Kryształek Zwierciadła dla Izabeli Sopalskiej-Rybak. Za hart ducha, zaraźliwy entuzjazm i wolę walki

Izabela Sopalska-Rybak - nagrodzona Kryształkiem Zwierciadła 2019 i Marcin Prokop, prowadzący galę Kryształowych Zwierciadeł. (Fot. sportografia.pl)

Kryształek Zwierciadła to nagroda przyznawana przez czytelników magazynu „Zwierciadło”. W tym roku najwięcej głosów oddaliście na Izabelę Sopalską-Rybak -działaczkę społeczna, prezeskę fundacji Kulawa Warszawa, zawodniczkę rugby na wózkach, do niedawna grającą w kadrze narodowej. Laureatka Kryształka od 11 lat choruje na stwardnienie rozsiane.

Uwielbia ten dźwięk. Szczęk metalu o metal, kiedy zderzasz się z drugim zawodnikiem na boisku. Mówi, że zrozumieć można to dopiero, kiedy samemu usiądzie się na specjalnym wózku do rugby. To trochę jak zderzające się samochodziki w wesołym miasteczku, tylko dużo fajniej. Nie zapomni też swojego pierwszego upadku z wózkiem na boisku.
– Stawiają cię na koła, a ty po prostu zasuwasz dalej. Te wywrotki, hałas, moc, siła, wszystko to budzi we mnie tak pozytywne emocje, że nie wyobrażam sobie życia bez rugby.

Jest jedną z trzech kobiet w Polsce, które uprawiają tę dyscyplinę. Jedyną grającą w pierwszej lidze, a do niedawna także w kadrze narodowej. Pamięta, jak podczas pewnej sportowej imprezy konferansjer powtarzał, że „chłopaki grają w rugby na wózkach”, a ona za każdym razem wrzeszczała przez całe boisko: „I dziewczyny też!”.

Iza: – Właśnie o to chodzi, żeby podkreślić, że gramy. Że walczymy na boisku na równych prawach z facetami.

Chyba mało kto zdaje sobie sprawę, jak liczna jest liga rugby na wózkach w Polsce. 15 klubów w całym kraju, to jedna z najpopularniejszych dyscyplin sportu, którą uprawiają osoby z niepełnosprawnością ruchową. Sport urazowy i niebezpieczny? Iza woli określenie: dynamiczny i kontaktowy.
Na cześć warszawskiego klubu Four Kings, którego jest zawodniczką, ma wytatuowaną na karku koronę z napisem 4K. Iza gra też w drużynie z Hamburga, dokąd kursuje średnio raz w miesiącu, być może będzie wspierać drużynę z Włoch. Przez dwa lata należała do polskiej kadry narodowej, ale zgrupowań i wyjazdów było tak dużo, że kolidowały z pracą w, jak mówi Iza, „miłości jej życia”, czyli w Fundacji „Kulawa Warszawa”. Rozważyła za i przeciw, pod koniec zeszłego roku zrezygnowała z kadry.

Usiądziesz, to zrozumiesz

Uwielbia patrzeć ludziom w oczy po tym, jak zachodzi w nich zmiana. To naprawdę widać. Zresztą zawsze na koniec warsztatów czy szkolenia pada skierowane do uczestników pytanie: „Co stąd wynieśliście, co było dla was najważniejsze?”.
No, chyba że to spotkanie z dziećmi, wtedy nie ma nawet co pytać, bo zawsze odpowiadają, że najfajniejszy był pies (labrador Kasi Bierzanowskiej z fundacji, asystujący, certyfikowany). Za to dorośli ludzie często mówią, że to niesamowite, jak nagle może się zmienić postrzeganie świata. Tak jakby ktoś włączył światło.

Iza: – Chodzi o to, żeby uświadamiać, że niepełnosprawność jest różnorodna. I żeby każdy miał szansę wczuć się w rolę takiej osoby.
Podczas ćwiczeń z opaską na oczach masz szansę przekonać się, jak to jest, kiedy ktoś cię prowadzi i jest twoimi oczami (albo to ty uczysz się prowadzić kogoś w opasce). Z zatkniętymi szczelnie uszami próbujesz się dogadać z innymi. Dziewczyny przywożą też ze sobą z fundacji kilka wózków, żeby uczestnicy mogli się przejechać, pokonać tor przeszkód. Podczas tych ćwiczeń bywa najtrudniej. Nie każdy chce próbować, założenie Izy: „Usiądziesz, to zrozumiesz”, czasem przegrywa z przesądem – „Usiądziesz, to już zostaniesz”.
Iza pyta też uczestników, czy zdają sobie sprawę, jak kłopotliwa potrafi być niewidoczna niepełnosprawność. Sama, kiedy jeszcze chodziła, ale miała już silne zaburzenia równowagi, w tramwaju nie była w stanie ustąpić miejsca starszym. Zwykle kończyło się krzywymi spojrzeniami, ale ze dwa razy wywiązały się regularne awantury, ludzie nie wierzyli, że młoda dziewczyna nie może ustać na nogach. Podobne doświadczenia mają np. osoby z zaburzeniami układu krążenia. Dla nich wolne miejsce w autobusie, ale też zwykłe krzesło, którego tak często brakuje w urzędach czy muzeach, jest warunkiem wyjścia z domu.

Wreszcie kwestia języka. Iza jest przekonana, że on także kreuje rzeczywistość. Niektóre słowa powinny natychmiast wylądować w koszu. Na cenzurowanym są „inwalida”, „kaleka”, ale też na przykład „głuchoniemy”. Głusi czują się tym określeniem dotknięci. Nie są niemi, mają własny, nie gorszy od fonicznego język migowy. „Osoba niepełnosprawna”? Raczej „z niepełnosprawnością”. Ruchową, sensoryczną, intelektualną. Niby drobne przesunięcie, a zmienia akcenty, przesuwa człowieka na pierwszy plan, definiuje niepełnosprawność, a nie jego samego.
A bardziej na luzie – wystarczy dłużej porozmawiać z Izą, żeby zorientować się, że „wózkowicze” na tych bez wózków mówią „chodziaki”. A o sobie, we własnym gronie – „kulawi”.

Fundacja „Kulawa Warszawa” szkoli instytucje i prywatne firmy. Wbrew (odziedziczonej po blogu) nazwie – w różnych częściach Polski, a nie tylko w stolicy. Jeździ też po szkołach z tzw. zajęciami z savoir-vivre’u wobec osób z niepełnosprawnościami, po których wyszkolone dzieciaki rozbrajają rodziców parkujących na kopertach stwierdzeniem: „Skoro tu stajecie, dajcie mi te 500 złotych, które zapłacilibyście za mandat”.

Izabela Sopalska-Rybak. Rocznik 1988. Założycielka i prezeska Fundacji "Kulawa Warszawa", która szkoli instytucje i firmy, uświadamiając, przed jakimi wyzwaniami na co dzień stają osoby z różnymi niepełnosprawnościami. (Zdjęcia: Szymon Szcześniak/laf)
Izabela Sopalska-Rybak. Założycielka Fundacji „Kulawa Warszawa”, która uświadamia, przed jakimi wyzwaniami na co dzień stają osoby z różnymi niepełnosprawnościami. (Zdjęcia: Szymon Szcześniak/laf)

Słoneczniki

Tego, że uwielbia tatuaże, nie da się nie zauważyć. Zostało jeszcze trochę miejsca do zapełnienia na nogach, brzuchu plus cała szyja. Na dekolcie – słoneczniki, jej ulubione kwiaty. Skutecznie zakryły efekty brania sterydów. Iza miała wysypkę, drapała się, zostały blizny. Na prawym ramieniu – aparat fotograficzny. Wygląda jak analogowy zenit, który podarował Izie ojciec. Wcześniej używał go przez lata on sam, woził ze sobą, chodząc po jaskiniach.

Zaczęła się tatuować w wieku 16 lat. Najpierw w niewidocznych dla cudzych oczu miejscach. Za to doskonale widać było kolczyki w uszach, wardze i brwiach oraz czerwonego irokeza, który nosiła w liceum. Śmieje się, że tata, jak była mała, puszczał jej punk rocka, więc to musiało się tak skończyć.

Kiedy usłyszała diagnozę, akurat miała rok przerwy po liceum, żeby wyśrubować formę. Zawsze była wysportowana, marzyła o studiach na AWF-ie. Do lekarza trafiła, bo w pracy – sklepie z ciuchami – zrobiło jej się słabo. Uznała, że jest przemęczona i niedotleniona, ale podczas spaceru po parku na Polu Mokotowskim, wokół stawu, zauważyła, że w jej niemocy jest jakaś symetria. Staw był po lewej stronie, a Iza spacerując, co chwila miała wrażenie, że wpadnie do wody. Wyraźnie słabsza była też lewa ręka. Kiedy poszła do neurolożki, usłyszała: „Proszę zamknąć oczy i utrzymać się na nogach”. Pomyślała: „Łatwizna, tylko tyle?”.

Iza: – Zamykam oczy i wiem, że lecę. Gdyby lekarka mnie nie podtrzymała, upadłabym na ziemię.

Niedowład lewej strony ciała, czyli pierwszy rzut choroby. Kiedy Iza słyszy skrót SM (sclerosis multiplex, postępujące uszkodzenie struktur układu nerwowego, u każdego pacjenta przebiegające nieco inaczej), prawie nic to jej nie mówi. Tak samo jak termin „stwardnienie rozsiane”. Punkcja? Jasne, bardzo proszę. Nie wiedziała, że wbijanie igły w kręgosłup (a igieł bała się od zawsze) może aż tak boleć. Pamięta tylko swój wrzask. Sterydy? Pewnie, podawajcie, byle mi przeszło i idę do domu.

Po drodze ma moment załamania. Jest w szpitalu, ucieka na papierosa, odpala jednego od drugiego i ryczy. W pobliżu chodzą pacjenci, pielęgniarki, a ona nie jest w stanie się uspokoić. Ale po trzech godzinach po prostu przestaje wyć, pokłady żalu i rozpaczy się wyczerpują.

– Może to kwestia wieku? – zastanawia się Iza. – Chyba większość młodych ludzi uważa, że są niezniszczalni. Doszłam do wniosku, że jest, jak jest, o niczym to nie przesądza. Poza tym, odtąd mogę żyć na maksa, robić w życiu to, na co mam ochotę, i o czym marzę. I wreszcie będę mogła się do woli dziarać.

No to w drogę

Po trzech latach ma kolejne rzuty. Zaczynają się problemy z chodzeniem. Najpierw porusza się o kulach, ale jest coraz słabsza. Trzeźwo ocenia sytuację, musi mieć wózek. Ten pożyczony od koleżanki, po zmarłej babci, daje jej, jak wspomina Iza, niesamowitą wolność. Nawet jeśli jest ciężki, obdrapany i trzeszczy (bez porównania z tym dzisiejszym, lekkim, z siedzeniem w elegancką „zeberkę”. Iza uparła się, że będzie miała właśnie taki i chociaż z początku nikt nie chciał jej „zeberki” wykonać, dopięła swego). Jest już wtedy po szkole fotografii, to jej plan B w zamian za niespełnione marzenie o AWF-ie.

Miesiąc po tym, jak siada na wózku, poznaje Rafała. Ma wtedy, czego do dziś nie może rozgryźć, niesamowite powodzenie, więcej zaproszeń na randkę niż kiedykolwiek wcześniej. Ale z Rafałem to jej pierwsza w życiu randka w ciemno, skojarzyli ich znajomi. Jest fajnie, ale dopiero kiedy on bierze ją na ręce, żeby wnieść po schodach, Iza, śmiejąc się w duchu, dochodzi do wniosku, że może coś z tego będzie. Po miesiącu zaczynają rozmawiać o kredycie na wspólne mieszkanie, ślub biorą w 2016 roku. A wiadukt na placu Na Rozdrożu w samym centrum Warszawy (ten sam, na który wnosił ją po schodach Rafał) jak nie był, tak nadal nie jest wyposażony w windę. To m.in. bariery i absurdy architektoniczne były dla niej impulsem, żeby stworzyć blog. Tropi, zgłasza, cieszy się z każdej pozytywnej zmiany. Znajomi żartują, że jest specjalistką od wysokich krawężników i źle zaprojektowanych toalet. Na blog wrzuca na przykład zdjęcie „przystosowanej” toalety, gdzie przycisk alarmowy, pomyślany jako pomoc w razie upadku na ziemię, zainstalowany jest… na suficie. Iza dodaje zabawne komentarze, ale i opisuje codzienne życie „kulawej warszawianki”. W 2016 roku zakłada fundację, a Rafał jest jedną z trzech osób, oprócz Izy i Kasi, która ją tworzy. Po ośmiu godzinach pracy na etacie siada wieczorami do fundacyjnych spraw.

Niedawno przeprowadzili się do nowego mieszkania. Z Amelią, suczką „rasy” kundel radomski. Kiedy przed paru laty szukali psa, trafili na ogłoszenie „AAAmelia, szczeniak znaleziony na polu”. Iza pokazała dołączone do niego zdjęcie weterynarzowi, pytając, czy z takiego szczeniaka może wyrosnąć duży pies. Łapy wydawały się wielkie, więc weterynarz ocenił na oko, że tak, dopiero później okazało się, że to zdjęcie było odpowiednio skadrowane, a Iza odebrała kruszynę, która mieściła się pod kurtką, i do tej pory niewiele się pod tym względem zmieniło. Amelia, im jest starsza, tym robi się bardziej wygodna i staje się typowym psem nawet nie kanapowym, ale kolanowym. W dalekich wyprawach Izy i Rafała nie bierze udziału, robi sobie od nich wolne.

Co roku jadą w dwutygodniową podróż do ukochanej części świata – Skandynawii. Wysłużonym volvo, na tyle którego można spać i gdzie mieści się wszystko, czego potrzebują w drodze.

Dzień, w którym dowiedziałam się, że jestem chora, dobrze mi się kojarzy. Przecież nie robiłabym dzisiaj tych wszystkich niesamowitych rzeczy, gdyby nie stwardnienie rozsiane. (Zdjęcia: Szymon Szcześniak/laf)
Dzień, w którym dowiedziałam się, że jestem chora, dobrze mi się kojarzy. Przecież nie robiłabym dzisiaj tych wszystkich niesamowitych rzeczy, gdyby nie stwardnienie rozsiane. (Zdjęcia: Szymon Szcześniak/laf)

Przychodzi baba do lekarza

Tuż przed swoimi 30. urodzinami stwierdziła, że chce wstawać wcześniej. Wyszło, że o czwartej. Tak, żeby już po spacerze z Amelią, koło szóstej, zacząć „papierologię”. Pisma, wnioski, projekty fundacji. Właśnie został opublikowany na stronie Kulawej Warszawy raport w ramach projektu „Przychodzi baba do lekarza” (który, gwoli ścisłości, koordynuje Kasia z fundacji, a autorkami badań są Justyna Dubanik, Magdalena Kocejko, Milena Trojanowska, Agnieszka Wołowicz). Chodzi o dostępność gabinetów ginekologicznych. Bariery architektoniczne to jedno, ale problem jest dużo bardziej złożony. Fotel ginekologiczny, na który kobieta jest się w stanie samodzielnie przesiąść z wózka, jest luksusem. Problemy mają też kobiety niewidzące (jeśli już trafią na fotel, często nie są informowane, nawet jeśli o to proszą, co za chwilę je czeka; to ogromny dyskomfort, szczególnie przy tak intymnym badaniu). Pacjentki niesłyszące muszą szukać zaprzyjaźnionego lub płacić za tłumacza języka migowego (nie, czasami nie wystarczy kartka papieru i długopis, bo dla kobiety głuchej język polski jest językiem drugim, obcym). Jeszcze inne problemy mają kobiety z niepełnosprawnością intelektualną. To dopiero pierwszy etap badań, a już widać, że przed fundacją lata pracy.

Musisz to zobaczyć

Ma mnóstwo mniejszych marzeń i cztery najważniejsze. Po pierwsze, chce mieć dziecko.

– Uważam, że będę bardzo dobrą mamą. Nie mam wątpliwości, że dam sobie radę.

Po drugie – żyć w drodze, stale podróżując. Po trzecie – grać w wielu krajach na świecie w rugby. Po czwarte – żeby fundacja rosła w siłę. Problem w tym, że podróże z fundacją się wykluczają. Macierzyństwo z rugby też. Zresztą jej obecne leki na SM (kroplówka, którą dostaje co miesiąc) także są utrudnieniem w staraniu się o dziecko. Iza mówi, że czas pokaże, co stanie się priorytetem, jak wszystko się ułoży.

Kilka dni po naszej rozmowie mija 11 lat, od kiedy żyje ze stwardnieniem rozsianym. Rocznicę obchodzi zawsze.

– Bez prezentów i oblewania, za to jest to czas samych przyjemności. Niezależnie, co sobie z Rafałem zaplanujemy, ma być fajnie, bo to dzień, który dobrze mi się kojarzy. Przecież nie robiłabym tych wszystkich niesamowitych rzeczy, gdyby nie SM.

A za chwilę dodaje: – Dużo osób ma wyobrażenie, że jak pojawia się niepełnosprawność, wszystko się kończy. Wystarczy przejrzeć zbiórki w Internecie. Ktoś jest tzw. świeżakiem, czyli miał wypadek albo został zdiagnozowany, i zbiera pieniądze na wózek, a w tekście pisze, że marzy, żeby wrócić do normalnego życia. Człowieku, twoje życie jest normalne. Więcej, jest super, tylko musisz to zobaczyć.

Na palcach lewej dłoni ma wytatuowane litery układające się w „sisu”. To fińskie słowo, które można tłumaczyć jako: upór, siła przetrwania, hart ducha wbrew przeciwnościom losu, niezależnie od warunków.

11 czerwca 2019 r. podczas uroczystej gali Kryształowych Zwierciadeł już po raz 12. wręczony został Kryształek Zwierciadła.
Na tegorocznej liście nominowanych znaleźli się również: Jan Bajtlik, Ekipa Musiconu- Kamil Laszuk, Ida Laszuk i Jakub Kozik, Julia Piekiełko, Małgorzata Włodarczyk-Biegun.