Chrząkanie, mruganie, ruchy głową, okrzyki – u osób z zespołem Tourette’a pojawiają się bezwarunkowo. A stres czy nuda mogą je nasilić. Rozmawiamy z Piotrem Chojną, który sam cierpi na to schorzenie.
- Zespół Tourette’a został po raz pierwszy opisany w 1885 roku przez francuskiego neurologa Georges'a Gilles'a de la Tourette’a i na jego cześć nosi taką nazwę.
- Badania epidemiologiczne dowodzą, że występuje 3–4-krotnie częściej u chłopców niż u dziewczynek, a dotyka przeciętnie 4,3 osoby na 10 tysięcy.
- W przebiegu choroby pojawiają się okresy remisji (ustępowania objawów choroby), ale schorzenie towarzyszy zazwyczaj do końca życia.
- W 90 proc. przypadków zespołowi Tourette’a towarzyszy inne schorzenie. Najczęściej jest to ADHD (zespół nadpobudliwości psychoruchowej), w drugiej zaś kolejności zaburzenie obsesyjno-kompulsyjne (nerwica natręctw).
- Popularyzacji wiedzy na temat tej choroby pomógł na pewno fakt, że polską edycję programu Top Model, dzięki głosom widzów, wygrał Dawid Woskanian, 19-latek cierpiący na to schorzenie.
- Więcej na stronie www.tourette.pl.
Zespół Tourette'a jest schorzeniem neurologicznym o nieznanym pochodzeniu – jakie są hipotezy dotyczące przyczyn choroby?
Wszystko wskazuje na to, że ma podłoże genetyczne, lecz jak do tej pory specjalistom nie udało się określić, które geny wywołują to zaburzenie.
Czym konkretnie się ono charakteryzuje?
Tikami ruchowymi i głosowymi. Pierwsze objawy choroby pojawiają się w wieku przedszkolnym czy wczesnoszkolnym. Są to proste tiki ruchowe, jak mruganie oczami czy potrząsanie głową, i głosowe, np. pochrząkiwanie, pomrukiwanie czy pokasływanie. Największe ich nasilenie przypada pomiędzy 12. a 15. rokiem życia, potem w wielu przypadkach słabną, chociaż nie zawsze tak się dzieje. Aby lekarz mógł rozpoznać zespół Tourette’a, musi zaobserwować u chorego oba rodzaje tików (ale niekoniecznie jednocześnie), które wystąpiły przed 12. rokiem życia i utrzymywały się minimum przez rok.
Tiki mogą przybierać różną postać, od prostych ruchów ciała czy pochrząkiwania po cięższe objawy, jak krzyczenie, dotykanie innych czy podskakiwanie. Jednym z objawów zespołu Tourette’a jest koprolalia, czyli przymus wypowiadania słów wulgarnych. Mimo że jest to objaw najbardziej znany szerokiej opinii, to w rzeczywistości występuje on bardzo rzadko. Warto wtedy pamiętać, że zachowanie osób z zespołem Tourette’a nie wynika z ich złego wychowania, tylko z choroby.
Co jest skuteczne w łagodzeniu i leczeniu objawów?
Najważniejsza jest psychoedukacja. Pacjent musi wiedzieć, co mu jest, na czym polega choroba, jakie są metody leczenia i rokowania. Istotna jest terapia psychologiczna. Najlepiej w nurcie behawioralno-poznawczym, skierowana specjalnie do osób chorych na zespół Tourette’a, ponieważ dostarcza pacjentowi wiele przydatnych narzędzi, uczy się on m.in. zastępować silny tik – delikatniejszym. Jeśli to jednak niemożliwe, to przydatna będzie każda inna forma terapii, skupiająca się na przykład na redukcji stresu czy relaksacji.
Wielu pacjentów przyjmuje leki, które mają zmniejszyć objawy choroby. Niestety, nie ma jeszcze lekarstwa, które w 100 procentach leczyłoby chorobę czy całkowicie wyeliminowałoby tiki.
Co powoduje nasilenie objawów?
Przede wszystkim stres i zmęczenie. Sam często zauważam, że tiki nasilają sie u mnie pod wpływem stresu czy braku odpoczynku. Czasami taka sytuacja ma swoje plusy, bo gdy zauważam takie nasilenie, traktuję je jako sygnał od organizmu. Wiem, że muszę wtedy jakąś sytuację przepracować, przemyśleć albo lepiej o siebie zadbać.
Na nasilenie tików wpływa też nuda, warto więc, aby chorzy mieli jakieś hobby. Mówiłem o negatywnym wpływie stresu, ale taki sam efekt mogą przynieść także stany pozytywne, na przykład bardzo silna ekscytacja czy podniecenie może spowodować, że tików będzie więcej.
Osoby z zespołem Tourette'a muszą mierzyć się z ogromnym stygmatem, często są wyśmiewane ze względu na swoje zachowanie.
Faktycznie zdarza się, że osoby z zespołem Tourette’a są wyśmiewane lub napotykają natrętny wzrok innych na ulicy czy w komunikacji miejskiej. Takie sytuacje mogą prowadzić do wycofywania się z kontaktów z ludźmi, co potęguje lęk i stres, więc i nasila objawy choroby. Zdarza się, że chorzy na Tourette’a cierpią na depresję czy stany lękowe spowodowane chorobą, co nie ułatwia leczenia tików, a jedynie pogłębia problem. Wtedy konieczne stają się konsultacje psychiatryczne czy psychoterapia.
Dlaczego niektóre tiki przemijają, a inne się nasilają?
Niestety nie wiadomo. Zespół Tourette’a to nadal bardzo tajemnicza choroba i jej mechanizmy są nieznane. Faktycznie objawy choroby są zmienne w czasie i z dużym prawdopodobieństwem za rok będę miał całkiem inne tiki niż dzisiaj.
W jaki sposób osoba chorująca może zapewnić sobie komfortowe życie?
To pytanie nurtowało mnie, gdy przeprowadzałem się z rodzinnej miejscowości na studia do Łodzi. Rozpoczynałem dorosłe życie i bardzo chciałem, aby mimo choroby było komfortowe. Wiem, że to trudne, ale po prostu trzeba zaakceptować chorobę, bo jest ona częścią chorego. Gdy już przeszedłem ten etap, zacząłem zauważać pozytywne rzeczy, które dzięki niej mam. Gdyby nie choroba, nie poznałbym grona cudownych ludzi w Polskim Stowarzyszeniu Syndromu Tourette’a. Dzięki chorobie jestem też bardziej zdeterminowany do walki o swoje cele i marzenia. Sukces smakuje dużo lepiej, jeśli człowiek ma świadomość, że droga do celu była kręta.
Chorzy powinni pamiętać, że mają takie samo prawo do funkcjonowania w społeczeństwie jak każda inna osoba! Niech choroba nie będzie przeszkodą w dokształcaniu się, robieniu kariery, zdobywaniu nowych doświadczeń czy poznawaniu nowych ludzi. Bycie aktywnym pomaga w życiu z zespołem Tourette’a – mówię to na podstawie własnych doświadczeń.
Piotr Chojna, wiceprezes Polskiego Stowarzyszenia Syndrom Tourette’a. Pierwsze objawy pojawiły się u niego w 6. roku życia. Ukończył logistykę na Uniwersytecie Łódzkim, obecnie pracuje w dziale HR jednego z banków i aktywnie działa na rzecz chorych.