1. Zwierciadlo.pl
  2. >
  3. Zdrowie

Pomagamy Stasiowi

Staś to mały wojownik, który walczy z bezwzględnym przeciwnikiem – SMA typu 1, czyli rdzeniowym zanikiem mięśni. Chcemy mu pomóc, dlatego 100 proc. przychodów ze sprzedaży 5000 e-prenumerat 10 kolejnych wydań „Zwierciadła” za 20 zł przeznaczymy na leczenie Stasia. Dodatkowo deklarujemy, że zebraną kwotę podwoimy, dodając bezpośrednio od Wydawnictwa Zwierciadło równowartość zebranych środków.

Tu możesz pomóc i zamówić jedną z 5000 e-prenumerat: KLIKNIJ

SMA to choroba dziedziczna, która sprawia, że umierają wszystkie mięśnie. Z czasem przestajesz się ruszać, przełykać, oddychać.

Wychwycenie choroby u noworodka i rozpoczęcie leczenia wtedy, gdy jeszcze nie ma objawów, zanim osiągnie określona wagę, daje szansę na normalny rozwój dziecka. Dlatego od 2021 roku w Polsce w ramach badań przesiewowych w szpitalu dzieci bada się również w kierunku SMA.

Staś urodził się 4 listopada 2021 roku. Pozornie zdrowy, uśmiechnięty i pogodny. Chwila jego narodzin była dla rodziców najszczęśliwszym momentem. W szpitalu przeszedł badania przesiewowe, a zaraz po nich został wypisany do domu. – Gdy patrzyliśmy na niego, nic więcej się nie liczyło. Ważne było tylko to, że jesteśmy już razem. Staraliśmy się cieszyć każdym dniem, nieświadomi tego, że już za chwilę los zrzuci na nas informację, która zmieni całe nasze życie – mówią rodzice Stasia.

Kiedy Staś miał zaledwie 10 dni , zadzwonił telefon z informacją, by jak najszybciej przyjechać do szpitala. – Twarz lekarza, który przekazywał nam tę okrutną wiadomość, zapamiętamy już do końca życia – rdzeniowy zanik mięśni, SMA. Te słowa dźwięczą w mojej głowie po dziś dzień Cały mój świat w jednej chwili rozpadł się na malutkie kawałeczki – mówi Magdalena Pucek, mama Stasia.

SMA nie musi oznaczać najgorszego – istnieje forma leczenia, która może spowodować, że dziecko nie zostanie przykute do wózka inwalidzkiego, do łóżka, nie będzie oddychać przy pomocy respiratora, nie będzie wymagało ogromnych środków, by utrzymać je przy życiu.

Szansą na to, że Staś zwalczy chorobę i powróci do zdrowia jest terapia genowa.
Niestety, to terapia, która nie jest refundowana. Jej koszty są ogromne – to aż 8 mln zł. Leczenie powinno być rozpoczęte w przeciągu najbliższych dwóch miesięcy.

Co gorsza, już teraz zdiagnozowano u Stasia niewydolność oddechową oraz znacznie obniżone napięcie mięśniowe. Jednak dzięki temu, że choroba została szybko wykryta, lekarze mogli natychmiast zareagować. Jeszcze w szpitalu Staś otrzymał pierwszą dawkę specjalistycznego leku.

Wspólnie pomóżmy Stasiowi wygrać walkę z czasem. Nasza akcja trwa do 15 marca.

Możesz pomóc i zamówić jedną z 5000 e-prenumerat klikając w poniższy baner lub TUTAJ

grafika

Share on Facebook Send on Messenger Share by email
  • Polecane
  • Popularne
  • Najnowsze