Diagnoza najczęściej spycha nas w stronę myślenia pesymistycznego, jednak współcześnie raka skutecznie się leczy, moi pacjenci w większości zdrowieją – podkreśla certyfikowana psychoonkolożka dr Małgorzata Rębiałkowska-Stankiewicz i apeluje, by nie popadać w pesymizm, lecz skupić się na działaniu.
Co mówi Pani pacjentowi, gdy pojawia się w gabinecie?
Diagnoza choroby nowotworowej wywołuje poważny kryzys, a zatem ważna jest normalizacja, stabilizacja i psychoedukacja pacjenta. Należy uświadomić mu, że lęk i wszystkie inne emocje, które przeżywa, są absolutnie normalne.
Warto podzielić zadania związane z leczeniem na etapy. Pacjent często bywa przytłoczony diagnozą i myślami dotyczącymi tego, co go czeka. Zastanawia się, czy będzie miał operację, czy ona się uda, jak przeżyje chemię, czy będzie musiał poddać się radioterapii, co, jeśli pojawią się przerzuty, jeśli choroby nie da się wyleczyć… Tu trzeba się zatrzymać, zająć zadaniem najbliższym, podzielić etap chorowania na „etapki”. A zatem koncentrujemy się na „tu i teraz” i krok po kroku przechodzimy przez czas diagnozy, leczenia chirurgicznego, chemioterapię czy radioterapię. To pozwala założyć „kaganiec” chorobie, lękom i skoncentrować się na danym etapie leczenia bez wybiegania w przyszłość.
Staram się również uświadomić pacjentom ich zasoby społeczne, osobowościowe i zachęcać, aby je wykorzystywali. Ważne, żeby zdać sobie sprawę, że rak zabiera nam tyle, ile mu pozwolimy. Lubię przywoływać parafrazę słów słynnego neurologa Olivera Sacksa: „Nieważne, jakiego człowiek ma raka, ważne jakiego rak ma człowieka”. W pracy z pacjentem koncentruję się na jego zdrowej części, a nie chorej. Tylko ta zdrowa część nas jest w stanie podciągnąć tę część, która choruje.
Zajmowanie się innymi sprawami życiowymi ułatwia zdystansowanie się do choroby?
Choroba staje się w naszym życiu bohaterem numer jeden. To ona bardzo często wymusza odłożenie niektórych planów, celów na bok. Czas chorowania nie jest dobrym momentem na podejmowanie trudnych, życiowych decyzji. Równocześnie jednak ważne jest, aby nie „ żyć rakiem”, tylko nauczyć się „żyć z rakiem”. Często używam metafory, że rak będzie próbował z nas „ściągnąć kołdrę”, tak po milimetrze. Jeśli nie postawimy chorobie granic, to obudzimy się zmarznięci, a rak zawłaszczy całą kołdrę naszego życia. Osoby, które nie pozwalają zabrać chorobie innych ważnych dla siebie ról życiowych, lepiej sobie z nią radzą.
Jakie podejście pomaga w zdrowieniu?
Zdecydowanie najbardziej pomaga nam zadaniowość wiążąca się z działaniem: wybieram lekarza, ośrodek, w którym chcę się leczyć, stosuję się do zaleceń, poddaję się takiej czy innej terapii. Najmniej pożądana w skutecznym radzeniu sobie z chorobą jest strategia pesymistyczna i myślenie w rodzaju „nic mi nie pomoże, mój koniec jest blisko, nikt mnie nie uratuje, to się na pewno skończy tragicznie”. Jest jeszcze trzeci sposób radzenia sobie – ucieczkowy. Takie osoby nie chcą konfrontować się z chorobą i jak dziecko zasłaniają oczy, mówiąc: „tu mnie nie ma”.
Sposoby radzenia sobie z chorobą mogą być oparte na działaniu lub na emocjach. Ważne, by nie zanurzyć się w pesymizm i całkowicie nie stracić nadziei.
Zachowanie nadziei ma wymiar praktyczny?
Osoby pełne nadziei cechuje większa odporność psychiczna, mają wyższe kompetencje, rzadziej dotyka ich depresja. W chorobie bardziej dbają o siebie, szybciej zdrowieją, mają wyższe poczucie dobrostanu i mniejszy lęk przed śmiercią. Nadzieja podnosi również poziom odporności organizmu. Mówimy tu o realnej, prawdziwej nadziei, takiej, która pobudza do działania, a nie tej opartej na złudzeniach, pociągającej za sobą bierność.
Jak ją zachować? Ważne, żeby otaczać się życzliwą siecią wsparcia, myśleć zadaniowo, wierzyć w siebie, ludzi, medycynę, naturę i stawiać przed sobą cele. Jest takie powiedzenie, że nadzieja umiera ostatnia. Dlatego do końca życia warto mieć na coś nadzieję. Nawet w okresie terminalnym można mieć nadzieję, że nie będziemy cierpieć, że nasza rodzina da sobie bez nas radę, że dzieci wyrosną na dobrych ludzi.
Czy pozytywne myślenie pomaga?
Nie lubię określenia „pozytywne myślenie”, bo kojarzy się z huraoptymizmem. Proponuję zastąpić je terminem „zdrowe myślenie”. Zdrowe myślenie jest oparte na faktach i uruchamia zachowania, które chronią moje życie i zdrowie, pozwalają osiągać cele czy porządkować emocje. Z pacjentami pracuję m.in. techniką Racjonalnej Terapii Zachowań, polegającą na zastępowaniu myśli negatywnych myślami zdrowymi. Czyli na przykład ciąg myśli: „mam raka – umrę – nie wyleczę się – będę miał przerzuty” zastępujemy zdrową myślą: „nie wiem, jak będzie wyglądało moje życie, ale podejmuję leczenie, dbam o siebie, więc wszystko wskazuje na to, że mam szansę wyzdrowieć”.
Co jeszcze pomaga?
Bardzo pomaga aktywność w chorobie, zarówno ta fizyczna, jak i intelektualna. Jeśli nie możemy pracować, warto, pomimo choroby, zapisać się na jakiś kurs, choćby tapicerowania mebli.
Od 2014 roku realizuję w Akademii Walki z Rakiem Fundacji Światło projekt terapii dramą, którego pokłosiem są spektakle teatralne wystawiane na deskach toruńskich teatrów. To jest przykład na aktywność w chorobie. W tych warsztatach uczestniczą osoby na wszystkich etapach choroby, nawet w okresie terminalnym. Spektakle mają wymiar terapeutyczny oraz edukacyjny, bo opowiadają o świecie osób chorujących onkologicznie.
Bycie aktywnym jest możliwe nawet na ostatnim etapie życia, czego przykładem jest moja praca z Martą Szklarską, młodą dziewczyną chorującą na glejaka. Dwa miesiące przed śmiercią wystawiła swoje fotografie będące opowieścią o chorobie z pozycji pacjenta, którego świat zamknął się w ciasnym świecie łóżka. Fotografowanie dało Marcie wiele satysfakcji, pozwoliła wypełnić długie, monotonne, pełne cierpienia dni. Swoje prace zatytułowała „Jestem”, i to chyba mówi wszystko.
Moje koleżanki, które chorowały, opowiadają, że najtrudniejsze w zdrowieniu były rady od bliskich typu „wszystko będzie dobrze” i to, że nagle każdy przynosił im preparaty z witaminą C, zamiast zapytać: „czego potrzebujesz?”.
W procesie wspierania popełniamy błędy. Najgorszy to oczywiście słynne „wszystko będzie dobrze”. A co jeśli nie będzie? Przecież tego nie wiemy. Pacjenci, słysząc te słowa, czują się oszukiwani. W ten sposób ingerujemy w ich emocje, narzucamy własne poglądy, także oceniamy. Udzielamy nieproszonych rad i szukamy rozwiązań, podczas gdy wystarczyłoby uważnie posłuchać.
Jak więc sobie radzić, gdy to my jesteśmy osobą wspierającą?
Osoby wspierające to bohaterowie drugiego planu. Zmagają się z własnym zmęczeniem, emocjami, których często nie chcą ujawniać. Ken Wilber w książce „Śmiertelni nieśmiertelni” opisuje towarzyszenie chorej na raka żonie i twierdzi, że osoba wspierająca powinna być emocjonalną gąbką. To oznacza, że wspierając, mamy dać drugiej osobie przyzwolenie na jej emocje.
A co jeśli nie potrafimy dłużej dźwigać emocji chorej osoby?
Trzeba zadbać o siebie. Dobrze jest zdecydować się na spotkania z psychoonkologiem, terapeutą, by wyrzucić się z siebie emocje, które się pojawiają. Zwłaszcza te destrukcyjne. Osoby opiekujące się chorymi bliskimi mówią mi czasami w gabinecie: „Czasem chciałbym, żeby ona umarła, taki jestem zmęczony”, „Niech to już się skończy”. Takie myśli mają prawo się pojawić. Bo przecież tak naprawdę zrobilibyśmy dla naszego chorującego członka rodziny wszystko, ale musimy zmierzyć się ze swoją bezradnością, zmęczeniem.
Ważne jest również, aby osoby wspierające dały sobie przyzwolenie na wyjścia z przyjaciółką na kawę, spotkania z kolegami, kino czy jogging. Od naszej kondycji psychicznej zależy poziom opieki nad chorym.
Jak w tym wszystkim zachować optymizm? Czy w ogóle się da go zachować?
Diagnoza „rak” najczęściej spycha nas w stronę myślenia pesymistycznego. Boimy się raka i dzielimy choroby na raka i wszystkie pozostałe. Pamiętajmy jednak, że współcześnie raka skutecznie się leczy. Moi pacjenci w większości zdrowieją, nie umierają. Nawet na etapie leczenia paliatywnego można utargować sporo czasu.
Choroba nowotworowa jest kryzysem, ale może być również ważną lekcją. Bywa, że pacjenci dopiero po zdiagnozowaniu raka zaczynają poświęcać sobie i życiu więcej uwagi. Choroba przynosi nie tylko straty, ale również korzyści. Od nas zależy, czy potrafimy je dostrzec. Czasami jest to poprawienie relacji z rodziną, zadbanie o siebie, większe docenienie każdego dnia. Miałam pacjentkę, która przyznała, że nie oddałaby swojego raka, bo on jej uratował życie. Żyła w przemocowym związku, z apodyktycznym mężem. Gdy zachorowała, krok po kroku zaczęła przesuwać granice, bo przecież chorym się nie odmawia. Wykorzystała tę szansę, by wepchnąć się łokciami w swoje życie, zacząć realizować swoje marzenia. Twierdziła, że gdyby nie choroba, to nigdy by się na to nie odważyła.
Ciężko uwierzyć, że rak potrafi zmienić życie na lepsze.
Choroba jest na pewno kryzysowym wydarzeniem w życiu i od tego, jak sobie z nim poradzimy, zależy, czy nasze życie po raku będzie lepsze, gorsze lub czy się nie zmieni. Dostrzeżenie nowej perspektywy, wypracowanie dystansu do życia, docenienie codzienności, znalezienie czasu dla siebie i bliskich świadczy o dojrzałym przepracowaniu kryzysu oraz sprawia, że życie po chorobie może być bardziej satysfakcjonujące.
Moi pacjenci często mówią, że pod wpływem doświadczenia choroby odnaleźli w sobie siłę, która pozwala im inaczej patrzeć na dotychczasowe życie i zmieniać je na lepsze. Ich filozofia stała się bardziej dojrzała. Rodzinę, przyjaciół, a także drobne przyjemności dnia codziennego zaczęli postrzegać jako ważniejsze od tych, które do tej pory traktowali jako pierwszoplanowe, jak kariera zawodowa czy pieniądze. Takiemu podejściu do życia „po raku” sprzyja m.in. umiejętność odnajdywania sensu i nadawania znaczeń sytuacjom trudnym, ale też otwartość na doświadczenia i optymizm.
dr Małgorzata Rębiałkowska-Stankiewicz, certyfikowana psychoonkolożka, terapeutka traumy, adiunkt w katedrze Pedagogiki Opiekuńczej i Profilaktyki Społecznej UKW. Prowadzi Akademię Walki z Rakiem w Toruniu. Ma kilkunastoletnie doświadczenie w pracy z pacjentami chorymi onkologicznie i ich rodzinami.