fbpx

Spektrum autyzmu u dorosłych i dzieci – co to jest? Jakie zachowania mu towarzyszą?

Autyzm - odmienna perspektywa
Autyzm - odmienna perspektywa (Fot. Getty Images)

Inaczej postrzegają świat. Są bardziej wrażliwi na zranienia. A kiedy tych zranień jest dużo, wycofują się. Chowają w sobie. Ale tęsknią za przyjaźnią, za miłością. – Tak nie musi być. Każdy człowiek potrzebuje innych. Do rozwoju, do życia. Mamy tu pracę do wykonania – mówi Anna Prokopiak, prezes Fundacji Alpha zajmującej się pomocą osobom ze spektrum autyzmu.

Czym jest grupa zaburzeń związanych ze spektrum autyzmu?
Od razu się poprzyczepiam, przepraszam. Osoby ze spektrum autyzmu nie życzą sobie, żeby używać słowa „zaburzenie”. Bo to spektrum, czyli cały obraz, cała paleta barw. Od ludzi z niepełnosprawnością intelektualną po profesorów uczelni. „My nie jesteśmy zaburzeni” – mówią. „To nasza natura”. Ja sama staram się tego słowa nie używać, myślę i mówię o pewnej odmienności. Uta Frith, niemiecka psycholog, mówi, że są mężczyźni, kobiety i osoby ze spektrum autyzmu. Takie, które po prostu inaczej postrzegają świat. Mają odmienną od naszej perspektywę.

Na czym ta perspektywa polega?
Ponieważ to właśnie spektrum, to trudno się o tym rozmawia. Bo co innego 25-letni mężczyzna z niepełnosprawnością intelektualną w warsztatach terapii zajęciowej, co innego człowiek intelektualnie sprawny, nawet wybitny, a to się zdarza, choćby przy zespole Aspergera. Większość z nas pamięta film „Rain Man” i bohatera granego przez Dustina Hoffmana – niemal genialnego, ale z trudnościami w komunikacji i relacjach społecznych.
Różnice – poza kwestią sprawności intelektualnej – dotyczą stopnia nasilenia objawów. A chodzi przede wszystkim o komunikację społeczną, o bycie z drugą osobą, o trudności w relacji. Często towarzyszą temu różne stereotypie w zachowaniu czy w mowie.

Stereotypie, czyli co?
Powtarzalne zachowania, słowa, czynności. Uważa się, że mają działanie terapeutyczne – to, że ktoś siada w ustalony sposób, chodzi w ustalony sposób, wykonuje te same gesty, potrzebuje konkretnego układu przedmiotów w pokoju, sprawia, że czuje się bezpieczniej. Zresztą wszyscy, którzy mają w sobie wysoki poziom niepokoju, potrzebują znanych sytuacji.

Ale czy nie jest tak, że w przypadku autystów nieoczekiwane zmiany, zakłócenia tego porządku mogą wywołać kaskadę negatywnych reakcji?
Tak, choć niekoniecznie. Bo ci ludzie, mówię tu o dorosłych, zdają sobie z tego sprawę i próbują mieć nad tym panowanie. Rozmawiałam z pewną kobietą, która niedawno dostała diagnozę spektrum autyzmu i miała dylemat. Czy zasugerować pracodawcy, jak chce pracować? Teraz praca wymaga elastyczności, dopasowania. To nie dla niej. Ona potrafi być świetnym pracownikiem, ale w odpowiednich warunkach. Przewidywalnych. Ale jeśli porozmawia, musi powiedzieć, że ma autyzm. Może wtedy zostanie zwolniona? Mimo swojego potencjału? Ale jednocześnie ponosiła ogromne koszty, dużo wysiłku ją kosztowało, żeby po przyjściu do domu wrócić do pewnego komfortu psychicznego i fizycznego. Nie ma w Polsce pracy dla osób ze spektrum autyzmu. Nie ma zrozumienia ani nie ma systemu pomocy.

Słuchałam matki chłopca ze spektrum autyzmu. Chłopiec ma kilka lat, nie mówi, matka zajmuje się nim non stop, odgaduje potrzeby, czasem trafnie, czasem nie. Ale czas płynie i jej największy lęk jest o to, kto tę opiekę udźwignie, kiedy jej zabraknie. Co będzie, kiedy chłopiec stanie się mężczyzną. Czy w Polsce są drogi dla takich osób?
Nie jestem tą matką. Patrzę z zewnątrz i może to, co powiem, będzie trudne. Ale chyba taki straszny lęk, myślenie, że tylko ja potrafię zająć się moim dzieckiem, jest przeszkodą w tym, żeby inni mogli pomóc. Był czas, że chciałam wybudować dom dla dorosłych ze spektrum autyzmu. Dom, w którym mogliby mieszkać sami. Ale po iluś spotkaniach z rodzicami odstąpiłam od tego planu. Bo tylko jedna, może dwie rodziny były gotowe „puścić” swoje dorosłe dziecko. Coś, co jest naturalne – odłączenie od rodziców, gdy człowiek staje się dorosły – w przypadku osób ze spektrum autyzmu jest problemem. Z jednej strony rozumiem, że ta ich odmienność w relacjach wywołuje w matkach lęk, ale z drugiej – gdyby one trochę odpuściły, można by pewne rzeczy zrobić łatwiej. I skuteczniej pomóc.
Czy są takie struktury? Jest ich niewiele, ale to wynika z wielu rzeczy. Raz, że opieka jest droga, wymaga nakładów, a z tym zawsze jest kłopot. A dwa – to właśnie lęk rodziców przed zaufaniem innym. Przeraziłam się, kiedy sprawdziłam, co robią w życiu osoby dorosłe z autyzmem. Okazuje się, że osoby z zespołem Aspergera, czyli ci, którzy mają potencjał intelektualny, najczęściej pozostają pod opieką matki czy rodziny. Ci z niepełnosprawnością intelektualną są w jakichś warsztatach terapii zajęciowej, w opiece strukturalnej, a osoby z aspergerem nie znajdują swojego miejsca. Nie stworzyliśmy go jako społeczeństwo. Ale z drugiej strony myślę, że tu trzeba wielkiej delikatności. Każdy ma w odniesieniu do swoich dzieci marzenia, aspiracje. Przychodzi mi do głowy rozmowa z tego tygodnia z matką nastolatka z diagnozą autyzmu. Ona jest pracownikiem naukowym, poświęciła wiele czasu i sił, żeby syna zainteresować choćby literaturą. A on funkcjonuje intelektualnie poniżej przeciętnej. I teraz myślę, co zrobić, żeby zaspokoić i jej aspiracje, i jego potrzeby. Ona chce rzeczy, które na ten moment w Polsce są po prostu niemożliwe. Tu musi zostać wykonana praca, i duża jej część jest po naszej, osób neurotypowych, stronie. Stworzenie warunków do przełamywania stereotypów, przekonanie, że na przykład osoba z zespołem Aspergera może wykonywać odpowiedzialne zadania, choć często na niewielkim obszarze. I nie stanie się to bez konkretnego modelu, jak w Australii. Tam dorosły z niepełnosprawnością dostaje ogromne wsparcie, żeby mógł pracować, tworzy mu się do tego warunki. U nas odwrotnie – podczas edukacji wsparcie jest, edukacja się kończy – i trzeba dawać sobie radę samemu. My tę dorosłość musimy przygotować, żeby ci ludzie mogli prowadzić lepsze, bardziej satysfakcjonujące życie. Proszę sobie pomyśleć, jak czułaby się pani bez pracy. Słabo, prawda? Ja bym oszalała. A osoby ze spektrum często nawet kończą studia, a potem siedzą u mamy w domu.

Siedzą w domu w poczuciu odrzucenia, braku akceptacji?
Tak, a akceptacja jest szalenie ważna. Akceptacja środowiska. I tu znowu lęk matek nie jest pomocny. To jest właśnie praca do wykonania – żeby miały wobec dzieci aspiracje, ale żeby pozwoliły im pokonywać przeszkody. Jeśli będziemy je kurczowo trzymać przy sobie, nie pozwolimy im rozwinąć skrzydeł. Choć i to się powoli zmienia. W fundacji mamy od ponad dwóch lat psychoterapeutę. Na początku było nam trudno przekonać rodziców, że oni też potrzebują wsparcia; teraz często już przy pierwszej rozmowie dochodzimy do wniosku, że matka wymaga większej pomocy niż dziecko. I to jest szalenie ważne, kiedy myślimy o dorosłości osób ze spektrum autyzmu. To plus pozwolenie im na realizowanie planów w miarę samodzielnie, na dorastanie w grupie rówieśniczej.

Ale osoby ze spektrum autyzmu największe trudności mają właśnie w relacjach. Samo greckie słowo autos, od którego pochodzi termin „autyzm”, znaczy sam. Zamknięty w swoim świecie.
Myślę, że to stereotyp. To są osoby, które nie mają kompetencji do bycia z innymi, a bardzo za relacjami tęsknią. Ale od samego początku doświadczają odrzucenia na różnych poziomach, bo są wymagającymi partnerami w relacji. Na przykład ktoś się spóźnia – trudno im to zaakceptować. Ktoś mówi, że nie może się spotkać, używa jakiejś wymówki, potem okazuje się, że to nieprawda. Nie rozumieją takich zachowań, a po iluś tego typu doświadczeniach w końcu wycofują się, wolą być sami. Ale jestem przekonana, że to wynik tych doświadczeń. Rozczarowań. Każdy potrzebuje drugiego człowieka do rozwoju.

Takie reakcje na głupie spóźnienie pokazują, że te osoby nie potrafią dobrze czytać emocji. To utrudnia nawiązanie relacji?
To nie tak. Jeśli zajrzymy do badań naukowych, zobaczymy, że osoby z autyzmem świetnie sobie radzą, jeśli chodzi o rozpoznawanie emocji u innych. Uważa się raczej, że nazywanie ich własnych emocji jest dla nich trudnością. Kiedy widzą, że ktoś coś kręci, to rozumieją, co się dzieje, ale nadają temu zbyt duże znaczenie. Nie pojmują niuansów w relacjach międzyludzkich, odcieni szarości, tego, że czasem każdy trochę „ściemnia” i nie ma to tak wielkiego znaczenia, bo takie jest życie.

Ta nadmierna interpretacja naraża ich na kolejne zranienia.
Właśnie. Bo osoba ze spektrum autyzmu to ktoś szalenie wrażliwy. I te powtarzające się zranienia są tak silne, że w końcu stawia blokadę i może się wydarzyć, iż się całkiem wycofa. Powie: „Wolę być sam niż z tymi ludźmi, którzy mnie nie rozumieją i nie dotrzymują obietnic”. To jest jakiś rodzaj bezkompromisowości.

A czy ludzie ze spektrum autyzmu, szczególnie ci z autyzmem wysokofunkcjonującym, mogą tworzyć szczęśliwe związki?
Znowu się przyczepię. Tym razem do słowa „wysokofunkcjonujący”, bo rozumiem, że mówi pani o osobach sprawnych intelektualnie. Czyli to „wysokie funkcjonowanie” dotyczy tylko intelektu, z relacjami już dobrze nie jest. Czy skoro z nimi jest problem, można mimo to tworzyć związki? Tak. Tego ci ludzie szukają, tego potrzebują, za tym tęsknią. Tylko… Taki związek jest obarczony pewnymi trudnościami. Raz, że jeśli mówimy o relacji heteroseksualnej, to mogą się w niej naturalnie pojawić dzieci. A dziś wiemy, że za autyzmem stoją geny. Jeśli ojciec ma autyzm, to jest duże prawdopodobieństwo, że dzieci będą mieć autyzm na jeszcze głębszym poziomie. To na pewno ryzyko. Druga rzecz: autyzm częściej dotyka mężczyzn. I teraz pytanie, w jakich mężczyznach się zakochujemy. Lubimy tych tajemniczych, trochę zagadkowych. Oni tacy są. Ale potem, w życiu, szukamy romantyczności, niespodzianek, cudownych gestów, spontaniczności. Mężczyzna ze spektrum nigdy taki nie będzie. Będzie chciał wszystko z góry zaplanować. Peter Schmidt, naukowiec z zespołem Aspergera, napisał książkę „Kaktus na walentynki, czyli miłość aspergerowca”. Opowiada w niej, że umówili się z żoną na seks: zawsze w niedzielę rano. Umowa to umowa – dla niego rzecz święta. A ona niezadowolona. Bo życie oparte jest na subtelnościach, które osobie z autyzmem trudno zrozumieć. Ale pamiętam też rozmowę z kobietą, która się śmiała: „mój mąż jest zawsze słowny, jak powie, że zrobi, to zrobi na pewno”. Potrafiła w trudnościach znaleźć pozytywy.

Nie tak łatwo znaleźć kogoś, kto nasze ograniczenia będzie traktować jak zalety. A bez tego trudno o trwałą relację.
Robiłam badania dotyczące wsparcia społecznego osób ze spektrum. One rzadko się o to wsparcie upominają, a bliscy albo tego nie widzą, albo widzą na znacznie niższym poziomie. Ich samotność nie jest ich cechą indywidualną, ale społeczną. I na świecie tworzą częściej związki homo- niż heteroseksualne. Przy czym nie tyle wynika to z orientacji seksualnej, ile z poszukiwania kogoś podobnego. Czasem odnajdują się w mediach społecznościowych, nie znając się, a potem okazuje się, że obaj mają zespół Aspergera.

Łatwiej o przyjaźń niż o miłość?
Osoba ze spektrum może być przyjacielem na sto procent, ale wymaga tego samego od drugiej strony. A życie nie zawsze jest na sto procent etyczne. W fundacji mamy wolontariat rówieśniczy. „Parujemy” osobę ze spektrum z wolontariuszem, kimś, kto chce nawiązać z nią przyjacielskie relacje. Osoby z autyzmem tęsknią za spotkaniami, za tym, żeby ktoś wysłał do nich w sylwestra SMS… Szukamy osób o wspólnych zainteresowaniach, żeby mogły się tym dzielić. Choć z tym też bywa kłopot. Myślę na przykład o naszym podopiecznym Maćku – jego pasja to komunikacja miejska w Lublinie. I tak głęboko w tym siedzi, że coraz wyraźniej zdaje sobie sprawę, iż nie znajdzie osoby, która to z nim podzieli. Bo te pasje bywają w naszym rozumieniu nietypowe…

Jakie jeszcze fundacja prowadzi działania?
Jedno to nastawienie na dorastających i dorosłych. Moim marzeniem jest stworzyć miejsca pracy dla osób z autyzmem. Druga rzecz to badania przesiewowe dzieci. Mówię o małych, rocznych dzieciakach. Bo jest już potwierdzone, że autyzm można w pewnym stopniu „ominąć”. Że można nie doprowadzić do rozwoju wszystkich objawów. Niesamowite, jak plastyczny jest mózg dziecka. Jeśli szybko uchwycimy trudności związane z komunikacją, z nawiązywaniem relacji, to już wiemy, w jaki sposób rozwijać obszary, które szwankują.

Autyzm u dziecka można „ominąć”. A co z osobami dorosłymi, które nagle dowiadują się, że ta ich odmienność, z którą się całe życie zmagały, właśnie zyskuje nazwę: spektrum autyzmu? Coś da się zrobić? Zmienić?
Człowiek zawsze może się zmienić. To, że mózg jest już ukształtowany, nie oznacza, że nie możemy rozwijać pewnych umiejętności. W dorosłości „ominąć” autyzmu już nie możemy, ale możemy zmniejszyć jego objawy. Choćby zdefiniować, co jest mi potrzebne, żebym mógł poczuć się bezpiecznie – to ważne, bo ci ludzie mają zwykle wyższy poziom lęku. Żeby lepiej funkcjonowali, trzeba ten poziom lęku obniżyć. Samo nazwanie problemu już dużo daje, samo zdanie sobie sprawy z tego, że nie, nie jestem „dziwny”, taka jest moja natura. Osoby, które dostają diagnozę jako dorosłe, często w przeszłości miały diagnozy depresji, czasem próby samobójcze. Ale to wszystko wołanie o pomoc: ja potrzebuję ludzi. Choć w różnym zakresie. Kaktus musi mieć wodę, bez niej umrze. Ale jeśli wody jest za dużo, też może nie przeżyć…

Mówi pani o tym, jak ważna jest akceptacja – ale chyba długa przed nami droga, skoro dorosła kobieta boi się, że na hasło „autyzm” straci pracę. Nie rozumiemy autyzmu. Boimy się go?
Myślę, że jest coraz lepiej. Choć ten proces potrwa. Trudność polega na tym, że często problemu nie widać. Kiedy ktoś porusza się na wózku, rozumiemy, że potrzebuje windy czy podjazdu. A tego, że osoba ze spektrum potrzebuje ściśle określonych reguł, nie widzimy. Więc nie rozumiemy. Jaki kłopot, żeby zostać dłużej czy zrobić coś inaczej? Tak, to może być kłopot! Kiedyś Bartek Topa w ramach akcji fundacji Synapsis pokazywał trudności osoby ze spektrum – i popłynęły negatywne komentarze. Ale to i tak chyba jedyna droga. Mówić, uczyć, pokazywać. Bo jednak zmieniamy się jako społeczeństwo. W tym roku pojechaliśmy całą grupą na wakacje i kiedy usiedliśmy przy ognisku, nie było widać, kto tu jest wolontariuszem, a kto „pacjentem”. Tworzą się relacje, wymagają wsparcia, ale się rozwijają. To cieszy. 

  • Polecane
  • Popularne
  • Najnowsze