Nie mam obowiązku odbierać telefon? Nawet po 22. Ale mogę. MOGĘ ma w sobie większy potencjał, niż MUSZĘ. Chcę pomagać ludziom w forsowaniu zatrzaśniętych drzwi gabinetów i szpitali. Bo przecież pacjenci nie mogą być zakładnikami czyjejś indolencji albo wadliwego systemu służby zdrowia - pisze Kapsyda Kobro, szefowa Fundacji Rak’n’Roll.
Filigranowa brunetka z czerwoną szminką na ustach działalność interwencyjną przeniosła do fundacji z wcześniejszej pracy społecznej i parlamentarnej. Wie, że pacjent musi być zdeterminowany i nieustępliwy, a także bardzo odporny na „wyroki”. Wie też, że często przytłoczony diagnozą nie ma siły na przebijanie się przez systemowe zarządzenia, którymi często zasłania się służba zdrowia.
Dlatego Kapsyda zachęca, by zwracać się o dodatkowe wsparcie do odpowiednich organizacji, nawet w najbardziej, wydawać by się mogło, beznadziejnej sytuacji. Opowiada, jak w praktyce wygląda opieka nad pacjentem z perspektywy działań Fundacji Rak’n’Roll.
Trzeba działać
Poza interwencjami i wizytami towarzyszę też podopiecznym w godzinnych kolejkach czy podczas chemioterapii. Do szpitala wchodzę z postawą zadaniową, zazwyczaj w pełnym makijażu. Myślę, że wpływ na taką moją postawę miała choroba mamy. Kiedy miałam trzy lata, zachorowała na stwardnienie rozsiane, odeszła, kiedy miałam prawie dziewięć. Część tego czasu spędziła w szpitalach, a na kilka lat przed śmiercią chorowała w domu. Sytuacja chorobowa była więc moim naturalnym środowiskiem. Na pewno też traumatycznym. Jaki wpływ na moje życie miała choroba mamy, zdałam sobie sprawę po ponad 20 latach od jej śmierci – kiedy zachorowałam na białaczkę. Musiałam nastawić się na inny tryb chorowania, aby przetrwać. Założyłam, że wyjdę z choroby. Potrzebna była mi perspektywa i narzędzia, których moja mama na początku lat 90. XX wieku po prostu nie miała.
Uważam, że dopóki można, trzeba działać. Chorobę przeżywać aktywnie. Dlatego towarzyszę zgłaszającym się do nas ludziom w trakcie najtrudniejszych interwencji. I dlatego też fundacja prowadzi rocznie dziesiątki warsztatów i projektów, aby chorym ludziom zwrócić uwagę na ich „tu i teraz”.
Kiedy liczy się sprint
Monikę poznałam krótko po tym, jak dwa lata temu podjęłam się prezesury w fundacji. To był moment, kiedy zaprzestano jej leczenia – po przebytych operacjach i chemioterapii w Katowicach (nowotwór złośliwy choriocarcinoma – zmiany przekraczające granice narządów płciowych; rozsiew do płuc; stan po nadszyjkowej amputacji trzonu macicy z powodu krwotoku, stan po usunięciu guza w miednicy i węzła chłonnego z okolicy biodrowej lewej, po podwiązaniu tętnic biodrowych wewnętrznych).
Więcej w Przewodniku Onkologicznym NIE-BO-RAK w majowym wydaniu magazynu Zwierciadło.
Przeczytaj również na
Partnerzy:
