Warto znać swoje prawa, szczególnie w takiej chorobie jak nowotwór, gdy walczymy o swoje życie. Europejską Kartę Praw Pacjenta Onkologicznego przedstawiono w lutym 2014 roku w Parlamencie Europejskim w Strasburgu, w związku z obchodami Międzynarodowego Dnia Walki z Rakiem. Jakie są najważniejsze postulaty zawarte w Karcie?
Każdy obywatel Europy ma prawo otrzymywać najdokładniejsze informacje i czynnie uczestniczyć w opiece związanej ze swoją chorobą.
Obywatelom Europy należy zapewnić:
- Oparte na dowodach interwencje w zakresie zdrowia publicznego, mogące zapobiegać chorobom nowotworowym.
- Najlepsze badania przesiewowe oraz usługi diagnostyczne, które w celu zapewnienia ich optymalnej jakości muszą być poddawane akredytacji i harmonizacji.
- Prawo dostępu do wszystkich informacji na temat swojego zdrowia, a także aktywnego uczestnictwa w podejmowaniu decyzji leczniczych.
- Adresowane do pacjenta strategie informacyjne, w zrozumiałej formie i języku, stanowiące o jego prawie do optymalnego leczenia na wszystkich etapach.
- Informacje, że jednostka lub centrum lecznicze spełnia uzgodnione wymogi jakościowe w zakresie specjalistycznego leczenia danej choroby nowotworowej.
1.5a. Możliwość zapoznania się przed rozpoczęciem leczenia ze wszystkimi krajowymi anonimowymi danymi dotyczącymi metod i wyników leczenia z instytucji opieki zdrowotnej, a także z rejestrami nowotworowymi i programami niezależnych kontroli.
- Jasny i przejrzysty indywidualny plan leczenia swojej choroby, opracowany przed jego rozpoczęciem, z prawem do drugiej opinii.
- Poszanowanie prywatności, z określonym przez pacjenta poziomem poufności danych.
- Informacje na temat badań i działań innowacyjnych związanych ze swoją chorobą, dostępnych na szczeblu lokalnym, krajowym i ogólnoeuropejskim.
- Informacje na temat wyjścia z choroby nowotworowej i form wsparcia po zakończeniu leczenia.
- Reprezentację i pomoc udzielane przez organizacje wspierające pacjentów, które wzmacniają ich pozycję jako równorzędnych partnerów we wszystkich dziedzinach mających wpływ na ich zdrowie i samopoczucie.
Prawo każdego obywatela Unii Europejskiej do optymalnego i terminowego dostępu do odpowiedniej, specjalistycznej opieki, opartej na badaniach naukowych i innowacjach.
Obywatelom Europy należy zapewnić:
Dostęp do sprawdzonych metod diagnostycznych, umożliwiających dokładne i jak najszybsze rozpoznanie nowotworu.
2.1.a. Dokładny i współczujący sposób przekazania rozpoznania przez doświadczonego lekarza specjalistę.
- Szybki dostęp do optymalnej, odpowiedniej opieki specjalistycznej o wysokiej jakości, w tym do udziału w badaniach klinicznych i innowacjach, w celu zapewnienia jak najlepszych wyników.
- Leczenie i opiekę możliwie blisko miejsca zamieszkania lub w ośrodkach centralnych, polecanych w ramach narodowych lub międzynarodowych wytycznych i zaleceń ekspertów.
- Dostęp do odpowiedniego wsparcia psychologicznego na wszystkich etapach swojej ścieżki onkologicznej, ułatwiający udział w badaniach przesiewowych, diagnostyce i leczeniu oraz zapewniający zachowanie dobrej jakości życia i wychodzenie z choroby.
- Prawo do wyboru miejsca diagnostyki i leczenia nawet ponad granicami państw.
- Szybki dostęp do najnowszych, innowacyjnych metod diagnostyki i indywidualnego leczenia onkologicznego po ich zatwierdzeniu przez odpowiednie organy.
- Prawo dostępu do leczenia w zależności od potrzeb pacjentów, a nie ich możliwości finansowych.
- Prawo do oczekiwania, że będą prowadzone badania kliniczne dotyczące ich choroby i że będą one dostępne i odpowiednie dla ich stanu.
- W przypadku chorób nowotworowych u dzieci – prawo do leczenia w specjalistycznej jednostce/centrum onkologii dziecięcej.
Prawo każdego obywatela Unii Europejskiej do otrzymania opieki zapewniającej lepsze wyniki, rehabilitację, najlepszą jakość życia i równocześnie niedrogiej.
Pacjenci powinni otrzymywać opiekę w systemach opieki zdrowotnej, które:
- Funkcjonują według Narodowych Programów Walki z Rakiem (NPWR), opracowanych zgodnie z wytycznymi krajowymi i regularnie ocenianych przez zewnętrznych ekspertów, w tym przedstawicieli pacjentów.
W ramach NPWR udostępniają audytowi własne wyniki w celu zapewnienia jak największego postępu i korzyści dla chorych.
- Zapewniają efektywną kosztowo opiekę na wszystkich jej etapach, od wczesnego rozpoznawania, przez zgodne z normami jakości leczenie i działania wspomagające.
- Doceniają znaczenie długotrwałej obserwacji po leczeniu i wychodzenia z choroby, zapewniających aktywną reintegrację społeczną i zawodową.
- Zapewniają chorym nowotworowym w każdym miejscu optymalne strategie walki z bólem i innymi dolegliwościami.
- Zachęcają do ustawicznego doskonalenia zawodowego wszystkich pracowników ochrony zdrowia i dziedzin pokrewnych, zaangażowanych w opiekę nad chorym onkologicznym.
- Uznają organizacje pacjenckie jako równych partnerów we wszystkich aspektach leczenia onkologicznego, badań i innowacji.
- Koordynowane są przez odpowiednio wyspecjalizowane Zespoły Interdyscyplinarne, spełniające wymogi krajowe, określone przez uznane ogólnoeuropejskie wytyczne.
- Zapewniają bieżącą i przejrzystą komunikację pomiędzy pracownikami podstawowej opieki zdrowotnej a placówkami onkologicznymi.
- Szanują pacjenta, zapewniając mu niezbędne leczenie w optymalnym i wcześniej zaplanowanym czasie.
- Zapewniają, że pacjent jest chroniony przed potencjalnie złym funkcjonowaniem ochrony zdrowia i błędami w sztuce lekarskiej.
- Uznają i promują innowacyjne metody oparte na badaniach o wysokiej jakości oraz uczestnictwo pacjenta w badaniach klinicznych.
- Angażują pacjentów, ich opiekunów i organizacje pacjenckie we wszystkich aspektach projektowania i prowadzenia badań klinicznych.
- Wdrażają i utrzymują strategię opieki paliatywnej o wysokiej jakości.
Podziękowania
Autorzy KARTY dziękują Stowarzyszeniu Onkologii Translacyjnej (Society for Translational Oncology – STO) za zarządzanie inicjatywą European Cancer Concord i nadzór nad nią. STO ogromnie dziękuje za nieograniczone wsparcie edukacyjne: Sanofi Oncology; Bayer Sanofi Oncology; Bayer; Bristol-Myers Squibb Foundation; Irish Cancer Society; Saatchi and Saatchi Science; and Publicis Healthcare Communications Group.
Autorzy dedykują ten dokument i Europejską Kartę Praw Chorych Onkologicznych profesorowi Donalowi Hollywoodowi, który, niestety, zmarł z powodu choroby nowotworowej w 2013 roku.