Zdrowemu wyda się to niedorzeczne, ale wielu chorych potrafi być wdzięcznych rakowi. Tak! Wdzięcznych. Za co? Za to, że wywołał rewolucję w ich życiu: kazał się zatrzymać, zwolnić tempo, wejrzeć w siebie i swój świat, a często wyzwolił całkiem nowe siły, dał kopa do innego niż dotąd działania i w konsekwencji otworzył nowy rozdział. Czasem choroba otwiera coś, bo, niestety, coś nieodwołalnie zamyka. Ale bywa, że to nowe ma nieocenioną wartość.
Chorzy mogą więcej – pokazał swego czasu spektakularnie młody Jaś Mela. Za nim ruszyli następni, również ci zmagający się z rakiem. Dziś wielu z nich idzie po wyczyn, spełnia swe najbardziej szalone marzenia i sięga po rzeczy, o których wcześniej nie śmieliby pomyśleć. Bo goni ich czas? Nie, bo goni on każdego z nas, tylko oni dostali dar uświadomienia sobie tego bardziej niż wszyscy.
Choroba nie może skazywać człowieka na boczny tor. Z takiego założenia wyszli organizatorzy dwóch ważnych imprez: Onkorejsu oraz projektów Mont Blanc Expeditions, Kilimanjaro i Aconcagua. Jedni pchnęli pacjentów na wysoką morską falę, drudzy zaprosili do wspinaczki na najwyższe górskie szczyty. Ruszyli ze szpitalnych łóżek: ozdrowieńcy i pacjenci w trakcie terapii, kobiety i mężczyźni, w różnym wieku. Pokonali słabość i stereotypy na temat choroby. Osiągnęli cele. I kto im powie teraz, że świat nie należy do nich?
Onkorejs zainicjowała Magda Lesiewicz z Gdańska. Chorowała na raka piersi i pisząc bloga "HYPERLINK "https://wariatkowo-blog.blog.pl/" \t "_blank" Wariatkowo", zastanawiała się, jak nie oszaleć podczas choroby. Pomysł rejsu zrodził się przypadkowo, ale idealnie pasował do idei pokazania, że osoby po przejściach onkologicznych pozostają pełnosprawne w życiu. Powstała Fundacja Onkorejs – Wybieram Życie. Pozyskano jacht Zjawa. W pierwszą morską wyprawę – przerwaną po 30 dniach z powodu awarii – wypłynęły kobiety. To było w maju 2015 roku. Już z końcem lata kontynuowano rejs na Cobrze i Bavarii, a wcześniejszy falstart stał się symbolem niepoddawania się, także w chorobie i również wtedy, gdy leczenie nie przynosi rezultatu za pierwszym razem.
We wrześniu załoga dotarła do Visby, a po powrocie dziewczyny i kobiety (najstarsza po 60) zeszły z pokładu z nową świadomością siły swoich organizmów i jeszcze większą motywacją do walki o wyzdrowienie. Dokładnie o to chodziło organizatorom, którzy wyszli z założenia, że osoby, które pokonają lęk przed morzem, sztormem i chorobą morską, z większym spokojem podejdą do kolejnej chemioterapii i jej skutków ubocznych.
W maju tego roku do dyspozycji Onkorejsowiczów oddano samego Zawiszę Czarnego i drugi żaglowiec – Nest. Zaokrętowali się pacjentki i pacjenci. Popłynęli trasą Gdynia – Kłajpeda – Gdynia. I choć dawno zawinęli do portu, wciąż są na fali, skoro zorganizowali już w sierpniu Żeglowanie po lądzie, czyli Wielki Ogólnopolski Marsz – OnkoRejs Granicami Polski. Tym razem z planem przejścia w 7 dni, w 34 zespoły, dookoła całej Polski. A każda grupa miała za zadanie pokonać około 100 km. Łącznie, nie w jeden dzień.
Zdobywanie najwyższych szczytów np. Alp też wymaga rozłożenia na raty. Po 10 dni trwały wyprawy ekip z osobami po przebytym nowotworze w składzie, wyprawy na Mont Blanc. Pierwsza wyruszyła już w 2010 roku. W 2012 roku następni pacjenci poszli przez las tropikalny na Kilimandżaro, najwyższy szczyt Afryki. Potem wzięli na cel Aconcaguę. Pomysłodawczynią wypraw pod hasłem „Szczyty życia" jest Katarzyna Gulczyńska, założycielka Fundacji Pokonaj Raka. Sama wspina się od 2007 roku i dowiedziawszy się o chorobie nowotworowej bliskiej osoby, postanowiła, że następne wyprawy zadedykuje walce tej osoby z rakiem wg założenia: „za każdą chemię jeden szczyt”.
Kiedy zaczęła chodzić w góry z tą intencją, zauważyła wiele podobieństw między walką, jaką toczy pacjent pod kroplówką, do tej, która odbywa się podczas wysokogórskiej wspinaczki. Z czasem stworzyła fundację i zaraziła swoją pasją pacjentów. – Myślę, że dla każdego chorego prawdziwym Everestem jest pokonanie choroby. Cierpienie, jakie w życiu spada na nas, jest prowokacją. Uruchamia siłę, o jaką człowiek siebie nie podejrzewa. Dzisiaj już wiem, że ludzie, którzy zetknęli się z cierpieniem, często albo załamują się, albo robią rzeczy niemożliwe. Siła do walki w znacznym stopniu płynie z naszego nastawienia, pozytywnego myślenia. Choroba, podobnie jak góry czy trudności życiowe, jest środkiem, którym posługuje się świat, do naszego rozwoju. Celem zawsze jest człowiek, jego wnętrze. Najczęściej nie chodzi o to, aby wejść na szczyt, człowiek wspina się po to, aby stać się kimś lepszym. Choroba czy inny dramat to taki „przystanek” na drodze życia, który niespodziewanie zatrzymuje nas w pędzie codzienności, pojawia się z pytaniem, czy nasze życie zmierza we właściwym kierunku i przynosi powód do odkrywania siebie na nowo. A kiedy uporządkujemy swoje myśli, określimy cel, jaki chcemy osiągnąć, wówczas już Nikt i Nic nie jest w stanie zawrócić nas z raz obranej drogi. Nowotwór może być drogą do nowego życia... życia wewnętrznego.
Rak zawsze jest trzęsieniem ziemi w życiu chorego i jego rodziny. A szczególnie gdy choruje dziecko. Gorzej może być chyba tylko w jednym przypadku: kiedy niemal od urodzenia, przez wiele lat, czeka się na nadejście tej choroby z pełną świadomością zagrożenia. Takie czekanie na wyrok jest udziałem grupy dzieci, którymi opiekuje się dr n. med. Beata Wolska-Kuśnierz – pediatra, immunolog i transplantolog kliniczny z Centrum Zdrowia Dziecka.
– Nasi pacjenci cierpią na bardzo rzadkie, czyli tzw. sieroce choroby – wrodzone niedobory odporności. Uwarunkowane genetycznie defekty układu immunologicznego manifestują się w różny sposób: od infekcji, poprzez choroby alergiczne, autoagresywne, zaburzenia rozwoju, po nowotwory takie jak chłoniak czy białaczka. Jedna z chorób, nazywana zespołem NBS, niesie 50-procentowe ryzyko zachorowania na raka, statystycznie przed 18. rokiem życia. A faktycznie pierwszy nowotwór rozpoznaje się u dziecka średnio w wieku 9-10 lat, a i wcześniej. Mamy pacjentów po przebytych już trzech chłoniakach. Innym przykładem wrodzonych niedoborów odporności, w których jest ogromne ryzyko choroby nowotworowej, są zespół Wiskott-Aldricha czy ataksja-teleangiektazja. Tak więc nierzadko zdiagnozowanie niedoboru odporności oznacza wyścig z rakiem, czyli siedzenie cały czas na bombie.
Podejrzenie zespołu NBS zwykle stawiane jest wkrótce po narodzinach, ze względu na zauważalne małogłowie, później widać też charakterystyczne rysy twarzy i zwykle nieznacznego stopnia upośledzenie umysłowe. Niemal każdy taki mały pacjent ma też specyficzny rys emocjonalny, te dzieci są bardzo radosne, ciepłe, fajne – mówi dr Wolska-Kuśnierz. Po ustaleniu rozpoznania dzieci pozostają pod stałą opieką wielu specjalistów przez całe życie. Ich słaby układ odporności wspomagamy przetoczeniami przeciwciał, monitorujemy powikłania infekcyjne, staramy się jak najwcześniej wykryć i leczyć nowotwory. Czasami na końcu tej długiej wspólnej drogi, niestety, przegrywamy.
Ratunkiem dla dzieci z wrodzonym brakiem odporności i zagrożonych rakiem może być przeszczep szpiku kostnego. Niestety, przeszczep wiąże się z możliwością powikłań, czasami bardzo poważnych. Dlatego decyzja o takiej formie leczenia jest podejmowana tylko wówczas, gdy potencjalne korzyści dla chorego są o wiele większe niż podejmowane ryzyko. W Polsce u około 150 pacjentów z pierwotnymi niedoborami odporności przeprowadzono przeszczepienie szpiku w ciągu ostatnich 19 lat. W zespole NBS również podejmowane są próby takiej formy leczenia, ale jeszcze za wcześnie, aby obiektywnie stwierdzić, czy ryzyko w tej konkretnej chorobie się opłaca.
Jednym z podopiecznych dr Wolskiejjest Dominik, po dwóch przeszczepach. Zmagania z chorobą wymagały od niego przebywania w izolacji. Młody chłopak odcięty od życia mógłby się załamać. A on zaczął rysować. Jako grafik samouk tworzył fantastyczny komiks o chorobie i walce z nią, w którym jedną z postaci jest groźny Scidion – symbolizujący ciężki złożony niedobór odporności, na jaki choruje Dominik. Fabularyzowaniem chorób zajmuje się również sama pani doktor, która współpracuje z Dominikiem w tworzeniu komiksu i broszurek dla pacjentów i rodziców, opowiadających w zbeletryzowany sposób o mechanizmach działania układu odporności i jego defektach.
– Dominik i jego postawa oraz pomysł na wyjście z zamknięcia poprzez rysunki były inspiracją do stworzenia fundacji Wymarzona Odporność – mówi dr Beata. – Chcieliśmy się połączyć pod wspólną banderą, bo na co dzień pacjenci i ich rodziny rozproszeni są po całym kraju i w swoim środowisku są kompletnie sami z problemem. Tak bardzo sami, że muszę ich uczyć, jak mają rozmawiać z lekarzami pierwszego kontaktu w swoich odległych stronach, bo lekarz pediatra nie musi znać się na tak nietypowych chorobach.
Od dwóch lat fundacja organizuje Immunozloty w Ośrodku Polanika w Górach Świętokrzyskich, dla chorych i ich rodzin. W pierwszym roku przyjechało 140 osób, w tym – 260. Oprócz integracji kilkudniowy zlot daje szansę uczestnictwa w warsztatach psychologicznych, spotkaniach z lekarzami, ale przede wszystkim uczy – wzorem Dominika rysownika – poszukiwania i rozwijania pasji, pozwalających uciec choć trochę od choroby. Co więcej, mobilizuje się pacjentów, mimo ich słabej odporności i ograniczeń, do aktywności sportowej.
Wymyślamy różne atrakcje i wydarzenia mające ucieszyć dzieciaki oraz rozerwać i odprężyć ich rodziców – mówi dr Wolska-Kuśnierz. – W tym roku odwiedził nas stylista fryzur Krzysztof Chodorski ze swoją ekipą, maniciurzystka z firmy Indigo i harleyowcy na ryczących maszynach. Były zabawy z klubem sportowym Sportteam i warsztaty plastyczne. Rodzice mogli posłuchać lekarzy, psychologów, a przede wszystkim wygadać się między sobą ze swoich trosk i obaw. Kilkunastu pacjentów zaprezentowało swoje pasje i osiągnięcia w prezentacjach m.in. tańca, baletu, śpiewu, rzeźbie, rysunkach, krótkich wykładach o lotnictwie, ewolucji człowieka, czy kolekcjonowaniu np. klocków czy figurek. Była to eksplozja pozytywnej energii, ale i łzy wzruszenia, bo chore dzieciaki potrafią docenić to, co mają, i cieszyć się każdą chwilą.
Wśród rodziców jest Ela Słocka, która jeszcze dwa lata temu była na zlocie z córką, Karoliną. Teraz przyjechała bez Niej, bo Karolina odeszła.
– Moja córka była – jak to mówimy w skrócie – NBS-ką. Przez 13 lat żyła pełnią życia, niedobory odporności nie dawały o sobie znać. Miewałam kłopoty z jej szkołą, kiedy trafiła do gimnazjum (w szkole podstawowej było rewelacyjnie), ponieważ te dzieci charakteryzują się minimalnym upośledzeniem i wymagają specjalnego podejścia, ale ze zdrowiem wszystko było w porządku. To ja latem 2014 roku miałam zdiagnozowany rak piersi, z którego zresztą, jak widać, wyszłam. Córka tymczasem cieszyła się dobrą formą.
Oczywiście wiedzieliśmy, co to jest za choroba NBS i jakie niesie ze sobą zagrożenia. Doktor Beata kilka lat wcześniej sugerowała rozważenie przeszczepu prewencyjnego. Jednak doszliśmy z mężem do wniosku, że chcemy, by Karolina cieszyła się pełnią życia. Przeszczep tego nie gwarantuje. Są różne powikłania, czasem konieczność ponownego przeszczepiania szpiku, a wtedy już stale siedzi się w szpitalach, przychodniach. Trudno o taką decyzję kiedy widzi się roześmianą nastolatkę w rozkwicie, biegającą z koleżankami na dyskoteki, zaczynającą malować rzęsy. Ryzykowaliśmy. Ale są przecież dzieci, które nie chorują poważnie, znam 38-latkę z NBS-em, ale bez innych konsekwencji. Poza tym taka jest natura: człowiek wie, że żyje na bombie, a jednak wypiera zagrożenie. Nas to nie spotka – myśleliśmy. Aż nadeszło.
We wrześniu 2014 roku Karolinka – nauczona, że codziennie się bada - wymacała sobie powiększone węzły pachwinowe.
– Byłam po pierwszym kursie chemii, w związku z moim nowotworem, kiedy zdiagnozowano bardzo rzadki typ chłoniaka u Karolinki i podano pierwszą chemioterapię. Po chemii, która nic nie wskórała, podano Karolinie sterydy, dzięki czemu weszła w remisję. I wtedy wrócił temat przeszczepu. Syn byłby najlepszym dawcą, ale jego antygeny nie były zgodne z Karolinką, więc znaleziono dawcę niespokrewnionego. Miesiąc później mąż, który akurat był przy Karolinie, zadzwonił z wiadomością, że przeszczep chyba się nie udał, bo spada chimeryzm, czyli zawartość przeszczepionego od dawcy szpiku w stosunku do resztek własnego. Osiwiałam w jeden dzień. Okazało się, że dopóki stosunek ten wynosi 70% do 30 – można żyć. Ale potem przyplątała się cytomegalia. Ten wirus dla zdrowego człowieka jest niczym, jednak u chorej córki robił spustoszenie: zaatakował oko, potem trzustkę. Karolina słabła, traciła chęć do życia.
Były trzy sytuacje, kiedy słyszeliśmy z mężem, że należy się liczyć z najgorszym. Jeszcze na ostatnie urodziny Karolinki udało mi się zrobić jej niespodziankę. Ponieważ moją szkolną koleżanką jest mama Macieja Musiała, poprosiłam, żeby ją odwiedził w szpitalu. To córkę wyrwało z letargu, jeszcze na trochę. Urodziny obchodziła 15 sierpnia, a pod koniec sierpnia dr Beata powiedziała nam, że leki przestają być skuteczne, więcej robią szkody niż pożytku. I żebyśmy się zastanowili, czy chcemy, żeby córka została w szpitalu. Zabraliśmy ją do domu, gdzie byliśmy wszyscy, my i jej ukochane psy.
Kiedy Karolina zachorowała, pani Elżbieta zorganizowała akcję na rzecz pozyskania dawców szpiku, potem zebrała pieniądze na wygodne łóżko szpitalne, którego oddział immunologiczny nie miał. Uskładało się i na łóżko, i na nowo powstałą fundację, i na organizację kolejnego Immunozlotu, tego, na który pojechały jeszcze razem.
Dziś Ela Słocka jest jednym z filarów fundacji Wymarzona Odporność, działa nadal, bo spełnia to w jej przypadku funkcję antydepresantu. Chociaż – jak wyznaje – wcale nie jest z roku na rok łatwiej. Zwłaszcza że NBS-ki są do siebie podobne, więc serce jej się ściska, gdy widzi inne dzieci z tym charakterystycznym rysem. Mogła zamiast tego pójść do pracy, zmienić środowisko. Ale ona woli być tutaj potrzebna. Zna temat jak nikt. I sama odczuła, że fundacja to dla rodziców tych obciążonych dzieci koło ratunkowe, a dla wielu nawet więcej – rozumiejąca, wspierająca „rodzina zastępcza”.