fbpx

Wcześniaki – wojownicy wielkości dłoni

Wcześniaki - wojownicy wielkości dłoni
Wcześniactwo jest problemem nieuświadomionym. Mało kto wie, jaką siłą i determinacją muszą się wykazać rodzice w walce o życie takiego dziecka. (Fot. iStock)

Małgosia patrzyła na zdjęcia Milenki wiszące w szpitalu, jedno zrobione tuż po porodzie (waga 560 g), drugie – rok później, i mówiła synkowi: „ona dała radę, my też damy!” Fotografie dzieci, którym udało się przeżyć, dają nieprawdopodobną siłę, by walczyć. 17 listopada obchodzimy najważniejsze święto tych małych, dzielnych ludzi – Światowy Dzień Wcześniaka.

Artykuł archiwalny.

Panuje takie przekonanie, że wcześniaki to po prostu mniejsze dzieci, które muszą urosnąć – mówi dr n. hum. Magdalena Sadecka-Makaruk, założycielka Fundacji „Wcześniak Rodzice – Rodzicom”. – A przecież często są to dzieci bardzo niedojrzałe, bez wykształconych płuc czy narządów płciowych. Półkilogramowe dziecko jest wielkości dłoni”.

Taki malec od chwili swojego wcześniejszego przyjścia na świat walczy o każdy oddech i każdą minutę życia. Jego rodzice walczą razem z nim, bo życie wcześniaka to sinusoida. „Dopóki dziecko nie opuści intensywnej terapii, wszystko może się zdarzyć, wszystko jest na granicy życia i śmierci – mówi Małgorzata, mama Leona. – Na oddziale byłam tak długo, że widziałam niejeden zwrot akcji. Z siedmiorga wcześniaków, które leżały na intensywnej terapii w tym czasie co my, przeżyła trójka”.

Ubranka dla lalek

„Najbardziej przerażający był pierwszy moment po narodzinach syna: nie było wiadomo, czy przeżyje, czy zacznie oddychać – mówi Magdalena Sadecka-Makaruk. – Potem w trakcie pobytu w szpitalu Joachim miał zachłystowe zapalenie płuc i mimo stabilnego stanu nastąpiła zapaść. To były chwile tak trudne, że nie da się ich opisać komuś, kto tego nie przeżył”.

Jej syn przyszedł na świat w 29. tygodniu ciąży. Ani ona, ani jej mąż Tomasz nie byli na to przygotowani – tego dnia wybierali się na wesele przyjaciół. Dziś Magdalena wspomina, że czuli się osamotnieni: w 2002 roku niewiele było informacji na temat wcześniaków czy instytucji pomagających rodzinom. Dostępna na rynku literatura miała charakter naukowy, a najbliższa grupa wsparcia dla rodzin wcześniaków była w Stanach Zjednoczonych. – Teraz już niektóre firmy wprowadzają linie ubranek dla wcześniaków, ale wówczas dla naszego syna, kiedy już wyszedł z inkubatora, mąż kupował ubranka dla lalki Baby Born, bo tylko takie na niego pasowały. Pieluchy dla półtorakilogramowego dziecka też sprowadzaliśmy z zagranicy.

Dla Magdaleny i jej męża największym wsparciem były pielęgniarki w szpitalu św. Zofii w Warszawie. W tamtym czasie ich syn był jedynym wcześniakiem na oddziale. „Przynosiły nam zdjęcia innych wcześniaków, które ważyły pół kilo, a potem jak już były starsze – wspomina. – To pomagało. Świetna opieka, świetny personel, nie mam żadnej traumy związanej z tym okresem. To jest bezcenne”.

Rok po narodzinach Joachima założyli Fundację „Wcześniak Rodzice – Rodzicom”, żeby pomagać i wspierać tych, którzy znaleźli się w podobnej co oni kiedyś sytuacji. „Przez pierwsze osiem lat działaliśmy jako organizacja non profit, własnym nakładem sił przetłumaczyliśmy amerykański poradnik dla rodziców wcześniaków „Wcześniak. Pierwsze sześć lat życia” (w oryginale „Preemies. The Essential Guide for Parents of Premature Babies”), wydało go wydawnictwo PZWL – mówi Magdalena Sadecka- Makaruk. – Rodzice mówią o nim biblia rodzica wcześniaka, bo to książka bardziej przystępna dla zwykłego człowieka niż inne pozycje naukowe na rynku. To był nasz sukces.

Syndrom pustych ramion

„Jesteś na porodówce, każdej kobiecie przynoszą jej dziecko, a ty leżysz sama. One się uczą karmić, a ty leżysz sama. I nie wiesz, czy twoje dziecko przeżyje – żali się Małgorzata. – To się chyba nazywa syndrom pustych ramion. Moment, w którym pierwszy raz dotknęłam Leona, był najpiękniejszy w moim życiu. Miał wtedy miesiąc i dwa dni”.

Małgorzata przez całą ciążę miała świetne wyniki badań. Żyła aktywnie, pracowała. Na którejś kontrolnej wizycie usłyszała, że dziecko przestało rosnąć, bo jest za mało wód płodowych. Z kolejnych badań i konsultacji rozumiała tylko jedno: nic z tego nie będzie. „Ja strasznie płakałam, a on mnie okropnie kopał w brzuchu, tak jakby mi chciał powiedzieć: Matka, ogarnij się, będzie dobrze! Nie umiem tego inaczej wytłumaczyć – wspomina. – W szpitalu nie wiedzieli, co mi jest, szukali po omacku. Przychodzili codziennie inni lekarze i każdy mówił, że mój syn nie będzie żył. A potem przykładali mi do brzucha ktg. Pytałam: Jak możecie tak mówić, skoro jemu tak mocno bije serce?!”.

Dla dziecka w fazie płodowej brzuch matki jest najlepszym środowiskiem do rozwoju, inkubatorem, dlatego ciążę podtrzymuje się zazwyczaj tak długo, jak się da. Jednak Małgorzata miała bardzo wysokie ciśnienie, a w pewnym momencie bardzo spuchła, co świadczyło o tym, że przestały jej funkcjonować nerki. Jednoznacznej diagnozy nie postawiono, ale wszystko świadczyło o tym, że doszło do zatrucia ciążowego, czyli gestozy. Lekarze czekali tylko, żeby dziecko osiągnęło wagę ponad pół kilograma, żeby móc je wyjąć. „Mój organizm niszczył go, a on wyniszczał mnie – tłumaczy. – Lekarz powiedział, że to jest ostatni, najlepszy moment i jeśli chcę, żeby mój syn żył, nie mogę podjąć innej decyzji”.

Leon urodził się w 23. tygodniu ciąży. Miał wtedy 33 cm, ważył 600 gramów. W chwili przyjścia na świat zaczął swoją heroiczną walkę o życie, w tym czasie na intensywnej terapii walczyła o życie jego mama. „Wyjęli go, a on zapiszczał jak mała myszka. Pomyślałam tylko: Synu, przepraszam, że tak to wyszło, kocham cię i zawsze będę kochać, ale teraz już ty zadecydujesz, czy będziesz żyć. Ja nie mam na to wpływu – opowiada Małgorzata. – Strasznie się cieszyłam, że przeżył, ale czułam, że dalej stanie się tak, jak dla niego będzie najlepiej. Później staliśmy z Arturem przy inkubatorze i choć lekarze mówili nam, że Leon jest w bardzo złym stanie, że teraz jego organizm musi sam zawalczyć, czułam, że będzie dobrze”.

Wiemy, o czym mówimy

W spotach reklamujących kampanię „Wcześniaki. Sprawa wielkiej wagi” występowały kilkuletnie dzieci urodzone przed 36. tygodniem ciąży. Porównywały swoją wagę urodzeniową do wagi pluszowego misia czy torebki cukru. Wcześniactwo jest problemem nieuświadomionym. Mało kto wie, jaką siłą i determinacją muszą się wykazać rodzice w walce o życie takiego dziecka. Często są to długie lata rehabilitacji i wizyt u specjalistów. Te, którym udaje się przeżyć wcześniejszy poród, nie są przygotowane do samodzielnego funkcjonowania, więc podłączone do rurek, kabli i przeróżnych aparatur muszą przejść długą drogę, zanim będą mogły opuścić szpital. Ich walka jednak na tym się nie kończy: wśród możliwych powikłań najczęściej zdarzają się problemy ze słuchem, retinopatia wcześniacza, cztero- lub dwukończynowe porażenie dziecięce, które jest efektem wylewów, a także – jako konsekwencja długiego podłączenia do respiratora – astma, alergie i mniejsza odporność na infekcje.

„Początek działalności fundacji oparliśmy na stronie internetowej, na której chcieliśmy zebrać jak najwięcej pomocnych informacji o tym, jakich specjalistów i gdzie odwiedzić – wyjaśnia Magdalena Sadecka-Makaruk. – Wprowadziliśmy program „Mentor”, który ma na celu kontaktowanie ze sobą ludzi, np. zgłasza się mama z danego miasta z jakimś problemem medycznym dziecka i ja jestem w stanie skontaktować ją z doświadczonymi rodzicami, którzy przeszli podobną drogę. Zazwyczaj rodzice wspierają się, podają sobie namiary na specjalistów w danym rejonie itd.

Na początku Joachim rozwijał się wzorcowo: przybierał na wadze, nie miał poważniejszych schorzeń, intensywna rehabilitacja nie była konieczna. Na stronie fundacji, gdzie rodzice opisują historie swoich dzieci, Magdalena napisała: „[…] Uważałam, że wszystko, co jest związane z wcześniactwem, mamy już za sobą. Myliłam się jednak”. W przedszkolu okazało się, że chłopiec ma m.in. nadwrażliwość dotykową i słuchową, jest nadpobudliwy, ma problemy z wypełnianiem obowiązków. Pomogła integracja sensoryczna – zajęcia mające na celu doprowadzenie do współpracy prawej półkuli mózgowej z lewą. „Mówi się, że dziecko jest „niezgrane”, to znaczy, że jest rozchwiane emocjonalnie i fizycznie – mówi Magdalena Sadecka-Makaruk. – Takie dzieci nie potrafią skakać na jednej nodze czy jeździć na rowerze, bo mają problemy z błędnikiem, nie potrafią rysować i pisać, bo złe napięcie mięśniowe nie pozwala im utrzymać ołówka w ręku. Połowa sukcesu, jeśli wiemy, do jakiego specjalisty mamy się z takim problemem udać”.

Marzeniem założycieli fundacji jest Narodowe Centrum Wcześniaków – miejsce, w którym dziecko ma kompleksową opiekę i dostęp do lekarzy wszelkich specjalizacji bez konieczności szukania ich po całym kraju. Od 2010 roku Fundacja „Wcześniak Rodzice – Rodzicom” jest organizacją pożytku publicznego, dzięki temu możliwe jest zbieranie funduszy, w tym również na pomoce dydaktyczne. „Wydaliśmy dzięki pieniądzom z 1 proc. poradnik „Niezbędnik rodzica wcześniaka”, taki podstawowy zbiór informacji, który rozdajemy na oddziałach neonatologicznych (tam, gdzie jest OIOM wcześniakowy) – tłumaczy Magdalena Sadecka-Makaruk. – Lekarze specjaliści sami się do nas zgłaszają z propozycją napisania artykułu do poradnika, często za zwykłe „dziękuję”. Od początku bardzo nam zależało, żebyśmy byli wiarygodni merytorycznie. Działamy pod patronatem Instytutu Matki i Dziecka, każda informacja zamieszczana na stronie jest weryfikowana przez odpowiedniego specjalistę. Poza tym jesteśmy wiarygodni dzięki temu, że to nas bezpośrednio dotyka – wiemy, o czym mówimy. Nikt tak nie zrozumie drugiego człowieka jak ten, który przez to samo przeszedł.

Synu, żyj

Małgorzata często czytała synkowi do inkubatora, żeby znał jej głos, albo wsuwała tam rękę i kładła mu na główce, żeby znał jej dotyk. Po miesiącu od narodzin Leon mógł zacząć kangurowanie, czyli leżenie na piersi mamy albo taty. Jest to naturalna metoda przyśpieszająca rozwój dziecka i jego więzi emocjonalnej z rodzicami poprzez kontakt „skóra do skóry”. „Najpierw uczyli mnie, że mogę położyć Leonowi dłoń na głowie i on będzie dzięki temu wiedział, że to ja, bo zna mój puls – mówi. – Ale jego na początku wszystko bolało, miał delikatną skórę i się wzdrygał. Więc kładłam jego nogę na moim przegubie, żeby choć tak czuł moje tętno. Tak się z nim witałam każdego dnia. Jego tata również”.

Leon po narodzinach spędził 92 dni w Szpitalu Uniwersyteckim w Krakowie. Każdy dzień jego życia został udokumentowany zdjęciem wykonanym przez jego tatę Artura. W tym czasie chłopiec przeszedł bardzo poważny wylew, dwukrotne zapalenie płuc i sepsę. Konsekwencja i determinacja, z jakimi walczył o siebie, wydają się nieprawdopodobne. Może dlatego zyskał na oddziale ksywkę „Prezes”, a jego zdjęcia zostały udostępnione szpitalowi jako materiał dydaktyczny. „Wchodziłam na oddział, a pielęgniarki mówiły, że Prezes daje czadu, potem kładły mi go na piersi i natychmiast się uspokajał – opowiada Małgorzata. – Nie pachniał mlekiem jak typowy noworodek, był przesiąknięty lekami, śmierdział chemią, a jednak trzymanie go i czucie tego silnego bicia serca dawało mi taką błogość, której nie da się z niczym innym porównać. Mówiłam mu: Synu, żyj, żyj! Będziemy jeździć nad morze!”. Z innymi matkami z oddziału założyły nieformalną grupę wsparcia. Strach o konsekwencje wcześniactwa zawsze gdzieś się czai, dlatego wzajemne stawianie się do pionu jest bardzo potrzebne. Małgorzata ma jednak w planach działanie na szerszą skalę, być może przyłączenie się do jednej z takich grup przy Fundacji „Wcześniak Rodzice – Rodzicom”. „Mam poczucie, że teraz ja też mogę dać komuś siłę. Jest taka zasada, że jak przychodzisz z dzieckiem na kontrolę, to wchodzisz na oddział wcześniaków, żeby się pokazać rodzicom tych, którzy się dopiero urodzili. To bardzo dużo daje. Też wchodzę tak z Leonem, pokazuję go innym rodzicom, żeby widzieli, że to wcześniak, który przeżył, i że też dadzą radę”.

Piękne mam dziecko

Podczas Światowego Dnia Wcześniaka 17 listopada na wielu oddziałach neonatologicznych zawieszane są wycięte z papieru dziecięce skarpetki: co dziesiąta jest maleńka, co symbolizuje jedno wcześniejsze urodzenie na dziesięć w Europie. Ponadto na fioletowo, który jest kolorem życia i kolorem wcześniaków, podświetlane są ważniejsze budynki na świecie, w Polsce również niektóre szpitale. W ten sposób ci, których ten temat dotyczy, chcą zaznaczyć swoją obecność i zjednoczyć się w codziennej walce.

Joachim jest dziś zdrowym 12-latkiem bez żadnych poważniejszych powikłań, różnica między nim a jego rówieśnikami polega na tym, że na wszystko musi ciężej pracować. „Jeździć na rowerze dwukołowym nauczył się dopiero w wieku lat dziewięciu, podczas gdy dzieci sześcioletnie wsiadają i jadą – mówi jego mama. – Ale mówimy mu o jego wcześniejszym urodzeniu w taki sposób, aby był z tego dumny, bo jest świetnym chłopakiem”.

Leon jest na świecie od ponad roku. Zdaniem jego mamy już teraz widać, że jest niezależny: „To siłacz, który wywalczył sobie to życie. Ale też ogromnie mu pomógł wspaniały zespół Szpitala Uniwersyteckiego, uratowali go – mówi. I dodaje: – Pięknego mam syna! Jak stanęliśmy nad morzem w tym roku, pomyślałam, że marzenia się spełniają. Jego bycie było spełnieniem mojego”.

  • Polecane
  • Popularne
  • Najnowsze