Każdego roku 11 kwietnia, czyli w dniu urodzin dr. Jamesa Parkinsona, obchodzony jest Światowy Dzień Choroby Parkinsona. Jego celem jest podnoszenie świadomości na temat choroby, promowanie lepszego zrozumienia schorzenia oraz pokazywanie, jak mocno zmienia ono życie chorego oraz jego najbliższych. W Polsce z chorobą Parkinsona żyje ok. 100 tys. osób, z czego – jak szacują eksperci – około 20 proc. ma zaawansowane stadium.
W chorobie Parkinsona dochodzi do powolnego uszkadzania i zanikania neuronów produkujących dopaminę, czyli najważniejszego neuroprzekaźnika umożliwiającego przekazywanie sygnałów między komórkami nerwowymi. – Szacuje się, że na świecie cierpi na chorobę Parkinsona ponad 6 mln ludzi, a prognozy mówią, że za 20 lat tych przypadków będzie dwa razy więcej. W Polsce rocznie mamy ok. 8 tys. nowych zachorowań, przy czym te nowe zachorowania nadal skorelowane są z wiekiem – średnia wieku chorych wynosi 60 lat – mówi prof. dr. hab. n. med. Jarosław Sławek, prezes Zarządu Polskiego Towarzystwa Neurologicznego – Niestety obserwujemy tendencję przesuwania się tej mediany wieku. Mój najmłodszy pacjent, u którego zdiagnozowałem PD (Parkinson's disease) miał zaledwie 25 lat – dodaje prof. Sławek.
Przebieg choroby można podzielić na trzy fazy. Utajony rozwój choroby, który może trwać do 10-15 lat. Wówczas organizm nie daje objawów typowych dla choroby, czyli objawów ze strony aparatu ruchu, ale stosunkowo często chorzy skarżą się na zaparcia, utratę węchu, podwójne widzenie, napadowe pocenie się oraz depresję czy demencję. Na skutek tej fazy dochodzi do zniszczenia ok. 50-60 proc. neuronów produkujących dopaminę, w skutek czego chorzy zaczynają mieć nasilające się objawy takie jak zaburzenia ruchu, drżenie spoczynkowe, ślinotok oraz kłopoty z mówieniem. Po szybkiej i trafionej diagnozie zaczyna się faza zwana „miesiącem miodowym” (czas trwania ok. 3-5 lat), podczas której organizm chorego bardzo dobrze odpowiada na leczenie farmakologiczne. Gdy „miesiąc miodowy” dobiega końca, choroba szybko wchodzi w zaawansowane stadium.
Choroby Parkinsona nie da się wyleczyć
Nie można jej zatrzymać ani spowolnić jej przebiegu. Obecnie można ją leczyć jedynie objawowo, jednak leczenie to jest złożone, wymaga bardzo dobrej znajomości działania leków, umiejętności ich łączenia i dopasowywania do odpowiednich okresów choroby. Wczesna terapia to leczenie farmakologiczne. Trudności pojawiają się wraz z rozwojem choroby i wchodzeniem jej w zaawansowane stadium. Wówczas dawkowanie leków jest na tyle częste, że jak mówią chorzy, brakuje czasu na jedzenie. Dlatego tak ważna jest szybka diagnoza i wdrożenie odpowiedniej zaawansowanej metody leczenia.
W Polsce, tak jak i na całym świecie, dostępne są trzy metody leczenia objawowego zaawansowanej choroby Parkinsona: DBS, czyli głęboka stymulacja mózgu, apomorfina, czyli podskórne wlewy lewodopy oraz Duodopa, czyli dojelitowe wlewy lewodopy z karbidopą. Póki co podstawową metodą, narzucaną poniekąd przez system zdrowia, jest głęboka stymulacja mózgu (DBS), a terapie infuzyjne dostępne są tylko dla tych chorych, którzy nie kwalifikują się do DBS.
– Teoretycznie każda z trzech metod dedykowana jest innemu etapowi zaawansowania choroby, innym zachowaniom i ograniczeniom organizmu chorego. Niestety praktyka nieco rozmija się z teorią i póki co najczęściej wdrażanym leczeniem jest głęboka stymulacja mózgu – mówi prof. dr hab. n.med. Jarosław Sławek. – Osobiście jako docelowe metody leczenia zaawansowanej choroby Parkinsona traktuję głęboką stymulację mózgu oraz lewodopę podawaną dojelitowo. Oczywiście należy tu podkreślić, że są to metody zabiegowe i nie w każdej kombinacji komplementarne – dodaje prof. Sławek.
Obecnie chorzy z całej Polski po zakwalifikowaniu do terapii infuzyjnych teoretycznie mogą być leczeni w dziewięciu ośrodkach (Gdańsk, Warszawa, Katowice, Lublin, Łódź, Wrocław, Poznań, Szczecin, Kraków), a niebawem liczba zwiększy się o kolejne trzy. Natomiast zabiegi wszczepiania stymulatora mózgu, czyli DBS, przeprowadzane są na oddziałach neurochirurgicznych po wcześniejszej kwalifikacji dokonanej w wybranych ośrodkach wyspecjalizowanych w leczeniu choroby Parkinsona. Niestety mapa Polski nadal posiada białe plamy, czyli miejsca, gdzie nie ma wyspecjalizowanych ośrodków, co bardzo często wiąże się z dalekimi, trudnymi dla chorych, dojazdami.
Konieczność holistycznego spojrzenia i odsunięcia stereotypów
Choroba Parkinsona jest chorobą multidyscyplinarną, wymagającą holistycznego podejścia do niej. Dlatego tak ważne jest, aby chorzy mieli stały kontakt z fizjoterapeutą, logopedą, dietetykiem, a także psychiatrą, ponieważ objawy zaburzeń psychicznych często mylone są z objawami choroby Parkinsona i uznawane za naturalny element choroby. Panująca pandemia i związane z nią obostrzenia nie pozostają bez znaczenia dla zaburzeń psychicznych, które mogą pomniejszyć efekty leczenia neurologicznego, pogorszyć współpracę pacjent-lekarz, pogorszyć efekty rehabilitacji, pogorszyć lub wywołać zaburzenia funkcji poznawczych, aż wreszcie pogorszyć funkcjonowanie i jakość życia. Dlatego tak ważne jest, aby chorzy chorobę Parkinsona postrzegali jako zespół naczyń powiązanych, aby nie unikali konsultacji psychiatrycznych i aby nie bali się politerapii.
– Niebezpiecznym przekonaniem jest, że w przypadku choroby Parkinsona depresja, apatia, zaburzenia snu, zaburzenia lękowe, koszmary senne, zaburzenia kontroli impulsów są naturalnym skutkiem choroby Parkinsona oraz fizjologiczną reakcją i trzeba z nimi żyć. Wyraźnie trzeba powiedzieć, że np. depresja jest chorobą i nie wolno się na nią godzić. Nieleczona jest ściśle skorelowana z gorszymi rokowaniami – mówi dr hab. n. med. Marcin Siwek, specjalista psychiatra, kierownik Zakładu Zaburzeń Afektywnych Katedry Psychiatrii UJ CM, zastępca kierownika Oddziału Klinicznego Psychiatrii Krakowskiego Szpitala Uniwersyteckiego.
– Warto pamiętać, że dobrze dopasowane leki psychotropowe wspomagane psychoterapią potrafią w znacznym stopniu poprawić jakość życia osób chorych na chorobę Parkinsona. Muszę tutaj nadmienić, że psychoterapia nie jest przyjacielską rozmową, nie opiera się na dzieleniu wspólnymi doświadczeniami i wyrazami empatii. Jest ona swoistego rodzaju precyzyjnym narzędziem, dzięki któremu specjalista może z zewnątrz zobaczyć obraz problemu chorego i pomóc go zmodyfikować. Oczywiście psychoterapia nie jest techniką zmiany rzeczywistości, ale jest techniką pomagającą spojrzeć na rzeczywistość z innej perspektywy. To narzędzie, którym powinni posiłkować się zarówno chorzy jak i ich opiekunowie – dodaje dr hab. Marcin Siwek.
Czerwony tulipan dla Parkinsona
11 kwietnia 2005 roku, podczas 9 Światowego Dnia Choroby Parkinsona w Luksemburgu, czerwony tulipan został ustanowiony światowym symbolem choroby Parkinsona. Jego historia sięga jednak 1980 roku, kiedy to JWS Van der Wereld, holenderski ogrodnik, który cierpiał na chorobę Parkinsona wyhodował biało-czerwonego tulipana. W 1981 roku nazwał on swoją najcenniejszą odmianę, tulipanem „Dr James Parkinson”, aby uhonorować londyńskiego lekarza, który jako pierwszy w 1817 roku opisał jego chorobę.
Źródło: nateriały Fundacji Chorób Mózgu