„Często podkreśla się, że w macierzyństwie najwspanialszy jest ten czas, gdy dziecko ma kilka lat. Że kiedy dorasta, jest coraz trudniej. A ja dopiero teraz, kiedy Radek ma 18 lat, mam poczucie, że mamy ze sobą coś wspólnego, że on mnie zwyczajnie lubi” – mówi Katarzyna Michalczak, mama syna w spektrum autyzmu. O swoim macierzyństwie napisała poruszającą książkę „Synu, jesteś kotem”. Rozmawiamy o jej drodze.
Artykuł archiwalny. 2 kwietnia obchodzimy Światowy Dzień Świadomości Autyzmu.
Czy przed urodzeniem Radka słyszałaś o zespole Aspergera? Tak kiedyś określano to, co obecnie nazywamy „spektrum autyzmu”.
Tak, ale miałam głowę wypełnioną stereotypami. Wydawało mi się, że osoba w spektrum to ktoś pokroju Alberta Einsteina albo bohatera „Pięknego umysłu”. Matematyka nie ma przed nim tajemnic, nie da się z nim za bardzo porozmawiać, ale jest niesamowity i tyle.
Rzeczywistość okazała się inna, gdy „zespół Aspergera” zdiagnozowano u Twojego syna. Kiedy zaczęły się trudności z Radkiem?
Gdy zaczął edukację, czyli w przedszkolu. Ale gdy takie dziecko bije inne dzieci, to można powiedzieć: „O, żywiołowy chłopak”. W naszej kulturze do pewnego wieku chłopcom pozwala się na przemoc, więc nauczycielki były wobec tego w miarę wyrozumiałe. Gorzej, gdy przychodziło do spełniania oczekiwań nauczycielek, np. zrobienia strony szlaczków albo nauczenia się wierszyka na pamięć. Wtedy następowało straszliwe zderzenie pomiędzy możliwościami i potencjałem Radka a jego wynikami. W zerówce nauczycielka zwoływała na zajęcia i wszystkie dzieci siadały do stolików – oprócz Radka. Nie było żadnego sposobu, żeby go do tego zmusić. Układał wieżę z klocków albo budował samolot. I koniec.
Nauczycielka w zerówce zastanawiała się, czy w ogóle dopuścić go do pierwszej klasy. Wtedy zaczęło się robić absurdalnie. Wszyscy widzieliśmy, że był bardzo inteligentny i komunikatywny, dużo mówił o sobie, wchodził w kontakt. Stereotypowo osoby w spektrum autyzmu są zamknięte w sobie, więc nikt nawet nie podejrzewał, że to może być to.
Jaka więc była droga do diagnozy?
Bardzo pokrótce – przez dłuższy czas myślałam, że Radek „jest indywidualistą” i już. W pierwszej klasie nauczycielka miała tak wielki problem z jego zachowaniem, że go uderzyła. Szukałam dla niego lepszego miejsca. W końcu odkryłam szkołę demokratyczną i doszłam do wniosku, że to będzie świetne rozwiązanie dla mojego syna, który lubi robić rzeczy po swojemu, który rozwinie w niej skrzydła i będzie się uczył, czego chce. Bo Radek miał swoje zainteresowania: kochał „Gwiezdne wojny” i fantasy. Uznałam, że to dobra baza dla rozwoju bardziej „szkolnych” zainteresowań. Że wystarczy trafić na mądre osoby w szkole, które odpowiednio dzieckiem pokierują. Tymczasem stało się zupełnie inaczej. Radek nie chciał w tej szkole robić kompletnie nic. Kiedyś udało mi się namówić go na projekt o dinozaurach. Wydrukował na drukarce czarno-białego dinozaura i go podpisał. I to był cały jego projekt – jakoś nie wyobraził sobie, że mógłby w to włożyć więcej pracy. Dyrektor szkoły, a była to szkoła bardzo fajna, bardzo często wzywał mnie na rozmowy o dziecku. Któregoś razu opowiedział mi o swoim eksperymencie. Dał Radkowi możliwość robienia tego, czego naprawdę chce. Jednak kiedy odkrył, że Radek od czterdziestu minut stoi w ogrodzie i puszcza wodę ze szlaucha, musiał przerwać. Powiedział mi wówczas, że obserwuje Radka i nie wie, co się z nim dzieje. Widać było, że Radek lubi powtarzalne czynności, które wprowadzały go w swego rodzaju trans.
W szkole demokratycznej na koniec roku trzeba zdać egzaminy. Przez cały ten czas bardzo intensywnie nakłanialiśmy Radka, żeby uczył się do egzaminów, i ta nauka była dla nas, dla mnie, dla kadry, dla Radka taty, z którym wtedy już od lat nie byliśmy razem, a przede wszystkim dla samego syna ogromnym wysiłkiem. I zdał ten egzamin, ale wtedy szkoła powiedziała nam, że nie mogą z nim dalej pracować. To był dla mnie cios. „Radek zachowuje się jak dziecko z zespołem Aspergera” – usłyszałam.
Co wtedy poczułaś?
Z jednej strony przedstawiciele szkoły bardzo utrudnili mi życie, a z drugiej, tym jednym zdaniem – niesamowicie pomogli.
Zaczęłam czytać o „zespole Aspergera” – i było to dla mnie jedno wielkie wow. Nie mogłam uwierzyć, że zostały tak wnikliwie przyszpilone i opisane wszystkie problemy, jakie mam z moim dzieckiem. A do tego, że wiele sposobów na poradzenie sobie z nimi jest dokładnie takich, jakie ja intuicyjnie stosowałam! Od tego momentu zaczęłam się starać, by Radek dostał diagnozę.
Co się dzięki niej zmieniło?
Jeszcze przed oficjalną diagnozą, gdy po prostu sama postawiłam jej hipotezę – poczułam, że nareszcie wiem, co robić. Zaczęłam czytać różne specjalistyczne publikacje i nawiązałam kontakt z Karoliną Dyrdą, która potwierdziła mi, że Radek rzeczywiście najprawdopodobniej jest w spektrum. Wcześniej nawet psychiatrka wystawiająca diagnozę nie do końca mi dowierzała – bo Radek był bardzo kontaktowy, a jednak w spektrum autyzmu wpisane są problemy m.in. w nawiązywaniu interakcji. Tymczasem Karolina Dyrda uświadomiła mi, że Radek należy do grona tych dzieci, które bardzo często nie są diagnozowane właśnie ze względu na to, że są bardzo otwarte na ludzi. Bo to nie zgadza się ze stereotypem. Kiedy się udało i Radek dostał oficjalną diagnozę – to był przełom, bo zyskałam etykietkę dla instytucji. Na zajęciach dodatkowych, na które zapisywałem syna, zawsze słyszałam w którymś momencie: „Radek rozwala nam grupę”. A gdy mówiłam: „syn ma zespół Aspergera”, nagle wszyscy stawali się wyrozumiali.
Jak czułaś się z tymi komunikatami?
Moja pierwsza myśl: to ja zrobiłam coś źle. Pierwszy raz usłyszałam to zdanie, gdy Radek miał cztery lata i zapisałam go na zajęcia aikido. Sam chciał na nie chodzić. A potem nie wykonywał poleceń prowadzącego. Pretensje o to wydawały mi się absurdalne w stosunku do czterolatka, ale jednak wszystkie czterolatki na sali jakoś podążały za prowadzącym. Wszystkie – oprócz Radka. Nie wiedziałam, co robić. Jednocześnie miałam żal do ludzi, którzy czepiali się mojego indywidualisty. Było mi trudno przyjąć cokolwiek krytycznego na jego temat i od razu zaczynałam go bronić – z dzisiejszej perspektywy w sposób trochę ślepy.
Dla mnie jest w tym coś bardzo kobiecego i bardzo polskiego, że całej winy szukałaś w sobie.
Nie tylko ja jej szukałam. Różne psycholożki, które odwiedzaliśmy przed diagnozą, trochę to sugerowały. Mówiły: „Pani to chyba mu nie stawia wystarczająco granic”, „Pani to taki kolorowy ptak, a dziecko jednak musi mieć trochę zasad”. Dzisiaj wiem już, o co im chodziło. Uważam, że gdyby Radek miał matkę, dla której zasady, granice są najważniejsze, byłoby mu łatwiej się odnaleźć. Istnieją przecież tacy ludzie, którzy np. zawsze wstają o siódmej rano, choćby nie wiem co. Dla mnie to absurdalne – czasem mogę pospać dłużej, czasem potrzebuję wstać wcześniej. Jest to jakiś element tragiczności tej historii: dziecko w spektrum autyzmu trafiło na matkę, która nie bardzo nadawała się do wychowywania dziecka w spektrum autyzmu. A z drugiej strony można powiedzieć, że jednak się nadawałam, bo skupiłam się na naszej relacji i ostatecznie okazało się to dobre dla dziecka. Tylko że może była to trudniejsza droga?
A czy to nie było rozwojowe też dla Ciebie – że musiałaś wprowadzić w życie wszystkie te zasady?
Na początku miałam nieuświadomioną potrzebę parentyfikowania Radka. Wydawało mi się, że jego pojawienie się w moim życiu sprawi, że stanę się mniej roztrzepana. Wiedziałam, że małe dziecko potrzebuje struktury dnia. Spodziewałam się jednak, że gdy skończy 4–5 lat będzie już takim ogarniającym małym dorosłym. Że to on będzie mnie ustawiał. Ja będę chciała tańczyć boso po łące, a on na to powie: „Nie, mamo, teraz musimy ugotować obiad”. Nic takiego się nie stało. Radek był jeszcze bardziej roztrzepany niż ja. Uczył się tego ode mnie i jeszcze bardziej to podkręcał. Zorientowałam się, że jeśli będę to kontynuować, szybko zginiemy w chaosie. Że muszę wreszcie wziąć pełną odpowiedzialność jako dorosła.
Postanowiłam jakoś polubić ten „codzienny trud”: zmywanie, zakupy, pranie, powtarzające się bez końca obowiązki – bo zobaczyłam, że trochę nie mam wyjścia. Dzięki relacji z Radkiem odkryłam, że na tym polega miłość: żeby nie ustawać w dbaniu. Mam może osobowościową skłonność do bycia nieobliczalną, a przez te wszystkie lata z Radkiem uczyłam się stawać odpowiedzialna i przewidywalna – dla niego.
Piszesz w książce, że jesteś osobą, która celowo stara się o radość w życiu. Zastanawiam się, w jakim sensie postać Radka w Twoim życiu wpłynęła na tę postawę.
Nazywam ją polyannizmem – tak jak bohaterka książki dla dzieci, Polyanna, staram się celowo w trudnych chwilach dopatrywać powodów do radości i mam tak od dzieciństwa. Relacja z Radkiem więc tego nie wyzwoliła, ale na pewno była dla tej postawy próbą. Czy dam radę się cieszyć z ładnego koloru światła za oknem, kiedy czuję, że naprawdę wyzwania mnie przerastają i jestem bezradna?
Co było dla Ciebie najtrudniejsze jako matki?
Brak porozumienia. Trudności z uzyskaniem poczucia, że mam jakikolwiek kontakt z moim synem. Często podkreśla się, że w macierzyństwie najwspanialszy jest ten czas, gdy dziecko ma kilka lat. Że kiedy dorasta, jest coraz trudniej. A ja dopiero teraz, kiedy Radek ma 18 lat, mam poczucie, że mamy ze sobą coś wspólnego, że on mnie zwyczajnie lubi.
W książce, oprócz wątku spektrum, poruszający jest dla mnie wątek macierzyństwa – urealnienia go przez Ciebie. Żyjemy w kraju, w którym macierzyństwo to święty stan, porozumienie dusz, spełnienie każdej kobiety. Jak to było u Ciebie? Jak się z tym konfrontowałaś?
Pierwszy rok był cudowny, bo było tak prosto: zaspokajać potrzeby fizjologiczne dziecka, przytulać je i obserwować, jak się pięknie rozwija. Ale od kiedy Radek zaczął mieć kontakt z ludźmi poza swoimi rodzicami, najbliższą rodziną, moje macierzyństwo nie miało nic wspólnego z żadnym spełnieniem. To była męka i szarpanina. Miałam poczucie, że coś jest nie tak, ja jestem nie na miejscu, Radek jest nie na miejscu wobec mnie, nic do niczego nie pasuje; kto mnie w to wrzucił, kto Radka skazał na taką matkę jak ja? Spełnienie czułam może czasami. Gdy w moje urodziny Radek zrobił mi w prezencie kanapeczkę, popłakałam się ze szczęścia. Wcześniej powiedziałam mu: „Radku, mam urodziny. Jak ktoś ma urodziny, daje mu się prezenty albo robi się dla niego coś miłego”. Miał wtedy osiem lat.
Przychodzi mi do głowy wstrząsające zdanie z Twojej książki, w którym przyznajesz się, że przez jakiś czas bałaś się, czy Radek nie jest psychopatą.
Zachowania osoby w spektrum często wydają się tak absurdalne, tak olewające, tak „na złość”, że to niezwykle cenne móc spojrzeć na to z dystansu i powiedzieć sobie „on po prostu sobie czegoś nie uświadomił”. Bardzo wiele zachowań Radka wydawało mi się kompletnie „bez serca”. Nie wiedziałam, co się dzieje. Skąd to się brało. Dziś Radek tłumaczy mi spokojnie: „Ja po prostu nie myślałem wtedy o tym, jak ty się czujesz”.
A jak jest ze stereotypami dotyczącymi spektrum? Psychologowie mówią, że osoby w spektrum mają problemy w kontaktach społecznych. Jak sama zauważasz w książce, funkcjonuje też stereotyp o geniuszu.
Radek był dzieckiem odbiegającym od stereotypu spektrum: nawiązywał świetny kontakt zwłaszcza z dorosłymi. Myślę, że przyuważył i wypracował sobie pewne skrypty, które świetnie działały. Osoby, które znały go pobieżnie, mówiły: „Zespół Aspergera? Kasia, no co ty? Przecież to dziecko jest takie kontaktowe!”. No właśnie. Do dziś wśród moich znajomych krążą anegdoty, jak siedmioletni Radek, w czasie, kiedy jeszcze jadł mięso, nie wstydził się w sklepie osiedlowym kupować kiełbasę na ognisko. Wchodził do sklepu i krzyczał: „Czy jest kiełbasa?”. Nadal bywa, że relacje wychodzą mu najlepiej, gdy ma na nie jakiś skrypt. Najswobodniej chyba czuje się w tych pobieżnych i jednorazowych. Sam zresztą w książce to przyznaje. Wie wtedy, co ma zrobić: może być uprzejmy, zabawny i do tego przez chwilę – gdy coś musi załatwić. Bliższe relacje są bardziej skomplikowane – ktoś od niego oczekuje skomplikowanych rzeczy, zależności są spiętrzone, a on nie wie, jak się wobec tego ustawiać. Przyznaje, że chciałby mieć spisane, jak postępować, żeby było okej, i tylko patrzeć na kartkę ze ściągawką. Bo bardzo często bywa, że trudno mu się zorientować, że ktoś czegoś od niego chce.
Czy to ma jakieś plusy?
Słyszymy oboje od znajomych, że z Radkiem się dobrze przebywa, bo ma w sobie fajny luz. Może i nie dostrzega oczekiwań innych – ale jednocześnie sam ich prawie nie ma. Gdy kogoś odwiedza, nie spodziewa się, że ktoś go zaprosi na herbatę czy zaproponuje jedzenie. Po prostu jest. Jeśli chce o czymś pogadać, to gada. Nie martwi go „krępująca” cisza i nie zastanawia się, kto powinien zacząć rozmowę. Dopiero gdy druga osoba ma pretensje, staje na baczność zdziwiony, że zrobił coś nie tak. Przecież nie miał takiego zamiaru.
A jak było z dotykaniem i przytulaniem? Mówi się, że osoby w spektrum są pod tym względem dość wycofane.
Myślę, że bardziej uprawnione jest mówienie, że osoby w spektrum mają trudność z rozpoznaniem granic innych ludzi. Niektóre rzeczywiście nie mają dużej potrzeby przytulania. Ale są też takie – w tym Radek – które tę potrzebę mają i zarazem trudno im wyczuć granice innych. Mały Radek podchodził do obcych osób, które wydawały mu się sympatyczne, i się do nich z całych sił przytulał. A one były zdziwione. Wtedy czułam, że coś jest nie tak. Albo kiedy przez kilka dni się nie widzieliśmy i marzyłam o tym, by go przytulić, a kiedy wracał, przytulanie w jego wykonaniu polegało na tym, że się na mnie wieszał, wchodził na mnie, ciągnął mnie nieuważnie za włosy i po minucie miałam dość.
Co robiłaś, by lepiej porozumieć się z Radkiem?
Tłumaczyłam mu sytuacje społeczne z poziomu intelektu. Czasami wydawało mi się to wręcz absurdalne, ale widziałam efekty, więc nie rezygnowałam. Przedstawiałam mu całe ciągi przyczynowo-skutkowe dotyczące reakcji ludzi na różne rzeczy. Osoby w spektrum mają trudności w przewidywaniu konsekwencji i trzeba im o nich przypominać wciąż na nowo, każdego dnia. Gdy Radek był mały, robiliśmy plany dnia. Także w wakacje. Pisałam: o 10 pobudka, potem możesz robić komiks, wycinać ludziki, pisać opowiadanie. Radek bardzo długo nie pamiętał, jakie części ciała się myje. Miał osiem lat, wychodził z łazienki, a ja musiałam się pytać, czy umył się pod pachami, na co on z nieprzytomnym wzrokiem odpowiadał, że nie. Narysowałam mu ludzika, na którym zaznaczyłam newralgiczne punkty do umycia. Powiesiłam obrazek w łazience. Radek z terapeutką robił wykresy, w jakie interakcje może wchodzić z daną osobą. Takie utabelkowienie życia bardzo nam pomagało.
Jest taki mem, na którym człowiek w goglach pyta z nieprzytomnym wzrokiem: „W skali 1 od 10 która jest godzina?”. Kocham ten mem. Śmieję się za każdym razem, kiedy na niego patrzę: to mój syn!
Mówi się teraz sporo o potencjałach spektrum autyzmu. Czy też je widzisz?
To jest świetny nurt i kibicuję osobom, które w nim są. Ale mnie samej jakoś nie porywa. Z mojej perspektywy spektrum to w większości trudy. Widzę, jak trudno bywa Radkowi. Owszem, ma taki potencjał, że kompletnie nie przejmuje się tym, co sobie o nim pomyślą ludzie w autobusie. Albo że jak go coś zainteresuje, to nikt ani nic nie będzie mu w stanie tego odebrać. Za to często nie wie, czego od niego chcą ludzie – kiedy już czegoś chcą. Żeby kogoś nie urazić, nie zranić, musi się na tym intencjonalnie skupiać. Jest w takim wieku, że większość jego znajomych spotyka się na imprezach. A dla niego jest tam za dużo bodźców. Irytuje go hipokryzja ludzi, bo jak zasada, to zasada – a przecież ludzie ogólnie rzadko są konsekwentni, więc wymagać tego od nich, to prosić się o kłopoty. Trudno mi w tym wszystkim znaleźć jakieś superpotencjały.
Jednocześnie Radek ma bardzo dużo zasobów do rozumienia relacji międzyludzkich. Często pewne rzeczy rozumie głębiej i dużo bardziej trafia w sedno niż wiele dorosłych osób, które znam. Ludziom neurotypowym przychodzi to naturalnie, pewne rzeczy po prostu wyczuwają. Radek musi do tego użyć intelektu, ale może właśnie dzięki temu, kiedy już się na tym skupi, umie tak wniknąć.
Czy Radek daje Ci nową perspektywę na różne sprawy?
Tak, przede wszystkim: „Czym ty się, Kasia, przejmujesz w relacjach?”. Bywają takie dni, gdy płaczę, bo komuś zrobiłam przykrość. Wtedy Radek mówi „Przecież ta osoba na pewno już o tym zapomniała”. To pomaga. Ostatnio zaczęłam mu się też trochę zwierzać. W książce mówi, że mu w jakiś sposób tego brakuje. Nigdy mu się nie zwierzałam ze swoich problemów, bo nie chciałam go parentyfikować w ten sposób. Ale teraz ma te osiemnaście lat, pomyślałam, że czasem mu opowiem o jakichś swoich drobnych problemach. I rzeczywiście, jego spojrzenie jest tak różne od mojego, że wartością jest dla mnie już samo usłyszenie punktu widzenia, który nieraz nawet nie przyszedłby mi do głowy.
Gdy Radek był mały, trudno nam się było porozumieć. Za to teraz, będąc młodym człowiekiem, jest ze mną w kontakcie. I ja mam możliwość być jego matką w sposób, który dużo bardziej mnie satysfakcjonuje. Nie muszę już nad nim stać i kontrolować, co obiecał, a czego nie robi. Przeprowadzamy za to najrozmaitsze filozoficzne dyskusje na temat sensu życia czy sensu robienia różnych rzeczy. Mogę nawet czasem być w tej relacji klaunem, wygłupiać się, robić mu kawały. A przy tym wciąż czuję, że pozostaję dla niego matką, nie staję się jakąś koleżanką.
Czy książka Wam w tym pomogła?
Książka uczyniła między nami magię. Czuję, że Radek mnie zobaczył. I sama jego lepiej rozumiem. Książka okazała się narzędziem, dzięki któremu mogliśmy nawzajem lepiej do siebie dotrzeć.
Jak zareagował Radek, gdy zaproponowałaś mu jej współtworzenie?
Brałam pod uwagę, że powie „Co ty sobie znowu wymyśliłaś”, pójdzie do swojej jaskini i zajmie się swoimi sprawami. A on powiedział: „O, fajny pomysł”. Tak mu oczy błysnęły!
Jak zareagował, gdy dostał książkę do autoryzacji?
Od momentu podjęcia decyzji jest bardzo pozytywnie nastawiony do książki – do autoryzacji dostawał ją po fragmencie i tylko w trzech miejscach chciał coś zmienić; oczywiście zmieniłam. Po jednym z początkowych fragmentów przyszedł do mnie i powiedział, że uświadomił sobie, jak musiało mi być trudno.
Musiało to być dla Ciebie poruszające…
Tak, to był dla mnie naprawdę ważny moment. Poczułam, że coś ważnego się domknęło.
A jak reagują czytelnicy?
Odzew kładzie mnie na łopatki. Piszą do mnie osoby, które dzięki książce przekonały się, że nie są jedyne ze swoimi trudnościami. Doceniają, że piszę wprost, jak trudno jest być matką dziecka w spektrum autyzmu. Jak trzeba z siebie wygrzebywać pazurami tę miłość do dziecka. Odzywa się też do mnie dużo osób, które niekoniecznie mają dzieci w spektrum, ale za to jest im trudno w rodzicielstwie. I osoby, które na przykład mają trudności w porozumieniu się z partnerem, partnerką. Piszą mi, że to dla nich książka o relacji w ogóle. O tym, jak bywa trudno. Dla mnie bingo.
Katarzyna Michalczak, poetka, pisarka nominowana do Nagrody Literackiej Gdynia (2020). Socjolożka, doktorka nauk humanistycznych. Jej najnowsza książka, „Synu, jesteś kotem”, dotyczy relacji z dzieckiem w spektrum autyzmu i syn również zabiera w niej głos.