fbpx

Październik miesiącem profilaktyki raka piersi

Uszczypnięci. Jak żyć z rakiem?

Trauma, którą jest rak, daje odbicie do działania i zmiany. (Fot. Getty Images)

„Szkoda, że do raka nie jest dołączona instrukcja obsługi” – mówią pacjentki psychoonkolożki Adrianny Sobol. Rzeczywiście instrukcji nie ma, ale jeśli nauczymy się prosić o wsparcie i je przyjmować – będzie nam lżej. A czasem nawet uda się zbudować nową siebie.

Diagnoza: rak – to zawsze szok. Nie wierzę, żeby dało się przyjąć ją spokojnie. Czy są jakieś typy reakcji na: mam raka, czy to jednak indywidualne?
Nie ma osoby, która jest na to przygotowana. Ta choroba zaskakuje. Z miejsca rzuca na głęboką wodę. Reakcja zawsze jest indywidualna, bo przecież każdy jest inny, to jasne. Kiedy rozmawiam po raz pierwszy z pacjentem po diagnozie, pytam o trudne sytuacje w jego życiu. I o to, jak sobie z nimi radził. To skłania do refleksji: co mi pomogło, kto był moim wsparciem, jak to wsparcie się sprawdziło. Jeśli tamta sytuacja pokazała, że umiem sobie poradzić, to daje siłę i wiedzę, jak działać. I jednocześnie możliwość, żeby zweryfikować, coś poprawić, zastanowić się, jaki mechanizm reakcji był dobry. Ale to jedno. Bo jest także pewien schemat.
Amerykańska psychiatra Elisabeth Kübler-Ross wyróżniła pięć etapów reakcji na diagnozę: rak. Najpierw jest etap szoku i niedowierzania, a potem złości. I tu pojawia się problem – bo my, zwłaszcza kobiety, nie pozwalamy sobie na to, żeby tę złość wyrazić.

Jesteśmy tego uczone – mamy być opanowane i spokojne. „Grzeczne”.
Tak, mamy być grzeczne, nie krzyczeć i nie płakać, bo nie wypada. I to, niestety, widać w chorobie. Kobieta stara się nie obciążać swoimi emocjami bliskich. Partnera, dzieci, rodziny. Dusi te emocje, blokuje w sobie możliwość ich wyrzucenia, pokazania tego, co naprawdę czuje. A czuje często złość. Dookoła słyszy komunikaty: „bądź dzielna”, „dasz radę”, „kto, jak nie ty!”. Mówią to, w dobrej wierze, bliscy, rodzina. A kiedy pacjentka trafia do bezpiecznej teoretycznie przestrzeni, szpitala, gdzie są ludzie, którzy powinni ją rozumieć – bo albo, jak lekarze, świetnie znają chorobę, albo, jak inni pacjenci, właśnie ją przechodzą – często pękają bariery, kobieta pozwala sobie na ujście emocji. I nagle alarm! Panika! Personel medyczny w trosce o nią woła psychologa – a przecież dobrze jest się wypłakać, wykrzyczeć, wyzłościć. Wywalić z siebie to wszystko.
Kolejny etap to targowanie się z losem. Szukamy kogoś, kto powie: „Będzie dobrze. Na pewno wyzdrowiejesz. Znam metodę, która cię wyleczy”. Tymczasem żaden odpowiedzialny lekarz nie da pacjentce stu procent gwarancji. Powie: „Rokowania są dobre, ale czeka cię leczenie”. A ono bywa trudne, wszyscy to wiemy. I pacjentka jest wtedy podatna na działania rozmaitych szarlatanów, którzy dadzą jej „pewność” powodzenia.

Lekarz nie da pewności, ale powinien dać nadzieję.
Oczywiście. Nie wszyscy to potrafią, nie wszyscy mają odpowiednio dużo empatii, nie wszyscy mają odpowiednio dużo czasu, żeby porozmawiać, dotrzeć do chorego. Tymczasem dziś diagnoza daje duże szanse na wyleczenie. Pełne. Towarzyszę od lat kobietom na oddziałach onkologicznych, widzę pacjentki, które były w lęku, panice, łzach – a teraz są 10 czy 20 lat po chorobie i wspierają inne. Raka się leczy, zawsze jest szansa, ale nie wolno ulegać komuś, kto powie: „Na sto procent będziesz zdrowa”. W życiu, nie tylko w chorobie przecież, nic nie jest pewne na sto procent.

Kolejny etap to…
Etap depresji. To taki moment, który nazywam żałobą po sobie zdrowym. Wtedy kobieta wie już na pewno, że jest chora, że rak to kolejny etap w życiu i że nigdy nie pomyśli o sobie samej tak jak przed chorobą. Ta żałoba wymaga poukładania emocji, tego, żeby ją przeżyć, żeby tych emocji nie zagłuszać, tylko nazwać. Mówić o tym głośno. Ale, co jest ważne, żałoba po sobie zdrowej nie oznacza, że już zdrowa nie będę. Będę, ale o sobie i o swoim zdrowiu będę myśleć inaczej. Nie gorzej. Wielokrotnie dostrzegam, że pacjentki przewartościowują swoje życie, robią rodzaj analizy, czasem bardzo fajnej, bo uczą się, że teraz ja jestem ważna, moje pragnienia, marzenia, moje życie.
Depresja, a może nie depresja, tylko smutek, lęk, obniżenie nastroju – to towarzysze diagnozy. I nie ma się czemu dziwić– choroba zagrażająca życiu to zawsze trauma. Często także leczenie – intensywne, toksyczne – jest traumą. Ale kobiety – te siłaczki – nie chcą się do depresji przyznać, nie chcą pokazać „słabości”, w dodatku słyszą, że trzeba myśleć pozytywnie, bo to pomaga pokonać raka. I często nikt nie widzi, co się dzieje. Personel medyczny nie zauważa, a rodzina nie dopuszcza myśli, że trzeba poprosić o pomoc psychologa czy psychoonkologa. Niektórzy wciąż jeszcze uważają, że to niepotrzebne, że to znak słabości albo choroby psychicznej, a przecież ja mam raka, ale nie jestem wariatką. Ludzie boją się, że jeśli trzeba będzie walczyć nie tylko z rakiem, lecz także z depresją – to już na pewno nie dadzą sobie rady. Ale przy znakach obniżenia nastroju, braku apetytu, kłopotach ze snem zwróćmy się do specjalisty.

Ale etap depresji nie jest chyba ostatnim?
Na końcu jest etap akceptacji. Choć ja nie lubię słowa „akceptacja”, bo nie ma przecież osoby, która gdzieś głęboko akceptuje chorobę. Chodzi o to, by potrafić przyjąć rolę pacjenta i być gotowym do rozpoczęcia pracy – tak, bo leczenie onkologiczne to konkretna, ustrukturalizowana praca, którą trzeba na siebie wziąć. I mieć gotowość, żeby prosić o pomoc i ją przyjmować. A moje pacjentki to często zosie samosie, które są dzielne i to one przecież dają, pomagają, zajmują się. Proszenia o pomoc i jej przyjmowania trzeba się nauczyć. To ważna lekcja konieczna do odrobienia.

Jeśli leczenie raka zaczyna się zaraz, jeśli wszystko dzieje się szybko, operacja już jutro, potem chemia i nie ma czasu na przejście kolejnych etapów – co się wtedy dzieje?
Rzadko zdarza się, żeby wszystko działo się błyskawicznie. Najpierw jest etap podejrzenia choroby, diagnostyki, oczekiwania – to czekanie jest bardzo destrukcyjne i obciążające. Kiedy zaczyna się leczenie, przychodzi rodzaj ulgi. Bo leczenie to działanie, a kiedy działamy, czujemy się bezpieczniej. Czas trwania każdego z tych etapów u każdego jest inny. Choć spotykam osoby, które na cały okres leczenia uzbrajają się w postawę zadaniowca. Myślą tylko o kolejnych punktach na liście: operacja, chemia, kontrole, badania – idą od punktu do punktu i skupiają się tylko na tym. Ale po zakończeniu leczenia na ogół następuje odmrożenie emocji. Pojawiają się te wszystkie etapy, którym nie daliśmy szansy na zaistnienie. I atakują ze zdwojoną siłą. A to przecież taki moment, kiedy miało być dobrze, kiedy mieliśmy odetchnąć, bo leczenie się skończyło – a właśnie nic z tego, przerabiamy je po kolei…

Trudno przechodzić przez taką chorobę jak rak samotnie czy samodzielnie. Pewnie zna pani pacjentki, które nie chcą o pomoc prosić, bo albo nie potrafią, albo nie chcą „obciążać innych”, ale chyba jednak coraz częściej umiemy o pomoc prosić?
Tak, to się na szczęście zmienia. Bardzo poprawiło sytuację pojawienie się organizacji pacjenckich. Działają, nagłaśniają historie, przypadki, oferują wsparcie. Nawet w pandemii się nie rozsypały, działały online. Cieszę się z tego, bo ciągle widzę samotność w chorobie. No i zawsze jestem szczęśliwa, kiedy przychodzą do mnie pacjenci z rodzinami.

Zachęca pani do tego?
Bardzo, bo choroba dotyka całą rodzinę. Innego wsparcia potrzebuje pacjentka, innego jej partner czy dzieci, czasem rodzina jest kompletnie zagubiona, nie wie, co to znaczy być dobrym wsparciem, co robić, co mówić, a czego nie.

W pewnym sensie choremu jest łatwiej, bo on ma konkretną pracę do wykonania – leczenie. A rodzina tej pracy nie ma i nie bardzo wie, co dalej.
Nie wie, jest bezradna. Samo słowo „rak” paraliżuje. Choroba jest testem dla związku, dla rodziny. Albo ją scala, albo uwypukla te trudności, które już gdzieś tam się rysowały. Pamiętajmy, że obie strony się boją. Ten lęk jest jeszcze podbity brakiem wiedzy – bo co wiemy o raku, dopóki nas nie dotknie? Wyobraźnia więc pewne rzeczy wyolbrzymia, straszy nas, karmimy się opowieściami innych, nie zawsze pozytywnymi, przypominamy sobie filmy, nie zawsze te z happy endem… Na przykład rak piersi to choroba podwójnie trudna, bo nie dość, że zagraża życiu, to dotyka kobiecości. Choć muszę powiedzieć, że jeśli chodzi o to ostatnie – widzę zmiany na plus. Coraz częściej kobiety gdzie indziej lokują swoje poczucie kobiecości, samoakceptacji, seksualności, własnej wartości, szukają głębiej, tak więc groźba utraty piersi już tak nie straszy. Zresztą coraz więcej mamy operacji rekonstrukcyjnych, więc można to odwrócić. Ale związek jest, jak to mówię, uszczypnięty rakiem. I kobieta, i mężczyzna stają przed gigantycznym zadaniem, żeby się w tym odnaleźć. Choroba uwypukla to, co już wcześniej nie grało. I nagle okazuje się, że zmagamy się nie tylko z rakiem, lecz także z całą masą innych problemów. Czasem problemy ciągną się przez lata, ale „jakoś jest”, a kiedy przychodzi rak, okazuje się, że już jakoś nie jest, że jest źle. Mam pacjentki, które wtedy mówią: „Trudno, trzeba to skończyć”. Czasem partner nie wytrzymuje napięcia, poczucia odpowiedzialności i ucieka. Choroba uwypukla lęk przed śmiercią. A żyjemy w czasach, kiedy wszyscy są młodzi, piękni i bogaci, bo tak wyglądają na Instagramie czy Facebooku. Choroba nas nie dotyczy. A tu nagle okazuje się, że dotyczy. I choroba, i śmierć. Niektórzy uciekają, żeby takiej sfery nie dotykać, bo się jej panicznie boją. Ale jeśli przed chorobą związek był dobry, to w chorobie tylko się umacnia.

Jak dawać sobie nawzajem wsparcie?
Za dużo zastanawiamy się, jacy powinniśmy być. Szukamy recept. Regułki, która zawsze się sprawdzi. Tyle że takiej regułki nie ma. Najważniejsze to być. Razem, obok. A to może się udać tylko wtedy, kiedy obie strony będą mówić o uczuciach. Nie można zostawiać przestrzeni na niemówienie, niedopowiedzenie, na myślenie: „A on to powinien wiedzieć, powinien się domyślić, jeśli mnie kocha”. A skąd on ma to wiedzieć?

Czyli mówić i o lęku, i o potrzebach?
Tak, rozmawiać ze sobą. Na tematy trudne też. Często kobiety przychodzą do mnie i mówią: „Wie pani, ja się boję, że umrę. I pomogłoby mi, gdybyśmy mogli pogadać o tym, jaki bym chciała mieć pogrzeb”. Ale jak zaczynam, słyszę: „Nie, o tym nie będziemy rozmawiali!”. Czyli nie dajemy przestrzeni lękowi. Ale on przez to nie znika, wręcz przeciwnie, rośnie. Czasem największym wsparciem jest siedzieć obok w milczeniu. Czasem ocierać łzy. Nie bać się łez! Płakać można i trzeba, to wcale nie jest wyraz poddania się czy słabości.

Tu pewnie działa ten mechanizm: nie chcę cię obciążać…
Tak, ale każde ma ten lęk na plecach, każde ucieka z nim w swoją stronę, chowa się. Nie zauważają, jak wyrasta między nimi mur. Gigantyczny, taki, którego nie sposób przebić. Lęk należy rozbroić, zbliżając się do niego, im bardziej czujesz, że męczy i dusi, tym mocniej musisz to wykrzyczeć, tym wyraźniej nazwać. A kiedy mur urośnie, to chora idzie w jedną stronę, jej partner w drugą. Ale od razu chcę powiedzieć, że ważne jest też, by nie zawiesić się na sobie wzajemnie. Zarówno jedna, jak i druga strona musi mieć swoją przestrzeń, swój świat. Nie można też żyć tylko chorobą. Musi być miejsce na luz, na odpoczynek, na radość, na pasję. Musi się pojawić normalność. Są takie myśli i emocje, którymi chcemy się podzielić, ale niekoniecznie z partnerem, i nic w tym złego.

Razem z chorobą zmienia się myślenie o sobie, o życiu. Czasem słychać głosy: „Choroba była doświadczeniem ekstremalnie trudnym, ale dała mi coś dobrego”. Brzmi dziwnie?
Każdy z nas wpada w życiu w pewien rytm. Różne rzeczy ciągniemy, działamy, jesteśmy zmęczeni, wiemy o tym, ale myślimy: „Sobą zajmę się później, najpierw dziecko, mąż, kredyt, praca”. I nagle bach, rak. Wszystko wywrócone do góry nogami. I kiedy ta rozpędzona maszyna naszego życia się zatrzymuje, można skupić się na sobie. Na leczeniu, na drodze do zdrowia. I pojawia się pytanie: skoro mam na drodze ten znak STOP, to co ja z tego mogę wyciągnąć, co zrozumieć? I czasem dochodzimy do ważnych wniosków. Że na przykład wykonuję pracę, która mnie w jakiś sposób niszczy. Że mój związek nie jest dobry. Że ja sama nie byłam dla siebie dobra, czuła, troskliwa. Że odsuwałam nieprzyjemne myśli, zamiast się z nimi skonfrontować. I zaczynamy myśleć o życiu. W obliczu tego, że możemy je utracić, widzimy je inaczej. Doceniamy. Chcemy się nim cieszyć. I nie zawsze chodzi o plany na „po raku”. Zaczynamy żyć pełniej właśnie w chorobie. Te zmiany to także bardziej świadome podejście do zdrowia, do diety, do odpoczynku, do aktywności fizycznej. Uważności na sygnały, które wysyła nam ciało. Dokonywanie lepszych wyborów. Widzę to codziennie u pacjentów. Wiem, że to może zabrzmieć jak absurd, ale niektóre pacjentki po leczeniu mówią, że czują się wolne. Uświadomiły sobie, że dały radę, nabierają odwagi, są silniejsze. I robią rewolucję. Zmieniają zawód, męża, jadą w podróż, budują nową tożsamość. Nie boją się mówić o swoich potrzebach, uczą się zdrowego egoizmu. To oczywiście nie dzieje się ot tak, w pięć minut. To proces, czasem długi, bo i leczenie bywa długie. Ale zdarza mi się słyszeć: „Dziękuję za raka, on mnie obudził”. W psychologii nazywamy to wzrostem posttraumatycznym. Trauma, którą jest choroba, daje odbicie do działania i zmiany.

Kryzys naszą szansą?
Tak, choć jestem przeciwniczką twierdzenia, że kryzys zawsze coś daje. Daje wtedy, kiedy wykona się ciężką pracę. Czasem jest to wejście w proces terapeutyczny, czasem w grupy wsparcia, czasem w duchowość. Są różne drogi. Każda dobra.

Adrianna Sobol psychoonkolog, wykładowca Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego. Członek zarządu Fundacji „OnkoCafe – Razem Lepiej”, współautorka książki „Oswoić raka. Inspirujące historie i przewodnik po emocjach”.

  • Polecane
  • Popularne
  • Najnowsze