Gdzie i jak się leczyć, która ścieżka da największą szansę, by się uratować? To pytania, na które musi odpowiedzieć sobie chory na raka. I nie zawsze łatwo tę odpowiedź znaleźć. Dlatego powstała specjalna aplikacja. Jak działa? Tłumaczą pomysłodawczyni Mednavi Ina Dźwierzyńska i prezes Katarzyna Staszak.
Po diagnozie „rak” każdy jest w szoku. W pierwszej chwili to koniec świata. A jeśli do tego słyszysz: „Natychmiast operacja. Jeśli ją pani przeżyje, pewnie będzie paraliż twarzy”, szok jest jeszcze większy. A to właśnie w marcu 2017 roku usłyszała Ina Dźwierzyńska. Guz mózgu, duży, trudny do usunięcia.
Przyzwyczailiśmy się do tego, że słowo lekarza jest święte. I poddajemy się, nie sprawdzamy, nie szukamy. Czasem po prostu nie wiemy jak, czasem nie przychodzi nam do głowy, że można. Czasem nie zdajemy sobie sprawy z tego, że nie musimy się leczyć w tym szpitalu, w którym diagnozę postawiono. – Nie umiemy podjąć decyzji, bo nie mamy wiedzy – mówi Ina Dźwierzyńska. Według niej właśnie brak wiedzy to problem największy.
Ona się nie poddała. Perspektywa „braku twarzy” była dla niej nie do zaakceptowania. – Wypisałam się na własne żądanie. Zaczęliśmy ze znajomymi szukać po Polsce i świecie neurochirurgów, którzy proponują inne możliwości leczenia. Zrobiliśmy ranking nazwisk. Miałam dziewięć konsultacji, także za granicą. I słyszałam, że się nie da. „Może być krwotok, zagrożenie życia, guz uciska pień mózgu, a pani się martwi twarzą?” – mówili kolejni lekarze. Ale ja wiedziałam, że pracuję z ludźmi, że ze zdeformowaną, sparaliżowaną twarzą nie dam rady. Dowiedziałam się, że w USA jest metoda „okrajania” guza tak, żeby zaoszczędzić nerw twarzowy. A kiedy trafiłam do Wojskowego Szpitala Klinicznego w Bydgoszczy, dr Jacek Furtak powiedział mi, że robi takie operacje.
Udało się. Ciągle ma w głowie tzw. masę resztkową – 2 cm guza. Musi to kontrolować, robić regularnie badania. Jednym okiem widzi jak przez brudną szybę. Nie słyszy na jedno ucho. Ale to cena, którą jest gotowa płacić.
– Leżałam po operacji jeszcze tydzień w szpitalu – mówi Ina – i wtedy „przyszło do mnie” Mednavi. Rozmawiałam z pacjentką z łóżka obok – słuchałam, do ilu lekarzy chodziła, ile dostała opinii, że się nie da. Rozmawiałam też z innymi pacjentami. Mało było osób z Bydgoszczy, ludzie przyjeżdżali do tego szpitala z całej Polski. Uświadomiłam sobie wtedy, że jednym z większych problemów jest chaos informacyjny. I pomyślałam o aplikacji, która wskaże, gdzie się można leczyć.
Kiedy wychodziła ze szpitala i powiedziała dr. Furtakowi o pomyśle na Mednavi, usłyszała: „Spokojnie by pani teraz usiadła, odpoczęła, a nie myślała o aplikacjach!”. Nie usiadła.
Powoli układała sobie w głowie koncepcję, wymyśliła nazwę, zarezerwowała domenę. I trafiła na szefową działu Zdrowie w „Gazecie Wyborczej” Katarzynę Staszak.
– Na początku – mówi Katarzyna – jakoś siebie w tym nie widziałam. Dziennikarze piszą przecież o zdrowiu dobre teksty, w prasie, w Internecie – myślałam – dlaczego to nie miałoby wystarczyć? Ale powoli uświadamiałam sobie, że skoro nawet osoby pracujące w mediach mają kłopot ze znalezieniem w sieci odpowiedzi na podstawowe pytania – a te tak naprawdę zawsze są takie same: jak i gdzie?, to co dopiero człowiek nie tak sprawny w zdobywaniu informacji. I zdecydowałam: wchodzę w to.
Bo zwykle w prasie czy w sieci – jeśli mowa o raku – mamy duże teksty czy wywiady ze specjalistami, pokazujące daną chorobę jako jednolity twór. Albo opowiadające o nowych metodach leczenia. – Tylko że rak – tłumaczy Katarzyna – to nie jest choroba jednolita. Każdy przypadek jest trochę inny. Kiedy w poczekalni przed gabinetem spotykają się na przykład dwie panie z rakiem piersi i zaczynają wymieniać doświadczenia, szybko okazuje się, że te są inne. Jedna miała najpierw chemię. Druga – operację. I kiełkuje niepokój: „Czy ja na pewno jestem dobrze leczona? Może mój lekarz o czymś nie wie, coś zaniedbał?”. Tymczasem każda ma inny typ raka, jest w innym wieku, po menopauzie albo przed nią, ten rak jest albo nie jest hormonozależny – to wszystko pod uwagę bierze lekarz, ale pacjentom trudno to zrozumieć. Bo lekarz nie zawsze potrafi czy chce wytłumaczyć. A najczęściej po prostu nie ma na to czasu, wie, że pod gabinetem kolejka 30 osób…
Czasem pacjent postanawia wziąć sprawy w swoje ręce i dowiedzieć się o chorobie jak najwięcej. Wpisuje diagnozę w wyszukiwarkę albo idzie do kilku lekarzy, czasem dostaje od nich różne, pozornie sprzeczne informacje, potem są fora, grupy wsparcia, znowu do lekarza: „Doktorze, tam piszą, że powinienem to a to, a pan proponuje co innego”.
I tu ma pomóc Mednavi. Stworzona przez Inę i Katarzynę aplikacja. Przejrzysta, prosto zbudowana.
Mednavi lekarza nie zastąpi, ale daje wiedzę. Tłumaczy, dla kogo operacja, dla kogo radioterapia. Podpowiada, o co zapytać. Pokazuje, co, gdy wybiorę tę ścieżkę. Co mnie czeka, co dalej, jakie są konsekwencje terapii.
Często pacjenci myślą, że jak są z Krakowa, to leczyć się mogą tylko tam. To nie jest prawda. Można wszędzie. Oczywiście, nie wszyscy chcą jeździć po Polsce, czasem priorytetem jest, by szpital był blisko domu, dzięki temu chory czuje się bezpieczniej. W Mednavi jest wyszukiwarka placówek. Można włączyć funkcję geolokalizacji i widzimy placówki najbliższe, można poszerzyć zakres wyszukiwania i pokazuje się całe województwo czy cały kraj. Dowiemy się, gdzie jest jakie leczenie, można wejść w opisy poszczególnych placówek, poczytać o tych miejscach. – Korzystamy z danych NFZ – tłumaczy Katarzyna. – Patrzymy na rządowy ranking „Bezpieczny szpital” czy certyfikat „Szpital bez bólu”, patrzymy, gdzie robi się najwięcej operacji jakiegoś typu raka (mamy nawet dane, których NFZ nie publikował). W jakich programach badawczych szpitale uczestniczą. Zbieramy dane, nie polecamy żadnego miejsca. Decyzję każdy pacjent musi podjąć sam. My tylko stwarzamy mu do tego warunki.
Ina dodaje: – Na przykład neurochirurgia. Mednavi pokazuje 71 placówek neurochirurgii w Polsce. A 17 odpowiedziało nam, że może wykonać operację taką metodą, jaką ja miałam. Ile poświęciłam czasu i energii na szukanie takiej informacji! Gdybym teraz wpisała w aplikację mój typ nowotworu, zobaczyłabym cały schemat leczenia z informacjami o tym, gdzie dostanę pomoc i jak będą wyglądały poszczególne etapy. A wtedy to było dla mnie najcenniejsze. Ludzie często myślą, że terapia to lekarz. A przecież równie ważna jest metoda. Lekarz może być świetny, ale tego akurat nie robi.
Na przykład rak prostaty. – To taki typ nowotworu – mówi Katarzyna – który może być leczony na różne sposoby. Jeśli nie ma przerzutów, a lekarz stwierdza chorobę niskiego ryzyka, to jest możliwe… nierobienie niczego. Czyli leczenie odroczone, aktywna obserwacja. A zatem duża grupa chorych mogłaby żyć normalnie, pilnując jedynie terminów kolejnych badań. Można też wyciąć guz metodą klasyczną, można laparoskopowo, jest radioterapia, nowoczesne techniki ablacyjne. Wiemy od NFZ i od szpitali – bo o to zapytaliśmy – gdzie stosowane są jakie metody. Przykładowo: prostatę operuje 131 szpitali, ale tylko 25 zadeklarowało stosowanie leczenia odroczonego. Dla niektórych pacjentów mogłoby to być najlepsze wyjście. I w Mednavi znajdą te informacje. Korzystamy z różnych źródeł. Pytamy o liczbę zabiegów, o metody operacyjne, o sprzęt itd.
Dane są w Mednavi ciągle aktualizowane. Katarzyna: – To mrówcza praca, ale zdarza się już, że szpitale same nas powiadamiają, że mają nowy sprzęt czy wprowadzają nowe terapie. Albo dzwoni lekarka od raka piersi i mówi, że na kongresie ustalono nowy sposób leczenia. Poza tym pilnujemy zmian na liście leków refundowanych – wszystko od razu wpisujemy.
Wchodzi się w aplikację, znajduje interesujący nas typ nowotworu i widzi się ścieżkę postępowania, schemat leczenia. Potem taki schemat można wydrukować i iść z tym do swojego lekarza.
Czy lekarze są zadowoleni z takiej pomocy dla pacjenta? – Ci, którzy pierwszy raz o Mednavi słyszą i nie bardzo jeszcze wiedzą, o co chodzi, są nastroszeni. Zdarzyło nam się słyszeć: „Wywiesimy karteczkę, że pacjentów z Mednavi nie przyjmujemy”. Potem, kiedy przekonują się, że im samym ułatwia to pracę, zmieniają zadanie – mówi Ina. – Kiedy zobaczą, że dużo z nich zdejmujemy, że porządkujemy pewne sprawy, że dzięki aplikacji pacjenci lepiej rozumieją swoją chorobę i tok postępowania, sami widzą, że to ma sens.
W Mednavi jest też dział Pytania do ekspertów. Bo często jest tak, że mamy wiele wątpliwości, ale wchodzimy do gabinetu zdenerwowani, lekarz się spieszy, bo za drzwiami kolejka – i wychodzimy bez odpowiedzi. Przykład? Czy między dawkami chemii mogę się napić wina?
Ina: – Wiem po sobie. Kiedy szłam na pierwszą wizytę po operacji, miałam pytania wypisane na kartce. A jak weszłam, to i tak nic nie wiedziałam, wszystko wyleciało mi z głowy…
Duża część aplikacji jest bezpłatna, trzeba tylko się zalogować. Za interaktywną część premium trzeba płacić. – Zdecydowałyśmy – mówią założycielki Mednavi – że nie będzie u nas reklam – nie chcemy, żeby coś osłabiało naszą wiarygodność.
Praca nad aplikacją zajęła im cały ostatni rok. Nad technologią, nad treściami. Wystartowały 3 lipca. Wprowadzają nowe rodzaje nowotworów. Za tę część odpowiada Katarzyna. – To nie jest proste. Nie da się opracować jednego nowotworu w weekend. Pracujemy z lekarzami z różnych ośrodków. Takimi, którzy mają duże doświadczenie, zrobili sami wiele operacji, są aktywni naukowo, jeżdżą na kongresy, podnoszą kwalifikacje. Są więc mocno zajęci. Muszą oni przełożyć europejskie wytyczne na schemat zrozumiały dla pacjenta. I uwzględnić polskie realia. Jest jeszcze sprawa języka. Musi być zrozumiały. Kiedy lekarz mówi: „Ma pan mutację X z kodelacją Y”, to dla pacjenta niewiele z tego wynika. My musimy sprawić, żeby wynikało.
Ina postawiła na głowie swoje życie. Przeprowadziła się do Warszawy, bo, jak mówi, Mednavi to wymagające dziecko, zajęła się zdrowiem – dziedziną, z którą nigdy nic wspólnego nie miała. – Mednavi to moja siła. Miałam trudny czas w życiu, to mnie uratowało.
Katarzyna z kolei o zdrowiu pisała od lat, to jej pasja, ale własny serwis to coś kompletnie dla niej nowego. Skok na głęboką wodę. Buduje z lekarzami merytoryczny kształt aplikacji, jakby układała klocki Lego. – Nigdy bym nie uwierzyła, że wejdę w start-up, że się czegoś takiego podejmę. Ale jak się w coś mocno wierzy, to się ryzykuje. A ja wierzę. I mam poczucie, że robimy coś, co ma głęboki sens.
Ich cel? W wielu krajach na świecie działa Mednavi. – A zanim to nastąpi – każdy pacjent onkologiczny w Polsce korzysta z naszej aplikacji, potrafi się dzięki nam odnaleźć w labiryncie systemu zdrowia, a lekarze nas kochają – śmieje się Ina.