"Jestem aspi" - tak nazywają siebie osoby z zespołem Aspergera. Wielu dopiero w dorosłym życiu dowiaduje się, że jest nazwa na ich odmienność. Często są samotni, odrzucani przez otoczenie. Poznanie ich osobowości pomoże ich rozumieć, a nawet… podziwiać. Jak rozmawiać z dorosłym Aspergerem? Co zrobić, by lepiej go poznać?
Każdy z nas prawdopodobnie był uczestnikiem lub obserwatorem takiej oto sytuacji: restauracja albo impreza domowa. Mężczyzna mówi i mówi, i mówi. Opowiada, pochłonięty samym sobą i własnymi słowami. Słuchające go osoby coraz trudniej ukrywają znudzenie, odchodzą lub odwracają wzrok. Mężczyzna nie milknie, mówi dalej, zatrzymany we własnym świecie. Albo inna sytuacja: randka. On mówi, ona z litości, braku wyjścia lub innych powodów milczy i słucha, czekając na odpowiedni moment, by odejść i nigdy nie wrócić. „Kiedyś czułem, że powinienem wszystko powiedzieć od razu, jak tylko będę miał szansę, bo moje kontakty z ludźmi były niezwykle przelotne” – pisze John Elder Robison w zabawnej i niezwykle wciągającej książce „Jestem inny. Moje wskazówki dla aspich, ich rodzin i terapeutów” (Wydawnictwo Uniwersytetu Jagiellońskiego). „Przecież mogłem już nigdy więcej nie mieć okazji, żeby z nimi porozmawiać. Dziś zdaję sobie sprawę, że kontakty były przelotne, ponieważ gadałem i gadałem, zanudzałem i odstraszałem rozmówców”. John ma syna z autyzmem, a sam dopiero w wieku 40 lat dowiedział się, że żyje z zespołem Aspergera.
Przypadek Johna jest dość typowy. Po pierwsze, zespół Aspergera, zaliczany do spektrum zaburzeń umieszczonych w słowie autyzm, rozpoznawany jest głównie u mężczyzn, którzy stanowią prawie 75 proc. wszystkich zdiagnozowanych. Po drugie, jego diagnoza jest dosyć trudna. Nie da się zmierzyć autyzmu za pomocą przyrządów – przynajmniej na razie – diagnoza musi więc być stawiana na podstawie pytań i obserwacji zachowania. „Najważniejsza rzecz, którą trzeba zrozumieć, jest taka, że zespół Aspergera to różnica neurologiczna – różnica w budowie naszych mózgów. W rzeczywistości wiele osób, głównie mężczyzn, żyje z zespołem Aspergera bez świadomości” – pisze Robison. Zazwyczaj to samotnicy albo ludzie nazywani chłodnymi, obojętnymi, których społeczeństwo odrzuca w związku z ich dziwacznym sposobem bycia. „Szkolne demony nie odstępowały mnie w dorosłym życiu. Gdyby ktoś chciał mnie podsumować w dwóch słowach, wybrałby pewnie następujące: samotny i smutny” – czytamy w „Jestem inny”.
Jeśli zespół Aspergera umieścić na skali, to na jednym końcu znalazłyby się osoby już zdiagnozowane. To około jednego procenta całej populacji, wśród której znajdują się ci, którzy nie potrafią samodzielnie funkcjonować, nie mówią i nie nawiązują kontaktu z otoczeniem, oraz geniusze, natchnieni szaleńcy, artyści i tzw. zwykli ludzie osiągający zawodowe sukcesy, którzy codziennie chodzą do pracy w garniturach. Kolejne pięć procent stanowią tak zwani protoaspergerowcy. „To ludzie, u których występuje mnóstwo aspergerowskich dziwactw, ale niewiele ograniczeń. Są inni i ekscentryczni, ale większość z nich wtapia się w społeczeństwo. W tej kategorii znajduje się wielu inżynierów, naukowców, geeków i zwykłych nerdów” – pisze Robison. Ostatnią, największą kategorię stanowią wszyscy pozostali, których naukowcy określają słowem „neurotypowi”, w skrócie „nypowi”.
Od 2003 roku liczba dzieci, u których diagnozuje się zespół Aspergera oraz inne formy autyzmu, wzrosła aż o 57 proc. (wg Center for Disease Control). Znaczy to, że jedno dziecko na 88 cierpi z powodu autyzmu, a przynajmniej tyle na razie stwierdzono.
Co tak naprawdę oznacza diagnoza: osoba z zespołem Aspergera? Jak rozmawiać o tym syndromie i jak zrozumieć zachowania, które są dla niego charakterystyczne? „Dla niektórych z nas oznacza to, że siedzimy przy stole i godzinami układamy i przekładamy cztery ołówki. Może to też oznaczać nieustanne powtarzanie zdania albo fragmentu piosenki, aż w końcu wszyscy dookoła są o krok od wybuchu. Jeśli chodzi o zainteresowania – mogą obejmować całą gamę różnych tematów: od pamiętania nazwisk saksofonistów z całego świata, przez obliczanie wszystkich liczb pierwszych nie większych niż pięciocyfrowe, po totalne opanowanie zasad Warcrafta albo innej internetowej rzeczywistości. Jak wszystko w świecie autyzmu, również te rytuały i rutynowe czynności mogą występować we wszelkich odcieniach i stopniach nasilenia. Niektóre stanowią duże utrudnienie, inne są zaledwie irytujące” – pisze Robison. Zazwyczaj aby mówić o zespole Aspergera, muszą występować co najmniej dwie z poniższych grup objawowych:
- Trudności z zachowaniami niewerbalnymi – odczytywaniem wyrazu twarzy, gestów, intencji zawartych w mowie niewerbalnej, patrzeniem prosto w oczy. To sprawia, że nie każdy wie, jak rozmawiać z Aspergerem. „Ludzie podchodzili do mnie z szerokim uśmiechem i wyciągniętą dłonią – pisze Robison. – Często wyglądali na urażonych, kiedy po prostu się na nich gapiłem, a sytuacja robiła się naprawdę dziwna, jeśli odwracałem się i uciekałem”.
- Brak zdolności do nawiązania trwałych relacji z dziećmi w swoim wieku albo na swoim poziomie, a w dorosłym życiu brak umiejętności zbudowania czy rozwijania przyjaźni, często również relacji miłosnych.
- Pochłonięcie sobą, własnymi sprawami albo sprawianie wrażenia bycia kompletnie niezainteresowanym innymi ludźmi. „Każdemu zdarza się od czasu od czasu zareagować z zupełną obojętnością, ale ciągły brak zainteresowania i zaangażowania może być wskazówką” – pisze Robison. Jak wyznaje, wielokrotnie wchodził do pokoju, w którym włączony był telewizor i zmieniał kanał na ten, który go interesuje, mimo protestów telewidzów. Zespół Aspergera w pewnym sensie ogranicza zdolność zauważania innych ludzi i zmusza konkretną osobę do pozostawania zamkniętą w obrębie własnych myśli.
- Brak „odwzajemnienia społeczno-emocjonalnego” – psychologia tak określa to, co innymi słowy można nazwać grą towarzyską, wymianą uprzejmości czy zachowaniami społecznymi. Greta Thunberg, gdy dowiedziała się o trwającym kryzysie klimatycznym oraz szóstym wymieraniu gatunków, miała 11 lat. Zachorowała, wpadła w depresję, przestała mówić i jeść. W ciągu dwóch miesięcy straciła dziesięć kilogramów. Pewnego dnia nie poszła do szkoły, usiadła na ulicy w ramach strajku. „Jakiś czas później zostałam zdiagnozowana z zespołem Aspergera” – powiedział w swoim wystąpieniu na TED x „Szkolny strajk dla klimatu”. Jak sama mówi, w świecie aspich wszystko jest zazwyczaj czarne albo białe: „nie jesteśmy dobrzy w kłamaniu i nie sprawia nam radości uczestniczenie w grach społecznych, które tak bardzo lubi reszta ludzi”.
- Kompulsywne i obsesyjne zafiksowanie na jednym temacie. Indianie, liczby pierwsze, muzyka, nosorożce… „Jeżeli masz 10 lat i nie potrafisz rozmawiać o niczym innym niż mięsożerne dinozaury, jesteś nienormalny. Jeżeli w wieku 35 lat nadal taki jesteś, a do tego wykładasz paleontologię, stajesz się najmądrzejszym człowiekiem na wydziale” – zauważa Robison.
- Przywiązanie do rytuałów, które specjaliści nazywają „niefunkcjonalnymi” – chodzi o przymus powtarzania określonych zachowań, które zdają się przynosić korzyść wyłącznie osobie te zachowania wykonującej. To może być pocieranie ściany, sprawdzanie, czy doniczki stoją na parapecie w równym odstępie, zajmowanie tego samego miejsca przy stole od lat, zamawianie tego samego posiłku w restauracji.
- Stereotypia, czyli powtarzalne ruchy ciała, zwane niekiedy manieryzmami. Zdarza się, że jest to pocieranie dłonią o dłoń, ruch głową albo kiwanie się – w miarę dorastania wiele osób z zespołem Aspergera uczy się kontrolować te zachowania, które de facto nikomu nie szkodzą, ale powodują, że osoba je wykonująca staje się obiektem kpin.
- Zafiksowanie na wybranych częściach określonych przedmiotów – na przykład szkle w okularach, nogach, paznokciach, skrzydłach samolotów, przyciskach przy spłuczkach toaletowych.
…wymaga zmierzenia się z różnymi wyzwaniami. Aby skutecznie stawić im czoło, po pierwsze trzeba dogłębnie zrozumieć – i dotyczy to obu stron – na czym dokładnie polega ten syndrom, jakie ma ograniczenia, nad jakimi zachowaniami można pracować, a które nie podlegają negocjacji. Pomocna bywa terapia dla par oraz stworzenie kalendarza z ważnymi wydarzeniami w ciągu roku, miesiąca, a nawet każdego dnia. Można dodać do nich, czyli zaplanować z wyprzedzeniem, czas na milczenie, rozmowę, seks, wspólne rozrywki, ćwiczenia i modlitwę lub medytację, dzięki czemu małżonkowie będą mogli codziennie poczuć się bliżej siebie, jak sugeruje Eva Mendes, terapeutka par i specjalistka w kwestii zespołu Aspergera w artykule „Zespół Aspergera w małżeństwie: 14 praktycznych strategii”. Świadome i pozbawione osądów wspólne życie może się okazać dla każdej ze stron wędrówką do samopoznania. Większość trudności w relacji związana jest z błędnym odczytywaniem i rozumieniem zachowań drugiej osoby. Na początku przypomina to poruszanie się po nieznanym kraju, w którym ludzie mówią w niezrozumiałym języku. W miarę upływu czasu okazuje się, że istnieją mapy, a nowego języka można się nauczyć.
Bliscy powinni zdawać sobie sprawę z tego, że aspi codziennie mierzy się z nieznanym światem i szeregiem przykrości, które spotykają go tylko dlatego, że jest inny (ukazuje to świetny serial „Atypowy”, który można obejrzeć na Netfliksie). „Kiedy dwie osoby rozmawiają, interakcja obejmuje kilka poziomów. Większość konwersacji nie jest słyszalna. Rozmówcy wysyłają do siebie komunikaty przez subtelne gesty oraz zmiany postawy i wyrazu twarzy. Te niewerbalne sygnały mogą przenosić prawie cały ładunek emocjonalny w konwersacji. To właśnie one kształtują uczucia: serdeczność, niepokój, gniew, zadowolenie” – pisze John Robison, który przez wiele lat uważał, że konwersacja to wyłącznie słowa. Zatem jak rozmawiać z dorosłym Aspergerem? Warto pamiętać, że zazwyczaj nie jest on w stanie rozpoznać ironii, sarkazmu, złośliwości, ukrytego przekazu. Jednym słowem – nie gra w szereg gier, które prawie wszyscy uprawiają, by np. dostać uwagę, akceptację. Flirt jest grą. Rozmowa kwalifikacyjna w dużej mierze również opiera się na odegraniu odpowiedniego przedstawienia. Motywowanie pracowników, wywieranie wpływu na ukochaną osobę – to wszystko związane jest z komunikacją niewerbalną. Często więc taki człowiek jest odrzucany przez rówieśników, wyśmiewany lub porzucany. Co może prowadzić do stanów lękowych i depresji.
Bywa, że diagnoza staje się wymówką i przeradza w roszczeniową postawę pt.: akceptuj mnie takim jakim jestem, a ja nie będę nad sobą pracował. A przecież osoby z zespołem Aspergera są w stanie wiele się nauczyć, mogą budować trwałe relacje, założyć rodzinę czy znaleźć satysfakcjonującą pracę. „Tak właśnie wygląda droga od bycia niepełnosprawnym do bycia utalentowanym. Uczysz się umiejętności społecznych. Znajdujesz sposób życia i pracę, w których twoje słabości są sprowadzane do minimum, a do tego odkrywasz i wykorzystujesz swoje silne strony. Tak ujęte wszystko wydaje się łatwe, ale wymaga ogromnego wysiłku”.