Zespół Aspergera – choroba trudna do zdefiniowania

Nakładem Wydawnictwa Zwierciadło ukazał się zbiór reportaży Izy Michalewicz „Życie to za mało. Notatki o stracie i poszukiwaniu nadziei”. Dwadzieścia cztery poruszające historie o stracie. Każda jest zapisem lekcji życia.
Po wielu skomplikowanych testach Dorota Kowalczyk (Matka) dowiedziała się, że jej Piotruś (Małoletni) cierpi na tak zwany zespół Aspergera (ZA) – najbardziej inteligentną postać autyzmu.

reklama

Inteligentną do tego stopnia, że trudno ją zdefiniować jako chorobę. Dziecko jest niegrzeczne, przemądrzałe. Nie słucha, co do niego mówią. Nie odpowiada, jak pytają. Aspołeczne, żyje w swoim świecie. Nie okazuje współczucia, ale można je nauczyć, że do dobrego tonu należy zasmucić się, jeśli ktoś płacze. Można je nauczyć czuć głową, a nie sercem. Naukowcy z Oksfordu zbadali zachowania geniuszy i doszli do wniosku, że na ZA cierpieli Izaak Newton i Albert Einstein. Choroba nie oszczędziła też ikony pop-artu Andy’ego Warhola. W Polsce niewiele mówi się o tym zaburzeniu. Nie ma książek, opracowań naukowych, brak lekarzy specjalistów. Rodzice sami muszą ratować dzieci przed chorobą i niechętnym im światem. W tym roku założyli Stowarzyszenie Pomocy Dzieciom z Ukrytą Niepełnosprawnością. Doktor Hans Asperger pochyla się nad pierwszym rozdziałem swojej pracy habilitacyjnej, którą właśnie skończył.

Jego wiedeński gabinet odwiedziło w ostatnim czasie kilkudziesięciu (może kilkuset?) małoletnich pacjentów. Sami chłopcy.

„Przedmiotem dalszych rozważań będzie typ dzieci, u których odstępstwo od przyjętej normy wyraża się w zachowaniu i postawie wobec ogółu, co z drugiej strony jest kompensowane przez oryginalność w stylu myślenia i przeżywania, prowadzącą często w późniejszym okresie do szczególnych osiągnięć…”.

Psychiatra przebiega wzrokiem po literach. Jeszcze nie wie, że właśnie stworzył pewną kategorię ludzi. To w tych badaniach rodzice wiele lat później zaczną szukać kalekiej osobowości swych dzieci.

/…/

Wrocław, sierpień 2005 roku, schyłek lata

Matka Małoletniego parzy mi w kuchni kawę. Ma około czterdziestu lat. Małoletni (trzynaście lat) od godziny nie wychodzi z łazienki. Jak powiedzieć, że muszę za potrzebą?

– Piotruuuś, wpuścisz mnie na chwilkę? – pytam wreszcie.

– Tak!

Mija następna godzina. Matka Małoletniego wali pięścią w drzwi.

– Wyjdziesz w końcu?! Bo mi dziennikarka na krzesło popuści!!!

Zgrzyt zamka. Pojawia się Małoletni. Dość przysadzisty, błękitnooki, z poważnym wyrazem twarzy.

– No, niech pani wejdzie. – Jego ręka układa się w eleganckim geście. – Nie mogła pani jeszcze trochę wytrzymać?

Matka już przestała się wstydzić za syna. Że taki bezpośredni – co w głowie, to na języku, potrafi wprawić w zakłopotanie dorosłego człowieka. Ale świat matki Małoletniego nie wyglądał do tej pory ciekawie.

– Wiesz – przechodzimy na ty – ja już tyle lat walczę, że zapomniałam, jak to jest być w stanie spoczynku. Wszyscy dookoła nic, tylko umoralniają mnie na okrągło: „Bo ty nie umiesz wychować dziecka. „Bo ty go rozwydrzyłaś…”. Rany boskie! Przecież nie jestem masochistką! Też bym chciała, żeby moje dziecko mówiło „dzień dobry” i „dziękuję”. Wychodziło na podwórko, jeździło samo do szkoły… Ale jak je zmusić? Pójdzie co najwyżej wyrzucić śmieci i do pobliskiego sklepu. A i tak trasę pokonuje biegiem. Odsunęłam wszystkich znajomych. Odrzucę rodzinę, jeśli dalej będzie mi wciskać te bzdury: dzieci w jego wieku… To mu nie pomoże. Ani mnie. W szkole wciąż dramaty. Uważają go za rozwydrzonego ekscentryka, rozpieszczonego bachora. Rozwala każdą lekcję. Nazywają go głupkiem. „Pani musi coś zrobić!”. Co?! Ja się na tym nie znam. Czy mając czterdzieści lat, prawie skończony doktorat z matematyki, mam to wszystko rzucić i udać się na studia psychologiczne? Nieraz wracałam do domu i wymyślałam mu od ostatnich. Potem znowu, w sobotę, chciałam odkręcać gaz. Jaka szkoda, że tak późno się zorientowałam. Jaka szkoda, że musieliśmy oboje przejść przez piekło niezrozumienia, braku akceptacji, upokorzenia.

Pokój Małoletniego to łóżko, kilka regałów, biurko. Jak u każdego dzieciaka. Ale tu na półkach stoją Encyklopedia powszechna PWN, Dzieła van Gogha, Egipt. Bogowie i faraonowie, Tropami tajemnic Discovery Channel. Na ścianie wielka mapa kuli ziemskiej.

– Kim chciałbyś zostać, Piotrusiu, jak dorośniesz?

– Czytaczem – odpowiada rozmarzony.