fbpx

Październik miesiącem profilaktyki raka piersi

Jak mówić o raku? Jak zachować się wobec chorego?

Jak mówić o raku? Jak się zachować wobec chorego?
Fot. iStock

Jak rozmawiać z chorymi na nowotwory, zwłaszcza gdy ich stan jest ciężki, a nawet grozi śmiercią? Czy być spolegliwą, czy czasem tupnąć nogą? Jak mówić do dzieci? Na wszystko im pozwalać? Jak pomóc zaakceptować agresywne formy terapii i bolesne skutki uboczne? A jeśli wiemy, że to czas pożegnania? Co powiedzieć, jak się zachować – rozważa psycholożka kliniczna dr Mariola Kosowicz.

Jedno z przykazań Fundacji Spełnionych Marzeń dla rodziców dzieci chorych na nowotwór mówi, by tłumaczyć dziecku, na czym polega jego choroba.
Jeździłam kiedyś z Fundacją Urszuli Jaworskiej do Centrum Zdrowia Dziecka na spotkania z rodzicami chorych dzieci. Pamiętam spotkanie, na którym jedna z pań doktor powiedziała: „No, mamy panią psycholog, to teraz jej powiedzcie, jak to ukrywacie przed dziećmi, że są chore na nowotwór”. Zabrzmiało to jak atak na rodziców, kiedy więc pani doktor skończyła, powiedziałam, że rozumiem lekarzy, dla których to trudność, że czasami rodzice nie współpracują. Ale też rozumiem rodziców, którzy chcą chronić swoje dzieci. Zaproponowałam, żebyśmy wspólnie zastanowili się, gdzie jest granica tej ochrony, a gdzie ją przekraczamy i już nie chronimy, tylko szkodzimy dzieciom. Wstał wtedy pewien mężczyzna i powiedział: „Ja to zrobiłem, nie mówiłem mojemu synkowi, aż kiedyś zostawił komórkę z otwartym SMS-em na stole: »Wojtka już nie ma, odfrunął, teraz kolej na nas«. Wtedy zdałem sobie sprawę, że syn wie. I to od dawna”. Inna mama dodała: „Nasze dzieci wiedzą, przekazują sobie, jak tu przyjeżdżają, tylko nam tego nie mówią, bo widzą, że my jeszcze nie jesteśmy gotowi”.

Można być gotowym?
Każdy rodzic chce wierzyć, że będzie dobrze. Są jednak sytuacje, kiedy choroba postępuje i nie można już udawać. Spotkałam rodziny, które pięknie wprowadzały problem choroby, a nawet śmierci do rozmów z dziećmi. Pewne dziecko zmarło w dniu swoich urodzin, a że dostało masę prezentów, więc rodzeństwo zaniosło je do jego pokoju i rozpakowało, bo: „Jak Antoś w nocy przyjdzie, to się z nich ucieszy”. Dla dzieci śmierć jest czymś naturalnym, one pięknie przyjmują, że nie ma Antosia, bo jest już aniołkiem, że jest niebo i tam wszyscy się udamy. Dopiero w wieku 10, 11 lat to się zmienia. Już słyszały komentarze o tym, jaka śmierć jest straszna.

Czy tę granicę, za którą już nie chronimy dziecka, tylko szkodzimy, wyznacza kolejne przykazanie: „Słuchaj uważnie swojego dziecka i staraj odpowiadać na nierzadko trudne pytania”. Ale jak dziecka nie przestraszyć?
To dorośli przekazują dzieciom wiedzę o świecie, o tym, co jest dobre, złe, czego należy się bać itp. I też nieświadomie przekazujemy im swoje lęki. Rozmowa z dzieckiem, nawet na bardzo trudny temat, pozwala poznać jego sposób myślenia, jego przeżycia i wprowadzić pewien ład. Buduje więź zaufania, dzięki której rodzice stają się oparciem dla dziecka. Nastolatkowi można powiedzieć: „Wiem, że zdajesz sobie sprawę, na jaką chorobę chorujesz. Ale chciałam ci też powiedzieć, że nowotwory, choć pozornie takie same, są różne. Dzieci różnie na nie chorują, bo każdy organizm radzi sobie z taką chorobą inaczej. Więc jeśli nawet Ania umarła, to nie znaczy, że tak musi być w twojej sytuacji. Dziecko, jeśli rozumie, to się nie boi.

Pewna matka powiedziała: „Mój syn może zapytać o coś tak strasznego, że nie będę wiedziała, co powiedzieć. Więc go nie słucham”.
Dzieci boją się najbardziej, kiedy rodzice wysyłają podwójne komunikaty. Mówią: „Nic się nie martw”, a jednocześnie popłakują w kącie i wożą dziecko w tę i z powrotem po rozmaitych lekarzach. Kiedy dziecko słyszy, jak rozmawiamy z własną matką o tym, że nie wiadomo, co będzie, to zaczyna się bać. Czasami zapominamy, że nasi bliscy odczytują też mowę naszego ciała, tembr głosu, że wyłapią każdą niespójność. Dzieci fantastycznie to potrafią, nawet bardzo małe.

Trudno cały czas kontrolować swoje ciało i głos.
Dlatego najlepiej niczego nie udawać. Jesteśmy smutni, to powiedzmy: „Jestem smutna”; „taki mam dzień, że muszę popłakać”. Kiedy jedno myślimy, a drugie przekazujemy, to zawsze zdradzi nas mowa pozawerbalna. Opowiem pani historię niezwykłej rodziny, którą spotkałam kilka dni po śmierci ich dziecka. Przyszli porozmawiać, jak mają przeżyć pierwsze święta. Opowiadali mi, jak z dzieckiem rozmawiali o jego chorobie, jak mu rysowali na kartce komórki, które są chore, i chemioterapię. Mówili, że chemia te komórki, tak łaps, i zjada. No, ale ponieważ taka jest silna i trochę niemądra, to czasem się myli i zjada cebulki włosów i komórki w brzuszku i dlatego mu niedobrze.

Ile lat miało to dziecko?
Cztery. Kiedy chciało zagrać w piłkę, mówili: „Dobrze, zróbmy to, ale pamiętajmy, że te twoje zdrowe komórki nie są teraz takie silne i dlatego możemy grać tylko chwilę. Za to później poukładamy puzzle”. Dali świadectwo ogromnej dojrzałości także przy umieraniu dziecka. Chłopczyk był wówczas w szpitalu i jego stan gwałtownie się pogorszył. Mamy nie było, odwoziła drugie, zdrowe dziecko do szkoły, a więc tata powiedział: „Poczekaj na mamę”. I tak się stało. Razem z żoną spędzili jeszcze z synkiem kilka godzin, podziękowali mu za to, że mogli go kochać. Powiedzieli, że może spokojnie iść do aniołków. A to rozpacz rodziców przeszkadza dziecku spokojnie umrzeć.

Musimy więc nauczyć się być uważni na chorego, a często brak nam nawet umiejętności rozmowy.
Kiedy chcemy dowiedzieć się, co myśli druga osoba, to najpierw musimy pozwolić jej się wypowiedzieć. Jeśli kogoś słuchamy, to mu nie przerywamy. Nie mówimy: „No co ty”. Wszystko jedno, czy to osoba dorosła, czy dziecko. Jeśli tak zareagujemy, to jest ryzyko, że już nigdy nie usłyszymy, co ta osoba chciała nam powiedzieć. Lepiej zatrzymać się i powiedzieć: „Żebym mogła ci pomóc, powiedz mi, czego chcesz”. Nie uciekajmy też od swoich emocji poprzez ciągłe dokładanie sobie obowiązków. One i tak nas dopadną. To, co jest ważne, by bliski nam człowiek czuł się kochany i szanowany, to też ciągłe aktualizowanie mapy choroby.

Co to znaczy „aktualizować mapę choroby”?
Choroba ma swoją dynamikę. Błędne może się okazać założenie, że jeżeli dotychczas osoba chora radziła sobie sama, to na pewno teraz też. Można wówczas nie zauważyć, że nie ma już siły, że cierpi z powodu depresji. Pewna żona powiedziała mi: „Muszę być bardzo delikatna, gdy chcę pomóc mężowi, wiem, że to mężczyzna, który chce być samodzielny, a choroba coraz bardziej go tej samodzielności pozbawia. Jestem blisko, delikatnie sugeruję pomoc, ale niczego nie narzucam”. Wsparcie ma polegać nie na narzucaniu swojej woli, na ograbieniu chorego człowieka z jego godności, ale na mądrym towarzyszeniu. Podobnie z dzieckiem. Więcej szkody niż pożytku może przynieść wyręczanie dziecka we wszystkich działaniach.

Choroba nie daje nam prawa do traktowania człowieka bez szacunku.
Właśnie, a moi pacjenci często mówią: „Pani doktor, jestem prawnikiem, profesorem, jeszcze niedawno chodziłem w garniturze, mój elegancki samochód stoi na parkingu pod domem – więc niech mi pani powie, co się zmieniło, że teraz wszyscy za mnie decydują? Traktują jak idiotę? Mój syn chce, żebym nosił hubę w kieszeni. A ja tego nie chcę! Jeśli przyjdzie mi umrzeć, to chcę się na to przygotować. Ja się nie kładę już umierać. Mam sprawy do załatwienia. Czy mogę pani zdaniem sam sobie załatwić kwaterę na cmentarzu?”. Mówię: „A czemu nie?”. „Bo ja już widzę moją żonę”. „Niech pan powie żonie: »Wiem, że się tym możesz zdenerwować, przerazić, to naturalne, ale ja będę spokojny, kiedy to załatwię«”. Nie można załatwić pewnych spraw bezboleśnie.

Nawet zdrowym parom trudno się pogodzić z tym, że konflikt jest częścią wspólnego życia.
Dążenie do idealnej równowagi opisał psychiatra Viktor Frankl w książce „Człowiek w poszukiwaniu sensu”. Powiedział, że największym zagrożeniem dla zdrowia psychicznego jest dążenie za wszelką cenę do równowagi, która w realnym świecie nie istnieje, a nawet jeżeli ją osiągamy, to tylko na chwilę. Zawsze spotka nas coś, co naruszy tę równowagę zarówno w sensie biologicznym, jak i emocjonalnym, a także interpersonalnym. Według Frankla dojrzałość polega na radzeniu sobie w nierównowadze. Może właśnie dlatego, że ciągle chcielibyśmy się czuć komfortowo, unikamy rozmów, które są trudne, bolesne. Ale też są niezbędne.

Mamy poczucie winy za kłótnie z chorym. A niektórzy, jak Ken Wilber, piszą, że w takiej sytuacji mamy wszystko znieść i przyjmować.
Nie zgadzam się z tym. Towarzysząc osobie chorej, nie możemy zapominać o sobie. O swoim zmęczeniu, o swojej godności. Sfrustrowany opiekun nie jest właściwym wsparciem. A jeżeli chodzi o to, że różnych rzeczy żałujemy, to myślę, że jest to zupełnie naturalne. Z perspektywy czasu wiele rzeczy zrobilibyśmy inaczej albo tak nam się wydaje. Czasami myślimy: „Po co myśmy się tak kłócili”; „Dlaczego ja nie zrobiłam tego, o co mnie prosił?”. Nie ma ludzi idealnych i trzeba się z tym pogodzić. A zamiast pozostawać w poczuciu winy, postarać się świadomie żyć tu i teraz. Przecież za jakiś czas znowu możemy czegoś żałować. Przyszła do mnie przed świętami młoda kobieta i powiedziała, że jej ciężko chora mama nie chce rozmawiać, wyrzuca ich z pokoju. Zawsze była nadludzko silną kobietą i słabości nie uznawała. Powiedziałam jej: „Może pani wejść do pokoju mamy i powiedzieć: »Mamusiu, porozmawiaj ze mną«, ale myślę, że to nie zadziała”. Już tego zresztą próbowała. „Ale może pani też powiedzieć: »Mamo, ja teraz już stąd nie wyjdę. I masz mnie wysłuchać. Jesteś moją mamą, zawsze byłaś silna i może teraz masz problem z tym, że jesteś słaba. Ale my musimy porozmawiać. A ja chcę cię o wiele rzeczy zapytać. Chcę się do ciebie przytulić. I nie chcę być tak traktowana, chcę, żebyś zobaczyła, że nam nie służy, że nas wyrzucasz z pokoju«”. I ta kobieta do mnie zadzwoniła na drugi dzień po świętach i powiedziała: „Zrobiłam to! Tupnęłam nogą i spędziłam z mamą ostatnie chwile w bliskości i otwartości”.

Można tupnąć nogą na chorego?
Czasem trzeba. Trzeba stawiać granice i sobie, i chorym. Mój tata, kiedy był bardzo chory, kilkakrotnie w dużej złości mówił do mnie: „Pewnie źle mnie leczą, a ty mnie oszukujesz”. Rozumiałam jego emocje, ale powiedziałam, że to, co mówi, mnie rani. Że ja też cierpię z powodu jego choroby, że robię wszystko, żeby mu pomóc, a jego słowa są niesprawiedliwe. Tata spojrzał na mnie, w oczach miał łzy, ja wyszłam. Później przytulił mnie i powiedział: „Przepraszam”. Oboje wiedzieliśmy, że nie chodziło o to, że on mi nie ufał.

Czasami pacjentom też trzeba postawić granice, a nawet lekko nimi potrząsnąć. Pamiętam małżeństwo, które ciągle kłóciło się o to, w którym pokoju chory na nowotwór trzustki mąż ma spać. Żona nie zgadzała się, żeby to był pokój córki, która już dawno z nimi nie mieszkała. Spojrzałam na nich i powiedziałam, że moim zdaniem marnują czas na tematy nieistotne, że łatwiej im walczyć, niż usiąść i otwarcie porozmawiać. Żona tego chorego skontaktowała się ze mną po śmierci męża i podziękowała za przebudzenie.

Co z szacunkiem i braniem pod uwagę decyzji chorego, gdy na przykład nie chce być na diecie lub w ogóle się leczyć?
Przyjąć wybór drugiej osoby jest bardzo trudno, zwłaszcza gdy ona nie chce się leczyć. Znałam mężczyznę, który miał do wyboru tylko chemię paliatywną. A że miał nową partnerkę, postanowił z nią opłynąć świat dookoła. Zmarł gdzieś podczas tej podróży. Przysłał go do mnie jakiś profesor, bo podejrzewał, że ów pacjent ma zaburzenia psychiczne. Nie miał. Taka była jego decyzja. Jeśli chcemy drugiego człowieka do czegoś przekonać, nie moralizujmy, nie straszmy, nie manipulujmy, tylko otwarcie powiedzmy, co czujemy: „Masz prawo nie chcieć się leczyć, ale jesteś nam bardzo potrzebny i nie chcemy cię stracić”. Warto pamiętać, że wiele osób chorych na nowotwór cierpi z powodu depresji i czasami rezygnacja z leczenia z tym właśnie się wiąże. Depresję trzeba leczyć! Jeśli uważamy, że nasz chory za szybko się poddaje, możemy powiedzieć: „Posłuchaj, a może my się za szybko poddajemy? Ja mam taką i taką propozycję, co ty na to?”. I słuchamy. Wielu uważa, że do końca trzeba szukać cudownego leku, i nie zauważa, że forsując nowe terapie, traci z oczu chorego i wspólny czas, który mija bezpowrotnie.

Polska kobieta, matka, żona zawsze wie lepiej.
W swojej pracy spotykam silne kobiety, które chorują i za wszelką cenę chcą udowodnić sobie, światu, że są niezniszczalne. Tłumią emocje, złość, nie akceptują swojej słabości, często nikomu nie mówią, że chorują, a nawet myślą o zakończeniu życia. W rozmowie z taką kobietą nie należy naciskać, udowadniać jej, że ma prawo być słaba, ale wskazać, że dobrze ukierunkowana siła może pomóc w leczeniu i że trzeba być naprawdę silnym, żeby umieć zaakceptować swoją słabość. Spotykam też silne kobiety, które są żonami chorych i przejmują ster, nie pytając, czy to odpowiada mężowi. Chcą dobrze, ale czasami przesadzają. Prowadziłam kiedyś zajęcia dla mężczyzn chorych na nowotwór stercza. Powiedziałam: „Panowie, wiem, że te wasze Zośki mogą być niemożliwe, mówią: Jedz, siedź, nie ruszaj się!”. I oni się chichrali. „A skąd pani wie, że one takie są?”. „Bo sama jestem kobietą i powiem wam, że zamiast reagować na nas nerwowo, powiedzcie: »Zosiu, ja bardzo doceniam to, co robisz, że się o mnie troszczysz, ale nie traktuj mnie, jakbym był niedorozwinięty umysłowo«”. Czyli chory musi się umieć obronić przed atakiem rodziny. A rodzina przed atakiem pacjenta.

Czy można choremu powiedzieć o swoich problemach, zmęczeniu, o tym, że leczenie jest za drogie?
Osoby bliskie mogą mieć różnego rodzaju rozterki i problemy dnia codziennego. Jedne są związane z chorobą osoby bliskiej, inne wynikają z różnych sytuacji życiowych. Chociaż zawsze podkreślam, jak ważna jest otwarta rozmowa, to zdaję sobie sprawę, że zanim podzielimy się swoim problemem z chorym, przemyślmy, co i ile chcemy powiedzieć. Decydujący jest jego stan psychofizyczny. Nierzadko osoba zdrowa miota się na granicy obłędu, boi się, czy nie zostanie sama, jak sobie poradzi. Dlatego najpierw warto porozmawiać na ten temat z osobą zaufaną, przyjacielem, psychologiem, księdzem. Mówiąc swobodnie o swoich emocjach, można odzyskać równowagę i dopiero wówczas porozmawiać z osobą chorą. Był u mnie kiedyś młody człowiek, którego żona zachorowała trzy miesiące po ślubie, i on w nocy nie mógł spać. Martwił się, że ona umrze właśnie wtedy, jak on uśnie. I kiedy porozmawiał ze mną o swoich obawach, emocjach i usłyszał, że to, co czuje, jest zupełnie normalne, poczuł ulgę i już nie musiał o tym rozmawiać z żoną.

Co zrobić z takimi emocjami, których się wstydzimy sami przed sobą?
Normalnie je potraktować. Przestać się wciąż oceniać i innych też. Nie przypinać łatki. Uznać, że są różni ludzie, różnie reagują na tak potworny stres jak nowotwór w rodzinie. Spotkałam wielu ludzi, którzy zmęczeni długim chorowaniem osoby bliskiej mówili: „Pani doktor, wiem, że to, co powiem, jest straszne, ale ja bym chciała, żeby mąż, ojciec, matka już umarli. Nie mam siły patrzeć, jak cierpią”. Zaraz jednak podkreślali, że nie wyobrażają sobie życia bez tego człowieka. W takich sytuacjach odczuwamy ogromną niespójność i boimy się z kimkolwiek o niej porozmawiać.

Anna od kilku miesięcy towarzyszy mężowi w chorobie, ale gdy chodzi po mieście i widzi zdrowych mężczyzn, to myśli sobie: „Jak ja bym chciała takiego zdrowego faceta”. A zaraz potem płacze: „Zdradzam go, myśląc w ten sposób!”. Nie, nie zdradza. Przychodzi do mnie młoda wdowa i mówi, że kilka dni po śmierci męża przespała się z jego przyjacielem. Miała poczucie, że jest z mężem. Czasami mamy tak mało narzędzi, żeby poradzić sobie z trudnymi emocjami, tak bardzo potrzebujemy uciec przed bólem, że pijemy, zaprzeczamy, szukamy winnych – to sposoby na nieskonfrontowanie się z żałobą. Ja to szanuję. Szkoda, że tak szybko oceniamy i stawiamy się ponad ludźmi, którzy błądzą, zakładając, że nam się to nie przydarzy.

Można odejść od chorego?
Związki rozpadają się nie dlatego, że ktoś zachorował, lecz dlatego, że tworzą je ludzie, którzy dużo wcześniej nie mieli sobie już nic do zaoferowania. Ale też widziałam, jak ludzie z powodu choroby wracają do swoich byłych partnerów – fizycznie, ale nie mentalnie. Już się rozstali i naciskanie na nich, by znów byli emocjonalnie razem, nie ma sensu. Czasami osoba chora snuje marzenia, że jak wyzdrowieje, znowu będą razem. Bywa i tak, że osoba chora chce jak najdłużej chorować, żeby tylko partner był przy niej. Odejść można, kiedy płaci się cenę przemocy, bo chorują też damscy bokserzy, alkoholicy. Powinnością człowieka jest chronić samego siebie i nie wolno godzić się na przemoc. A jeżeli zachowania agresywne osoby bliskiej wynikają z organiki, np. z guza w mózgu lub uszkodzeń w wyniku operacji, trzeba szukać pomocy. Dorosła osoba mówi: „Boli mnie to, jak się zachowujesz”. Jeśli mąż zawsze był złośliwy czy agresywny, to wiem, że taki jest, i tym bardziej stawiam mu granice. Zawsze mamy wybór, mówię to pacjentom: „Może pan być nadal nieprzyjemny dla żony, przecież pan tak zawsze funkcjonował”. Ale choroba może nas zatrzymać i zmusić do refleksji. Warto zadać sobie pytanie, czemu służy złość? Najczęściej wynika z bezradności i braku akceptacji rzeczywistości.

Psycholog Wojciech Eichelberger w książce „Być lekarzem, być pacjentem” pisze, że powiedzenie komuś, że umrze, pozbawia sił i nadziei. W wywiadzie dla „Zwierciadła” prof. Zbigniew Mikołejko, etyk, mówił: „Tak kieruje się ludzi do śmierci”.
Pracuję z kobietą, która od dwóch lat żyje z nowotworem jajnika z przerzutami, bardzo zaawansowanym. Wiemy obie, że to cud, że nadal żyje. I na początku powiedziałyśmy sobie, że będziemy pracowały z myślą, że pacjentka wykorzysta czas, który będzie jej dany. A ona przez ten czas zrobiła tak ogromne rzeczy, że na ostatnim spotkaniu powiedziała mi: „Teraz mogę umrzeć spokojnie. Choć nie powiem, że bym chciała”. Nie jestem zwolenniczką przekazywania ludziom fałszywej nadziei. Nie jestem też za tym, żeby w brutalny sposób konfrontować człowieka z jego stanem zdrowia. Zdrowa nadzieja polega na wykorzystaniu czasu, który realnie człowiekowi pozostał. Dlatego tej chorej z nowotworem jajnika przedstawiłam pewną metaforę, którą często stosuję: „Jeśli dostanie pani bilet, a każdy z nas, jak się tylko urodził, dostaje taki, bo każdy umrze, ale jeszcze nie ma pani pociągu na peronie, to po co tam stać? Wie pani, jak na peronie jest zimno? Nieprzyjemnie. Przyjedzie pociąg i pani do niego wsiądzie”. Powiedziała mi ostatnio, że cała jej rodzina zna tę metaforę. Czas się kończy, ale możemy go wykorzystać najlepiej, jak się da.

  • Polecane
  • Popularne
  • Najnowsze