1. Zwierciadlo.pl
  2. >
  3. Zdrowie
  4. >
  5. Jak być blisko w chorobie

Jak być blisko w chorobie

Szacuje się, że domowi opiekunowie stanowią 2-milionową grupę osób w Polsce. Bardzo często w sytuacji opiekuna stają z dnia na dzień, kiedy bliskiego trzeba zabrać ze szpitala. (Fot. iStock)
Opieka nad osobą obłożnie chorą nigdy nie jest łatwa. Nawet jeśli ta osoba to najbliższy nam człowiek, mogą pojawić się w nas żal, frustracja, nawet złość. Trzeba dać sobie prawo do tych emocji. Rozmowa z Teresą Piesik, psycholog, psychoonkolog, od lat związaną z Puckim Hospicjum św. Ojca Pio, gdzie pracuje z pacjentami oraz ich rodzinami, prowadzi też grupę wsparcia dla osób w żałobie, jest ekspertem na portalu bliskochorego.pl.

Opieka nad osobą obłożnie chorą nigdy nie jest łatwa. Nawet jeśli ta osoba to najbliższy nam człowiek, mogą pojawić się w nas żal, frustracja, nawet złość. Trzeba dać sobie prawo do tych emocji. – Przychodzi dzień, kiedy lekarz w szpitalu mówi: „Niestety, teraz musi już pani zabrać mamę do siebie, ona nie może być sama”. I to zawsze jest zaskoczenie. Wszystko widzimy jako jeden wielki kłąb problemów, bez początku i bez końca. Słowa: „wszystko będzie dobrze” ani na chorego, ani na opiekuna wcale dobrze nie działają. Potrzebny będzie ktoś, kto usłyszy, że właśnie nie jest dobrze, że jest trudno, że jest lęk mówi Teresa Piesik, psycholog, psychoonkolog, od lat związana z Puckim Hospicjum św. Ojca Pio, gdzie pracuje z pacjentami oraz ich rodzinami, prowadzi też grupę wsparcia dla osób w żałobie, jest ekspertem na portalu bliskochorego.pl.

Wasz portal nosi nazwę „Blisko chorego”. Większość chorych chciałaby w chorobie być właśnie blisko. W domu. Z rodziną. Ja bym tego tak jednoznacznie nie powiedziała. Bo to zależy od wielu rzeczy. Od warunków, od tego, jakie są relacje w rodzinie. Czasami w życiu się różnie układało, a choroba powoduje, że chorzy stają się zależni od opiekunów. Czasem wolą więc profesjonalną opiekę w hospicjum. Czasem relacje były dobre, ale osoby chore zdają sobie sprawę z tego, jak dużym są dla bliskich obciążeniem, wolą więc ośrodek. Bywa zresztą, że tam czują się bezpieczniej.

Jest różnie, ale dane mówią: 62 procent chorych deklaruje, że chce być w domu. Medycyna idzie do przodu, życie się wydłuża, nie mówimy więc wyłącznie o terminalnie chorych, ale też o ludziach starszych, którzy nie mogą już mieszkać sami. Jaka powinna być ta opieka? Znowu jak wszystko w medycynie i psychologii jest relatywne, bo dotyczy konkretnej osoby i konkretnej sytuacji. Nasz portal powstał po to, żeby pomóc obu stronom. Kiedy zaczynamy się opiekować chorym w domu, niezależnie od tego, czy choroba była przewlekła i wiedzieliśmy, że tak się to skończy, czy bliski uległ wypadkowi  – to zawsze jest nagle. Przychodzi dzień, kiedy lekarz w szpitalu mówi: niestety, teraz musi już pani zabrać mamę do siebie, ona nie może być sama. I to zawsze jest zaskoczenie. Stajemy wtedy przed wieloma problemami naraz. Chory może nie chcieć mieszkać z nami. Może nie być do tego warunków. My mamy swoją rodzinę, często małe dzieci, pracę, obowiązki. To jeden aspekt. Drugi – jak zorganizować pomoc technicznie. Często potrzebny jest specjalistyczny sprzęt, lóżko, materac antyodleżynowy itd. – skąd to wziąć? Kupić? Pożyczyć? Nie wiemy, jak to się robi. A jutro trzeba iść do pracy, życie toczy się dalej.

Na portalu mamy trzy obszary. Sprawy administracyjne, techniczne, jak sprzęt, organizacja. Potem część medyczna – począwszy od tego, jak sprzęt dopasować, kto może pomóc, rady, czy pewne rzeczy pielęgnacyjne możemy robić sami (i jak – np. jak chorego leżącego umyć), w jakich potrzebna będzie pomoc pielęgniarki czy lekarza. I wreszcie cały obszar emocjonalny, wiemy już dziś, jak to jest ważne.

Często nawet jeśli mamy pieniądze i możemy wszystko sprawnie zorganizować, pozostaje właśnie cała przestrzeń emocji. Po obu stronach. Boimy się tego, czego nie znamy. A tu nie wiemy, jak będzie wyglądał następny dzień. Pojawiają się pytania: czy możemy wziąć wolne, czy dzieci sobie same poradzą itd. I w zależności od tego, jakie mamy relacje z chorym, pojawiają się uczucia takie jak żal, złość, pytanie, dlaczego teraz ja mam postawić całe swoje życie na głowie. Opiekun jest między swoimi emocjami, emocjami chorego, ale i wymaganiami swojej rodziny. Osoby ze służby zdrowia czy pomocy społecznej widzą tylko fragment. I mówią: musi pani wziąć mamę do siebie. Uważają, że to oczywiste: kto ma to zrobić, jak nie córka? Ale już nie widzą, że ona nie ma jak, że nie ma warunków, że jest przerażona…

Opowiada pani moją historię. I swoją własną. I historię wielu z nas. A bywa też, że ta córka jest na drugim końcu kraju. Albo wręcz za granicą. Bierze wolne na tydzień, myśli: ogarnę i wrócę. A tu się okazuje, że się tak nie da. Że mama nie wydobrzeje, że trzeba podjąć trudne decyzje.

No i jest chory. On też ma swoją sytuację, swoją perspektywę. Proszę sobie wyobrazić, że był samodzielną, niezależną osobą. I na tej samodzielności i niezależności budował poczucie własnej wartości. Tymczasem nagle okazuje się, że nie jest w stanie sam się umyć, zjeść… I choć wiele zależy od tego, jakie były wcześniej relacje w rodzinie, to i tak, nawet jeśli były świetne, zawsze adaptacja do takiej sytuacji jest szokiem. I musi potrwać. A jeśli relacje nie były dobre, jest tym trudniej. Obu stronom.

Co my, opiekunowie, możemy zrobić, żeby pomóc i nie zwariować? Trzeba spróbować popatrzeć na sytuację w miarę obiektywnie. Bo jeśli sami jesteśmy w stanie szoku, wszystko widzimy jako jeden wielki kłąb problemów, bez początku i bez końca. Warto wtedy poszukać wsparcia osoby, do której mamy zaufanie, która ma na nas dobry wpływ. Która pomoże do sprawy podejść racjonalnie i znajdzie z nami początek tej nitki, podzieli problemy na tematy do załatwienia. Ważne jest ustalić, jak zrobić pierwsze kroki. Np. kto ma wziąć wolne na pierwsze dni, skąd pożyczyć czy kupić niezbędny sprzęt. Zacząć nadawać temu konkretne kierunki, podzielić ten nieznany obszar na etapy. Dobrze poszukać kogoś, kto ma podobne doświadczenie. Bo słowa: „wszystko będzie dobrze” ani na chorego, ani na opiekuna wcale dobrze nie działają. Potrzebny będzie ktoś, kto usłyszy, że właśnie nie jest dobrze, że jest trudno, że jest lęk. Żeby opiekun miał poczucie, że to, że nie panuje nad sytuacją, że ma poczucie braku kontroli nad życiem – to normalne. Dopóki on sam nie stanie na nogach, nie stanie się wsparciem dla chorego. Trzeba dać sobie prawo do tych emocji. Czasem dołącza się złość, także na chorego, że nie wspólpracuje, że nie ułatwia, potem męczy poczucie winy – przecież to tylko chory, bezradny człowiek, jak ja mogę, co ze mnie za córka, do tego często widzą to nasze dzieci – jaki ja im przykład daję… To wszystko jest naturalne. Trzeba to przyjąć i się nie obwiniać.

Osoba chora często się zmienia, nie poznajemy już w niej naszej mamy czy taty, dochodzą procesy demencyjne, niezgoda na chorobę i – na przykład – na pampersy. Chory nie przyjmuje do wiadomości, że nie panuje nad potrzebami fizjologicznymi. Jak sobie z tym radzić? Kazać? Chce się powiedzieć: musisz. I łatwo wchodzimy w rolę matki naszej matki. Podkreślamy jej od nas zależność. Jak się zachować w takiej sytuacji? Rzeczywiście często u starszych osób do choroby przewlekłej dochodzą procesy demencyjne. Miałam taką sytuację z tatą. Leżał, od jakiegoś czasu potrzebował już pampersów. Kupiłam je, przyniosłam – on patrzy: „A co ty tu masz? Po co to? To chyba dla twojego męża, bo ja tego przecież nie potrzebuję”. Po latach się z tego śmialiśmy, ale w tamtej chwili nie było to zabawne. On po prostu nie był gotowy, żeby przyjąć to, co się z nim działo. Na pewno w takiej sytuacji trzeba próbować zmienić perspektywę. Popatrzeć na chorego jak na człowieka sprzed choroby. Który miał swoje życie, historie, pragnienia. I teraz znajduje się w sytuacji, w której jest mu po prostu wstyd. Czuje się bezsilny, nawet kiedy się buntuje, nie jest to przeważnie bunt przeciwko nam, tylko przeciwko tej sytuacji. Trzeba spróbować to rozdzielić. Przyjąć te jego emocje, powiedzieć: widzę, że to jest trudne. Można zapytać, co jest najtrudniejsze. Zrobić mu przestrzeń. Boimy się takich słów, bo wydaje nam się, że wtedy chory może się załamać. Tymczasem raczej nazwanie tego i wytrzymanie emocji spowoduje, że chory poczuje się przyjęty, zrozumiany. I może się okazać, że prawdziwym problemem jest samotność. On tęskni za ludźmi, ale się wstydzi, nie chce odwiedzin, bo siedzi w pampersach. Kiedy usłyszymy, jaki jest temat, możemy coś w tym kierunku organizować.

Jak zadbać o autonomię chorego? Trzeba popatrzeć na niego jak na człowieka sprzed choroby. I zrozumieć, że on może dalej podejmować samodzielnie decyzje. Nie mówię, że wszystkie, ale wiele tak. Pozwalajmy na to. Czy może raczej: wspierajmy go w tym. Jeśli nie chce widzieć gości, bo te pampersy nieszczęsne, nie zmuszajmy go w strachu, że jak będzie sam, to dostanie depresji. Ten wstyd to może być początkowy etap, potem to się zmieni. Może teraz musi mieć czas, żeby się uporać z tym problemem. Chory często się boi, co będzie dalej. Jeśli zadamy pytanie, co jest dla niego trudne, mogą się pojawić konkretne obawy. „Ty pojedziesz, zostanę sama, co zrobię, co to będzie, boję się”. Wtedy możemy pogadać, uspokoić, część obaw rozwiać, dać pewność, że nie będzie zostawiona sama sobie. Kiedy słuchamy, dostaniemy wskazówki. Podpowiedzi.

Często, wydaje mi się, przykładamy wielką wagę do odpowiedniej diety. Do tego, żeby chory pił. Wydaje nam się, że to niezwykle ważne. A on nie chce. Co robić? Trudno dorosłego człowieka zmuszać do jedzenia. To często pojawiający się temat. Podszyty lękiem. Jeśli nie będzie jadła czy piła, szybciej umrze. Jeśli nie zje, jak to będzie o mnie świadczyć jako o córce. Podpowiedź: popatrzmy na siebie. I pomyślmy, jak sami chcielibyśmy być traktowani. Proszę sobie wyobrazić, że ma pani grypę żołądkową. Nie może pani jeść. Chciałaby pani, żeby wtedy ktoś na siłę panią karmił czy wolałaby, żeby posiedział i porozmawiał? Albo po prostu zostawił panią w spokoju?

Często widzimy w hospicjum, że w organizmie zachodzą pewne procesy chorobowe. Np. chory nie chce jeść ani pić, bo co zje, to zwraca. I na tym etapie wiele rodzin ma priorytet: jedzenie. Nakarmili, czyli zrobili coś konkretnego. Pomogli. I to ich samych uspokaja. Albo przychodzą do nas: mama nie zjadła, wszystko stoi. Tłumaczymy, że karmimy, ale pomimo tego, także pomimo podawania leków na apetyt, choroba postępuje. I karmienie na siłę spowoduje tylko wymioty, a i tak nic się nie przyjmie. Teraz ważniejsze, żeby posiedzieć, porozmawiać, wziąć za rękę. To jest sytuacja, która dotyczy obu stron. Może też być tak, że chory zje czy wypije, ale potrzebuje dostać informacje na temat stanu swojego zdrowia. Bo jak zje, to go gdzieś uciska i czuje, że jest gorzej. Wtedy potrzebna jest rozmowa z lekarzem, który wytłumaczy, skąd taki objaw. Bywa i tak, że trzeba zmienić postać pokarmu, na przykład zmiksować. Ale przede wszystkim musimy sami poradzić sobie z tym, że na pewnym etapie choroby jedzenie nie jest najważniejsze. I wtedy warto sobie powiedzieć, co jest najważniejsze. A już na pewno nie wolno mówić: „Jak będziesz jeść, będziesz zdrowy”. Bo to nie zawsze jest prawda. Właściwie na ogół nie jest.

A jak rozmawiać o chorobie? Jak otwarcie o tym mówić? Każda sytuacja jest inna. Chory ma prawo zarówno do wiedzy, jak i niewiedzy.

Może mieć świadomość, że choroba jest ciężka, że nie wyzdrowieje, swoje już wie i więcej nie chce. Ale nie jest dobrze, jeśli nie wie, bo nikt z nim nie rozmawiał.

Powiedzmy: dowiadujemy się od lekarza, że skończyło się leczenie przyczynowe, teraz będzie już tylko paliatywne. W większości przypadków chory chce wiedzieć, co będzie dalej. Namawiam, żeby rozmawiać, bo w rozmowie wyjdzie, na czym mu zależy. Na przykład mówimy mamie: „Byłam u lekarza”. „No i co – pyta ona – czego się dowiedziałaś?” My to nazywamy strzałami ostrzegawczymi. Mówimy: „Leki nie pomogły”. I teraz zorientujemy się, na czym chorej zależy. Bo może powiedzieć: „No i co teraz, czy będzie jeszcze jakieś leczenie?” Zawsze mówmy prawdę, z wyczuciem, ile i jak możemy powiedzieć. Bo jeśli chory dowie się od kogoś innego albo wyczyta między wierszami, straci do nas zaufanie. Jeśli wiemy, co się dzieje z naszym ciałem i zauważymy nowy objaw, a ktoś powie: „wszystko będzie ok, to nieistotne”, to czujemy, że coś się nie zgadza. Widzimy to w hospicjum. Mamy rodziny, które boją się powiedzieć, jaka jest sytuacja, bo „wtedy dopiero tata się załamie”, mówią więc: „będzie dobrze” – i powstaje rozdźwięk. Zamyka się przestrzeń na relację, na zaufanie. A ważne, żeby nawet jak jest niedobrze, być razem w tym „niedobrze”.

Bywa, że rodzina przy chorym się trzyma, ale oczy przekrwione, widać, że coś się dzieje, ale nie mówimy o ważnych sprawach. A chory to samo – też ma potrzebę rozmowy, ale nie chce obciążać rodziny. I w tym płaczu, w tym napięciu są osobno. Kiedy już zrobimy pierwszy krok w kierunku prawdziwej komunikacji, napięcie spada, pojawia się przestrzeń na rozmowy i emocje. Ale w podawaniu informacji też trzeba być uważnym, chory nas poprowadzi. Często chce wiedzieć, bo to mu pomoże, będzie miał świadomość, jakie objawy można kontrolować, na przykład ból czy bezsenność. I można na bieżąco mówić o tym, czego potrzebuje. Jeśli nie ma wiedzy, to nie poprosi o pomoc. Boi się – jeśli teraz tak boli, to co będzie dalej? I jeśli nie mówi o objawach, lęk się zwiększa, nie podaje się innych leków, które byłyby skuteczniejsze. Wiedza pomaga.

Są jednak ludzie, którzy rozumieją, że to kolejny etap nieuleczalnej choroby, ale nie chcą szczegółów. Mówią nam na przykład: „Z takimi sprawami to do córki”. I tego nie wolno przekraczać. Może być tak, że potrzebują czasu, że w tym momencie nie są gotowi. Można powiedzieć wprost: czy chcesz pogadać, czy może wolisz jutro?

Mówimy o chorobie terminalnej, ale są i inne problemy. Często rodzice są już w bardzo podeszłym wieku, niesprawni fizycznie, nie wychodzą z domu, nie wstają z łóżka. I pojawia się demencja. A ta postępuje, czasem szybko. I jednego dnia mama jest w kontakcie logicznym, a następnego w swoim świecie. Opowiada o ludziach, którzy podobno u niej byli, albo o czymś, co się wydarzyło, choć w rzeczywistości nic takiego nie miało miejsca. Co robić? Wchodzić w ten fikcyjny świat? Zaprzeczać, „sprowadzać na ziemię”? Tak, ja teraz z bliska oglądam taką sytuację. Bliska mi osoba przechodzi podobny proces ze swoją mamą. Na początku, kiedy ja już widziałam, że coś się dzieje, mama jeszcze była logiczna, ale zaczynała być trudna. Widziałam, że to początek choroby demencyjnej, ze zmianami charakteru. Ale córka próbowała przywrócić ją do logicznego rozumowania, nie było w niej zgody, była złość. Nie mogła pogodzić się z tym, że to już nie mama, że mówi przez nią choroba. Pojawiły się też w końcu objawy wytwórcze, widzenie ludzi, których nie ma. Trzeba w końcu zmierzyć się z tym, że tę swoją dawną mamę musimy pożegnać. Nie ma sensu walczyć. I przyjąć, że pewnych rzeczy już sobie nie powiemy, nie wybaczymy, nie przeprosimy. Bo kiedy zbliża się śmierć, a osoba chora jest w pełni świadoma, mamy możliwość, żeby pewne sprawy zamknąć, wyjaśnić, pożegnać się. Podziękować, popłakać sobie razem. Tu tego nie zrobimy. Na pewno nie wolno kłamać, nie wolno mówić, że oprócz wujka Heńka był jeszcze wujek Kazik z psem. Ale nie chodzi też o to, by zaprzeczać, to nic nie da. Nie wkraczajmy do jej świata. Ale jeśli te wizje wzbudzają lęk, trzeba próbować ten lęk obniżyć. Uspokoić. Nie zaprzeczać, ale i nie podtrzymywać fikcji. Zapewnić o swojej obecności.

Chory często boi się szpitala. Kiedy pojawiają się zmiany demencyjne, dom jest przestrzenią znaną i bezpieczną. Zmiana miejsca często powoduje nagłe pogorszenie. Zasoby poznawcze pozwalają jeszcze na ogarnięcie tego małego kawałka świata, ale jeśli otoczenie się zmienia, wszystko się burzy. Tak próbuję to sobie wyobrazić. Wtedy najważniejsze jest dać poczucie bezpieczeństwa. Czyli robić to, co jest w mojej mocy. Choćby potrzymać za rękę. Ale też wiedzieć, że jak nastąpi pogorszenie, to nie dam rady i muszę poprosić o pomoc psychiatrę czy psychologa. Nie chodzi o to, żeby sobie odpuścić, ale żeby mieć świadomość, że sam wszystkiego nie dam rady zrobić.

Pogadajmy jeszcze o sytuacji emocjonalnej opiekuna. Relacje były trudne, czasem złe, może przemoc, może rodzice emocjonalnie niedostępni – a teraz jestem jedyną osobą, która może się nimi zająć. Co mogę sobie wybaczyć, darować? Powiem, co można próbować robić we własnym zakresie, jeśli nie pomaga albo nie wchodzi w grę fachowa pomoc terapeuty. Chory jest na pewnym etapie życia. Wiódł to życie w określonym środowisku, w konkretnej sytuacji. Może w jego domu była przemoc? Może nie było więzi? Może on inaczej nie potrafił? Nie stworzyliśmy więzi. To nie nasza wina, ale często też nie jest to wina rodzica. A my teraz z jednej strony czujemy potrzebę zaopiekowania się nim, a z drugiej – złość, frustrację, niechęć. Trzeba to przyjąć. I nie myśleć, że coś z nami jest nie tak. W ogóle emocje to nie nasza wina. One się pojawiają na skutek jakiejś sytuacji i wszystkie o czymś nam mówią. Bądźmy dla siebie łaskawi. Popatrzmy na siebie jak na obcą osobę – zrozumielibyśmy jej złość, niechęć, żal, gniew. Zastanówmy się spokojnie, w jakim zakresie możemy dać opiekę, a w jakim sami potrzebujemy wsparcia.

Pamiętam taką sytuację z hospicjum – córka skrupulatnie donosiła wszystkie leki, odżywki, środki do pielęgnacji dla ojca. Ale niespecjalnie przy nim siedziała. I okazało się, że ze strony rodzica były poważne nadużycia i ona jedynie w taki sposób mogła w tym momencie opiekę sprawować. Dopilnować, żeby ojciec był w dobrym miejscu, żeby niczego mu nie brakowało. I to już jest dużo. Spróbujmy zrozumieć, że to nie my jesteśmy odpowiedzialni za to, jak budowana była relacja. Znam też inną historię – w przeszłości było ciężko, ale córka potrafiła znaleźć jakiś dystans, wybaczyć, otworzyć się – i z drugiej strony też pojawiła się gotowość na rozmowę, na pojednanie. Spójrzmy na siebie jak na człowieka. I na chorego też. Postarajmy się zrozumieć, że on też miał swoją historię, że mógł tylko tyle i że my też możemy tylko tyle, na ile mamy wewnętrzną zgodę. Czy jedynie zapewnić środki, czy posiedzieć i porozmawiać.

Można szukać wsparcia. To nie musi być psycholog, może być przyjaciel. Byle byśmy się mogli wygadać. I nie oczekujmy cudu, że teraz nagle wszystko da się naprawić, uzdrowić. Choć to się czasami zdarza…

Często opiekun stara się spełniać swoje zadanie jak najlepiej – i po jakimś czasie orientuje się, że sam jest na ostatnich nogach… Robi, co może, nawet daje sobie prawo do emocji – ale nie daje sobie prawa do odpoczynku. Do dbania o siebie. Bo musi być czas dla chorego, a tego czasu w miarę postępów choroby coraz mniej, musi też być czas dla domu, dla dzieci, jest przecież i praca. Więc – tak myśli wielu opiekunów – egoizmem byłoby teraz zajmować się sobą, jakimś hobby, przyjemnościami, spotkaniami ze znajomymi. Tymczasem dbanie o siebie to nie jest egoizm. To w gruncie rzeczy dbanie o chorego. Kiedy zrezygnujemy z siebie, to i chorego w końcu znielubimy, nie będziemy mieć siły, cierpliwości.

Często zaczynają się u nas problemy z kręgosłupem. Na portalu radzimy, jak podnosić chorego, jaką techniką. Ale warto też choćby pójść na masaż. Często opiekunowie mówią: „A skąd, ja na żaden masaż czy na gimnastykę nie mam czasu, wszystko na mojej głowie”. Sytuacja w przypadku przewlekłej choroby zmienia się raczej na gorsze. Kiedy już coś opanujemy, ogarniemy, pojawia się nowy objaw, nowy problem. Jeśli nie damy sobie szansy na relaks, w którymś momencie po prostu nie damy rady. Powiem jeszcze raz: dbanie o siebie to nasz obowiązek.

Portal bliskochorego.pl Szacuje się, że domowi opiekunowie stanowią 2-milionową grupę osób w Polsce. Bardzo często w sytuacji opiekuna stają z dnia na dzień, kiedy bliskiego trzeba zabrać ze szpitala. Co wtedy? Jak sobie poradzić, nie mając wiedzy i doświadczenia? Gdzie mają szukać pomocy i rzetelnych informacji? Specjaliści opieki nad chorym wyszli tym trudnościom naprzeciw i stworzyli portal – kompleksowe kompendium wiedzy dla opiekunów domowych.

ZAMÓW

WYDANIE DRUKOWANE E-WYDANIE
  • Polecane
  • Popularne
  • Najnowsze