę o tym, żeby Zuzia też je znajdowała. Szukam słońca.

Share on Facebook Send on Messenger Share by email
Autopromocja
Autopromocja

ZAMÓW

WYDANIE DRUKOWANE E-WYDANIE
  • Polecane
  • Popularne
  • Najnowsze