Afazja – utrudniony dostęp do słów czy językowy wariant Alzheimera? Na czym polega choroba Bruce’a Willisa?

Afazja – co to jest?
Afazja to nabyte uszkodzenie mowy, najczęściej na skutek udaru mózgu lub urazu głowy, w konsekwencji wypadku czy nowotworu w obrębie czaszki.

Czy to na to choruje Bruce Willis?
Nie do końca. Na skutek szumu medialnego i odmienianego przez wszystkie przypadki słowa „afazja” wiele osób zaczęło się zastanawiać, co to za choroba. Równolegle do afazji będącej konsekwencją udaru, na którą w Polsce zapada nawet dwieście tysięcy osób rocznie, istnieje bardzo rzadka choroba neurodegeneracyjna zwana pierwotną afazją postępującą (PPA). To na nią choruje Bruce Willis. Zaczyna się ona od problemów z mową, a inne funkcje poznawcze początkowo nie są zaburzone. Jednak z czasem choroba postępuje, nie można jej wyleczyć, nigdy nie ma dobrego zakończenia. Kiedyś mówiło się o takiej afazji „językowy wariant Alzheimera”. Jest bardzo obciążająca nie tylko dla chorego, ale i dla całej jego rodziny. Bruce Willis objawy PPA miał już wcześniej, nie pamiętał roli, brakowało mu słów. Teraz wycofał się z życia publicznego, bo prawdopodobnie cierpi na coraz głębsze zaburzenie rozumienia świata.

Jak wygląda leczenie takiej afazji?
W przypadku osób takich jak Bruce Willis i pierwotnej afazji postępującej praca terapeutyczna jest niesłychanie trudna, nie widać w niej specjalnie światełka w tunelu. Skupiamy się na tym, co jest tu i teraz, i szukamy komunikacji zastępczej. Tworzymy z pacjentem paszport komunikacyjny. Opisujemy w nim jego świat: jak się nazywa, gdzie mieszka, kim jest, jakie ma zainteresowania. Pacjent, dopóki pamięta, będzie z niego korzystał. Dodatkowo pracujemy z rodziną, która musi się nauczyć porozumiewać z pacjentem, który traci umiejętność produkcji mowy i będzie ją zatracał coraz bardziej.

Czy taką afazję można wyleczyć?
Niestety nie. Jest to proces neurodegeneracyjny – to znaczy trwale uszkadzający neurony. Terapia może opóźniać ten proces, ale go nie zatrzyma. Będzie już tylko gorzej.

To bardzo smutne. A może w takim razie możemy jakoś zapobiegać afazji?
W przypadku pierwotnej afazji postępującej wciąż wiemy bardzo niewiele, tak jak o chorobie Alzheimera. Nie mamy pojęcia, dlaczego w mózgu zachodzą procesy neurodegeneracyjne i dlaczego przyjęły akurat taką formę jak u Bruce’a Willisa, idola milionów. Jedynym plusem tej sytuacji jest to, że dzięki niemu problem afazji w ogóle pojawił się w społecznej świadomości. Natomiast często jest tak, że jak pojawia się afazja – szczególnie u kogoś znanego – to rodzina postanawia wycofać taką osobę z życia społecznego, aby oszczędzić jego dobry wizerunek. Najbliżsi Bruce’a Willisa też tak postanowili, został odcięty od świata zewnętrznego. Dla wielu osób i ich bliskich może to oznaczać, że afazja to jednak wstydliwy temat.

Czy jest się czego bać w przypadku afazji nabytej na skutek udaru?
Afazję poudarową się leczy, i to z niezłymi rezultatami, choć wszystko zależy od pacjenta. W jej przypadku nie następują też rozpad osobowości, tak jak w przypadku choroby neurodegeneracyjnej jak PPA, otępienie czołowo-skroniowe czy choroba Alzheimera. Mówimy, że osoby chorujące na afazję nabytą mają utrudniony dostęp do słów. Jednak wciąż są tymi samymi osobami co przed udarem.

Jakie są więc objawy afazji nabytej?
Łączą się z tymi typowo udarowymi, neurologicznymi. Mowa zaczyna być bełkotliwa. Niestety, zwłaszcza w naszym kraju, miewa to dramatyczne konsekwencje. Jednego z naszych pacjentów zatrzymała policja w momencie, gdy przechodził udar. Policjanci wzięli go za osobę pijaną, tymczasem on nie był nawet w stanie nakazać swojemu mózgowi dmuchnąć w alkomat, bo stracił możliwości wykonawcze. Nie mógł się komunikować, słabo rozumiał i do tego dziwnie się uśmiechał. Spędził dwie godziny na komendzie, podczas których próbowano znaleźć jego rodzinę. Dopiero gdy stracił przytomność i zabrano go do szpitala, okazało się, że przeszedł udar.

Czy afazja występuje wyłącznie u dorosłych?
Nie, afazja może dotyczyć również dzieci, które miały uszkodzenie mózgu, czasami nawet w wieku płodowym lub okołoporodowym. W fundacji pracujemy jednak tylko z osobami dorosłymi. Ale nie tylko z seniorami. Niestety dziś udar przechodzi coraz więcej młodych ludzi. Zaczyna boleć ich głowa, lądują na SOR i dostają Ibuprom. Pierwsze objawy udaru są często bagatelizowane przez ratowników medycznych, ale także przez rodzinę czy samego pacjenta, który słabo się czuje, więc idzie spać. Budzi się z pełnymi konsekwencjami udaru, niesprawną ręką czy nogą. Albo właśnie z afazją, czyli zaburzoną produkcją mowy. Afazja może również zaburzać rozumienie mowy, czytanie, pisanie i liczenie. Dlatego jej leczenie to bardzo złożony proces nie tylko neurologopedyczny, ale i psychoterapeutyczny.

Jak ono wygląda?
Wszystko zależy od potrzeb. Każda osoba z afazją prezentuje różny stopień trudności w obszarze mówienia, rozumienia, czytania czy pisania. W zależności od niego wyznaczamy cele terapii. Możemy zaobserwować progres, inaczej niż w przypadku pierwotnej afazji postępującej.

Jesteśmy w stanie wrócić do punktu wyjścia? Czy afazja może się cofnąć?
Nie, bo każdy z nas jest inny. Mieliśmy kiedyś takiego pacjenta, który zanotował sobie w kalendarzu – początek afazji, ćwiczenia i koniec afazji. I właśnie z takim nastawieniem przychodzą pacjenci. Pytają, po jakim czasie to przejdzie. A to nie przejdzie. To jest bardziej kwestia dogadania się z tą afazją i akceptacji tego, co można uzyskać, a czego nie. Ona zawsze zostawi w nas ślad, przede wszystkim w psychice. Owszem, czasami, zwłaszcza ludzie młodzi, mają afazję tak delikatną, że pozwala im ona wrócić na studia czy do pracy. Ale oni mają już w sobie doświadczenie afazji i ona z nimi idzie przez całe życie. Nawet jeśli otoczenie jej nie wyłapuje, oni ją czują. Jestem ja i jest moja afazja.

Jak często afazja przytrafia się młodym ludziom?
Niestety coraz częściej. Gdy zaczynałyśmy pracę wiele lat temu, afazja dotyczyła staruszków po wylewach. Udary niedokrwienne były rzadkością. Mówiło się: na wylew trzeba sobie zasłużyć. Dotyczył osób otyłych, z zapchanymi tętnicami. Dziś masz 39 lat, jesteś szczupły, umięśniony, jedziesz na rowerze – i nagle udar. Mamy takich pacjentów. Zabija nas stres. Na szczęście młodzi ludzie z reguły szybko zgłaszają się po pomoc. Jeśli w miarę szybko dostaną leczenie rozpuszczające zakrzepy, to udar będzie mały, a oni po roku mogą wrócić do swojego życia.

Czy muszą zmienić tryb życia?
Mówimy im, by zwolnili, zaczęli medytować, chodzić na jogę, uprawiać sport bez ekstremów. Ale oczywiście nie wszyscy mają tyle szczęścia. Niektóre osoby powiedzą sobie: „Boli mnie głowa” i nawet jeśli pojadą na SOR, to zostaną odesłani do domu z tabletkami na ból głowy, a tym samym udar będzie miał dla nich poważniejsze konsekwencje. Nie zapominajmy, że jesteśmy starzejącym się społeczeństwem, coraz później decydujemy się na rodzicielstwo. Udary i towarzysząca im afazja będą dotykały rodzin z dziećmi.

Na pewno wpływa to na życie rodzinne…
W domach dzieją się dramaty. Proszę sobie zadać pytanie, jakim rodzicem staje się osoba, która ma afazję i nie może się werbalnie skomunikować z dzieckiem albo odrobić z nim lekcji. Żona mówi: „Ja miałam innego męża”. Nierzadko muszą zamienić się rolami w związku. Pojawiają się też problemy z podejmowaniem decyzji. Czy osoba z afazją powinna podejmować decyzje, czy też ktoś powinien to robić za nią? A przecież samostanowienie dla wielu jest istotą życia!

Afazja oznacza niepełnosprawność?
Tak. To tak zwana niewidzialna niepełnosprawność. Postęp medycyny jest taki, że ludzie po udarze mają sprawne ręce i nogi. I mają „tylko” afazję. Afazja to niepełnosprawność, która dotyczy tak intymnych spraw, że nie jest nagłaśniana. Dotyka tożsamości człowieka i później ciężko ją od niego oderwać. Wpływa na postrzeganie własnej osobowości. Proszę sobie wyobrazić, że nagle nie może się Pani wyrazić.

Nawet poprzez pisanie?
Tak, afazja, oprócz mowy, może zaburzać pisanie i czytanie. A to oznacza, że nagle zaczynamy mieć naprawdę ograniczony dostęp do świata. W swojej pracy widzimy, jak ciężko jest osobom, które operowały językiem na co dzień. Profesorowie, tłumacze języków obcych, pisarze nie mogą pogodzić się z afazją, ponieważ byli wcześniej charyzmatycznymi osobowościami. I afazja im to odebrała.

To przejmujące…
Nagle osoba, która znała kilka języków obcych i posługiwała się piękną polszczyzną, musi komunikować się gestem. Przeżywa to jako upokorzenie. Nie jest w stanie się z tym pogodzić, nie czuje sensu życia. Może zachorować na depresję. Dlatego tak ważne jest, żeby miała szansę przepracować swoją stratę, że teraz, z afazją, będzie inaczej. Ale też że da się z nią żyć i życie może mieć smak.

Wygląda to na poważny temat natury psychologicznej.
To tak jak z jąkaniem. Afazja nie jest zaburzeniem mowy, które wypracowujesz z logopedą, żeby się poprawniej komunikować. Nie. To głęboki proces psychiczny. Bo to wygląda tak: był sobie człowiek, inteligentny, pracujący, samodzielny, posiadający rodzinę i stanowiący o sobie, i nagle bach: udar, afazja – stał się kimś innym, osobą zależną. I teraz on wraz z rodziną muszą się z tym pogodzić i do tego dostosować. Muszą zmienić całe swoje życie, poradzić z emocjami, sprawami życiowymi, zawodowymi, osobistymi. To jest naprawdę duży kaliber, a nie że ktoś nie potrafi powiedzieć na szklankę „szklanka”.

Czy są jeszcze jakieś inne rodzaje afazji? Czym jest afazja motoryczna, a czym czuciowa?
Afazja motoryczna to ta odpowiedzialna za produkowanie mowy, związana z ośrodkiem Broki. Afazja czuciowa związana jest z rozumieniem mowy i ośrodkiem Wernickego. Jednak takie podziały nie działają najlepiej. Każda afazja jest inna. Większość pacjentów ma afazję mieszaną – problemy z mówieniem i z rozumieniem w różnym nasileniu. W naszej pracy ważne jest podejście bardzo indywidualne, niemal detektywistyczne. Dopiero gdy poznamy pacjenta, zobaczymy, co mu dolega, możemy poskładać puzzle i tak dobrać terapię, by mu pomóc.

Jak wygląda leczenie afazji?
W naszej fundacji mamy wypracowane przez lata bardzo holistyczne podejście do pacjentów. Najpierw pracujemy indywidualnie z pacjentem. Potem przechodzimy do pracy w małych grupach, tzw. mikrokosmosach społecznych. Następnie w większych grupach pacjenci uczą się powrotu do społeczeństwa, budują nowe przyjaźnie, wracają do swoich pasji. Szukają z nami odpowiedzi na pytanie: jak żyć i mieć godne życie z afazją?

Najpierw to faktycznie typowa rehabilitacja medyczna, bardzo mocno skupiona na odbudowanie mowy, którą utracił pacjent. Najpierw budujemy z nim program. Najważniejsze jest, by osadzić go w nowej rzeczywistości z afazją, popracować nad jego celami tu i teraz, polepszyć jego komunikowanie się i w ogóle bycie sobą. Wielu pacjentów przeżywa ogromny lęk. Nagle znaleźli się w kosmosie i stracili sposób na porozumienie się z drugim człowiekiem. Nie mogą przekazać swoich myśli w formie werbalnej drugiej osobie, czy to lekarzowi, czy dzieciom. Po roku indywidualnej terapii powoli osadzamy się z pacjentem w nowej rzeczywistości. Wyznaczamy malutkie cele, zaczynamy budować przestrzeń na kolejne lata. Wchodzimy w rehabilitację psychospołeczną, która uczy, jak żyć z afazją, która jest zależna od pogody, nastroju, emocji, sytuacji rodzinnej, przeróżnych spraw.

Terapia nie skupia się więc wyłącznie na rehabilitacji neurologopedycznej?
Podstawą terapii jest terapia neurologopedyczna oraz neuropsychologiczna, która wspomaga inne procesy poznawcze niż mowa. Dla jednego bardzo wspierające będzie śpiewanie. Może mieć poczucie sukcesu, bo słowo nie wychodzi, a śpiewa całymi wersami. To dlatego, że funkcja odpowiedzialna za śpiewanie znajduje się w innej półkuli; dla danego pacjenta to będzie dobre, bo lubi śpiewać, to jego sposób na ekspresję siebie. Komuś pomoże joga. Nie dość, że poprawia balans ciała, to stabilizuje oddech, sprzyja koncentracji uwagi. Im bardziej jesteśmy zaawansowani, tym bardziej pomaga wspólne czytanie książki. Pomocne mogą być zajęcia logicznego myślenia, filmoterapia, arteterapia. Wszystko to są praktyki, które oferujemy w naszej fundacji i które ułatwiają powrót do lepszego funkcjonowania poznawczego, co pośrednio wpływa na rehabilitację mowy.

Co można dzięki temu osiągnąć?
Po pierwsze – nie czuć się samotnym. Można nauczyć się alternatywnych technik komunikowania. Są osoby, które wrócą do poziomu zdania, dyskursu – to bardzo indywidualne. Każdy jest inny. Wczoraj odbyłam bardzo ważną rozmowę z pacjentem, który jest cztery lata po udarze, mówi perfekcyjnie, czyta perfekcyjnie, a wciąż boi się sięgnąć po książkę, którą czytał jako ostatnią przed udarem. „Małe życie”, czytała Pani?

Czytałam.
To jego wyzwanie. Ono jest wyłącznie w jego głowie. Nie ma fizycznej ani poznawczej przeszkody, by tę książkę przeczytać. Mówi, że się jej boi, że nie przeczyta, że sobie nie poradzi.

A co z rodzinami chorych? Czy oni również nie potrzebują wsparcia?
Jak najbardziej! W naszej fundacji od niedawna pracujemy też z rodzinami, co jest konsekwencją budzącej się świadomości w społeczeństwie. Bo afazja dotyczy całych rodzin. Choć wiele rodzin nie chce o niej mówić, woli ją ukrywać. Z jednej strony to rozumiemy, a z drugiej – jeśli nie zaczniemy mówić o afazji, nigdy nie nastąpi przełom w tej sprawie. To jest naprawdę bardzo szeroki problem społeczny. I to są dramaty. Chorzy nagle zostają sami, odchodzą od nich przyjaciele, którzy nie wiedzą, jak rozmawiać z osobą z afazją. Członkowie rodziny wstydzą się przyjmować gości, bo ktoś pomyśli, że żona czy mąż są upośledzeni umysłowo. Takie myślenie powolutku się zmienia, ale żeby zmieniło się naprawdę, musimy zacząć mówić o afazji w przestrzeni społecznej.

Jak rozumiem, wielu pacjentów, niekoniecznie ze swojego wyboru, wycofuje się z kontaktów społecznych. A jak powinno być?
Dla chorych na afazję kontakt z innymi ludźmi jest leczący! To jedyne, co ich ratuje. Niezależnie od tego, jak indywidualnie przebiega proces, jakie mamy efekty i sukcesy, wiele zależy od tego, jaka jest rodzina, czy mamy przyjaciół, życzliwe nam osoby. Stworzyłyśmy naszą fundację właśnie po to, żeby pacjenci nie czuli się jak kosmici na obcej planecie, tylko mogli zobaczyć drugą osobę, która też zmaga się z tym samym. Grupy wsparcia działają wspaniale, nie tylko w przypadku afazji. Potrzebujemy wspólnot i więzi, co dobitnie pokazała nam pandemia.

Zaczęłyśmy prowadzić naszą fundację, by powiedzieć stop depresji. Nie mogłyśmy udawać, że jej nie ma. Przychodzili do nas pacjenci z rozpaczą w oczach. Nie mogłyśmy im mówić „co to jest kubek, a co to jest dom, policz do dziesięciu”, kiedy zalewali się łzami i widać było, że się zaraz rozpadną na naszych oczach. Płakałyśmy z nimi. W końcu stwierdziłyśmy, że to jest bardziej leczące niż to, czego nas uczono.

Odeszłyśmy od modelu, w którym jest lekarz leczący kawałek pacjenta i nieprzejmujący się resztą, nieutrzymujący z pacjentem nawet kontaktu wzrokowego. Na studiach uczono nas, żeby widzieć afazję, czyli uszkodzenie mózgu, a nie całego człowieka z emocjami.

Tymczasem emocje potrafią przykryć stopień zaawansowania afazji. Jeśli ktoś jest w głębokiej depresji, musimy go najpierw z niej wygrzebać, żeby zobaczyć, z czym się mierzy. Dlatego uważamy, że relacja, więź z ludźmi, kontakt – to jest najważniejsze w leczeniu. I to od tego najbardziej zależą postępy.

Izabela Olejniczak-Pachulska i Katarzyna Urbańska, neurologopedki, dyrektorki fundacji Między Słowami pomagającej osobom dotkniętym afazją