Mam prawo do przyjemności. Rozmowa z Renatą Orłowską, edukatorką seksualną chorującą na rdzeniowy zanik mięśni

Od kilku lat wyjaśniasz, czym jest seksualność osób z niepełnosprawnościami. Nadal nie wiemy, jak o tym rozmawiać?
Wiele razy słyszałam: „A nie lepiej skupić się na rehabilitacji? Nie wstyd ci o tym mówić? To się robi, a nie się o tym mówi”. Tak jakby osoby z niepełnosprawnościami miały tylko siedzieć i się umartwiać. We włosiennicach. Bez makijażu. Zaczęłam więc wyjaśniać: my też mamy prawo do przyjemności! My też mamy ochotę na seks! My też możemy umawiać się na seks bez zobowiazań lub kupić sobie zabawkę erotyczną! A nawet mieć udane życie seksualne! Znam osoby, które poruszają się na wózku jak ja i które swingują. Ludzi to dziwi, a nawet gorszy. Jednak dzięki takim organizacjom pożytku publicznego jak fundacja Avalon czy Sexed.pl zaczęło się o tym mówić w mediach i to zgorszenie przełamywać. Internet to totalna wolność poglądów. Jeśli już ten temat się wcześniej pojawiał, to mówili o nim pełnosprawni. Tak jakby brakowało nam wiedzy o własnej seksualności. No ale dzięki Internetowi obudziły się aktywistki i zaczęła się rewolucja.

Czy Twoje i moje libido, seksualność, potrzeba intymnej bliskości różnią się z tego powodu, że Ty poruszasz się na wózku?
No błagam! Co prawda zdarzyło się, że pewien młody mężczyzna zadał mi pytanie, czy mam cipkę. Pełnosprawni zadają zresztą wiele zadziwiających pytań, na przykład, czy ludzie z niepełnosprawnościami mogą się całować. Mój umysł nie ogarnia tego, co wynika z demonizowania odmienności i różnorodności. To, że ja poruszam się inaczej, a więc za pomocą wózka, nie znaczy, że mam inną anatomię i potrzeby intymności, czułości, bliskości, że mam inne libido. Osoby z niepełnosprawnościami są tak samo seksualnymi istotami jak reszta ludzkości.

Czy są trudne, a nawet intymne pytania, na które jednak warto, a nawet trzeba odpowiedzieć?
„Jak przekonać partnerkę, która używa pieluch, że się ją kocha i akceptuje w pełni?” – o to kiedyś zapytał mnie zakochany w mojej koleżance mężczyzna. Okazało się to możliwe.
Każda kobieta musi przejść albo przejechać na wózku kawał drogi, żeby osiągnąć dojrzałość i satysfakcję w łóżku. Na różnych etapach tej drogi pojawiają się różne obawy, lęki i pytania. Ja też wiele ich miałam. To nie było tak, że zbudziłam się któregoś dnia taka odważna i otwarta. Zdarzały mi się różne sytuacje, jak każdej kobiecie. Kiedy byłam na studiach, mężczyźni kilka razy za mną krzyczeli: „Upośledzone są sexy, chcę się z tobą kochać!”. To nie było miłe i nie podbudowało mojego poczucia wartości.

A czy miewasz orgazmy?
Poważnie pytasz? Miewam! Nawet wielokrotne. Jestem ze swoim ciałem w bliższej relacji niż większość kobiet, bo od dzieciństwa musiałam mówić, co mnie boli, a co nie, czy jest mi dobrze tak ćwiczyć, czy nie. Jednak przez to, że wielu lekarzy i fizjoterapeutów mnie dotykało, moje ciało trochę przestało być moje.

Dlaczego zaczęłaś mówić o seksie publicznie, też jako internetowa „Zaniczka”? I skąd ten pseudonim?
Kiedy miałam pięć lat, zdiagnozowano u mnie rdzeniowy zanik mięśni. Moje mięśnie nie są w stanie się odbudowywać i to odbiera mi powoli wszystko: zdolność chodzenia, codzienne czynności, jak choćby czesanie włosów. Stąd „Zaniczka”. A pisać o związkach partnerskich zaczęłam, kiedy media społecznościowe weszły w nasze życie. Na moim blogu mówiłam głośno o naszej seksualności. Że jest! Zaczęłam dostawać dużo informacji zwrotnych i dzięki temu dowiedziałam się, że wiele osób z jakąś niepełnosprawnością słyszało od rodziców, że nigdy nie będą mieli partnerów, że nikt nigdy ich nie będzie tak kochał, jak rodzice, że to niemożliwe, żeby jakiś chłopak zakochał się w dziewczynie, która tak wygląda, że niemożliwe, żeby jakaś kobieta pokochała chłopaka, który nie jest męski, który nie zdoła jej przenieść przez próg. Ludzie pisali do mnie: „Co mam zrobić, żeby się przekonać, że to nieprawda, że mogę być kochana, że mogę mieć partnerski seks?”. Czasem sama rozmowa wystarczyła, żeby tych młodych ludzi przekonać, że mają szansę na miłość. Czasem jednak mieli oni tak zaburzone poczucie własnej wartości, że bez terapii się nie obyło. Teraz sama prowadzę terapię. Wśród moich klientek jest wiele kobiet z zaniżonym obrazem ciała i siebie – i nie są to kobiety z niepełnosprawnościami. Prowadzę też warsztat online „Trening umiejętności wyznaczania zdrowych granic w relacjach partnerskich i romantycznych: grzeczna już byłam, teraz jestem sobą”. Jest dla wszystkich, którzy identyfikują się jako kobiety. Uczę na nim, aby kierować się swoimi potrzebami i temperamentem.

Burza rudych włosów, makijaż, koronkowa bluzka – myślę, że czujesz się atrakcyjną kobietą i wiesz, że się podobasz.
Tak, ale ten mój wizerunek to z jednej strony efekt pracy nad sobą, ale z drugiej też zdrowy grunt, jaki dało mi wychowanie. Moi rodzice nigdy nie traktowali mnie tak, jakbym nie miała płci. Zawsze byłam dziewczynką. Nosiłam długie włosy, miałam kokardy i sukienki. Moja kobiecość była we mnie pielęgnowana i przez mamę, i przez ciotki, i przez mężczyzn z naszej rodziny. Jak się jednak okazuje, nie wszyscy mieli taki przywilej. Wielu moich przyjaciół, którzy chorowali już jako dzieci, było traktowanych jako osoba z niepełnosprawnością, czyli tak, jakby nie mieli płci.

Dlaczego? Czy choroba aż tak zniekształca postrzeganie własnego dziecka?
Można tak powiedzieć, bo to się zaczyna, kiedy rodzice biegają ze swoim dzieckiem od lekarza do lekarza, z basenu na rehabilitację! A więc pojawia się pytanie: po co długie włosy? Krótkie szybciej się wysuszy. Po co sukienka? Dres jest wygodniejszy. Trudno mówić o seksie, jak się nie ma prawa do płci. No a tu jeszcze trzeba zaakceptować odmienność swojego ciała. Przecież moje ciało wyglądało inaczej niż koleżanek. Już w podstawówce miałam nieładne skrzywienie kręgosłupa, które wstrzymywało mnie przed kostiumem kąpielowym, przed kontaktami fizycznymi. Nawet kiedy w liceum miałam już chłopaka, dla którego te moje plecy nie były istotne, mnie nadal przeszkadzały. Zasłaniałam je włosami czy bluzkami o specjalnym kroju. Oczywiście brak akceptacji własnego ciała to problem wielu kobiet, ale już konieczność noszenia pieluchomajtek dotyczy niewielu. Mnie akurat nie, bo zanik mięśni nie pozbawił mnie czucia. Czuję całe ciało, wszystko. Mimo to, kiedy trafiam do szpitala, zamiast łazienki dostosowanej do wózka, oferuje mi się pampersy. A to dlatego, że w szpitalach nadal nie ma łazienek dostosowanych do wózków. Mówię o tym, by pokazać, że jest wiele stereotypów dotyczących ciała kobiety z niepełnosprawnością, a to ciało bardzo często czuje i pragnie tak samo, jak ciało każdej innej kobiety.

Czy w takiej sytuacji, kiedy jest się w jakimś sensie naznaczonym niepełnosprawnością, pierwszy seks jest trudniejszy czy może ma inne znaczenie, inaczej smakuje?
Mój pierwszy raz był bardzo dziwny, bo chciałam go mieć jak najszybciej za sobą. Lubiłam tę osobę, ale to nie była wielka miłość. Pomyślałam wtedy, że seks jest przereklamowany. Ziemia miała zadrżeć, ale nie zadrżała. Ten pośpiech związany był z moją chorobą. Wiedziałam, że jest śmiertelna i nieuleczalna. I ten lęk, że nie zdążę, miał wpływ na mój debiut seksualny, bo nie wiedziałam, ile mi jeszcze tego życia zostało. Chciałam żyć szybko, wszystkiego doświadczyć.

Niby nigdy nie wiemy, ile czasu mamy przed sobą. Podobnie jak i tego, czy któreś z nas ciężko nie zachoruje.
Jest jednak różnica, bo ja to wiedziałam. Wiedziałam, że jestem chora i że moja choroba będzie postępować, kiedy poznałam mojego przyszłego męża. Zaczęliśmy być ze sobą już w liceum. Dziś jesteśmy razem od ponad 20 lat. Jestem więc już miłości męża pewna. Na początku jednak zastanawiałam się nad tym, czy on na pewno wie, co robi. Przecież ja z wolna będę tracić samodzielność, moje ciało może się deformować… Uwierzyłam jednak, że miłość jest możliwa, i znalazłam w sobie dość odwagi albo wiary w siebie, żeby wyjść za mąż.

Skoro piszesz otwarcie o seksie, to zapytam: macie udane życie seksualne?
Różnie, jak każda para. Staramy się je wzbogacać. Stąd też wiem, że kolejnym tabu są choćby gadżety seksualne. Na szczęście można je zamówić pocztą, nie trzeba jeździć do sex-shopu, bo nie zawsze jest możliwe wjechanie do niego na wózku. Chodzi mi o to, że są potrzebne gadżety seksualne dostosowane dla nas, czyli na przykład z paskiem utrzymującym je w dłoni. Bo kiedy zabawka erotyczna zaczyna wibrować, może być trudno ją utrzymać, gdy choruje się na zanik mięśni. Z kolei osoby, które mają problem z poruszaniem się, a chcą same sobie dać rozkosz, potrzebują dłuższych zabawek, którymi można sięgnąć, gdzie się chce.

Seks to też ciąża…
Sama nie jestem matką, świadomie nie chciałam nią zostać. Wiem jednak, że coraz więcej lekarzy, kiedy przychodzi do nich kobieta z niepełnosprawnością i mówi, że jest w ciąży i chce zostać mamą – nie odsyła jej i nie odradza, a tak było przez lata. Ciąża jest trudna, niektóre choroby są dziedziczne, ale przecież można je wykluczyć. Lekarze, którzy widzą zdeformowane ciało kobiety, obawiają się, czy donosi ciążę. Znam jednak dziewczyny, które mają na przykład duże skrzywienie kręgosłupa, ale urodziły zdrowe dzieci.

Co jest potrzebne ludziom z niepełnosprawnościami do tego, aby cieszyć się z seksu?
Wiara, że mają do tego prawo, że to możliwe, że im wolno. Ja mam na to wiele dowodów. Pierwszy to historia Ani, bardzo pięknej kobiety, ale też bardzo zależnej od pomocy innych. Ania sama nie jest w stanie nawet podrapać się po nosie. Pewnego dnia spotkała chłopaka, zakochała się w nim, a on zakochał się w niej. Chłopak był w pełni sprawny. Młodzi chcieli zamieszkać razem, ale jej rodzice powiedzieli: „Absolutnie nie! Czy ty nie rozumiesz, że on leci na twoją rentę?! Nie kocha tak jak my i nigdy cię tak nie pokocha”. Ania najpierw długo płakała. Była rozdarta. Chciała dobrze żyć z rodzicami, ale też spróbować życia małżeńskiego. Na szczęście chłopak był bardzo konsekwentny i krok po kroku zdobywał zaufanie jej rodziców. Dziś są już parę lat po ślubie. Co najważniejsze, mają udany seks, bo Ania mimo znacznej niepełnosprawności ma bardzo wrażliwe ciało – czuje wszystko, każdą pieszczotę, każdy pocałunek. Gdyby uwierzyła rodzicom, nigdy nie doświadczyłaby zmysłowej rozkoszy, bliskości fizycznej i emocjonalnej z drugim człowiekiem. Zaczęli myśleć o dzieciach.

Czy to wyjątkowy przypadek?
Nie, znam wiele podobnych. Basia wyszła za mąż tak jak ja, kiedy choroby jeszcze nie było tak bardzo widać. W trakcie małżeństwa jednak choroba się rozwinęła, a jej mąż okazał się małym człowiekiem. Pił i był agresywny. Basia po kilku latach takiego życia zostawiła go i nie informując swojej rodziny, bo by ją zatrzymali, wyjechała na drugi koniec Polski. Trochę na wózku, trochę na kulach, bo jeszcze wtedy chodziła. Znalazła pracę, wynajęła pokój. No i tam poznała mężczyznę, za którego wyszła i jest z nim do dzisiaj już od kilku lat.

Może na koniec powiedz, czym jest seks dla osoby z niepełnosprawnością?
Tym samym, czym dla osoby z pełnosprawnością. Seksualność to nie tylko akt seksualny. To także dotyk, ciepło, czułość. To nawet spojrzenie. Kiedy jesteście w grupie ludzi i patrzycie na siebie, myśląc, że coś się dzisiaj będzie działo. Kiedy bluzka ci się odsunie, a on spojrzy na twoje piersi. Seksualność to centrum bycia z drugą osobą, bycia intymnego, wyjątkowego. To też libido, nasza siła życiowa.

Renata Orłowska, edukatorka seksualna związana m.in. z fundacjami Avalon i Sexed.pl. Prowadzi blog zaniczka.pl oraz warsztaty online.

Założona przez Anję Rubik Fundacja SEXEDPL jest multimedialną platformą, która zapewnia edukację w zakresie praw człowieka, seksualności, równości płci, związków i reprodukcji. Przekazuje rzetelną wiedzę, współpracując z czołowymi ekspertami i ekspertkami. Prowadzi dwa telefony zaufania: Antyprzemocową Linię Pomocy (720 720 020, działa od poniedziałku do soboty w godzinach 17–21) oraz Linię Pełnoseksualni (730 994 964, działa w każdy poniedziałek od 17 do 20).