fbpx

AZS choroba – jakie są objawy i jak przebiega leczenie atopowego zapalenia skóry?

AZS choroba - jakie są objawy i jak przebiega leczenie atopowego zapalenia skóry?
Prawidłowe leczenie atopowego zapalenia skóry i codzienna pielęgnacja to klucz do powodzenia. (Fot. Getty Images)

Atopowe zapalenie skóry to nie jest zwykła wysypka. To poważna choroba. Przewlekła, nawrotowa i nieuleczalna. Jak żyć z AZS? Światełkiem w tunelu w leczeniu atopowego zapalenia skóry jest nowy lek biologiczny.

Wydaje się, że atopowe zapalenie skóry jest coraz częstsze, zwłaszcza wśród dzieci. Faktycznie – AZS rozwija się najczęściej do piątego roku życia, a w okresie dojrzewania zmiany się samoistnie wyciszają. Atopowe zapalenie skóry jednak pozostaje, bo ma podłoże genetyczne. Chora jest skóra. Nadmiernie sucha, skłonna do podrażnień, a te z kolei prowadzą nawet do ran czy nadżerek. Często towarzyszą temu inne dolegliwości, jak alergiczny nieżyt nosa, astma, kliniczne objawy alergii pokarmowej.

Czy to rzeczywiście problem coraz powszechniejszy? – I tak, i nie – mówi prof. Joanna Narbutt, konsultantka krajowa w dziedzinie dermatologii i wenerologii, kierowniczka Katedry Dermatologii i Kliniki Dermatologii, Dermatologii Dziecięcej i Onkologicznej Uniwersytetu Medycznego w Łodzi. – Uznaje się, że od pewnego czasu liczba schorzeń alergicznych rośnie, a AZS należy do tej właśnie grupy. W Japonii czy USA na atopowe zapalenie skóry choruje nawet do 20 proc. populacji dzieci, w Polsce do 8 proc. Jeśli chodzi o osoby dorosłe, w Polsce jest to, według szacunków, 1 proc. populacji. Spora grupa.

– Około 20 lat temu zaczęto obserwować wzrost zachorowań na atopowe zapalenie skóry – dodaje prof. Narbutt – ale teraz linia się wypłaszczyła. Z drugiej strony – o AZS dużo się dziś mówi, ta choroba stała się medialnie popularna. I może przez to jest nadrozpoznawalna. Zmiany na skórze u dziecka mogą być zwykłym podrażnieniem, łojotokowym zapaleniem skóry czy zmianami wypryskowymi, każde małe dziecko w jakimś momencie coś takiego ma. Tymczasem AZS to ciężka przypadłość – i potem takie rozpoznanie idzie za dzieckiem przez całe życie.

Atopowe zapalenie skóry objawy

Najbardziej widoczny objaw AZS to zaczerwienienie, suchość i łuszczenie się skóry– zmiany zajmują czasem nawet 90 proc. jej powierzchni. Ale nie chodzi tylko o defekt estetyczny. – Wydaje się pani, że świąd to drobiazg? Tymczasem on po prostu paraliżuje życie. Niech sobie pani wyobrazi, że obsiądzie panią i zacznie gryźć
50 komarów naraz. I nic nie da się z tym zrobić. Trzeba iść do szkoły, do pracy, na zakupy, prowadzić normalne życie. Do tego nie można się przyzwyczaić. Chorzy są strzępkiem nerwów – mówi prof. Joanna Narbutt.

W dodatku swędzenie nie odpuszcza w nocy. Przeciwnie, wtedy się wzmaga. Przykrywamy się kołdrą, rozgrzana skóra zaczyna swędzieć bardziej. Trudno zasnąć. W końcu się udaje, ale nie na długo – swędzenie budzi. A rano trzeba wstać i normalnie funkcjonować. Tyle że po nieprzespanej nocy mamy gorszą percepcję, jesteśmy rozdrażnieni, zdenerwowani. Skóra pod ubraniem dalej dokucza, trudno się skupić na pracy i zwykłych czynnościach – aż 70 proc. badanych skarży się na mocny lub bardzo mocny świąd, ponad 90 proc. odczuwa ból skóry. To dane z raportu „Sytuacja osób dorosłych chorujących na atopowe zapalenie skóry w Polsce”, przygotowanego przez AMICUS Fundację Łuszczycy i ŁZS we współpracy z dr Małgorzatą Gałązką-Sobotką, dyrektorką Center of Value Based Healthcare Uczelni Łazarskiego.

Atopowe zapalenie skóry trudno ukryć. Pacjenci żyją w poczuciu odrzucenia: 47 proc. obawia się, że choroba zniechęci do nich nowo poznane osoby. W efekcie 19 proc. badanych odczuwa strach przed nawiązywaniem relacji. Ponad 90 proc. chorych deklaruje, że w ciągu ostatniego miesiąca odczuwało zakłopotanie z powodu wyglądu. Mają przekonanie, że inni – także osoby najbliższe – wręcz się nimi brzydzą (56 proc. respondentów). Stąd osłabione poczucie własnej wartości, pewności siebie. – Atopowe zapalenie skóry wpływa niemal na każdą dziedzinę życia pacjenta. Bezsenne noce, których przyczyną jest świąd, wstyd potęgowany napiętnowaniem społecznym i niemożnością normalnego funkcjonowania – powodują, że jakość życia osób z AZS jest mocno obniżona. W konsekwencji rozwija się depresja i pacjenci zaczynają mieć myśli samobójcze – podkreśla prof. dr hab. n. med. Irena Walecka, kierowniczka Kliniki Dermatologii CSK MSWiA w Warszawie.

– Bywały dni, że po prostu nie byłem w stanie się ruszyć rano z łóżka, zmusić się do jakiejkolwiek pracy. Straciłem radość życia, przestałem cieszyć się z rzeczy drobnych, które kiedyś sprawiały mi przyjemność. Gdyby nie to, że poszedłem do psychoterapeuty, być może dziś by mnie tutaj nie było – mówi Krzysztof z Warszawy, pacjent zmagający się z AZS od wielu lat.

Leczenie atopowego zapalenia skóry

Prawidłowe leczenie atopowego zapalenia skóry i codzienna pielęgnacja to klucz do powodzenia. Niestety, jak wynika z raportu, tylko 8 proc. chorych uznaje leczenie za skuteczne. Dlaczego tak mało? Według prof. Narbutt problem polega na tym, że lekarze zajmujący się chorymi – a są to trzy zasadnicze grupy: lekarze rodzinni, dermatolodzy i alergolodzy – nie wypracowali wspólnych schematów postępowania. – Musimy je ustalić – mówi – i słuchać siebie nawzajem. Podstawowa rzecz to uświadomienie nie tylko pacjentom, ale i lekarzom, że absolutnie, nawet w okresie remisji, nie wolno odstawiać leczenia, rezygnować z odpowiednich środków myjących i emolientów. Nawet jeśli wydaje nam się, że „już jest dobrze”. Ważne, żeby lekarze rodzinni wiedzieli, jak podtrzymywać leczenie, a w jakich sytuacjach odsyłać do dermatologa. I trzeba pamiętać, że leczyć potrafimy, ale nigdy do końca nie wyleczymy – dodaje. – Bo genów wymienić się na razie nie da. Da się jednak sprawić, że pacjent poczuje ulgę, da się zlikwidować lub bardzo zmniejszyć świąd skóry.

– Obecnie w leczeniu AZS stosuje się głównie leczenie objawowe polegające na miejscowym stosowaniu glikokortykosteroidów lub miejscowych inhibitorów kalcyneuryny – mówi prof. Joanna Narbutt. – W średnio nasilonych i ciężkich postaciach AZS dołącza się fototerapię, a u pacjentów z najtrudniejszymi postaciami stosuje się leczenie immunosupresyjne. Niestety, nie u wszystkich to się sprawdza.

Światłem w tunelu jeśli chodzi o leczenie atopowego zapalenia skóry może być pierwszy lek biologiczny Dupixent – składnikiem aktywnym jest w nim dupilumab, przeciwciało monoklonalne skierowane przeciw białkom prozapalnym. To przełom w leczeniu. Podaje się Dupixent – w postaci zastrzyku podskórnego raz na miesiąc – chorym z umiarkowaną i ciężką postacią AZS. Zmniejsza świąd, łagodzi objawy, jest skuteczny i bezpieczny. Można go stosować od szóstego roku życia (i tu ma ogromną przewagę nad cyklosporyną, która jest jedynie dla dorosłych). W USA prowadzi się nawet badania kliniczne nad wprowadzeniem go do terapii u niemowląt. W Polsce jest nierefundowany, mało kogo stać więc na dłuższą kurację, a ta z natury jest długa. – Lek stosuje się, dopóki pomaga, taka jest zasada w przypadku leków biologicznych – mówi prof. Joanna Narbutt. – Czyli właściwie przez całe życie. Od lat mamy kilkaset tysięcy leczonych nim pacjentów w Niemczech, Francji i Stanach. W Polsce można go kupić – ale pełnopłatnie. Roczny koszt to około 80 tys. zł. Dermatolodzy bardzo czekają na decyzję w sprawie refundacji – to będzie ogromna ulga dla wielu chorych.

Niektórzy pacjenci cierpiący na atopowe zapalenie skóry próbują pomóc sobie suplementacją. Podobno – jak można przeczytać w Internecie – dzięki preparatom z kwasami omega-3 skóra będzie bardziej elastyczna, lepiej nawilżona. – Ja nie bardzo w to wierzę – mówi otwarcie prof. Joanna Narbutt. – A już na pewno nigdy suplementy nie mogą być podstawą terapii. Suplementacja nigdy nie wyleczy AZS. I przyjmować ją można tylko w porozumieniu z lekarzem.

Leczenie atopowego zapalenie skóry to jedno, ale nie mniej ważna jest codzienna pielęgnacja. Czyli, jak nazywają rzecz lekarze, reżim emolientowy. W AZS mamy do czynienia z zaburzeniami bariery naskórkowej, skóra zbudowana jest nieprawidłowo, łatwiej przepuszcza czynniki zewnętrzne i środowiskowe, może rozwijać się wtórnie stan zapalny, stąd świąd i inne problemy – dlatego tak ważne są kosmetyki z grupy emolientów, które natłuszczają, nawilżają, pomagają odbudować uszkodzenia, tworzą na skórze warstwę ochronną. I trzeba używać ich zawsze, niezależnie od tego, jaki jest w danym momencie etap choroby. Co najmniej dwa razy dziennie. Niestety, jak mówi Hubert Godziątkowski, prezes Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych, wielu ludzi nie stać na zakup emolientów z najlepszym składem.

Bo – i to kolejny problem – AZS to choroba… droga. W Europie przeciętny chory wydaje na leczenie i pielęgnację ok. 927 euro rocznie. Tymczasem w Polsce – prawie 9700 zł. Niemal 2200 euro. Ponad dwa razy więcej niż europejska średnia. A ciężka postać choroby oznacza jeszcze większe koszty – ok. 13 tys. Czasem nie można czekać, terminy u dermatologów czy alergologów przyjmujących w ramach NFZ są zbyt odległe, większość chorych decyduje się więc na prywatne wizyty lekarskie. Pozostałe wydatki to leki na receptę, pielęgnacja, także zakup sprzętu i urządzeń (tuby do inhalacji, oczyszczacze powietrza), produkty żywnościowe dla alergików. Do tego dochodzi niezmiernie ważne wsparcie psychologiczne. – Staram się o tym w czasie wizyty rozmawiać, uświadamiać, że jest taka możliwość, tłumaczyć, że to nie powód do wstydu ani słabość, tylko konieczność. Ale nie zawsze są możliwość, czas. No i ludzie różnie reagują na hasło „psychiatra” – mówi prof. Joanna Narbutt.

O dobry stan psychiczny warto dbać z jednego jeszcze powodu – stres bywa czynnikiem wyzwalającym albo zaostrzającym objawy. Dermatolodzy w czasie pandemii COVID-19 obserwują pogorszenie stanu u wielu pacjentów. Warto więc pracować nad psychiką, choćby stosować techniki relaksacyjne. Ciało i umysł są ze sobą powiązane. Dbając o jedno, dbamy i o drugie.

  • Polecane
  • Popularne
  • Najnowsze