1. Zwierciadlo.pl
  2. >
  3. Zdrowie

Kto pokona Parkinsona? Tej choroby wyleczyć nie można, ale można z nią żyć

Przyczyna choroby Parkinsona nadal jest nieznana. Bierze się pod uwagę czynniki genetyczne, ale one odpowiadają maksymalnie za 10–15 proc. rozpoznań. Coraz więcej wskazuje na to, że istotne dla zwiększenia ryzyka choroby są czynniki środowiskowe, w tym pestycydy w glebie i produktach spożywczych. (Fot. Getty Images)
Takie pytanie stawia tytuł książki, którą stworzyli wspólnie chorzy, ich fizjoterapeuci i trenerzy. I choć na razie choroby wyleczyć nie można, można z nią żyć. I to pełnią życia. Tak jak Ewa Kerntopf, która zdobywa medale w tenisie stołowym, tańczy tango i… boksuje.

Ewa z diagnozą parkinsona żyje już siedem lat. Choć choruje dłużej. Zaczęło się… od dużego palca stopy. Dziwnie podginał się do góry. Niby nic, ale przeszkadzało w bucie. Trudno było zasnąć, czuła skurcze w nodze. Lekarka pierwszego kontaktu sprawę zlekceważyła, Ewa odpuściła, ale kiedy doszło drętwienie ręki, stwierdziła, że trzeba to jednak wyjaśnić. Trafiła do szpitala na badania. Po paru dniach przyszedł do niej profesor: „Mam wspaniałą wiadomość: nie ma pani guza mózgu, tylko chorobę Parkinsona”. Żart jakoś Ewy nie rozśmieszył.
– To jedna z chorób neurodegeneracyjnych – mówi doktor Katarzyna Śmiłowska, neurolog, współautorka świeżo opublikowanych europejskich wytycznych leczenia choroby Parkinsona Europejskiej Akademii Neurologii. – Polega ona na zaniku komórek produkujących dopaminę w istocie czarnej mózgu. W efekcie dochodzi do zmniejszenia stężenia dopaminy, jednego z hormonów szczęścia. Wówczas pojawiają się objawy ruchowe choroby Parkinsona, w tym spowolnienie ruchowe, czyli bradykinezja. Drżenie rąk – objaw najczęściej z tą chorobą kojarzony – może występować, ale wcale nie musi. Zwykle pojawia się też sztywność mięśniowa. Czasem pierwszym objawem będzie zauważalne w czasie aktywności fizycznej, na przykład biegania, potykanie się o własną nogę czy mimowolne skręcanie czy wyginanie kończyn, jak u pani Ewy, które nazywamy dystonią.

Przyczyna choroby Parkinsona nadal jest nieznana. Bierze się pod uwagę czynniki genetyczne, ale one odpowiadają maksymalnie za 10–15 proc. rozpoznań. Coraz więcej wskazuje na to, że istotne dla zwiększenia ryzyka choroby są czynniki środowiskowe, w tym pestycydy w glebie i produktach spożywczych. – Głośno teraz o tym, że mamy wręcz pandemię choroby Parkinsona. Na świecie choruje około 6 milionów osób, a według prognoz w 2040 roku będzie ich nawet 14,2 miliona – mówi dr Śmiłowska.

Czasem droga do diagnozy jest długa. Stawia się ją na podstawie rozbudowanego badania neurologicznego. Podstawą jest wykrycie bradykinezji, zawsze wykonuje się też badanie obrazowe, najczęściej rezonans magnetyczny mózgu, żeby wykluczyć inne, tak zwane odwracalne przyczyny zespołu parkinsonowskiego. Sprawdzenia wymaga także to, czy pacjent reaguje na test lewodopy – preparatu lewoskrętnej dopaminy. Poprawa po jej podaniu potwierdza podejrzenie choroby Parkinsona.

Choroba Parkinsona - leczenie

Wydaje się, że to powinno być proste: skoro dopamina zanika, to wystarczy ją podawać. Ale to wcale proste nie jest. – Już w momencie rozpoznania 60–70 proc. komórek wytwarzających dopaminę jest utraconych. Podając dopaminę, działamy objawowo, czyli jedynie ograniczamy skutki choroby – tłumaczy doktor Katarzyna Śmiłowska. – A ona postępuje. Po pewnym czasie pojawiają się powikłania terapii, czyli fluktuacje i dyskinezy – ruchy mimowolne, które wynikają ze stosowania lewodopy i z samej choroby Parkinsona. Czas działania leku ulega też stopniowemu skróceniu, koniecznie jest częstsze przyjmowanie coraz większych dawek. Pacjenci stają się mniej samodzielni. Wtedy rozważa się terapie zaawansowane, takie jak głęboka stymulacja mózgu (DBS) i terapie infuzyjne – pompy z apomorfiną i duodopą. Codziennie rano pacjent lub jego opiekun podłącza podskórnie pompę z apomorfiną, która przez 16 godzin podaje lek. W wypadku duodopy pompa jest na stałe połączona z jelitem cienkim przez PEG (przezskórną gastrostomię endoskopową). To bardziej inwazyjne, ale daje świetne efekty, bo lek dostaje się bezpośrednio do tego fragmentu jelita, gdzie normalnie wchłania się dopamina. Dzięki temu można uzyskać dobre efekty nawet na zaawansowanym etapie choroby.

Aby zastosować terapie infuzyjne lub głęboką stymulację mózgu, musi minąć co najmniej pięć lat od rozpoznania. – Jednak z kwalifikacją do leczenia tymi metodami nie należy zwlekać, szczególnie gdy pacjenci leki muszą zażywać już pięć razy dziennie. W ten sposób można znacząco poprawić jakość życia chorych, a to dla nas, lekarzy, powinno być to najważniejsze – mówi Katarzyna Śmiłowska. I dodaje: – Zależy mi szczególnie na tym, żeby choroba Parkinsona przestała być utożsamiana tylko z podeszłym wiekiem oraz przekonaniem, że „niewiele da się zrobić”. Parkinson ma wiele twarzy, to już nie jest tylko pochylony do przodu starszy mężczyzna z drżeniem ręki, chorują także ludzie młodzi, 20-, 30-, 40-latkowie. Jednocześnie zmienia się nasze postrzeganie wieku, osoba 60 plus to nie senior! Moi pacjenci chcą pozostać aktywni, często pracują, prowadzą międzynarodowe firmy, mają pasje, rodziny. Chcą żyć pełnią życia. My, lekarze, powinniśmy im w tym towarzyszyć i im to umożliwiać.

Tango terapeutyczne

Leczenie to nie tylko tabletki. To także – jak niemal w każdej chorobie – fizjoterapia, czyli ruch. I tu, na szczęście, czekać nie trzeba. Bo wprowadzenie go do naszego życia zależy tylko od nas. – Powinno się to zrobić od razu po diagnozie – uważa doktor Śmiłowska. – Wtedy chorzy są najbardziej sprawni, a praca z fizjoterapeutą nauczy ich prawidłowego wzorca chodu i ruchu, w tym angażowania mniej sprawnej strony ciała. To procentuje wolniejszym pojawianiem się kolejnych objawów, zmniejsza się ryzyko upadków i innych możliwych skutków zaburzeń chodu.

Choć wiemy, że każda forma ruchu jest lepsza niż jego brak, są konkretne sporty, które mają tu przewagę nad innymi. Ponieważ parkinson to choroba asymetryczna, badania wykazały, że wskazany jest na przykład nordic walking. Marsz z kijami angażuje obie strony ciała, więc też tę, która jest słabsza, wymuszając pewną symetrię ruchu. Sporo jest badań dotyczących boksu. Nie chodzi o walki w ringu, ale o rytmiczne uderzanie prawą i lewą ręką, przy zaangażowaniu całego ciała. Badane były ponadto tai-chi, qigong i taniec – jedno ze sztandarowych badań dotyczyło tanga.
– To fenomen choroby Parkinsona – ludzie, którym drżenie i spowolnienie utrudnia codzienne czynności, potrafią świetnie grać w ping-ponga czy złapać piłkę – mówi doktor Śmiłowska.
– W trakcie stypendium, które odbyłam w Holandii u profesora Basa Bloema, twórcy europejskich wytycznych fizjoterapii w chorobie Parkinsona, stykałam się z pacjentami w zaawansowanej chorobie, poruszającymi się z największym trudem, a na badania przyjeżdżającymi… na rowerze. Kiedy jechali, choroby nie było widać. Te paradoksy mogą wywoływać nieporozumienia rodzinne – bliscy miewają czasem wrażenie, że chory ich oszukuje, a niesprawność w prostych czynnościach wynika na przykład z lenistwa.

Ewa Kerntopf wróciła ze szpitala z torbą leków. – Najpierw sobie posiedziałam i popłakałam – opowiada – ale potem stwierdziłam, że trzeba dalej żyć. Zaczęłam szukać miejsca, gdzie spotkałabym „towarzyszy niedoli”.
Trafiła do Mazowieckiego Stowarzyszenia Osób z Chorobą Parkinsona. Kiedy poszła na pierwsze spotkanie, pomyślała: „Boże, co ja tu robię?!”. Była wtedy jedną z młodszych i – na oko – zdrowszych. Wydawało jej się, że z nikim nie złapie kontaktu, a siedzieć i słuchać rozmów o tym, co kogo boli, nie chciała. Ale spodobała jej się jedna pani. – Przysiadłam się do niej i zostałam. Zaczęłyśmy myśleć, co tu zrobić, żeby ożywić atmosferę.
Udało się. Na turnusie rehabilitacyjnym nad morzem tańczyli tango. Potem wybrali się w kilka osób na festiwal tanga do Łodzi, poszli na warsztaty i zaprosili swojego instruktora do stowarzyszenia do Warszawy. – Napisaliśmy projekt dotyczący nauki tanga dla chorych, dostaliśmy pieniądze – opowiada Ewa. – Przetańczyliśmy cały sezon.

Milonga na turnusie rehabilitacyjnym dla osób chorych na Parkinsona. (Fot. archiwum prywatne)

W 2017 roku Ewa dowiedziała się, że w Czechach odbywają się zawody sportowe dla chorych na parkinsona – Parkinsoniada. Pojechała i z marszu zdobyła drugie miejsce w tenisie stołowym. – Poszło dość łatwo, a ja nabrałam apetytu na więcej. Rok później na Słowacji też był srebrny medal, w 2019 w Łodzi już złoty – wygrałam w finale z Austriaczką. W 2021 roku były zawody w Berlinie. Pojechaliśmy w sześć osób, czułam się jak na olimpiadzie. Zdobyłam trzecie miejsce w singlu kobiet. Z Portugalii przywiozłam złoty medal w mikście – grałam z Niemcem, ogłosił w Internecie, że szuka partnerki, zgłosiłam się, świetnie nam się grało.

W stowarzyszeniu zaczęła się też przygoda z boksem. Trenerzy sami się zgłosili – byli na szkoleniu w USA, w fundacji Rock Steady Boxing, zajmującej się chorymi na parkinsona, widzieli efekty, chcieli spróbować u nas. Chorzy nie walczą ze sobą. Walczą z chorobą. Wzmacniają mięśnie, koordynację, refleks, uczą się bezpiecznego upadania – to ważne, bo redukuje lęk, w końcu upadki są często wpisane w tę chorobę. A „skutkiem ubocznym” tych zajęć jest książka „Kto pokona parkinsona?”. Napisali ją wspólnie trenerzy, fizjoterapeuci i chorzy. Są tam opisy metody Rock Steady Boxing, ćwiczenia i indywidualne historie pacjentów. Bo przecież każdy choruje inaczej.

Tango, boks i radość życia – to przepis Ewy Kerntopf na walkę z chorobą. (Fot. archiwum prywatne)

Przełamać wstyd

W mazowieckim stowarzyszeniu jest około 300 członków, na zajęcia przychodzi garstka. – Moja przyjaciółka Josefa Domingos, jedna z najbardziej doświadczonych fizjoterapeutek choroby Parkinsona, zauważyła, że często wynika to z łączenia w grupach różnych chorych – tłumaczy doktor Śmiłowska. – Trudno spodziewać się, że potrzeby osób w odmiennym wieku lub stadium choroby będą podobne. Ponadto osoby we wczesnym stadium w ciężej chorych widzą siebie za kilka lat i zwyczajnie nie chcą się konfrontować ze zrozumiałym lękiem o przyszłość. Ale wybór praktycznie nie istnieje, tak mało jest grup dla chorych. Tymczasem są bardzo ważne, to często miejsca, w których osoby z parkinsonem dowiadują się o nowych metodach i możliwościach leczenia, dzielą się doświadczeniami.

Najgorsze to zamknięcie w domu, sam na sam z chorobą i wywoływanymi nią zaburzeniami nastroju. A często tak właśnie się dzieje, jako społeczeństwo nie jesteśmy otwarci na inność, także tę związaną z chorobą. Osoby z parkinsonem muszą więc przełamywać barierę psychologiczną – obawę, że ktoś pomyśli, że są pijani, bo drżą im ręce, a mowa jest niezrozumiała. Te objawy nasila stres, częsty w sytuacjach społecznych.

Ewa Kerntopf potwierdza: – Niektórzy się wstydzą. Że im się ręka trzęsie, że ktoś to widzi. No i co, że widzi? Obserwuję chorych na zawodach – ci z Zachodu mają całkiem inne do tego podejście. Trzęsą się, przewracają, trudno czasem zrozumieć, co mówią – i nie przejmują się tym. Nie zerkają, czy ktoś patrzy.
Niestety, polscy chorzy są osamotnieni. – Nikt się nami nie interesuje – mówi Ewa. – Trzeba zdobywać pieniądze na zajęcia, treningi, pisać wnioski, projekty. A to przecież nie są nasze fanaberie, tylko rehabilitacja. Mam poczucie, że prowadzimy samotną walkę. Wyjazdy na zawody też musimy sami opłacać – jest nas garstka, nikomu nie chce się inwestować w parę osób, marketingowo to się nie opłaca. A jak inaczej mamy pokazać, że istniejemy, żyjemy, gramy, jesteśmy aktywni? Dlaczego mamy być gorsi od Słoweńców, Słowaków, Czechów, którzy jeżdżą, mają swoich trenerów, sprzęt sportowy, wszystko zapewnione?
– Powinno być głośno o tym, że pani Ewa wygrywa zawody w tenisie stołowym! Za mało mówimy, za mało pokazujemy, jak fantastyczne i aktywne są osoby z parkinsonem – mówi doktor Katarzyna Śmiłowska. – Tych, którzy mogą swoim przykładem pomóc innym przełamać lęki, wzmacniać wiarę w siebie. Jak pani Urszula Wyrwińska, założycielka stowarzyszenia ParkOn w Gdańsku, lekarka z parkinsonem, aktywizująca środowisko, pokazująca, co można robić w chorobie. A można dużo.

Być częścią świata

Co ma większe znaczenie: ruch czy wspólnota? – Nie umiem powiedzieć. Rzeczywiście, wspólnota jest jak druga rodzina. A czasem daje więcej niż rodzina – mówi Ewa. – Bo niczego nie trzeba tłumaczyć. Na początku myślałam, że będziemy mówić o naszych dolegliwościach, i to nas tylko zdołuje. Ale nie – nie gadamy o chorobie. A kiedy ktoś powie, że zesztywniało mu kolano, nie usłyszy: przesadzasz. Każdy wie, o co chodzi.
Ona sama nie narzeka. – Może to trochę przewrotne, ale ja wiele zyskałam dzięki chorobie. Poznałam świetnych ludzi, którzy są dla mnie oparciem. Zaczęłam też malować, miałyśmy nawet z koleżankami wystawę prac. A nigdy nie byłam specjalnie aktywna, praca, dom, tyle. Choroba coś we mnie uruchomiła.

– Tak, osoby z parkinsonem muszą pozostać częścią świata – potwierdza doktor Śmiłowska. – Inaczej – równia pochyła. Wczoraj pacjent powiedział mi, że wstydzi się wychodzić z pompą infuzyjną, bo ktoś zobaczy wystające przewody. Dostał kamizelkę, która maskuje pompę. To największa radość usłyszeć potem: „Pani doktor, jestem na spacerze, pierwszy raz od dawna idę sam, chciałem, żeby pani wiedziała”. Walczymy, żeby specjalistyczna rehabilitacja ukierunkowana na chorobę Parkinsona weszła do pakietu świadczeń gwarantowanych. To koszt dla NFZ, ale w perspektywie oszczędność – bo efektem będzie mniejsza liczba złamań, depresji, urazów, hospitalizacji i – jak pokazują badania – mniejsza liczba wysokospecjalistycznych konsultacji lekarskich. Ale trzeba czasu, edukacji i wysiłku, żeby tę perspektywę zobaczyć.

Ewa Kerntopf mówi: – Kiedyś mnie zapytano, czego bym chciała dla chorych na parkinsona. Chciałabym, żeby były łatwo dostępne miejsca, gdzie mogą spotkać ludzi w takiej jak oni sytuacji. Żeby mieli tam wybór zajęć dostosowanych do ich możliwości i etapu choroby. Bez opłat albo za niewielkie sumy, przecież często parkinson dotyka osób starszych, które finansowo nie stoją najlepiej. Bo najgorsze, co można zrobić, to zrezygnować z siebie z powodu choroby.

Share on Facebook Send on Messenger Share by email

ZAMÓW

WYDANIE DRUKOWANE E-WYDANIE
Reklama
  • Polecane
  • Popularne
  • Najnowsze