1. Zwierciadlo.pl
  2. >
  3. Zdrowie
  4. >
  5. Jak dobrze żyć z cukrzycą? – tłumaczy Maciej Łysiak, edukator cukrzycowy

Jak dobrze żyć z cukrzycą? – tłumaczy Maciej Łysiak, edukator cukrzycowy

Listopad to miesiąc walki z cukrzycą. Życie z tą chorobą to codzienność coraz większej liczby osób. Jak z cukrzycą funkcjonować na co dzień? – Maciej Łysiak dzieli się swoją wiedzą i swoim doświadczeniem. (Fot. print screen z kanału „Nie słodzę – kanał o cukrzycy).
Jestem dowodem na to, że dziś medycyna pozwala żyć z cukrzycą tak, jak chcemy, ale trzeba dać sobie czas i powolutku dopasowywać terapię – mówi Maciej Łysiak, edukator cukrzycowy, założyciel kanału na YT „Nie słodzę”. Sam zachorował na cukrzycę typu 1 w wieku 21 lat. Opowiada o drodze, jaką przeszedł. Od lęku o życie do czerpania z niego pełnymi garściami. A także o tym, jak prowadzić lepsze życie z cukrzycą.

Zachorowałeś na cukrzycę typu 1 dziewięć lat temu. O „jedynce” mówi się, że jest cukrzycą dziecięcą. A ty byłeś już wtedy studentem psychologii. Pamiętasz moment diagnozy?
Wiosną zacząłem odczuwać niejednoznaczne dla mnie objawy choroby. Myślałem, że to na tle nerwowym, bo na studiach zbliżała się jedna z najtrudniejszych sesji egzaminacyjnych. Nie rozumiałem, co się ze mną dzieje, nie umiałem połączyć kropek. Dziś wydaje się oczywiste, że to były typowe objawy cukrzycy.

Jakie?
Na przykład nagła utrata masy ciała – w moim przypadku to było ok. 8 kg. Wypijałem coraz większe ilości wody i zaraz po tym sikałem. Czułem suchość w ustach i ogromną senność, zasypiałem właściwie wszędzie. Doskwierało mi pragnienie. Wreszcie pod koniec kwietnia trafiłem do szpitala, a wcześniej do przychodni osiedlowej.

Sam się zgłosiłeś?
Ktoś mnie tam zawiózł, bo zwymiotowałem po zjedzeniu dwóch gryzów chleba. W przychodni szybko się mną zajęli, bo już nogi się pode mną uginały. Pielęgniarka zmierzyła mi poziom cukru i stwierdziła: „Ma pan cukrzycę typu 1”. I ta wiadomość mnie uspokoiła, zadowolony usiadłem w gabinecie lekarza, a lekarz mówi: „Przykro mi, ma pan cukrzycę typu 1”. Zapytałem: „Ile się na to choruje?” Usłyszałem, że to jest choroba nieuleczalna. I dostałem skierowanie do szpitala. Ale nawet wtedy niespecjalnie się przejąłem, wciąż nie miałem zielonego pojęcia, z czym to się wiąże.

Nikt chyba na początku nie ma. Mało kto wie, na czym polega życie z cukrzycą.
Trochę się bałem, ale czułem też ogromną ulgę, że w końcu wiem, co mi jest, i że będzie lepiej, bo naprawdę te dwa miesiące przed szpitalem to była męka. Trafiłem na oddział intensywnej terapii na diabetologii. Podłączono mnie do trzech różnych urządzeń naraz, żeby wyprowadzić mnie z kwasicy ketonowej (ostre powikłanie cukrzycy, nieleczona może prowadzić do śpiączki cukrzycowej, a nawet do śmierci). Leżałem, oglądałem filmy, seriale i co chwila zasypiałem. Ale czułem się coraz lepiej. W ciągu 24 godzin rosłem w siłę niczym balon, bo wręcz pęczniałem od tego nawadniania. Gdy wyszedłem z intensywnej, przyjechali do mnie rodzina i znajomi. Moja mama była w niezłej rozsypce. I wtedy się zaczęło.

Dotarło do ciebie, w jakiej jesteś sytuacji?
Najpierw zaczął mi się udzielać ich strach i smutek. Potem pojawiły się pierwsze hipoglikemie (gwałtowne, utrzymujące się spadki cukru poniżej dopuszczalnej granicy), coraz więcej mówiono mi w szpitalu o powikłaniach związanych z cukrzycą.

Dowiedziałeś się o stopie cukrzycowej?
I o ślepocie. Trochę straszono, ale to chyba konieczne, żeby pacjent potraktował tę chorobę serio. Wtedy też zaczęły się lęki i faktycznie siedziałem w tym szpitalu trochę smutny. Raz przyszedł kolega i pyta: „A co ty taki smutny? Gram w piłkę z chłopakiem, który ma cukrzycę i gra lepiej niż ja”. Wtedy pomyślałem, że może jest jakaś nadzieja i trochę mnie to postawiło do pionu. Ten szczegół zapamiętałem na długo.

W szpitalu zacząłem dostawać też ataków paniki, choć wtedy nie byłem tego świadomy. Mierzyłem sobie co chwila cukier, żeby się upewnić, że nie wpadam w hipoglikemię czy hiperglikemię (zbyt wysoki, utrzymujący się lub wciąż rosnący poziom cukru; jeśli przez dłuższy czas nie spada, może prowadzić do kwasicy ketonowej), robiło mi się słabo, na korytarzu trzymałem się ściany. Psycholog na oddziale uświadomiła mi, że to stany lękowe.

I co z tym zrobiłeś?
Pół roku po diagnozie trafiłem na pierwszą w życiu psychoterapię. Nauczyłem się kontrolować ataki paniki, choć wiem, że nie pozbędę się ich na stałe.

Dziękuję, że o tym mówisz. Cukrzyca nazywana jest też chorobą emocji, bo gdy emocje szaleją, wpływa to na nasze zdrowie i samopoczucie.
Wiadomo, że stres podwyższa poziom cukru. I faktycznie kiedy się mocno stresujemy, to pojawiają się wahania cukru, insulina gorzej się wchłania. Jednak jest też drugi aspekt, czyli nasze emocje, jak choćby bardzo popularny wśród osób chorych na cukrzycę lęk przed hipoglikemią. To on powoduje, że popełniamy błędy w terapii.

Jakie?
Na przykład zaniżamy sobie dawki insuliny.

Wytłumacz, proszę.
Ze strachu przed spadkiem glikemii niektórzy, na przykład podczas posiłku, obliczają sobie, że na daną ilość wymienników węglowodanowych (jednostka posiłku przeliczana na bolusy insuliny, jeden wymiennik to jeden bolus insuliny) powinni sobie podać 12 jednostek. 12 jednostek to wydaje się dużo, nie no, tyle to sobie nie podam. I dają 8 jednostek. I siłą rzeczy, skoro dali sobie za mało insuliny do posiłku, to będą mieć hiperglikemię. To się zdarza notorycznie. Ja też to przeszedłem, więc łatwiej jest mi o tym mówić. U mnie lęk przed hipoglikemią sprawiał, że dojadałem. Na przykład widziałem, że cukier spada do 120 mg w krótkim czasie i prognozowałem, że na pewno spadnie jeszcze niżej, więc zjadałem coś, żeby zatrzymać spadek. Wiele razy to było rzeczywiście skuteczne, ale lwia część takich przypadków powodowała, że niestety cukier szedł za szybko w górę i kończyło się hiperglikemią.

Lęk przed hipoglikemią spowodował też, że gdy byłem jeszcze na terapii penowej (zastrzyki z insuliny przyjmowane podskórnie), podawałem sobie insulinę tak płytko, że robił mi się bąbel na skórze jak po ugryzieniu komara. Potem skarżyłem się lekarzowi na wysokie cukry, a ten oczywiście twierdził, że pewnie nie podaję sobie insuliny w ogóle. W końcu dotarło do mnie, że robię to płytko, żeby zredukować strach przed spadkiem cukru. Na szczęście w porę ogarnąłem się, żeby tak nie robić.

Studia psychologiczne pomogły?
Pewnie tak, choć dziś nie pracuję w zawodzie. Ale psychologia zmieniła moje spojrzenie na świat, na relacje z ludźmi. Stałem się bardziej otwarty, wyrozumiały na pewne inności świata. Myślę też, że to mi pomogło zrozumieć moje emocje.

Wpłynęło na lepsze życie z cukrzycą… Po tej półrocznej terapii wracałeś jeszcze?
Tylko na pojedyncze wizyty, gdy miałem głębsze kryzysy. Potrzebowałem po prostu krótkiej rozmowy, takiego oczyszczenia. Wiedziałem, że nikt mi podczas jednej wizyty nie pomoże, ale emocjonalnie mi to wystarczało. Kiedyś poszedłem na rozmowę niezwiązaną z cukrzycą. Psychoterapeuta prawie się nie odzywał, a ja na koniec powiedziałem, że bardzo mi pomógł. Ten zaczął się tłumaczyć, że przecież nic nie zrobił, a ja mu na to: „Naprawdę zrobił pan więcej, niż ja potrzebowałem, bo zrozumiałem presję, jaką na siebie nakładam”. Brzmi to zabawnie, ale naprawdę mi to wystarczyło.

Wyszedłeś ze szpitala i z czym się zderzyłeś? Jak żyć z cukrzycą na co dzień?
Mieszkałem sam i trochę się bałem, że jeśli mi się coś stanie, to nie będzie miał mi kto pomóc, a przez to mój lęk narastał. Lekarz rodzinny powiedział, że skoro mam cukrzycę, to nie powinienem mieszkać sam. Dużo się też wtedy mówiło i mówi o tym, że trzeba dopasować naszą terapię do stylu życia, a nie odwrotnie. Jednak ja trochę w to nie wierzyłem, więc dopasowałem życie do cukrzycy.

W jaki sposób?
Na przykład lubię spać dużo i długo, ale zmuszałem się do tego, żeby wstawać przed 8 rano, zrobić sobie śniadanie, podać o tej 8 insulinę, zjeść śniadanie, potem obiad o 13, kolację o 18 i szedłem spać głodny. I tak to wyglądało przez jakiś czas. Uznałem, że jeśli sobie narzucę takie ramy, to będzie mi łatwiej. I faktycznie jadłem tak codziennie.

Działało?
Cukry były w porządku, ale męczył mnie ten styl życia. W końcu wiedziałem, że już dłużej nie dam rady. Zacząłem sobie odpuszczać taką sztywną ramę, trochę dłużej spałem, jadłem więcej posiłków o normalnych dla mnie porach. Wtedy nastąpił ten etap dopasowywania terapii do stylu życia, a nie odwrotnie. I to był przełom. Jestem dowodem na to, że dziś medycyna pozwala na takie życie z cukrzycą, jakiego chcemy, ale trzeba dać sobie czas. Jeśli się chce jeździć rowerem, uprawiać judo czy podnosić ciężary, to da się to zrobić. Sam początkowo zaniedbałem aktywność fizyczną, bo bałem się hipoglikemii, ale potem zrobiło się zimno i uznałem, że fajnie by było biegać w taki mróz. Okazało się, że mogę i nie jest to takie trudne.

Mam wrażenie, że jesteś bardzo zdyscyplinowany i konsekwentny. To może ułatwiać życie z cukrzycą.
Akurat dyscyplina do mnie nie pasuje. Wczoraj wróciliśmy z dziewczyną z wyjazdu o północy. Wiedziałem, że czas na sen, bo rano mam sporo rzeczy, ale odpaliłem sobie grę na konsoli. I pomyślałem: „Boże, co ja robię ze swoim życiem?”. (śmiech) Natomiast konsekwencja rzeczywiście mnie wyróżnia. I ta cecha bardzo się przy cukrzycy przydaje.

Uważam, że przy tej chorobie trzeba umieć dostrzec punkt, w którym już jest dobrze, w którym stwierdzamy, że to, co teraz robimy, działa, więc wystarczy trzymać rękę na pulsie i wyłapać moment, w którym system pada – wtedy bierzemy się w garść i zmieniamy coś w naszej terapii tak, żeby wrócić na właściwe tory. Nie wyobrażam sobie, żebym codziennie myślał o tym, czy podaję dobrą dawkę do posiłku. Ale kiedy widzę, że coś się sypie, to rzucam wszystko, sprawdzam, co mogę poprawić, a kiedy się uda – wracam do swojego życia.

Niedawno dostałem zaproszenie jako prelegent na fajną konferencję, napisałem tekst przemówienia, byłem przygotowany. Ale cukry miałem fatalne i zacząłem się źle czuć. Zrezygnowałem z konferencji, żeby ogarnąć zdrowie. Przyzwyczaiłem się do tego, że co jakiś czas są kilkudniowe potknięcia, tak w tej chorobie jest.

Takie sytuacje chyba mocno wyprowadzają z równowagi?
Nie zadręczam się tym, ale nie pozwalam sobie, żeby to się rozciągnęło w czasie. To nie jest tak, że przy każdej hiperglikemii rzucam glukometrem i mówię: „Boże, nie chcę, cały świat jest przeciwko mnie”. Czasem się irytuję, ale staram się dystansować od takich potknięć.

Jak żyć z cukrzycą? Charakterystyczna dla cukrzycy jest jej nieprzewidywalność, każdy dzień może wyglądać inaczej.
Dokładnie tak, każdy dzień jest inny. Na przykład na mnie mocno oddziałuje pogoda i czasami po prostu coś się zdarzy, że cukier kompletnie się nie słucha. Jem to samo, co poprzedniego dnia, daję takie same dawki insuliny, a dzieje się jakiś cyrk. Ale do tego trzeba się przyzwyczaić. Nie możemy z tym wiecznie walczyć, bo to jest czynnik losowy. I to chyba jedno z najważniejszych wyzwań – żeby nauczyć się jak żyć z cukrzycą i umieć reagować na to, co się dzieje. Ale też docenić dzień, kiedy cukry są w porządku.

Gdy zacząłeś się gorzej czuć, zrezygnowałeś z udziału w konferencji – a to jest psychologicznie trudna rzecz, takie odpuszczanie.
Po prostu są rzeczy ważne i ważniejsze. Jestem osobą, która ma naprawdę dużo obowiązków, ambicji i planów, i pewnie jest mi czasami trudno powiedzieć sobie: „Dobra, teraz choroba jest ważniejsza, a nie robienie jakiegoś projektu”. Zwłaszcza kiedy ma się poczucie, że w porównaniu z innymi zostaliśmy w tyle. Ale trzeba znać priorytety. Wiem, że jeśli odpuszczę sobie cukrzycę na dłużej, to kiedyś odczuję tego konsekwencje.

Masz poczucie, że szybciej dojrzałeś od rówieśników? Czy życie z cukrzycą na to wpłynęło?
Ciężko mi to ocenić. Na pewno wychodząc ze szpitala, wiedziałem, że jeśli chcę żyć w poczuciu bezpieczeństwa i komfortu, potrzebuję więcej pieniędzy niż inni. Życie z cukrzycą kosztuje, a pompy, wkłucia czy sensory do monitoringu glikemii są drogie. Pompa ma tylko cztery lata gwarancji, moja aktualnie już leci na drugim życiu, więc gdy się popsuje, to będę musiał wydać pięć-sześć tysięcy złotych. Miesięczny koszt utrzymania systemu ciągłego monitorowania glikemii jest jak rata kredytu. I ta presja powoduje, że muszę się bardziej skupiać na swoim życiu, nie mogę sobie powiedzieć: „To teraz przez pół roku nie pracuję i jadę do Afryki z plecakiem”. Jasne, znam ludzi z cukrzycą, którzy podróżują po świecie. I znam takich, których nie stać ani na pompę, ani na sensory.

No tak, sprzęt ułatwiający życie z cukrzycą nie jest refundowany dla dorosłych.
Można powiedzieć, że na glukometrze i na penach da się też osiągnąć bardzo dobre wyniki. Ale żyjemy w roku 2021, latamy w kosmos, a wciąż musimy nakłuwać się w palec, żeby sprawdzić poziom cukru. Mnie ten sprzęt zredukował lęk przed hipoglikemią, nie boję się jazdy samochodem, a przed snem nie martwię się już, że się nie obudzę, bo wiem, że włączy się alarm i ostrzeże przed niskim cukrem.

Na swoim kanale „Nie słodzę” na YouTubie edukujesz ludzi, opowiadając, jak wygląda życie z cukrzycą, uczysz zdrowego trybu życia. Pewnie co chwila masz do czynienia ze stereotypami dotyczącymi choroby.
Jasne. Osoby chore na cukrzycę są zagubione w tym, co wolno im jeść, a czego nie. Jest teraz pewien nurt związany z dietą keto – ludzie uważają ją za lekarstwo na wszystko. A dieta ketogeniczna nie jest dla każdej osoby z cukrzycą. Co chwila trafiam na fora, gdzie w grupach cukrzycowych czytam pytania o zdrową dietę – to jest temat rzeka. Mam wrażenie, że zapomnieliśmy, co to znaczy zdrowo jeść.

Jak myślisz – czemu?
Przez to, jak produkowana jest żywność. Skoro w sklepie mamy jedną małą półkę ze „zdrową żywnością”, to jest coś nie tak. Ludzie też popadają w skrajność, np. piszą, że jedzą warzywa tylko z wioski, z lokalnej hodowli. A przecież to nie jest tak, że ogórki z marketu są trujące. Nie wyobrażam sobie, jak jedzą ludzie, którzy mnie krytykują, że np. zjadłem mięso z Lidla. Czy oni idą do lasu polować na dziką zwierzynę?

Napisałeś e-booka dla osób ze zdiagnozowaną cukrzycą typu 1, żeby mogły prowadzić lepsze życie z cukrzycą. Co teraz planujesz?
Książkę poświęconą cukrzycy typu 2. A ponieważ sam mam jedynkę, to robię to we współpracy z lekarzem diabetologiem, psychologiem, dietetykiem oraz farmaceutą. Bo osoby, które chorują na tę chorobę, mają naprawdę duży problem, żeby znaleźć wiedzę w pigułce. Nie wystarczy mierzyć poziomu cukru i zdrowo jeść. Ludzie mają mnóstwo pytań: czy cukrzyca jest uleczalna? Czy jeżeli będą mieli przez kilka dni dobre cukry, to znaczy, że mają odstawić leki? Czy można się leczyć samą dietą? Mam nadzieję, że wszystkie odpowiedzi na te pytania znajdą w książce.

Jak dobrze żyć z cukrzycą

  1. Bądźmy świadomi – zastanawiajmy się, co robimy oraz jaki to ma wpływ na nasze zdrowie.
  2. Nie przestawajmy się uczyć – mamy tendencję do zapominania i popadania w rutynę. To może skutkować popełnianiem wciąż tych samych błędów. Warto czasem wrócić do podstaw i odświeżyć sobie pewne informacje, a także być na bieżąco z metodami leczenia – to wpłynie na lepsze życie z cukrzycą.
  3. Bądźmy aktywni – nie traktujmy aktywności fizycznej jako dodatku do leczenia, ale jako jej niezbędny element.
  4. Dopasowujmy leczenie do naszego stylu życia.

Maciej Łysiak: z wykształcenia psycholog i społeczny edukator cukrzycowy. Od 2017 roku prowadzi na YT kanał „Nie słodzę”. Zachorował na cukrzycę typu 1 w 2012 roku. W 2020 roku wydał e-booka „Cukrzyca typu 1. Jak dobrze zacząć żyć z chorobą?”. Prywatnie jest fanem czekolady, kawy i korzystania z życia.

ZAMÓW

WYDANIE DRUKOWANE E-WYDANIE
  • Polecane
  • Popularne
  • Najnowsze