Schizofrenia to trudna i przebiegła choroba. Do tego nadal stygmatyzuje i wywołuje społeczny lęk. Chory rzadko sam może rozpoznać jej objawy, bo stany, których doświadcza – zarówno te o charakterze olśnień, jak i zwidów – wydają mu się jak najbardziej normalne. Psychiatra Katarzyna Zięba-Mazurek wyjaśnia, że najważniejsze to jak najwcześniej rozpocząć leczenie.
Schizofrenia pochodzi od greckich słów schizein – rozszczepić i phren – umysł. Czym tak naprawdę jest ta choroba?
To niejednorodne zaburzenie psychiczne, często i słusznie mówi się o grupie schizofrenii. Najprościej można powiedzieć, że to przewlekła choroba, w której występują dwie grupy objawów: pozytywne, czyli wytwórcze, i negatywne. Objawy wytwórcze to te, które są naddatkiem niewystępującym u osób zdrowych, należą do nich halucynacje, najczęściej słuchowe, oraz urojenia, czyli fałszywe sądy, interpretacje rzeczywistości. Urojenia często mają charakter prześladowczy, chory może się czuć obserwowany, śledzony, nękany czy kierowany z zewnątrz, na przykład jest przekonany, że mówią o nim w telewizji. Może mieć poczucie, że osoby z jego otoczenia są zmienione, podstawione, że otoczenie zna jego myśli i zamiary. Występujące halucynacje, czyli omamy, najczęściej są słuchowe, w postaci na przykład głosów komentujących zachowania chorego lub wydających mu polecenia, co jest o tyle niebezpieczne, że chory może targnąć się na swoje życie lub, znacznie rzadziej, być agresywny wobec otoczenia. Objawy negatywne schizofrenii to cały obszar, w którym dochodzi do zubożenia w dotychczasowym funkcjonowaniu psychicznym i społecznym: spowolnienie psychoruchowe, ograniczenie zainteresowań, brak chęci czy woli do działania, zobojętnienie uczuciowe, obniżona zdolność do komunikowania się z otoczeniem. Chory staje się coraz bardziej wycofany.
Kto jest najbardziej zagrożony zachorowaniem na schizofrenię?
Skłonność do zachorowania jest uwarunkowana genetycznie, podejrzewa się wiele genów. Ale nie jest to takie jednoznaczne. Wśród bliźniąt jednojajowych ryzyko zachorowania wynosi 48 proc., a nie 100, mimo że genetycznie są identyczne. Ogromny wpływ na ujawnienie się choroby mają czynniki epigenetyczne, czyli wpływające na ujawnienie się genu – to mogą być warunki wewnątrzmaciczne płodu, infekcje matki, przebieg porodu, warunki, w jakich kształtuje się układ nerwowy, zwłaszcza w okresie wczesnodziecięcym, a potem na przykład kontakt z narkotykami. Marihuana jest dość niewinnym narkotykiem, o słabym potencjale uzależniającym, ale bywa czynnikiem, który uaktywnia schizofrenię. Choroba najczęściej rozpoczyna się u ludzi młodych, między 20. a 30. rokiem życia, u mężczyzn statystycznie wcześniej niż u kobiet. Istnieje przekonanie, że schizofrenię powoduje jakieś wydarzenie, trauma, ale czasem jest to tylko ten ostatni, spustowy czynnik.
Czy można rozpoznać u samego siebie pierwsze objawy choroby?
Przez prawie 30 lat pracy nie zdarzyło mi się spotkać chorego, który sam u siebie rozpoznałby schizofrenię. Już prędzej osoby z zaburzeniami nerwicowymi, zwłaszcza zespołem natręctw, są przekonane, że tracą rozum. Dlatego o bliskich powinniśmy się zacząć niepokoić wtedy, gdy stają się inni niż dotąd, wypowiadają odbiegające od rzeczywistości treści, czasem robią się nadmiernie religijni, mają skłonność do pustego filozofowania, przestają dbać o siebie, wypadają z dotychczasowych ról społecznych. W wielu krajach, jak Wielka Brytania, istnieją zespoły wczesnej interwencji w schizofrenii i ich rola jest ogromnie ważna, ponieważ im wcześniej wdrożymy leczenie, tym większa szansa na pozytywny jego przebieg. Nieleczona schizofrenia jest toksyczna, uszkadza układ nerwowy.
Na czym polega brak krytycyzmu wobec choroby? Na braku krytycyzmu, po prostu. Przecież chorzy naprawdę słyszą te głosy, ale urojeniowa interpretacja rzeczywistości wydaje się im właściwa. Poza tym ich myślenie jest rozkojarzone, tak jakby napływały do głowy różne, niepowiązane ze sobą myśli, zamiast logicznych ciągów. Z drugiej strony chorym na schizofrenię łatwiej uzyskać wgląd, czyli mniej lub bardziej krytyczny osąd sytuacji, niż chorym z zaburzeniami urojeniowymi, zwanymi paranoją. Na przykład pytają, czy to możliwe, że te głosy w głowie to z choroby. Pewna pacjentka mówiła mi, że z jednej strony wie, że wcale o niej w telewizji nie mówią, ale i tak woli przełączyć serwis informacyjny na film.
"Czasem myślę, że używanie określenia "schizofreniczny" w debacie publicznej powinno być zabronione. Oczywiście, że to krzywdzące, słyszę to od chorych. Oprócz chorych są jeszcze ich rodziny, przyjaciele, osoby im życzliwe, ich wszystkich to rani i znieważa"
Jak leczyć osobę, która jest przekonana o swoim zdrowiu?
Właśnie z powodu tej towarzyszącej temu schorzeniu ambiwalencji czasami udaje się przekonać chorych do leczenia. Niekiedy robią to na zasadzie: „ja wiem swoje, ty swoje, niech ci będzie, pójdę się leczyć, choć to bez sensu”. Często jednak, zwłaszcza pierwsze hospitalizacje, odbywają się wbrew woli chorego. Ale w tej chwili jest to obwarowane przepisami Ustawy o ochronie zdrowia psychicznego. W skrócie, w trybie nagłym może być leczona osoba niebezpieczna dla siebie lub otoczenia, w tzw. trybie wnioskowym sprawa opiera się o sąd, który wyznacza swojego biegłego. Chory bez postawionej diagnozy może być na obserwacji w szpitalu do 10 dni.
Co mówią dane? Ile osób choruje w Polsce i na świecie? Ile z tych osób wraca do zdrowia?
Choruje około 1 procenta populacji. Powrót do zdrowia jest w tym wypadku pojęciem względnym. Różnie podają statystyki i zależy, jakie kryteria przyjmują, ale u 30 do 50 procent przebieg ma charakter pozytywny, z jednym do kilku nawrotów i z okresami częściowej lub pełnej remisji, czyli cofnięcia się objawów. Chorzy wracają wtedy do nauki, pracy, zainteresowań.
Co jest najskuteczniejszym lekarstwem?
Na razie najskuteczniejsze jest leczenie farmakologiczne klozapiną. Niestety, to nie jest lek dla każdego – wymaga regularnego monitorowania, m.in. układu białokrwinkowego, stopniowego wprowadzania i odstawiania. Jego stosowanie niesie ryzyko wielu ciężkich powikłań, ale jeśli chory jest monitorowany, to może ten lek zażywać latami. Pracowałam 12 lat temu w Londynie i tam funkcjonował cały system monitorowania, u nas dopiero teraz zaczyna się mówić o sprawdzaniu poziomu klozapiny we krwi. Na szczęście wchodzą nowe, lepiej tolerowane leki, na przykład w formie podawanych raz na kilka tygodni zastrzyków domięśniowych, które są lepiej tolerowane i skuteczniejsze, także dlatego, że chory nie pomija dawek. U nas na razie żeby stosować wiele z nich, trzeba najpierw udowodnić, że chory nie chce się regularnie leczyć lekami doustnymi. W Wielkiej Brytanii działają od wielu lat zespoły zajmujące się w warunkach domowych chorymi. Odwiedzają, podają leki, zachęcają do angażowania się poza środowiskiem domowym. A u nas, no cóż, psychiatria to straszliwie niedofinansowana gałąź medycyny. Bo kogo obchodzi ten elektorat?
Czy można w jakiś sposób zabezpieczyć się przed zachorowaniem? To trudny temat. Od lat istnieją próby wypracowania profilaktyki u osób wysokiego ryzyka i najlepiej byłoby je regularnie monitorować lub nawet podawać profilaktycznie małe dawki leków. Ale przecież to stygmatyzuje, wywołuje lęk. Zdarzyło mi się może dwa, trzy razy, że objawy u chorego były bardzo łagodne, ale ponieważ istniało obciążenie rodzinne, zdecydowałam się włączyć leczenie bez pełnoobjawowej choroby. To wymaga zrozumienia, zgody i zaufania ze strony pacjenta.
"O swoich bliskich powinniśmy się zacząć niepokoić wtedy, gdy stają się inni niż dotąd"
Co pani zdaniem może pomóc najbliższym osoby, która zachorowała? Jak dbając o nią, zadbać również o siebie?
Osoby z najbliższego otoczenia potrzebują przede wszystkim wyjaśnienia, czym jest choroba, że może też przebiegać łagodnie, że jeden nieskuteczny lek nie oznacza, że następny też nie będzie skutkował. Ale najtrudniejsze, przynajmniej dla mnie, jest przekonanie rodziny, że wczesne włączenie leczenia, nawet wbrew woli, zwiększa szanse chorego. To jest bardzo trudne dla bliskich, kojarzy im się z „Lotem nad kukułczym gniazdem”, opresją. Zdarza się, że trzeba członków rodziny przekonywać, że też mają prawo do dobrego życia, że mają prawo zatroszczyć się o siebie. Przez wiele lat jeździłam na wizyty do chorego, który zachowywał się w sposób bardzo przykry dla otoczenia i traumatyzujący dla obecnych w domu dzieci. Namawiałam rodzinę, by rozważyli dom pomocy społecznej. Kiedy w końcu podjęli tę decyzję, okazało się, że chory wyraźnie jest tam w lepszej kondycji niż w domu: ma kolegów, chodzi na terapię zajęciową, jeździ na wycieczki… Nie bardzo interesował się odwiedzinami rodziny.
Psychiatra Antoni Kępiński nazywał schizofrenię chorobą królewską ze względu na bogactwo objawów. Pisał, że pozwala ujrzeć wszystkie cechy naszej natury, ale często w katastroficznych rozmiarach. Wśród znanych osób cierpiących na schizofrenię wymienia się m.in. Wojaczka, Nietzschego, Kanta, Hegela, Muncha, van Gogha. Niekiedy choroba bywa początkiem głębszego zrozumienia siebie, odkrycia talentów, spotkania z prawdziwą naturą rzeczy.
Chorzy mają często poczucie „olśnienia”, zrozumienia, szerszego odbioru rzeczywistości, ale na ile ich postrzeganie wniosło coś cennego – mogą ocenić dopiero po ustąpieniu objawów. Czasem nawet w trakcie choroby powstają książki, wiersze, a chory jest tak utalentowany i twórczy jak Jerzy Krzysztoń, autor „Obłędu”. Znane są też liczne przykłady twórczości plastycznej tylko w okresie trwania objawów psychotycznych. Może też być tak, że chorzy znajdują sobie swoją dziedzinę, najczęściej z kręgu filozofii lub innej nauki teoretycznej, i funkcjonują w tym obszarze znacznie lepiej niż w codzienności, gdzie trzeba robić zakupy, płacić rachunki. Taką osobą był John Nash, noblista w dziedzinie matematyki, bohater filmu „Piękny umysł”. Ale najczęściej rzeczywistość jest inna – chorzy zapadają się w siebie i nie mają potrzeby ekspresji swoich przeżyć poprzez sztukę. Rozmawiałam niedawno z koleżanką, która prowadzi terapię zajęciową dla osób z zaburzeniami psychicznymi. Powiedziała mi, że angażowanie chorych na schizofrenię w pracę twórczą jest dużo trudniejsze niż osób z upośledzeniami umysłowymi, mimo że mają większe możliwości intelektualne. Nie traćmy jednak nadziei, powstają nowe leki, które otwierają chorego na kontakt emocjonalny z otoczeniem.
Czasem gdy chcemy kogoś obrazić, mówimy o schizofrenicznym zachowaniu, postawie, myśleniu – na ile jest to krzywdzące wobec chorych?
Tak, to określenie zrobiło się modne, zwłaszcza we wzajemnym atakowaniu się w polityce. Niekiedy myślę, że używanie słowa „schizofreniczny” w debacie publicznej powinno być prawnie zabronione. Oczywiście, że to krzywdzące, słyszę to od chorych. Oprócz chorych są jeszcze ich rodziny, przyjaciele, osoby im życzliwe, ich wszystkich to rani i znieważa.
Katarzyna Zięba-Mazurek, psychiatra, psychoterapeutka, przez 10 lat pracowała w Wojewódzkim Szpitalu Neuropsychiatrycznym w Kościanie, a także na oddziale rehabilitacji psychiatrycznej w Londynie. Od kilku lat zajmuje się konsultacjami w Zakładzie Opiekuńczo-Leczniczym w Śremie.