Wcześniaki: wojownicy wielkości dłoni

fot.123rf

Małgosia patrzyła na zdjęcia Milenki wiszące w szpitalu, jedno zrobione tuż po porodzie (waga 560 g), drugie – rok później, i mówiła synkowi: „ona dała radę, my też damy!” Fotografie dzieci, którym udało się przeżyć, dają nieprawdopodobną siłę, by walczyć.
Panuje takie przekonanie, że wcześniaki to po prostu mniejsze dzieci, które muszą urosnąć – mówi dr n. hum. Magdalena Sadecka-Makaruk, założycielka Fundacji „Wcześniak Rodzice – Rodzicom”. – A przecież często są to dzieci bardzo niedojrzałe, bez wykształconych płuc czy narządów płciowych. Półkilogramowe dziecko jest wielkości dłoni”.

reklama

Taki malec od chwili swojego wcześniejszego przyjścia na świat walczy o każdy oddech i każdą minutę życia. Jego rodzice walczą razem z nim, bo życie wcześniaka to sinusoida. „Dopóki dziecko nie opuści intensywnej terapii, wszystko może się zdarzyć, wszystko jest na granicy życia i śmierci – mówi Małgorzata, mama Leona. – Na oddziale byłam tak długo, że widziałam niejeden zwrot akcji. Z siedmiorga wcześniaków, które leżały na intensywnej terapii w tym czasie co my, przeżyła trójka”.

UBRANKA DLA LALEK

„Najbardziej przerażający był pierwszy moment po narodzinach syna: nie było wiadomo, czy przeżyje, czy zacznie oddychać – mówi Magdalena Sadecka-Makaruk. – Potem w trakcie pobytu w szpitalu Joachim miał zachłystowe zapalenie płuc i mimo stabilnego stanu nastąpiła zapaść. To były chwile tak trudne, że nie da się ich opisać komuś, kto tego nie przeżył”.

Jej syn przyszedł na świat w 29. tygodniu ciąży. Ani ona, ani jej mąż Tomasz nie byli na to przygotowani – tego dnia wybierali się na wesele przyjaciół. Dziś Magdalena wspomina, że czuli się osamotnieni: w 2002 roku niewiele było informacji na temat wcześniaków czy instytucji pomagających rodzinom. Dostępna na rynku literatura miała charakter naukowy, a najbliższa grupa wsparcia dla rodzin wcześniaków była w Stanach Zjednoczonych. – Teraz już niektóre firmy wprowadzają linie ubranek dla wcześniaków, ale wówczas dla naszego syna, kiedy już wyszedł z inkubatora, mąż kupował ubranka dla lalki Baby Born, bo tylko takie na niego pasowały. Pieluchy dla półtorakilogramowego dziecka też sprowadzaliśmy z zagranicy.

Dla Magdaleny i jej męża największym wsparciem były pielęgniarki w szpitalu św. Zofii w Warszawie. W tamtym czasie ich syn był jedynym wcześniakiem na oddziale. „Przynosiły nam zdjęcia innych wcześniaków, które ważyły pół kilo, a potem jak już były starsze – wspomina. – To pomagało. Świetna opieka, świetny personel, nie mam żadnej traumy związanej z tym okresem. To jest bezcenne”.

Rok po narodzinach Joachima założyli Fundację „Wcześniak Rodzice – Rodzicom”, żeby pomagać i wspierać tych, którzy znaleźli się w podobnej co oni kiedyś sytuacji. „Przez pierwsze osiem lat działaliśmy jako organizacja non profit, własnym nakładem sił przetłumaczyliśmy amerykański poradnik dla rodziców wcześniaków »Wcześniak. Pierwsze sześć lat życia« (w oryginale »Preemies. The Essential Guide for Parents of Premature Babies«), wydało go wydawnictwo PZWL – mówi Magdalena Sadecka- Makaruk. – Rodzice mówią o nim biblia rodzica wcześniaka, bo to książka bardziej przystępna dla zwykłego człowieka niż inne pozycje naukowe na rynku. To był nasz sukces.

SYNDROM PUSTYCH RAMION

„Jesteś na porodówce, każdej kobiecie przynoszą jej dziecko, a ty leżysz sama. One się uczą karmić, a ty leżysz sama. I nie wiesz, czy twoje dziecko przeżyje – żali się Małgorzata. – To się chyba nazywa syndrom pustych ramion. Moment, w którym pierwszy raz dotknęłam Leona, był najpiękniejszy w moim życiu. Miał wtedy miesiąc i dwa dni”.

Artykuł pochodzi z archiwum magazynu ZWIERCIADŁO

ZOBACZ AKTUALNE WYDANIE »