fbpx

Październik miesiącem profilaktyki raka piersi

Drogowskazy: gdzie udać się po pomoc w leczeniu onkologicznym?

Drogowskazy: gdzie udać się po pomoc w leczeniu onkologicznym?
Dla aktywnie szukających wsparcia oraz wiedzy wykraczającej poza standardy zebraliśmy adresy, pod którymi warto szukać kompetentnych przewodników. (fot. iStock)

Kilkanaście lat temu Agata Polińska zdaniem lekarzy nie miała dużych szans na wyleczenie. A jednak wyzdrowiała. Nie jest to efekt cudu, lecz determinacji całej rodziny, która szukała wszędzie wszystkiego, co mogłoby jej pomóc.

Agata kiedy usłyszała diagnozę, oświadczyła lekarzowi prowadzącemu, że chce zawalczyć o zdrowie, a nie o przeżycie jedynie kilku lat, a do takiego właśnie paliatywnego leczenia została zakwalifikowana. Chciała dowiedzieć się, czy istnieją skuteczne metody leczenia poza standardem proponowanym choremu w Polsce. Trafiła na doktora z otwartą głową, który uszanował jej wybór i wspomógł starania, dzieląc się z nią swoją wiedzą o wariantach terapii stosowanych na całym świecie. Wspólnie wybrali program postępowania.

Z pomocą rodziny Agata sama sfinansowała część terapii, która nie była refundowana przez NFZ. I choć mieszkała w Warszawie, w dodatku na Ursynowie, gdzie znajduje się słynne Centrum Onkologii, leczyła się w Gdańsku i Poznaniu, gdzie jej aktywna postawa spotkała się ze zrozumieniem, a nawet uznaniem. W tym czasie jej brat założył fundację Alivia, która pomaga pacjentom, zwłaszcza młodym, zdobyć wiedzę o leczeniu nowotworów poza Polską. Dziś oboje są filarami tej fundacji i doradcami przy wytyczaniu strategii walki z rakiem w Polsce.

Agata jest najlepszym dowodem na to, że warto szukać rozwiązań poza systemem i korzystać z pomocy różnych instytucji, fundacji, które przetarły już wiele szlaków.

Współtwórczyni i wiceprezes Fundacji od maja 2019 r. zasiada w komitecie Grupy Roboczej Rzeczników Pacjentów w ESMO – Europejskim Towarzystwie Onkologii Klinicznej. Grupa Robocza Rzeczników Pacjentów działa na rzecz lepszej opieki nad pacjentami w Europie, wśród swoich aktywności wymienia m.in. szerzenie wiarygodnych, rzetelnych informacji, organizację spotkań z pacjentami i organizacjami w celu wymiany doświadczeń, edukowanie lekarzy i personelu medycznego oraz budowanie platformy współpracy i koalicji na rzecz poprawy opieki onkologicznej.

Poniżej zamieszczamy DROGOWSKAZY, czyli adresy i opisy fundacji, towarzystw i serwisów onkologicznych

Polskie Towarzystwo Onkologiczne
www.pto.med.pl
Portal zrzesza ponad tysiąc lekarzy. Można tam znaleźć najnowsze informacje na temat osiągnięć naukowych w dziedzinie onkologii. Służy pomocą i wskazówkami dla pacjentów co do wyboru ośrodka i konkretnego lekarza – onkomapa.pl (czytaj pod hasłem: Fundacja Onkologiczna Osób Młodych „Alivia”).

Onkomapa.pl – przewodnik po przyjaznych ośrodkach
To internetowy przewodnik po ośrodkach onkologicznych w Polsce, tworzony przez pacjentów dla pacjentów. Na portalu tym chorzy i ich bliscy ocenili główne placówki onkologiczne oraz poszczególnych lekarzy w nich pracujących. Na podstawie tych opinii portal tworzy ranking ośrodków i lekarzy przyjaznych pacjentom. Alivia – Fundacja Onkologiczna Osób Młodych – twórca i administrator portalu, pracuje nad jej rozwojem.

Polskie Towarzystwo Psychoonkologiczne
www.ptpo.org.pl
Zrzesza wszystkich, którzy stykają się w swojej pracy albo w rodzinie z pacjentem onkologicznym. Propaguje znaczenie psychoonkologii, zaprasza do grup wsparcia dla chorych i ich rodzin, organizuje kursy dla wolontariuszy hospicyjnych. Świadczy pomoc w większych miastach Polski (mapa na stronie internetowej).

Polska Unia Onkologii
www.puo.pl
Organizacja pozarządowa szerząca edukację z zakresu profilaktyki nowotworowej, m.in. „Mam haka na raka”. Prowadzi bezpłatne badania w ramach akcji „Stop nowotworom”. Zainicjowała akcję Dzień Drzwi Otwartych w placówkach onkologicznych i hematologicznych w całym kraju. Publikuje też mapę organizacji pacjentów w całej Polsce.

Zwrotnik Raka
www.zwrotnikraka.pl
To największy w sieci serwis poświęcony tematyce onkologicznej (psychoonkologicznej) dedykowany pacjentom onkologicznym, ich bliskim i rodzinom, studentom medycyny, pracownikom służby zdrowia oraz wszystkim osobom zainteresowanym tematyką nowotworową. Zawiera rzetelne informacje oraz najświeższe doniesienia z zakresu leczenia onkologicznego, profilaktyki antynowotworowej oraz psychoonkologii. W myśl zasady: ekspedycja na życiowy zwrotnik Raka może przydarzyć się każdemu z nas! Warto wyruszyć przygotowanym! Wiedzieć więcej to bać się mniej!

Fundacja „OnkoCafe – Razem lepiej”
www.onkocafe.pl
Fundatorem i pomysłodawczynią utworzenia Fundacji „OnkoCafe – Razem lepiej” jest Anna Kupiecka, która w 2010 roku zachorowała na nowotwór piersi, a w 2012 roku, na portalu społecznościowym Facebook, stworzyła grupę wzajemnego wsparcia pod nazwą Fakraczki. Na niej osoby dotknięte chorobą nowotworową, dzieliły się swoim doświadczeniem napotkanym w procesie leczenia. Do najważniejszych zadań Fundacji należą: działalność na rzecz integracji, promocji zatrudnienia i aktywizacji zawodowej i społecznej osób dotkniętych chorobą nowotworową, pozostających bez pracy; organizacja zajęć rehabilitacyjnych we współpracy z wyspecjalizowanymi placówkami medycznymi; wspieranie i utrzymywanie kontaktu z osobami chorymi onkologicznie oraz z ich rodzinami; organizowanie i prowadzenie wypoczynku dla osób dotkniętych chorobą nowotworową i ich bliskich lub opiekunów, w tym wyjazdów integracyjnych oraz rehabilitacyjnych; organizowanie grup wsparcia dla osób chorych onkologicznie i ich rodzin.

Polski Komitet Zwalczania Raka
www.diagnosis.pl/polski-komitet-zwalczania-raka-5183.html
Działa już od 1906 roku. Członek Stowarzyszenia Europejskich Lig Zwalczania Raka (Association of European Cancer Leagues – ECL). Prowadzi „telefony zaufania” dla chorych i ich rodzin.
W 16 oddziałach krajowych organizuje nieodpłatne wizyty domowych lekarzy specjalistów u chorych na nowotwory.

Fundacja Onkologiczna Osób Młodych „Alivia”
www.alivia.org.pl
Fundacja stara się zapewnić dostęp do odpowiedniej informacji na temat leczenia refundowanego, nierefundowanego i dostępnego wyłącznie za granicą. Program Skarbonka służy organizowaniu środków finansowych dla konkretnych, zgłoszonych pacjentów w kryzysowej sytuacji finansowej. Program Czerwona Skrzynka – interwencjom w imieniu pacjentów oraz pomocy doradczo-prawnej. Fundacja prowadzi też stronę internetową z najnowszymi informacjami dotyczącymi onkologii. Służą temu dwa interaktywne portale, czyli Onkomapa – stale uzupełniany o nowe opinie pacjentów ranking lekarzy oraz ośrodków onkologicznych w Polsce (www.onkomapa.pl) oraz Kolejkoskop, czyli portal internetowy (Kolejkoskop.pl), dzięki któremu pacjenci mogą sprawdzić realny czas oczekiwania na poszczególne badania obrazowe w poszczególnych szpitalach i placówkach diagnostycznych w całej Polsce.

Fundacja Rak’n’Roll Wygraj Życie
www.raknroll.pl
Fundacja założona przez Magdalenę Prokopowicz zmienia schemat myślenia o chorobie nowotworowej i działa na rzecz poprawy jakości życia chorych na raka: odczarowuje chorobę i sposób mówienia o niej. Stąd np. album „Pier(w)si w Polsce”. Działają interwencyjnie, prowadzą wiele akcji, na przykład „Daj włos”, czyli zbiórkę włosów na peruki dla kobiet po chemioterapii od osób, które zmieniają fryzurę.

Stowarzyszenie Wspierania Onkologii „Unicorn”
unicorn.org.pl
Częścią krakowskiego stowarzyszenia jest Centrum Psychoonkologii „Unicorn”. Prowadzi ono ośrodek Zielony Dół – pierwsze w Polsce stacjonarne, specjalistyczne centrum psychoonkologii, które oferuje nie tylko pomoc psychologiczną, ale także konsultacje onkologiczne, dietetyczne i zajęcia ruchowe, takie jak: nordic walking, pilates, jogę oraz wiele rodzajów terapii uzupełniającej.

Polska Fundacja Europejskiej Szkoły Onkologii
www.pfeso.edu.pl
Niepubliczny ośrodek rozpoznawania, leczenia i profilaktyki nowotworów. Organizuje kursy szkoleniowe dla lekarzy i pielęgniarek, wspiera finansowo badania naukowe oraz rozwój diagnostyki onkologicznej. Prowadzi przychodnię specjalistyczną, a w niej bezpłatne konsultacje w zakresie zaburzeń nietrzymania moczu, badań mammograficznych dla kobiet powyżej 55. roku życia oraz diagnostyki czerniaka i raka skóry z użyciem dermoskopu.

Fundacja Instytut Rozwoju Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej
www.prawapacjenta.eu
Portal skierowany do pacjentów, odbiorców usług zdrowotnych, aby byli świadomymi użytkownikami systemu ochrony zdrowia i aby łatwiej dokonywali racjonalnego wyboru między oferowanymi świadczeniami medycznymi. Także aby mogli z nich korzystać w sposób bezpieczny i satysfakcjonujący, a gdy zaistnieje taka konieczność, potrafili dochodzić rekompensaty za doznane krzywdy lub szkody.

Forum onkologiczne „Dum Spiro Spero”
www.forum-onkologiczne.com.pl
Stawia na wsparcie informacyjne pacjenta onkologicznego oraz jego najbliższych. Propaguje korzystanie z opieki hospicyjnej, nawiązywanie partnerskich relacji pomiędzy pacjentem a jego lekarzem oraz rozpowszechnia ideę walki z bólem nowotworowym. Prowadzi internetowe forum onkologiczne – źródło wielu cennych informacji, można tam uzyskać fachową opinię lekarzy.

Fundacja DKMS Polska
www.dkms.pl
Największa w Polsce baza dawców komórek macierzystych. Jeśli zechcesz zostać dawcą szpiku, za pośrednictwem tej strony możesz się zarejestrować. Otrzymasz wtedy formularz zgłoszeniowy oraz instrukcje dotyczące pobrania wymazu, na podstawie którego będziesz zakwalifikowany jako potencjalny dawca. Przekonasz się też, jak łatwo i bezboleśnie można uratować czyjeś życie.

Fundacja Urszuli Jaworskiej
www.fundacjauj.pl
Zajmuje się szeroko pojętą pomocą ludziom chorym na białaczkę i inne nowotwory krwi. Prowadzi akcje edukacyjne i informacyjne w prasie, radiu i telewizji na temat tworzenia banków dawców szpiku oraz przeszczepów szpiku kostnego, a przede wszystkim pozyskuje potencjalnych dawców szpiku. Szczególną opieką fundacja otacza chorych na białaczkę i inne nowotwory krwi, nowotwory mózgu, szpiczaka mnogiego oraz na SM i WZW typu C.

Internetowy serwis honorowego krwiodawstwa
www.krewniacy.pl
Europejska Fundacja Honorowego Dawcy Krwi promuje honorowe krwiodawstwo, współpracując z rządowymi instytucjami odpowiedzialnymi za pobór krwi, takimi jak Instytut Hematologii i Transfuzjologii, oraz regionalnymi centrami krwiodawstwa i krwiolecznictwa. Odrębną działalność prowadzi fundacja na rzecz transplantologii, budując pod hasłem „Obdaruj sobą innych” łańcuch Krewniaków (www.transplantacje.org). Propaguje wypełnianie oświadczenia woli na wypadek nagłej śmierci w kwestii użycia narządów do ratowania życia innym.

Fundacja Spełnionych Marzeń
www.spelnionemarzenia.org.pl
Utworzona z myślą o chorych na raka dzieciach i ich rodzicach. Działa już w kilku miastach Polski. Dla dzieci fundacja organizuje m.in. Onko-Olimpiadę, pokazy mody Dzieci – Dzieciom; Ogólnopolski Zjazd Dzieci i Młodzieży „Benefis Marzeń”; Harleyadę Marzeń – rajd motocyklowy po Warszawie. Z myślą o rodzicach prowadzone są programy psychoonkologiczne, powstał też m.in. Dom Rodzica – hostel dla rodziców dzieci przebywających na oddziałach onkologicznych warszawskich szpitali. Fundacja pomaga także finansowo poszczególnym rodzinom.

Oncompass
www.oncompass.pl
Unikatowy serwis, który dostarcza pacjentom i lekarzom informacji o dostępnych opcjach terapii celowanych na całym świecie w oparciu o badanie mutacji genowych. Dla wszystkich, którzy chcą wiedzieć więcej. Ale też są gotowi ponieść koszty finansowe leczenia.

Fundacja Znajdź Pomoc
www.znajdzpomoc.pl
W 2018 roku połączyła się z Fundacją United Way Polska. Otacza opieką pacjentów chorych onkologicznie, współorganizując wolontariat w szpitalach. Ponadto zajmuje się dystrybucją poradników dla pacjentów, organizuje szkolenia, warsztaty oraz wsparcie psychoonkologiczne i prawnicze.

Fundacja „Tam i z Powrotem”
tamizpowrotem.org
W Radzie Fundacji zasiadają wybitni onkolodzy oraz osoby pragnące poświęcić swój czas i energię realizacji działań statutowych Fundacji.
Fundacja „Tam i z powrotem” ma dwa zasadnicze zadania do spełnienia. Pierwszy to wspieranie finansowe polskiej onkologii po przez rozmaite formy zbiórki pieniędzy i realizacje niezbędnych projektów. Drugim zaś zadaniem jest szeroko pojęte działanie informacyjno – promocyjne, którego celem jest podniesienie w polskim społeczeństwie świadomości i wiedzy na temat chorób nowotworowych, sposobów ich leczenia i profilaktyki.

Fundacja „Dobrze że jesteś”
dobrzezejestes.pl
Fundacja „Dobrze że jesteś” (OPP) jest jedyną w Polsce organizacją, której wolontariusze każdego dnia niosą stałą pomoc w skali ponad 40 tysięcy godzin rocznie pacjentom dorosłym przebywającym na onkologicznych i hematologicznych oddziałach szpitalnych. Od 14 lat działa w szpitalach w Warszawie, Krakowie, Gdańsku, Wrocławiu i Poznaniu, w sumie na 28 oddziałach. Jest to wolontariat wysoko wyspecjalizowany, zakrojony na bardzo dużą skalę. Wymaga to stałej rekrutacji, szkoleń, systemu wprowadzania do szpitali, koordynacji i monitorowania dyżurów oraz współpracy ze szpitalami.

Stowarzyszenie „Amazonki” (www.amazonki.org.pl ) skupia kobiety chore na nowotwory piersi. Pomaga w dochodzeniu do równowagi psychofizycznej po przeżyciach związanych z chorobą. Celem ruchu jest dostarczanie kobietom chorym na raka piersi emocjonalnego i praktycznego wsparcia, ułatwienia im podejmowania osobistych decyzji w znalezieniu motywacji powrotu do zdrowia i uzyskaniu możliwie najlepszej jakości życia. Ruch Amazonek liczy obecnie ok. 20 tys. członkiń, zrzeszonych w 207 klubach i filiach. Niektóre kluby prowadzą także stałą edukację i rehabilitację.

  • Polecane
  • Popularne
  • Najnowsze