fbpx

Genialni dziwacy

Genialni dziwacy
123rf.com

Dzieci z zespołem Aspergera – łagodną postacią autyzmu – mają duży potencjał intelektualny, a nierzadko też nieprzeciętną wiedzę na temat, który je interesuje. Niestety, nie umieją nawiązać kontaktów z rówieśnikami, cierpią z powodu odrzucenia. A przecież są już metody pomagające rozwijać umiejętności społeczne takich dzieci – przypomina prof. dr hab. Ewa Pisula.

Zespół Aspergera został opisany w połowie ubiegłego stulecia, dlaczego dopiero od niedawna jest diagnozowany?

Dlatego że bardzo przypomina autyzm, który został opisany wcześniej przez Amerykanina Leo Kannera. Zespół – jako autystyczną psychozę – opisał w 1944 roku austriacki psychiatra Hans Asperger. Przedstawił czterech chłopców w wieku od 8 do 14 lat, którzy od wczesnego okresu rozwoju nie byli zdolni do wchodzenia w normalne relacje z innymi. Asperger zwracał uwagę na to, że owym deficytom społecznym towarzyszą niezwykłe zainteresowania, często połączone z fantastyczną wiedzą na dany temat, prawidłowy rozwój mowy (dzisiaj zostało to zweryfikowane), niezwykły zasób słownictwa. Opisywani chłopcy z jednej strony mieli poważne trudności, a z drugiej – byli wręcz geniuszami.

Co dziś dorzuca się do tego opisu?

Zespół Aspergera kojarzy nam się dziś przede wszystkim z uporczywie realizowanymi przez dziecko zainteresowaniami. Gromadzi ono w sposób niemal obsesyjny wiedzę na jakiś, często wyszukany, temat, na przykład budowy statków kosmicznych. Fascynuje się liczbami, wykonuje w pamięci skomplikowane operacje rachunkowe. Wśród wybitnych zdolności takich dzieci najczęściej wymienia się talenty matematyczne, które przejawia jednak tylko około 15 procent dzieci z zespołem Aspergera. Warto o tym pamiętać, by nie mitologizować predyspozycji aspergerowców.

Co naprawdę jest charakterystyczne dla tego zaburzenia?

Poważne deficyty w funkcjonowaniu społecznym oraz sztywne wzorce aktywności. Dzieci zachowują się w sposób schematyczny, powtarzalny, nieelastyczny, a ich zainteresowania często niczemu nie służą, bo nie rozwijają ani umiejętności, ani zdolności przystosowawczych. Najbardziej charakterystyczna jest nieumiejętność komunikacji z innymi.

Na czym ona polega?

Po pierwsze: na problemach z komunikacją pozawerbalną. Aspergerowcy nie rozumieją takich sygnałów, jak mimika, tembr głosu, dzięki którym wiemy, jak interpretować słowa, dlatego odbierają wszystko bardzo dosłownie. Po drugie: takie dzieci nie umieją analizować, jak ich zachowanie wpływa na to, co ktoś myśli, czuje, robi. To znaczy także, że nie rozumieją zachowania innej osoby, które wydaje im się zaskakujące, często przerażające. M.in. tą niezdolnością wniknięcia w drugą osobę tłumaczy się bardzo wysoki poziom ich lęku.

A jak jest z okazywaniem emocji?

Zarówno dzieci z zespołem Aspergera, jak i wysoko funkcjonujące osoby z autyzmem (lekką jego odmianą) często maskują swoje emocje. Przeżywają całą gamę uczuć, ale nie potrafią ich wyrazić w sposób zrozumiały, czyli tak, żeby inni mogli ich wesprzeć.

Czym różnią się wysoko funkcjonujące osoby z autyzmem od tych z zespołem Aspergera?

Wszystko wskazuje na to, że różnice między tymi zaburzeniami są niewielkie, i powoli zaczyna dominować pogląd, że to jedno i to samo. Różnice dotyczą głównie rozwoju językowego, bowiem w autyzmie ten rozwój jest zaburzony, natomiast w zespole Aspergera – prawidłowy, a w pewnych sferach wręcz niezwykły.

Skoro różnic jest tak mało, po co wyodrębniać te zaburzenia?

Termin „autyzm” zaczyna być w jakiejś mierze stygmatyzujący. Coraz częściej kojarzy się z bardzo niskim poziomem zdolności poznawczych i intelektualnych. Poza tym może się wiązać z wieloma innymi problemami i stosowanie go w stosunku do dzieci z zespołem Aspergera jest postrzegane jako krzywdzące. Mają bowiem na ogół bardzo dobry potencjał intelektualny i wiele zdolności.

Czy wiadomo, jakie są przyczyny zespołu Aspergera?

Nie zostały do końca poznane. Wiadomo, że to zaburzenia neurobiologiczne ściśle związanie z dysfunkcjami w obrębie centralnego układu nerwowego, czyli mózgu. Możliwe są też przyczyny genetyczne; mówi się nawet, że nie jeden, ale wiele genów uczestniczy w powstawaniu zespołu Aspergera. Na tę kombinację genetyczną nakładają się jeszcze inne czynniki, np. zmiany w ciele migdałowatym, płatach czołowych mózgu.

Czy szybka i właściwa diagnoza ma wpływ na powodzenie terapii?

Wczesna interwencja zwiększa zasadniczo szanse dziecka. W Wielkiej Brytanii stwierdzono, że przeciętnie rozpoznaje się to zaburzenie w wieku 11 lat. Niejasne jest, kiedy pojawiają się pierwsze symptomy. U pewnej grupy dzieci występują w ciągu pierwszych trzech lat życia, choć wówczas dziwne zachowania dziecka kładzie się na karb jego nieśmiałości, niezwykłości, introwertyzmu. Malec bywa zamknięty w sobie, jest małym dziwakiem? Ale ma też wiele zdolności! Dopiero kiedy idzie do szkoły i pojawia się kryzys w kontaktach z rówieśnikami, zaczyna się szukać przyczyn.

Czy wiemy, jakie jest na to zaburzenie lekarstwo?

Są już wypracowane metody w ogromnym stopniu pomagające rozwijać umiejętności społeczne takich dzieci. Jedną z nich jest tworzenie tzw. wspólnego pola uwagi, czyli wspólnej koncentracji na pewnej czynności. Najpierw uczymy dziecko skupiania uwagi tylko przez chwilę, potem te chwile są wydłużane. Można wyuczyć także komunikacji niewerbalnej, jest trening pomagający dziecku rozumieć to, co się dzieje z innymi osobami, od bardzo prostych sytuacji poprzez coraz bardziej skomplikowane.

Mówi się, że wiek szkolny jest najtrudniejszym okresem życia dla aspergerowców. Czy dlatego, że do problemów typowych dla tego zaburzenia dochodzą wtórne, które powstały w wyniku nierozwiązania tych pierwszych?

Tak. Narastają problemy wtórne, takie jak agresja, depresja jako reakcja na odrzucenie. Ale te dzieci mają też problemy z uczeniem się. Jeśli będą traktowane tak jak wszyscy uczniowie, nigdy nie opanują części umiejętności koniecznych do ukończenia szkoły. Bardzo trudno korzystać im np. z informacji werbalnej. Są w stanie coś zrozumieć dopiero, gdy to widzą. Jeśli tylko słyszą, mają trudność z przetworzeniem takich informacji. Mało tego – jeżeli nauczyciel wydaje jakieś polecenie całej klasie i nie zwraca się bezpośrednio do tego konkretnego dziecka, najprawdopodobniej nie zwróci ono na polecenie uwagi. Aspergerowcy fatalnie czytają po cichu, co oznacza, że kompletnie nie rozumieją tego, co czytają. Jeżeli na lekcji trzeba przeczytać zadanie i je wykonać, dziecko z zespołem Aspergera tego nie zrobi, mimo że mogłoby, gdyby zadanie zostało mu podane inaczej. W warunkach polskiej klasy, gdzie jest dużo dzieci i jeden nauczyciel, praca indywidualna jest niemożliwa.

Jakie więc jest rozwiązanie? Nauczanie indywidualne?

W odniesieniu do części zajęć tak, ale odcinanie dzieci z zaburzeniami w kontaktach społecznych od tych kontaktów oznacza pozbawianie ich szans na terapię i rozwój. Rozwiązaniem mogą być klasy integracyjne, gdzie są nauczyciele pomocniczy. Dobrym pomysłem mógłby być nauczyciel cień, czyli ktoś, kto wspiera dziecko, jest z nim w czasie zajęć, na których ma największe problemy. W Polsce tylko niewielka grupa ma dostęp do takiej pomocy.

Jaka jest wiedza polskiego nauczyciela na ten temat?

Niewielka. Na przykład w Ameryce jeżeli uczeń ma problemy poznawcze, kłopoty z koncentracją, nauczyciel traktuje to jako osobiste wyzwanie i stara się mu pomóc. Czasami potrzeba naprawdę niewiele. Wystarczy, że dziecko usiądzie w pobliżu nauczyciela, bo ruszające się przed nim głowy całkiem go rozpraszają. Innym razem wystarczy indywidualnie zaadresowane polecenie czy zaprezentowanie zadania w postaci planszy. Większość aspergerowców jest nadwrażliwa na pewne bodźce, najczęściej słuchowe. Można dla nich wydzielić w szkole miejsce, gdzie mogliby się wyciszyć. Zatłoczona przed wuefem szatnia, gdzie dziecko bombardowane jest hałasem, zapachem, dotykiem, przekracza jego możliwości adaptacyjne. Dlatego reaguje agresją. A wystarczy np., żeby przebierało się w pomieszczeniu dla trenera.

Co może czekać dzieci z nierozpoznanym zespołem Aspergera?

Często wyrzuca się je ze szkół, bo są agresywne. A są agresywne wskutek odrzucenia. Bywają często ofiarami przemocy ze strony rówieśników, bo są postrzegane jako bezbronne. Nie przyznają się, że żyją w stanie permanentnego napięcia, czego efektem jest depresja, zwłaszcza w okresie dorastania. Bywa, że podejmują próby samobójcze. Jeżeli nie damy im wsparcia, z całą pewnością sobie nie poradzą.

Gdzie rodzice mogą szukać pomocy?

Dla dzieci z głębszymi zaburzeniami są odpowiednie ośrodki, dla tych z lżejszymi – praktycznie nie ma. Pierwszym miejscem, gdzie można szukać pomocy, jest rejonowa poradnia psychologiczno-pedagogiczna. Część psychologów potrafi na tyle dobrze rozpoznać problem, żeby skierować dziecko do ośrodka diagnostycznego. W Polsce jest ich zaledwie kilka: Instytut Psychiatrii i Neurologii w Warszawie, Fundacja Synapsis, kilka ośrodków terapeutycznych przy Krajowym Towarzystwie Autyzmu. Skala problemu rośnie, dlatego trzeba znaleźć dla tych dzieci miejsce w systemie szkolnym. Jeżeli dostaną pomoc, mogą odnosić sukcesy i układać sobie relacje z innymi. Jeśli nie – staną się niespełnionymi, sfrustrowanymi ludźmi, którzy będą dla innych ciężarem.

Ewa Pisula prof. dr hab., kierowniczka Katedry Psychologii Rehabilitacyjnej Uniwersytetu Warszawskiego. W kręgu jej zainteresowań badawczych znajdują się zaburzenia rozwojowe u dzieci, szczególnie autyzm; psychologiczna sytuacja rodziców i rodzeństwa dzieci z zaburzeniami rozwoju, a także stres i radzenie sobie ze stresem u dzieci i młodzieży.

?>