Pierwsze sto dni po usłyszeniu diagnozy „rak” to dla chorego i jego rodziny czas kryzysu egzystencjalnego. To psychiczne, fizyczne i duchowe trzęsienie ziemi, utrata beztroski i próba odnalezienia się w nowej rzeczywistości. Na tym etapie pojawiają się uporczywe pytania: „Za co to wszystko?”, „Dlaczego my?”, „Gdzie jest Bóg?”. Rodzina podobnie jak chory potrzebuje czasu, aby choć trochę oswoić się z zaistniałą sytuacją – czytamy na portalu www.zwrotnikraka.pl
Tak jak skuteczna terapia pomaga choremu na raka, tak niebagatelna jest w drodze do zdrowia troska ze strony najbliższych. Ich obecność, serdeczność, czułość, mądry optymizm, a przynajmniej spokój – tworzą mocne zaplecze psychiczne do walki z chorobą. Mówi się wręcz o terapeutycznym „efekcie matki Teresy” – pacjent otoczony troską i miłością wyraźnie lepiej się leczy. Nie tylko dlatego, że ma dla kogo żyć. Choroba nowotworowa niesie ze sobą strach, uciążliwości związane z terapią, niepokoje związane z niepewną przyszłością, wiele codziennych utrudnień, a także czasową lub stałą niepełnosprawność. Samemu bardzo trudno mierzyć się z tym wszystkim. Pomoc bliskich lub przyjaciół jest więc nie do przecenienia. Pozostaje zastanowić się, jak być mądrym oparciem.
Przede wszystkim należy zadbać o... siebie. Tak jak podczas awarii w samolocie zakładamy maseczkę tlenową najpierw sobie, a potem dziecku lub podopiecznemu – tak samo musimy zadziałać jako osoba towarzysząca pacjentowi onkologicznemu. W tej sytuacji pomocnym ramieniem służy zwykle współmałżonek, dziecko lub rodzic, a więc bliski silnie związany uczuciowo z pacjentem.
Choroba nowotworowa jest ciosem dla całej rodziny, a ewentualna perspektywa utraty ukochanej osoby czasem równie rozpaczliwa jak wizja utraty życia dla samego pacjenta. Dlatego, żeby być dobrym kompanem pomocnikiem w leczeniu, trzeba się wzmocnić samemu. Możesz skorzystać z psychoterapii dla rodzin chorych na raka. Jeśli czujesz potrzebę, przyłącz się do grupy wsparcia, o ile jest w okolicy, albo skorzystaj z któregoś z internetowych forów poświęconych tematyce onkologicznej. Warto nawiązać kontakt z jedną z fundacji wspierających chorych i ich rodziny.
Postaraj się nie żyć wyłącznie chorobą bliskiej osoby. Pacjent nie zawsze zdoła od tego uciec, ale ty MUSISZ – dla higieny psychicznej. Nie przeskoczysz samego siebie, więc będziesz zmęczony, a może nawet rozdrażniony. Dlatego daj się czasem wyręczyć w roli opiekuna, a najlepiej stwórz sieć osób wspierających. Nie wahaj się przyjmować pomocy innych ani o nią prosić. Teraz jest stan wyjątkowy, a liczy się tylko cel – wygrać z rakiem.
Zdobądź wiedzę na temat choroby, podpytaj lekarza o przebieg leczenia i rokowania co do twojego bliskiego. Staraj się być o krok przed pacjentem, jeśli chodzi o świadomość, co się aktualnie dzieje i będzie dalej.
W relacji z chorym nastaw się na odbiór, a nie nadawanie. Słuchaj uważnie, zamiast wyrażać swoje opinie, a zwłaszcza narzucać cokolwiek. Nie jesteś w stanie wejść w skórę chorego i odgadnąć jego indywidualnych potrzeb, nawet jeżeli sam masz za sobą walkę z rakiem.
Bądź ze swoim bliskim chorym najlepiej od pierwszej wizyty w gabinecie onkologa. Masz prawo – jako osoba wskazana w karcie chorego przez niego do ewentualnego kontaktu ze szpitalem – być obecny w gabinecie i uczestniczyć w rozmowie. Jeśli lekarz będzie chciał cię tego prawa pozbawić, najlepiej pomyślcie o zmianie lekarza.
Zdaniem działaczy fundacji onkologicznych – będących zwykle jednocześnie byłymi pacjentami onkologicznymi – najtrafniejszy wybór lekarza prowadzącego dokonuje się za czwartym, piątym razem. Nie decydujcie się na pierwszego „z urzędu”, nie poprzestawajcie na pierwszej diagnozie. Warto konsultować opinie i poszukiwać dobrego fachowca i empatycznego człowieka w jednym. Jeśli wybór doktora już się dokona, nie podrywajcie zaufania pacjenta do jego lekarza bez wyraźnego powodu.
Ustal ze swoim podopiecznym pacjentem, w jakim stopniu wolno ci udzielać się w jego rozmowach z lekarzami, aby nie poczuł się zdominowany czy ubezwłasnowolniony. Jeżeli jednak widzisz, że chory przybity chorobą w relacji z lekarzem też jest zalękniony, bierny, bezkrytycznie podporządkowany, a co gorsza, ugrzeczniony lub czołobitny – w razie potrzeby przejmij inicjatywę.
Jeśli zaobserwujesz, że pacjent zapadł się w sobie pod ciężarem diagnozy i brak mu motywacji do walki, dowiedz się o możliwości kontaktu z psychoonkologiem, a w razie potrzeby pomyślcie wspólnie z lekarzem o podaniu antydepresantów.
Nie róbcie z choroby tematu tabu między sobą. Chory musi mieć się komu zwierzać, skarżyć, z kim konfrontować.
Przygotuj się na zaskakujące zachowania chorego – nawet najbardziej pogodny na co dzień człowiek w tak ciężkiej chorobie ma prawo do buntu i złości. I, niestety, wyleje to na ciebie.
Większość pacjentów onkologicznych pomimo choroby chce nadal żyć jak najnormalniej. Tak jak choroba nie może stanowić tabu, tak nie powinna być tematem dominującym.
Jeśli tylko to możliwe, a sam chory chce – powinien nadal pracować. Oczywiście, o ile praca nie wymaga wysiłku, bo w trakcie leczenia i rekonwalescencji należy się oszczędzać.
Ważne jest utrzymywanie życia towarzyskiego i rodzinnego. Najgorzej się wyizolować. Dziś już choroba nowotworowa nie deprymuje otoczenia. Niemal każdy miał z nią do czynienia w taki czy inny sposób. Temat został więc oswojony i nie ma powodu do obaw, skrępowania czy źle pojmowanego wstydu przed wyjściem z chorobą do ludzi.
W większości przypadków nie trzeba też rezygnować z podróży, należy natomiast skonsultować się z lekarzem, czy wyprawa w dany rejon kraju lub świata nie oznacza niekorzystnej zmiany klimatycznej.
Po raku absolutnie dozwolony jest sport (w miarę możliwości organizmu), są badania dowodzące, że forma fizyczna wręcz sprzyja zdrowieniu.
I wreszcie, co ważne dla chorych i ich partnerów, nie przestajemy być istotami zmysłowymi, toteż seks pozostaje jak najbardziej wskazany.
Największym wyzwaniem jest towarzyszenie choremu, kiedy rokowania nie są korzystne, a stan pacjenta się pogarsza. Wtedy trzeba nie tylko uważnie słuchać, ale też obserwować swojego bliskiego, bo często nie będzie chciał dać po sobie poznać, że jest mu gorzej, nawet za cenę cierpienia.
Jeśli chory porusza się bardziej asekuracyjnie, siadając i leżąc, szuka nowych pozycji, może to oznaczać, że ma dolegliwości bólowe, z którymi należy bezwzględnie walczyć.
Jeżeli traci apetyt, a w ślad za tym chudnie i słabnie, oznaczać to może kacheksję, czyli zespół wyniszczenia nowotworowego towarzyszący chorobie. Jest to cykl zaburzeń biochemicznych w organizmie, które upośledzają również nastrój pacjenta i prowadzą do stanów depresyjno-lękowych. Konieczny jest kontakt z lekarzem dla ustawienia leczenia objawowego: przeciwbólowego, antydepresyjnego i pobudzającego łaknienie.
Niedożywienie jest częstym problemem w przypadku pacjentów onkologicznych. Ale można mu przeciwdziałać – najważniejsze to nie dopuścić do odwodnienia organizmu. W razie konieczności alarmować, że potrzebne są kroplówki. Jeśli zaś chodzi o jedzenie: wdrożyć odpowiednią dietę wysokobiałkową i lekkostrawną, ewentualnie w postaci zmiksowanej, w porcjach małych, ale często podawanych, zadbać o atrakcyjność podania posiłku. Lekarze zalecają preparaty wysokobiałkowe dostępne w aptekach bez recepty.
W kwestii walki z bólem, niezależnie od wskazań lekarza prowadzącego, warto nawiązać kontakt z kliniką lub poradnią leczenia bólu. Placówki te dysponują jeszcze innymi metodami niż leki na receptę wypisane przez lekarza. W przypadkach nagłych, jak np. duszność, wzywamy pogotowie. Jeśli stan chorego jest terminalny i pacjent przestaje być samodzielny nawet w najprostszych czynnościach dotyczących np. higieny – wtedy zdecydowanie warto nawiązać kontakt z hospicjum. Choćby dla otoczenia chorego opieką hospicjum domowego. Dzięki temu można liczyć na wypożyczenie łóżka z materacem antyodleżynowym czy koncentratora tlenu, a także na stałe wizyty pielęgniarek i lekarza oraz możliwość wezwania pomocy w sytuacjach nagłych przez 24 godziny na dobę. Aż do końca.
Pacjenci, nawet ci najdłużej zaprzeczający chorobie, w pewnym momencie mają świadomość nadchodzącej śmierci. Jeśli tylko zechcą o tym mówić, bezwzględnie pozwólmy im, nie ucinajmy takich prób gwałtownymi zaprzeczeniami, bo pogłębimy w ten sposób poczucie osamotnienia chorego. Najgorsze, budujące między wami mur, jest bezpodstawne: „Wszystko będzie dobrze”.