One wiedzą, że nie da się wszystkiego zaplanować. Że czasem los wystawia na próbę i każe zmierzyć się z wyzwaniem ponad siły. Samotne matki chorych dzieci nie snują nierealnych wizji, żyją dniem dzisiejszym.
Dzisiaj Staś jest spokojny i mogę dzięki temu porozmawiać z jego mamą, Moniką. Chłopiec choruje na ASD – spektrum zaburzeń autystycznych z obustronnym spastycznym porażeniem dziecięcym. Monika jest otwartą osobą. Nie robi problemu ze swojej sytuacji. Raczej jest zdziwiona, że kogoś interesuje, jak żyją takie kobiety jak ona.
– Gdybym miała komuś krótko wyjaśnić, czym matka zdrowego dziecka różni się od matki dziecka niepełnosprawnego, to powiedziałabym, że rodzajem lęków. Matka zdrowego dziecka martwi się, żeby nie zachorowało, żeby nic mu się nie stało, żeby nie umarło. My martwimy się, żeby to nam się nic nie stało, żebyśmy nie umarły przed naszymi dziećmi. Bo bez nas… To są właśnie nasze lęki.
Plan na życie
Mieli oboje skończyć studia, pobrać się, popracować trzy, cztery lata, sprzedać małe mieszkanie po babci i zbudować dom, a potem postarać się o dziecko. Dziecko miało być śliczne, bystre, rozkoszne. Kłócili się między sobą i z rodzicami o imię. Bartek czy Damian? Hubert czy Jasiek? W końcu urodził się Staś. W tym punkcie plan na życie utknął. Monika ma dziś 31 lat, z wykształcenia jest weterynarzem. Pracowała zawodowo trzy lata, zaczęła pisać doktorat, którego nigdy nie dokończy, bo sześć lat temu przyszedł na świat jej chory syn.
– Na początku niczego nie podejrzewasz. Owszem, twój synek nie rozwija się zgodnie z podręcznikowym opisem, ale jesteś przecież wykształcona i wiesz, że każde dziecko jest inne. Potem dociera do ciebie, że twoje jest chore. Myślisz sobie: „Ojej, co tam, że jest chory. Zrobię wszystko, żeby był zdrowy”. Myślisz, że jak się postarasz, poświęcisz, to ci się uda. Początkowo lekarze też ci to wmawiają – że trzeba próbować tego i tamtego – i uchylają się od postawienia diagnozy. A ty latasz po wszystkich możliwych specjalistach, żeby tylko przypadkiem czegoś nie zaniedbać. Ja potrzebowałam czterech lat, żeby zrozumieć, że nikt i nic nie pomoże, bo uszkodzonego mózgu nie da się nareperować.
Mama Stasia
– Mój mąż chciał mieć syna. Wiedziałam o tym i ucieszyłam się, gdy na USG wyszło, że na pewno będzie chłopak. Przez pierwszych kilka miesięcy dziecko jest malutkie. Bez trudu je podnosisz, przewijasz, kąpiesz. Radzisz sobie jak wszyscy rodzice świata. Ale gdy zdrowe dzieci podrastają, stają się też bardziej samodzielne. Nie musisz ich nosić, bo poruszają się same.
Gdy Monikę czasem ktoś spyta, kiedy odszedł od niej mąż, mówi: „Paweł wyprowadził się z domu, gdy Staś ważył 26 kilogramów”.
– „To chyba normalne, że matka zostaje z dzieckiem” – tak powiedziała teściowa, gdy Paweł się ode mnie wyprowadził. Jest wykształconą kobietą, pracuje naukowo, wychowuje młodzież. W głowach naszego społeczeństwa nie ma żadnego równouprawnienia. „Nikt tak nie zajmie się dzieckiem, jak matka”. To podstępne zdanko daje facetom wolność, a nas przykuwa do foteli inwalidzkich naszych dzieci – mówi Monika.
Paweł nie jest w sumie taki zły – to znaczy w porównaniu z innymi ojcami niepełnosprawnych dzieci, którzy przepadli bez wieści. Zostawił Monice mieszkanie i spłaca kredyt. Oczywiście, żadnych alimentów już nie płaci. Bywa, że Monika je kluski z serem przez pięć kolejnych dni. – Daj spokój, chcesz go zamęczyć. On ma przecież też swoje dzieci – ze śmiechem parodiuje głos teściowej.
Paweł ma nową rodzinę – żonę i dwóch zdrowych synów. Odwiedza Stasia raz w miesiącu, ale nie ma mowy, żeby z nim został sam, bo przecież gdyby coś się wydarzyło, to nie wiedziałby, co ma robić. Gdy pół roku temu Monika powiedziała, żeby wziął Stasia na tydzień do siebie, bo inaczej zawiadomi sąd, że ojciec unika kontaktu z dzieckiem, Paweł zmotywował swoją matkę i teściowie wzięli Stasia. Zapytał: „Co będziesz przez tydzień robić bez niego?”. Kiedy usłyszał, że Monika chce posnuć się po Bieszczadach, był oburzony. To jego rodzice mają się opiekować jej dzieckiem, bo ona sobie gdzieś jedzie?! Tak! Matki chorych dzieci też czasem chcą połazić po górach.
W powszechnej opinii samotna matka niepełnosprawnego dziecka może zajmować się nim i domem, ale gdy robi coś tylko dla siebie, zaczyna być wyrodną matką.
– Kiedyś siostra cioteczna, chyba nakręcona przez moją mamę, że taka jestem biedna, zaoferowała się, że raz w tygodniu zostanie ze Stasiem na trzy godziny. Myślałam, że umrę ze szczęścia – opowiada Monika. – Umalowałam się wszystkimi kosmetykami, jakie miałam. Wystroiłam się jak na wesele. Chciałam iść wszędzie. W końcu zdecydowałam się na kino. Kupiłam największy popcorn, po którym potem mnie mdliło, i delektowałam się nawet reklamami. „Ile waży koń trojański” – do dziś wspominam ten seans. Moja kuzynka była oburzona. Powiedziała potem całej rodzinie, że ją wykorzystałam. Myślała, że będę prać, prasować, myć okna, lecieć do apteki po pieluchy dla Stasia, a ja poszłam do kina. Bezczelna! Nigdy więcej mi nie zaproponowała pomocy. Nawet inteligentni ludzie szybko degradują nas do roli matek niepełnosprawnych dzieci. I jeśli z tej roli wychodzimy, surowo się nas karci.
Znajome z sieci
Co takie kobiety jak Monika robią całymi dniami? – Ja nie mam całych dni – mówi Matka. Jeśli akurat moje dziecko jest spokojne, mogę wygospodarować 10 minut i wejść do sieci.
Internet, kontakty na forach, rozmowy przez Skype’a – to trzyma przy życiu wiele matek. Fora skupiają rodziców, którzy mają dzieci cierpiące na podobne schorzenia. Zwykle zaczyna się od poszukiwania informacji, czy może jest jeszcze jakiś lekarz cudotwórca. Potem nawiązują się normalne relacje towarzyskie, a potem – tak jak w przypadku Moniki – nawiązuje się wieloletnia przyjaźń. – Kiedyś jednej z dziewczyn podesłałam link do programu telewizyjnego – opowiada. – Bardzo wykształcona pani psycholog mówiła, że Internet uzależnia, że powinno się kontrolować dostęp do niego. To przez Internet mamy zanik kontaktów międzyludzkich. Świat się kończy, skoro zadajemy się z ludźmi, których nie widzieliśmy na oczy. Dostałyśmy ataku śmiechu. My się nie znamy i nigdy nie poznamy, a ta pani mówiła z godzinę, bo to był poważny program, ale ani słowa nie wspomniała o ludziach uwięzionych w domach, dla których Internet to jedyne okno na świat. Najpierw byłam na nią wściekła, a potem pomyślałam, że może po prostu nie wie o naszym istnieniu.
Mamy dzieci niepełnosprawnych potrzebują siebie, bo chcą pogadać o świecie innym niż lekarze, i opieka społeczna. Monika i jej przyjaciółki z forum gadają o tym, że trzeba pod podkładem mieć bazę, bo inaczej makijaż spłynie, o tym, jak księżna Kate poradzi sobie z rodzinką królewską, o tym, że kuzynka Ulki zrobiła sobie w domu szklaną podłogę na piętrze i teraz nie może chodzić w spódnicy, gdy są na dole goście. Mają też ulubiony temat: faceci. – To, że masz chore dziecko, nie oznacza, że nie jesteś kobietą – uśmiecha się Monika. – Nasz ulubiony temat ma taki motyw przewodni: żeby mieć dobre układy ze swoim facetem, trzeba go mieć. Żadna z nas nie ma. To znaczy każda ma ojca swojego dziecka, kochasia, który odszedł w siną dal, i co najwyżej czasem przyśle swoją matkę, żeby skontrolowała, czy dobrze wypełniamy rolę męczennicy. Ale my nie o nich gadamy. Gadamy o prawdziwych facetach, czyli takich, którzy nas nigdy nie będą chcieli.
Dziewczyny mają różne doświadczenia. Na przykład Dominika, której mąż wyjechał do Irlandii, podobno dla dobra jej i dziecka, i nawet przysyła pieniądze, ale gdy jest w Polsce, jego matka to przed nią ukrywa, żeby czasem się nie spotkali...
Jedno jest pewne – życia nie da się przewidzieć, nie da się niczego zaplanować. Wszystko może się zdarzyć – oczywiście poza tym, żeby jakiś mężczyzna chciał się związać z matką cudzego niepełnosprawnego dziecka. Co do tego są zgodne: historia nie zna takich przypadków.
Ulotne chwile
– Mam jeszcze taką refleksję – mówi Monika. – Mimo całej udręki, braku jakiejkolwiek satysfakcji z życia, skrajnego umordowania i tego powszechnego ohydnego udawania, że nas w społeczeństwie nie ma, chyba nie wyglądam najgorzej, bo jakieś dwa tygodnie temu na ulicy, byłam oczywiście bez Stasia, zaczepił mnie facet. To było boskie. Wreszcie ktoś dostrzegł we mnie kobietę. Byłam objuczona siatami, a on głębokim basem zagaił: „Czy mogę pani jakoś pomóc?”. Tak, drogi książę, może mnie pan uratować od rozpaczy. Tego typu egzaltacje mam na szczęście dawno za sobą. Na głos powiedziałam: „A ile ma pan czasu?”. „Ile potrzeba” – odparł i szarmancko przejął moje ciężkie torby. Powiedziałam, że to świetnie. Wejdźmy do mnie, bo potrzebuję znieść stół do piwnicy. Mam kotlety i wino też się znajdzie. Ja nie mam oporów w rodzaju: „Ojejku, co on sobie o mnie pomyśli?”. Niech sobie myśli, co chce, ja muszę znieść ten stół, bo zawadza o wózek. Stół znieśliśmy, na kotlety został. Siedział do wieczora, gadaliśmy, piliśmy wino. Bardzo elegancko mnie uwodził. O ósmej moja mama zadzwoniła z dołu, że już mogę zejść po Stasia. Mówiłam facetowi, że mam niepełnosprawnego syna, ale jak zobaczył Stasia, zmył się w pięć minut. Ja go nie winię, bo mnie samej trudno zrozumieć, jak ja to wytrzymuję.
Zapytana, co by najbardziej chciała dostać od życia, Monika dość długo się zastanawia. Najpierw się śmieje, że nowe życie, ale potem poważnieje: – Chciałabym raz na rok, no może, raz na dwa lata, wyjść gdzieś na jakiś koncert. Pamiętam, że jako młoda dziewczyna latałam na tak dużo imprez, że po tygodniu nie pamiętałam już, na czym byłam. Teraz noszę takie przeżycie w sobie miesiącami, karmię się tym, pamiętam najdrobniejsze szczegóły, i jeszcze dzielę się z innymi dziewczynami z forum. Wszystkie tak mamy. Chcesz pomóc matce niepełnosprawnego dziecka? Kup jej bilet na koncert. Tylko musisz podarować go ze swoim czasem w komplecie, bo ktoś przecież musi zostać z jej dzieckiem.
Nie daj się! Jeśli jesteś w podobnej sytuacji, pamiętaj, że:
Zawsze warto rozmawiać z ludźmi, którzy mają podobne doświadczenia. Dlatego poszukaj forum dla osób z bliskimi ci problemami. Stawiaj zwłaszcza na osoby podchodzące z dystansem do swojej sytuacji i zbliżonym do twojego poczuciem humoru.
Śmiało proś o wszelkie, nawet dziwne, rodzaje wsparcia. Wokół ciebie jest wielu życzliwych ludzi, tylko często nie wiedzą, jak zaoferować swoją pomoc.
Świat się zmienia. To, co wczoraj było tematem tabu, dziś już nie musi nim być. Dlatego o swoich potrzebach i specyfice życia mów otwarcie i odważnie. Narzuć sobie misję prekursora: uświadamiaj ludziom, że można żyć na wiele różnych sposobów.
Nigdy nie myśl o sobie: „Jestem samotną mamą niepełnosprawnego dziecka”. Nie wdrukowuj sobie tego komunikatu. Jesteś kobietą – to twoja najważniejsza rola.
Prowadź zapiski dotyczące najśmieszniejszych rzeczy, jakie ci się ostatnio przydarzyły. Co pół roku wszystkie czytaj. Zobaczysz, że twoje życie wcale nie jest takie ponure.