1. Zwierciadlo.pl
  2. >
  3. Zdrowie

Choroba uświadamia, jak ważne jest, żeby celebrować dobre chwile

Ola Wiederek-Barańska, ambasadorka kampanii #ThinkPink. Zdjęcie z kampanii marki YES (Fot. materiały prasowe)
Na zdjęciach na Instagramie widzimy piękną, młodą dziewczynę. Zadbaną, kolorowo ubraną, uśmiechniętą. Ola Wiederek-Barańska od prawie siedmiu lat walczy z rozsianym nowotworem piersi. O życiu w chorobie mówi głośno i otwarcie. Dla siebie i dla innych. „Dostaję od ludzi ogromne wsparcie” – przyznaje.

Siedem lat temu dostałaś diagnozę: rak piersi. Jak wtedy wyglądało Twoje życie?
Szykowałam się do powrotu z urlopu macierzyńskiego do pracy, a zamiast tego pojechałam na oddział chemioterapii.

Jak to się stało?
Synek miał wtedy sześć czy siedem miesięcy. Coś mi się nie podobało w piersi, zastanawiałam się, czy to możliwe, żeby powodem były niedrożne kanaliki. Ale lekarze mnie odsyłali: na pewno nic takiego, przecież jest pani młoda, nikt w rodzinie nie chorował itd. Ponad miesiąc to trwało, w końcu zrobiłam prywatnie USG, potem biopsję cienkoigłową. Nie chodziłam do przypadkowych lekarzy, wybierałam takich, którzy powinni się na temacie znać. Ale się nie poznali. W końcu w kwietniu 2016 roku odebrałam wyniki badania histopatologicznego. Okazało się, że to nowotwór złośliwy, HER2 dodatni.

Przerażenie?
Tak. Ale choć diagnoza zwaliła mnie i całą rodzinę z nóg, miałam wiarę, że przez to przejdziemy. Lekarz mnie uspokoił, że ten typ nowotworu dobrze się leczy, są leki celowane, chemioterapia też dobrze działa. Każdy wie, że chemia to nic fajnego, ale da się to znieść; potem operacja, myślałam, i będzie dobrze. Ale powiedziano mi, że przed chemią powinnam jeszcze zrobić kontrolną tomografię, żeby potwierdzić, że poza piersią wszystko jest OK. Jeszcze wtedy nie wiedziałam, co to nowotwór rozsiany. Zrobiłam badanie na cito, oczywiście prywatnie. I przeczytałam w opisie: prawdopodobnie meta na wątrobie. Musiałam wygooglować, co to znaczy. Okazało się: przerzut. Pojechałam do szpitala do Otwocka, tam miałam dostawać chemię i leki celowane, na które już wpłaciliśmy pieniądze, bo wtedy nie były one jeszcze u nas refundowane. Siedziałam przed gabinetem sześć godzin, bo „pani młoda, to może poczekać”. Pokazuję wyniki pani doktor, mówię: „Tu jest napisane »prawdopodobnie«, to może nie przerzut, tego się trzymam.” Ale lekarka, młoda dziewczyna, spojrzała i powiedziała: „Nigdy pani nie wyzdrowieje”.

Serio?
Serio. Zaczęłam płakać, chusteczka za chusteczką. Lekarka kazała mi jeszcze na szybko zrobić USG, gdzieś tam w podziemiach szpitala, pamiętam jak przez mgłę. Dobrze, że był ze mną mąż. Leżałam na tej kozetce, on mnie trzymał za rękę i oboje płakaliśmy. Starałam się złapać choć odrobinę nadziei, może się okaże, że to co innego, żadnych objawów nie odczuwałam, nic mnie nie bolało, jak to możliwe, że mam 20 guzów na wątrobie? Pytam, czy to na pewno. A lekarka mówi: „To twoja choroba, dziecko”. Nie mogłam uwierzyć. Co oni mi wmawiają? Przecież zawsze zdrowo się odżywiałam, dbałam o siebie, nie paliłam, nie piłam alkoholu… To było to dla mnie nierealne, jakbym film oglądała. Nie podano mi wtedy chemii. Przyszła pani ordynator i powiedziała: „Będziesz leczona długofalowo”. To już zupełnie inaczej brzmiało. Dostałam namiar na szpital w Warszawie, weszłam w badania kliniczne. Pierwsze USG miałam w marcu, a 18 maja, w swoje imieniny, dostałam pierwszą chemię.

Podziałała?
Tak. Dostałam 10 wlewów silnej chemii, potem miałam być na lekach celowanych. Przy nich zupełnie inaczej człowiek się czuje, nie ma takiego uczucia zmęczenia i wszystkich skutków ubocznych chemioterapii, włosy rosną, da się żyć. Guzy na wątrobie się cofały, ale w tomografii pojawiło się coś na płucach. Pytam: „Doktorze, czy to jest to?”. Lekarz powiedział, że na pewno nie. Ale ja, słuchając samej siebie, poszłam prywatnie do pulmonologa w Warszawie, pokazałam płytkę, mówię, że przecież jestem leczona, to chyba nie może być nic groźnego. Lekarka powiedziała, że rzeczywiście „za ładne” te zmiany, bo guzy nowotworowe są brzydkie, nieregularne, nierówne. Ale kiedy po trzech miesiącach pojechałam na kolejny wlew, doktor wziął mnie do gabinetu: „Olu, nie dostaniesz dzisiaj chemii, bo na płucach to jednak guzy. Kolejna zła wiadomość: nie mogę cię trzymać dalej w tym programie lekowym, bo to znaczy, że nastąpiła progresja choroby”. Pytam, co teraz. On mówi: „Jeśli w ciągu trzech tygodni nie znajdziesz sobie leczenia gdzieś na świecie, to będę ci musiał podać standardową chemię, która może zadziałać, a może nie zadziałać”. Ten lekarz wiedział, że jak nam powie, że mamy być np. jutro w Wiedniu o 14, to będziemy już o 8 rano.

Znaleźliście ośrodek?
Nie pamiętam drogi samochodem z Warszawy do Radomia, prowadziłam jak automat. Pojechałam od razu do męża do pracy, zaczęliśmy działać. Dostałam od lekarza amerykańską stronę ze spisem badań klinicznych na świecie; jestem anglistką, więc na szczęście nie musiałam szukać tłumacza. Mąż przeszukiwał wszystkie możliwe adresy szpitali, trzeba było ustawić odpowiednie filtry. Daliśmy radę i rozsyłaliśmy mojego maila. Jakoś nam się udało dotrzeć i do USA, i do ośrodków w Europie. Ale zorganizowanie wyjazdu do Stanów w trzy tygodnie nie było realne, zdecydowaliśmy się na Barcelonę. To miasto już wcześniej było zapisane w naszych sercach, choć kojarzyło się z winem, tapas, morzem i odpoczynkiem, ale okazało się, że właśnie tam jest jeden z najlepszych szpitali onkologicznych na świecie. Pojechaliśmy, tam już na mnie czekali. Miałam spotkanie z onkologiem, przeprowadził ze mną bardzo szczegółowy wywiad – w Polsce nikt takiego nie zrobił. Widziałam, że lekarze są wzruszeni, że młoda dziewczyna z drugiego końca Europy przyleciała do nich po ratunek. Powiedzieli: „Aleksandra, pomożemy ci, będziesz w badaniu klinicznym”. Nie płaciłam za leczenie. Znaleźliśmy mieszkanie, na początku byłam tam przez dwa miesiące, a potem musiałam regularnie przyjeżdżać co trzy tygodnie przez dwa i pół roku. Kiedy jedno leczenie przestawało działać, mieli kolejne. Tych badań klinicznych w Niemczech, Francji, Hiszpanii czy Szwajcarii mają kilkaset, w Polsce było ich wtedy 50 – i to na wszystkie rodzaje nowotworów. Kiedy lek przestawał działać czy pojawiały się skutki uboczne – np. zaczęła mi się marskość wątroby – było kolejne leczenie. Przez cały 2018 i 2019 rok latałam do Barcelony. Guzy na wątrobie zniknęły, ale te na płucach się powiększały. Jest styczeń 2020 i wtedy słyszę: „Niestety wypadasz z badania, mamy kolejne, ale tylko dla osób, które mieszkają na stałe w Barcelonie, to nowy lek i musiałabyś być często testowana”. Przyjechałam w styczniu do Polski i wiedziałam, że już tam nie wrócę. A w marcu zaczęła się pandemia. Znowu telefony po znajomych, dostałam się do Warszawy na Ursynów do dr Gruszfeld. Ona wyciągnęła do mnie rękę. Jeden lek, potem kolejny. Na własną rękę zaczęłam szukać torakochirurga. Moje guzy w płucach były w takim miejscu, że operacja to ryzyko. Ale profesor Orłowski spojrzał na mnie inaczej niż jak na dziewczynę leczoną paliatywnie onkologicznie i powiedział, że je usunie. Pierwsza operacja była w grudniu, potem kolejna w styczniu. Dr Gruszfeld stwierdziła, że skoro nie ma już zmian w płucach, to dobry czas na mastektomię, żeby się pozbyć źródła nowotworu. Była w kwietniu, w maju usuwanie węzłów pachowych. Pomyślałam, że skoro w ciągu roku miałam cztery czy pięć operacji, to chyba wystarczy. Teraz będę dostawała herceptynę i żyjemy dalej!

Zgaduję, że nie było tak prosto?
Równo rok temu w październiku wybraliśmy się na wycieczkę do Barcelony. Taka randka w ważnym dla nas miejscu. Chciałam też odwiedzić szpital, moich lekarzy, z którymi cały czas byłam w kontakcie. To było pełne wzruszeń spotkanie. Ale ja się tam jakoś dziwnie czułam. Śpiąca, bez energii. W drodze powrotnej na lotnisku zaczęłam tracić kontakt z rzeczywistością, dziewczyna w sklepie wezwała służby ratownicze. Obudziłam się w szpitalu.

Co się okazało?
To był atak epilepsji. Bo miałam guza mózgu.

Trudno uwierzyć…
Przepraszam, że płaczę, wraca to teraz do mnie. Zabrali mnie do najbliższego szpitala, który okazał się też świetnym ośrodkiem onkologicznym. Śmieję się, że Barcelona po raz kolejny uratowała mi życie. Bo gdyby nie lot samolotem, to guz by się pewnie tak szybko nie ujawnił, nie wiedziałabym, że go mam. Nafaszerowana sterydami wróciłam do Polski, od razu rezonans – zmiana w płacie skroniowym, 2 na 3 cm. Konieczna operacja. Na szczęście guz był położony płytko i łatwo było go usunąć. Tyle że trzeba to było zrobić szybko. Na Ursynowie musiałabym czekać dwa miesiące. Znalazłam bardzo dobrego neurochirurga w Łodzi, operacja była trzy tygodnie od ataku epilepsji. Na szczęście się powiodła. Potem radioterapia, zakładali mi specjalną maskę i 15 minut walili piorunami; dodatkowo mi go jeszcze usmażyli. Od listopada 2021 jestem leczona lekiem, który wtedy startował w Barcelonie, a teraz jest i u nas. Na razie wszystko się cofa, choć w międzyczasie znowu się odezwały guzy na wątrobie. W kwietniu upłynie siedem lat, odkąd zaczęłam leczenie. Ciągle marzę o spokoju. O stabilności. Wyleczenie jest chyba na dziś poza zasięgiem medycyny konwencjonalnej. Wierzę oczywiście w holistyczne podejście do zdrowia, ale na bioenergoterapeutę, który mi powie, że guzy na wątrobie to efekt traumy mojej praprababki, jestem zbyt racjonalna. Walczę, bo mam dla kogo być i żyć.

Zmiany w mózgu nie wróciły, odpukać?
Odpukać. Biorę leki przeciwpadaczkowe, mam oczywiście chwile, kiedy czuję się nie bardzo; jak głowa zaboli, od razu myślę wiadomo co, ale jest OK. W płucach też w porządku, choć kiedy czekam na kolejny wynik badania, to zawsze są emocje. I nie mówię już nic na pewno, bo to przebiegła choroba, może być dobrze i nagle ona pokazuje ci środkowy palec. Ale na ten moment leczenie działa.

Mastektomia była jednostronna?
Tak, nie mam genów BRCA1 i A2, nie było powodów, by usuwać i drugą pierś. Ale nie zrobiono mi rekonstrukcji, bo moje tkanki są osłabione leczeniem, byłoby to zbyt ryzykowne.

Za każdym razem kiedy coś się działo, Ty podejmowałaś rękawicę, szukałaś pomocy, rozwiązań. Nie ochrona zdrowia Cię prowadziła, nie lekarze – sama o siebie walczyłaś.
Tak chyba rzeczywiście było. Choć życzyłabym sobie i wszystkim, żeby kiedy osoba dotknięta ciężką chorobą idzie do specjalisty, on podawał jej rękę i przeprowadzał przez leczenie. A niestety wygląda to tak, że samemu trzeba walczyć, dowiadywać się, szukać, uczyć się. Programy przesiewowe – dobrze, że są, ale np. bezpłatna mammografia nie jest dla młodych kobiet. A nawet jak chcą ją zrobić prywatnie, to lekarz mówi: „Po co pani przyszła, przecież pani ma dopiero 35 lat”.

A Ty ile miałaś w chwili diagnozy?
29.

Nowotwór nie patrzy w PESEL.
Nie. Jest też tak, że pacjent u lekarza traci pewność siebie, często się czuje jak uczeń na dywaniku u dyrektora szkoły. Jesteśmy bezbronni. Ja nawet teraz kiedy wchodzę do szpitala – a to się zdarza często – za każdym razem mam silne emocje. Nawet męża nie proszę, żeby mi towarzyszył podczas każdej wizyty czy każdego badania. Mówię: „OK, podwieź mnie, ja już sama wszystko ogarnę”. Starczy, że ja się denerwuję. Rodziców też w to nie wciągam, chyba że to konieczne; tata mnie czasem podrzuca, bo po chemii nie jestem w stanie sama wracać autem. Ale też sobie myślę, że lepiej, że to ja zachorowałam niż ktoś z moich bliskich, bo wiem, że nawet jak mnie los poturbuje, ja się podniosę i pójdę dalej.

Skąd w Tobie taka siła?
Nie wiem. Zawsze byłam wrażliwa, myślałam o sobie jako słabej psychicznie, podatnej na stres. Pewnie, czasem muszę sama się przytulić, ale optymizm i szukanie pozytywów zawsze we mnie były. I poczucie humoru, szukanie ludzi, którzy się do ciebie uśmiechną. Ale teraz bardziej się na tym skupiam. Jasne, przychodzą dni gorsze, nie jestem oderwana od rzeczywistości, jestem mamą, żoną, córką, przyjaciółką, koleżanką, żyję w Polsce, za granicą jest wojna, dotyka mnie wszystko to, co dotyka każdego. Moja choroba jest często gdzieś na dalszym miejscu. Od pół roku jestem w terapii, spotykam się z psychologiem, żeby na bieżąco oczyszczać się z trudnych emocji. Ale też staram się medytować, uprawiać jogę, spacerować, zażywać naturalnej witaminy D.

W jaki sposób choroba zmieniła Twoje podejście do życia?
Może jeszcze bardziej mi uświadomiła, jak ważne jest, żeby doceniać małe przyjemności, celebrować dobre chwile, one tak naprawdę są najważniejsze. Uwielbiam spędzać czas z bliskimi, z rodzicami, mężem, synkiem, takie zwykłe chwile, kiedy w domu pachnie ciastem ze śliwkami i naleśnikami, to daje mi poczucie bezpieczeństwa, a o nie najbardziej walczę. Niepokój jest najtrudniejszy do pokonania. Pomagają takie zwykłe pierdołki. No i sen. Przespana dobrze noc potrafi całkiem zmienić sposób naszego fukcjonowania, wyraźniej zdaję sobie teraz sprawę z takich rzeczy.

I prowadzisz Instagrama.
To „ujawnienie się” też mi dużo dało. Bo wcześniej, zanim powiedziałam głośno o swojej chorobie, czułam się samotna. Wiedziało najbliższe otoczenie, znajomi też, ale stało się tak, że byłam jakby wykluczona. Przestano mnie zapraszać na spotkania towarzyskie. Oczywiście byłam słabsza, nie w każdym momencie mogłam wejść w większą grupę ludzi, ale to bolało. I to, że ludzie nie potrafią rozmawiać z chorymi. Kiedy pojawiałam się gdzieś łysa, nie oczekiwałam, że ktoś mnie zapyta, jak się czuję, bo jak się mogłam czuć. Ani że ktoś mi powie, że będzie dobrze, bo nikt nie wie, czy będzie. Ale chciałam usłyszeć: „Ola, jestem z tobą”. Chciałam być przytulona. To mi było potrzebne.

I tego nie dostawałaś?
Nie dostawałam. Wtedy zaczęłam głośno o tym mówić. Za granicą, np. w Wielkiej Brytanii, to normalne. Ludzie pokazują siebie w chorobie, w szpitalu, pod kroplówką. Dla mnie to było odkrywcze. Na początku myślałam: „Tak można?”. Przecież to takie smutne, nie wypada. Ale jak zaczęłam sama to robić, zobaczyłam, jak wielkie dostaję wsparcie. I łatwiej było mi się odezwać do jakiejś fundacji onkologicznej, nie byłam już anonimowa, zaproszono mnie na jakiś wykład, poproszono o prelekcję. To, co mówiłam, pomagało kobietom po diagnozie. Ludzie zaczęli do mnie pisać, nawet podchodzili do mnie na ulicy. Słyszałam: „Dziękuję, jest pani trzy razy ode mnie młodsza i trzy razy silniejsza”. Dając innym, sama dostałam dwa razy tyle. I tak to się niesie do tej pory. Teraz mogłam pojechać na śniadanie prasowe kampanii #ThinkPink, spotkać się z dziewczynami. Ewa Chodakowska zobaczyła mnie na korytarzu, poznała mnie, choć widziałyśmy się rok temu, zawołała: „Hej, kochana”! Pomyślałam: „Ale super, opowiem w domu, że mnie Ewa Chodakowska poznała!”. To może głupotki, ale to nie z próżności wypływa, a z radości. Bo takie spotkania dają wielką radość. No i chcę też pokazywać, że to nie jest tak, że młoda dziewczyna nie może zachorować na raka piersi czy raka jajnika. Na oddziałach onkologicznych są teraz wszystkie roczniki.

Powiedziałaś, że ludzie patrzą na Ciebie przez pryzmat choroby, a Ty nie jesteś chorobą. Tak jakby przyjmowali założenie, że rak to wszystko, czym żyjesz, że nie ma ani kawałka Ciebie poza chorobą.
Tak to czuję. A przecież to nie choroba mnie definiuje, nie ona mnie określa. Choć zmieniła moje życie. Ale wiadomo, nie każdy ma siłę, żeby przejmować się innymi, więc stara się odwracać głowę, udawać, że czegoś nie widzi – żeby chronić siebie.

Pracujesz teraz zawodowo?
Nie mogę. Chciałam wrócić do nauczania angielskiego, ale się nie dało. Co trzy tygodnie jadę na leczenie, potem przez kilka dni dochodzę do siebie. Ale jestem pełnoetatową mamą. Mówię sobie, że to też pełnowartościowa praca, ale w głębi serca żałuję, że moja ścieżka zawodowa nie mogła się w pełni rozwinąć. 29 lat to na to najlepszy czas. A ja musiałam się wtedy skupić na walce o życie.

Share on Facebook Send on Messenger Share by email

ZAMÓW

WYDANIE DRUKOWANE E-WYDANIE
Reklama
  • Polecane
  • Popularne
  • Najnowsze