Europejska Karta Praw Pacjenta Onkologicznego

Artykuł 1.

Każdy obywatel Europy ma prawo otrzymywać najdokładniejsze informacje i czynnie uczestniczyć w opiece związanej ze swoją chorobą.

Obywatelom Europy należy zapewnić:

• Oparte na dowodach interwencje w zakresie zdrowia publicznego, mogące zapobiegać chorobom nowotworowym.
• Najlepsze badania przesiewowe oraz usługi diagnostyczne, które w celu zapewnienia ich optymalnej jakości muszą być poddawane akredytacji i harmonizacji.
• Prawo dostępu do wszystkich informacji na temat swojego zdrowia, a także aktywnego uczestnictwa w podejmowaniu decyzji leczniczych.
• Adresowane do pacjenta strategie informacyjne, w zrozumiałej formie i języku, stanowiące o jego prawie do optymalnego leczenia na wszystkich etapach.
• Informacje, że jednostka lub centrum lecznicze spełnia uzgodnione wymogi jakościowe w zakresie specjalistycznego leczenia danej choroby nowotworowej.

1.5a. Możliwość zapoznania się przed rozpoczęciem leczenia ze wszystkimi krajowymi anonimowymi danymi dotyczącymi metod i wyników leczenia z instytucji opieki zdrowotnej, a także z rejestrami nowotworowymi i programami niezależnych kontroli.

• Jasny i przejrzysty indywidualny plan leczenia swojej choroby, opracowany przed jego rozpoczęciem, z prawem do drugiej opinii.
• Poszanowanie prywatności, z określonym przez pacjenta poziomem poufności danych.
• Informacje na temat badań i działań innowacyjnych związanych ze swoją chorobą, dostępnych na szczeblu lokalnym, krajowym i ogólnoeuropejskim.
• Informacje na temat wyjścia z choroby nowotworowej i form wsparcia po zakończeniu leczenia.
• Reprezentację i pomoc udzielane przez organizacje wspierające pacjentów, które wzmacniają ich pozycję jako równorzędnych partnerów we wszystkich dziedzinach mających wpływ na ich zdrowie i samopoczucie.

Artykuł 2.

Prawo każdego obywatela Unii Europejskiej do optymalnego i terminowego dostępu do odpowiedniej, specjalistycznej opieki, opartej na badaniach naukowych i innowacjach.

Obywatelom Europy należy zapewnić:

Dostęp do sprawdzonych metod diagnostycznych, umożliwiających dokładne i jak najszybsze rozpoznanie nowotworu.

2.1.a. Dokładny i współczujący sposób przekazania rozpoznania przez doświadczonego lekarza specjalistę.

• Szybki dostęp do optymalnej, odpowiedniej opieki specjalistycznej o wysokiej jakości, w tym do udziału w badaniach klinicznych i innowacjach, w celu zapewnienia jak najlepszych wyników.
• Leczenie i opiekę możliwie blisko miejsca zamieszkania lub w ośrodkach centralnych, polecanych w ramach narodowych lub międzynarodowych wytycznych i zaleceń ekspertów.
• Dostęp do odpowiedniego wsparcia psychologicznego na wszystkich etapach swojej ścieżki onkologicznej, ułatwiający udział w badaniach przesiewowych, diagnostyce i leczeniu oraz zapewniający zachowanie dobrej jakości życia i wychodzenie z choroby.
• Prawo do wyboru miejsca diagnostyki i leczenia nawet ponad granicami państw.
• Szybki dostęp do najnowszych, innowacyjnych metod diagnostyki i indywidualnego leczenia onkologicznego po ich zatwierdzeniu przez odpowiednie organy.
• Prawo dostępu do leczenia w zależności od potrzeb pacjentów, a nie ich możliwości finansowych.
• Prawo do oczekiwania, że będą prowadzone badania kliniczne dotyczące ich choroby i że będą one dostępne i odpowiednie dla ich stanu.
• W przypadku chorób nowotworowych u dzieci – prawo do leczenia w specjalistycznej jednostce/centrum onkologii dziecięcej.

Artykuł 3.

Prawo każdego obywatela Unii Europejskiej do otrzymania opieki zapewniającej lepsze wyniki, rehabilitację, najlepszą jakość życia i równocześnie niedrogiej.

Pacjenci powinni otrzymywać opiekę w systemach opieki zdrowotnej, które:

• Funkcjonują według Narodowych Programów Walki z Rakiem (NPWR), opracowanych zgodnie z wytycznymi krajowymi i regularnie ocenianych przez zewnętrznych ekspertów, w tym przedstawicieli pacjentów.

W ramach NPWR udostępniają audytowi własne wyniki w celu zapewnienia jak największego postępu i korzyści dla chorych.

• Zapewniają efektywną kosztowo opiekę na wszystkich jej etapach, od wczesnego rozpoznawania, przez zgodne z normami jakości leczenie i działania wspomagające.
• Doceniają znaczenie długotrwałej obserwacji po leczeniu i wychodzenia z choroby, zapewniających aktywną reintegrację społeczną i zawodową.
• Zapewniają chorym nowotworowym w każdym miejscu optymalne strategie walki z bólem i innymi dolegliwościami.
• Zachęcają do ustawicznego doskonalenia zawodowego wszystkich pracowników ochrony zdrowia i dziedzin pokrewnych, zaangażowanych w opiekę nad chorym onkologicznym.
• Uznają organizacje pacjenckie jako równych partnerów we wszystkich aspektach leczenia onkologicznego, badań i innowacji.
• Koordynowane są przez odpowiednio wyspecjalizowane Zespoły Interdyscyplinarne, spełniające wymogi krajowe, określone przez uznane ogólnoeuropejskie wytyczne.
• Zapewniają bieżącą i przejrzystą komunikację pomiędzy pracownikami podstawowej opieki zdrowotnej a placówkami onkologicznymi.
• Szanują pacjenta, zapewniając mu niezbędne leczenie w optymalnym i wcześniej zaplanowanym czasie.
• Zapewniają, że pacjent jest chroniony przed potencjalnie złym funkcjonowaniem ochrony zdrowia i błędami w sztuce lekarskiej.
• Uznają i promują innowacyjne metody oparte na badaniach o wysokiej jakości oraz uczestnictwo pacjenta w badaniach klinicznych.
• Angażują pacjentów, ich opiekunów i organizacje pacjenckie we wszystkich aspektach projektowania i prowadzenia badań klinicznych.
• Wdrażają i utrzymują strategię opieki paliatywnej o wysokiej jakości.

Podziękowania

Autorzy KARTY dziękują Stowarzyszeniu Onkologii Translacyjnej (Society for Translational Oncology – STO) za zarządzanie inicjatywą European Cancer Concord i nadzór nad nią. STO ogromnie dziękuje za nieograniczone wsparcie edukacyjne: Sanofi Oncology; Bayer Sanofi Oncology; Bayer; Bristol-Myers Squibb Foundation; Irish Cancer Society; Saatchi and Saatchi Science; and Publicis Healthcare Communications Group.

Autorzy dedykują ten dokument i Europejską Kartę Praw Chorych Onkologicznych profesorowi Donalowi Hollywoodowi, który, niestety, zmarł z powodu choroby nowotworowej w 2013 roku.