O życiu osób z niepełnosprawnościami mówi się u nas, kiedy coś się dzieje. Kiedy ich rodzice protestują. Kiedy ktoś napisze poruszający list. Albo kiedy powstanie film. Taki jak „Śubuk” – o chłopcu ze spektrum autyzmu, a raczej o jego matce. I jej walce o syna. Co jest dziś największym problemem? Pieniądze? System opieki? Brak świadomości?
Poradnia dla dzieci ze spektrum autyzmu. Korytarz pełen kobiet. Siedzą same. Bez mężów, bez partnerów. – Bywałem w tej poradni wielokrotnie. I zawsze je tam widziałem. Jedna ma źle położony makijaż, druga odrosty, po innej wyraźnie widać nieprzespaną noc. Albo wiele nocy – mówi Jacek Lusiński, reżyser i współscenarzysta filmu „Śubuk”. – To był pierwszy impuls. Zacząłem z nimi rozmawiać. I szybko znalazłem wspólny mianownik: wszystkie te panie zostały porzucone. Mówiły: odszedł. Zostawił nas. Nie chcę generalizować, oczywiście są ojcowie, którzy świetnie się w takiej sytuacji sprawdzają. Ale ciągle większość to samotne matki. Tak się narodziła postać mojej bohaterki.
Maryśka w „Śubuku” to młoda dziewczyna, wrzucona najpierw w macierzyństwo, którego nie chciała, potem w samotne macierzyństwo i wreszcie w samotne macierzyństwo dziecka, które jest inne. Kubuś ma spektrum autyzmu. Ale film nie jest opowieścią o autyzmie. To historia walki matki z systemem. O prawa swojego dziecka. O prawo do nauki. Bo polska rzeczywistość wczesnych lat 90. nie znała jeszcze pojęcia integracji, a autystykom proponowała zakład zamknięty.
Wydaje się, że dziś już takie problemy mamy za sobą. – Muszę panią wytrącić z dobrego nastroju – mówi Jacek Lusiński. – Pamięta pani scenę w filmie, w której na zebraniu rodziców jedna z matek czyta list profesora – że dzieci niepełnosprawne nie są normalne, więc nie mogą chodzić do normalnych szkół? List jest zainspirowany prawdziwym listem prawdziwego profesora sprzed… zaledwie kilku lat. Ukazał się w lokalnej gazecie na wschodzie Polski. Więc tak, coś się zmieniło, ale czy te zmiany są prawdziwe? Głębokie? Czy tylko takie pozłotko, które ukrywa uprzedzenia, brak wiedzy, lęki przed Innymi?
Małgorzata Krupińska, mama Wojtusia, dziewięciolatka ze spektrum autyzmu (Wojtuś zagrał też w „Śubuku”), mówi, że integracja w szkołach teoretycznie jest, praktycznie bywa różnie. – Codziennie widzę na forach rodziców wpisy: szukamy szkoły, polećcie coś. Poszłam do jednej ze szkół z oddziałami integracyjnymi na rozmowę z panią dyrektor. Ta od razu zapytała, co ja tu robię. Bo to nie była szkoła z mojego rejonu. Powiedziała mi szczerze: „Dawniej na piątkę dzieci z orzeczeniami, bo tyle może być w jednej klasie, miałam jednego autystę. Teraz mam pięciu. Nie dajemy rady. Jak się trafi z samego rejonu piątka, to musi być przyjęta. Nauczyciel wspomagający jest jeden, a każde z dzieci z autyzmem funkcjonuje inaczej. System nie działa jak powinien”. Rodzice decydują się na integrację, kierując się dobrem dziecka. Chcą, aby miało kontakt z neurotypowymi rówieśnikami. Niestety, w praktyce bywa tak, że dziecko jest niedopilnowane, klasy zbyt liczne, a ogromna ilość bodźców nie sprzyja rozwojowi… Koniec końców po pół roku czy roku znowu trzeba szukać szkoły. Wybór wtedy zwykle pada na placówkę specjalną. My po licznych próbach dostania się do dobrych szkół integracyjnych zdecydowaliśmy się na państwową szkołę specjalną. I nigdy nie żałowaliśmy tej decyzji.Zmiany następują. Pytanie, czy są wystarczające. Z systemem trzeba walczyć cały czas. Z przepisami. Z nieżyczliwymi albo po prostu obojętnymi urzędnikami. Z brakiem pieniędzy.
Pisarka Agnieszka Szpila ma trzy córki. Starsze, 16-letnie bliźniaczki, to dziewczyny z niepełnosprawnością. Świadczenie, które pobiera, to 2119 zł na jedno dziecko, niezależnie od tego, ile dzieci z niepełnosprawnością jest w rodzinie. Ostatnio spore zamieszanie wywołał brutalnie szczery tekst, który opublikowała w „Krytyce Politycznej”. Gdzie są te dzieci? – pyta Szpila w tytule. I odpowiada: W dupie! „Zdecydowałam się napisać ten tekst, by ujawnić szwindel, do którego zmusza mnie chujowa polityka społeczna polskiego rządu. Każdego, choć aktualnego w szczególności. Szwindel, który mnie odczłowiecza, odbiera mi moją tożsamość i moje prawa” – czytamy. Bo każda złotówka zarobiona przez matkę pobierającą świadczenie prawo do tego świadczenia jej odbiera. Choć wiadomo, że w dzisiejszych realiach 2119 zł nie starcza na leki, terapię i godne życie. „Odebranie mi prawa do pracy jako warunek przyznania świadczenia jest równoznaczne z odebraniem mi prawa do wolności i samostanowienia” – dodaje.
Agnieszka Szpila za powieść „Heksy” została nominowana do Nike, najważniejszej polskiej nagrody literackiej. Tyle że praw do książki się zrzekła, żeby nie stracić zasiłku. Pracuje, czyli pisze, bo „pisanie jest dla mnie jedyną formą wolności, której doświadczam”.
Praca to nie tylko źródło utrzymania. Czasem jest czymś, co pozwala nie zwariować. Utrzymać kontakt z ludźmi, zachować godność. I to wcale nie są zbyt wielkie słowa.
Mówi też o tym Małgorzata Krupińska, mama Wojtusia. Ona nie pracuje zawodowo. – Z powodu systemu. Jeśli dziecko otrzymuje orzeczenie o niepełnosprawności, musi mieć przyznane określone punkty, aby rodzic, rezygnując z pracy zarobkowej, mógł opiekować się dzieckiem i pobierać świadczenie pielęgnacyjne. Jeśli wymagane punkty nie zostają przyznane, pozostaje batalia w postaci odwoływania, pisania pism, gromadzenia dokumentów. Orzeczenia często wydawane są na na przykład rok czy dwa, po czym musimy stawiać się na kolejnych komisjach, na których zdarza się, że dzieci są cudownie „uzdrawiane”. Kiedy wreszcie orzeczenie uprawnia do pobierania świadczenia, najczęściej matka rezygnuje z pracy. Tak jest u nas. Na szczęście mąż jest dla mnie wielkim wsparciem i wspaniałym tatą dla Wojtusia.
I dodaje: – Przecież w godzinach, kiedy dzieci są w szkole czy przedszkolu, moglibyśmy pracować. Ale nie, to zabronione, bo stracimy świadczenia. Praca mogłaby być rodzajem odskoczni, oderwaniem się od codziennych trosk. Musimy też dbać o siebie, o swoje zdrowie psychiczne, utrzymywać relacje, a jesteśmy wykluczeni społecznie. Pojawiają się depresje, samotność, spadek poczucia własnej wartości…
W 2018 roku Monika Lewandowska, mama Oli z niepełnosprawnością ruchową i intelektualną, napisała emocjonalny list do Kai Godek. Opisała w nim życie z chorą córką. Zadała wiele pytań. O pomoc systemową. O opiekę nad dziećmi, które już się urodziły – wtedy żadna z organizacji pro-life się nimi nie interesuje. Bo one chronią życie nienarodzone. To narodzone jakby mniej. Albo wcale.
– To był impuls. Słuchałam tej pani u Moniki Olejnik. Była mowa o dzieciach z niepełnosprawnościami. Olejnik zapytała, co z nimi dalej. Na co Godek, że to już nie jej problem, bo ona walczy o narodzenie, a dalej to już inni niech się tym martwią. Dostałam wścieklizny. Napisałam ten list, ale nie do mediów, tylko do organizacji pro-life. Wszystkich. Z myślą, że ktoś odpowie. Powie: tak, trzeba zmienić system, nie tylko oparty na triumfie, że się dziecko urodziło, ale pomyślany tak, żeby potem mogło godnie to życie przeżyć. I mocno się zdziwiłam, bo nikt nie odpowiedział.
„Prawie 17 lat temu urodziłam przedwcześnie Olę, diagnoza: »głębokie upośledzenie psychoruchowe pod postacią czterokończynowego porażenia mózgowego«” – pisała Monika. – Ola nie chodzi, nie siedzi, nie obraca się na boki, nie zgłasza potrzeb fizjologicznych, jest na pampersie, ma niesprawne ręce i nogi, nie mówi. Jej poziom rozwoju psychoemocjonalnego jest na etapie maksymalnie dwuletniego dziecka. Uśmiecha się. Od 17 lat płacimy za wszystko z własnych pieniędzy: opiekunki, rehabilitacja, wózki inwalidzkie, pampersy, lekarze, wakacje dla Oli. Od 17 lat trudno nam wyjść z domu, bo ktoś musi być z Olą. Płacimy, płacimy, płacimy – za wszystko. Od 17 lat samotnie zmagamy się z niepełnosprawnością Oli. W związku z tym, że mamy z czego żyć, nie interesuje się nami państwo, dla którego kryterium dochodowe jest jedynym wykładnikiem pomocy rodzinie z niepełnosprawnością”.
Kiedy list stał się publiczny, do Moniki zaczęli się odzywać, ku jej wielkiemu zaskoczeniu, ludzie z całej Polski. Było ich tak wielu, że nie dawała rady na każdą wiadomość odpowiedzieć. A przekaz był zawsze podobny: pani opisała nasze życie. – Zmotywowało mnie to. Zaczęłam się uczyć. Na przykład jak w moim województwie są dystrybuowane środki unijne na kwestie społeczne. Czytałam ustawy. Potem zaczęli się odzywać ludzie z NGOs, szczególnie z Polskiego Stowarzyszenia na rzecz Osób z Niepełnosprawnością Intelektualną, organizacji, której wsparcie zmieniło kompletnie życie zarówno Oli, jak i całej naszej rodziny. Monika mówi otwarcie, że list pisała w poczuciu beznadziei i przerażenia. Co będzie, jak coś jej się stanie, jak będzie wyglądało życie zdrowych córek skazanych na samotną opiekę nad Olą. One już i tak płaciły wysoką cenę.
List stał się przełomem. Pośrednio dzięki niemu dostała wsparcie i wiedzę. Ola zmieniła szkołę. Takie dzieci z reguły całe życie chodzą do jednej, Monice pokazano, że są lepsze. – Poznałam Konwencję o prawach osób niepełnosprawnych, teraz to dla mnie biblia. W każdym urzędzie ją trzeba pokazywać, mówię to matkom na spotkaniach. Sorry, łaski mi, urzędniku, nie robisz, to jest prawo zapisane w tym i tym miejscu. Niczego nie załatwiam „na słowo”. O wszystko występuję na piśmie, powołując się na przepisy, wyroki. Urzędnik ma wtedy obowiązek odpowiedzieć także na piśmie. Kiedy matki dostają taką wiedzę, idą potem przez życie inaczej.
Jak wygląda ich codzienność? Cztery lata temu: „Ola ma swój zamknięty świat. Nie jest emocjonalnie związana z siostrami. Postrzega je jako zagrożenie. Denerwuje się, gdy rozmowa skupia się na kimś innym, na życiu szkolnym młodszej siostry. Woli spędzać czas z opiekunką, którą ma tylko dla siebie, niż z siostrami. Nie umie się dzielić sobą. Nie ma empatii, jest egocentryczna”. A dziś? Pewne sprawy się nie zmieniły, bo zmienić się nie mogły. – Dalej jest ciężko. Dalej jest przewijanie, noszenie, ale tak będzie do końca życia i trzeba się z tym pogodzić. Ze wsparciem z zewnątrz jest to łatwiejsze.
Jednak Ola nie gryzie już matki po rękach. Mówi do niej „mamusiu”. Już nie jest tak, że Monika i jej mąż o chwili dla siebie mogą tylko marzyć. – Dowiedzieliśmy się, że powstały programy rządowe, takie jak asystentura osobista czy opieka wytchnieniowa, i my z tych programów dzięki realizacji przez gdańskie koło PSONI korzystamy. Ola po szkole jest odbierana przez asystenta osobistego, którego ona sama sobie wybrała. W tym roku pojechała z asystentem na tydzień na wakacje!
Cztery lata temu Monika pisała o córce bez kontaktu, zanurzonej w swoim świecie. Teraz Ola potrafi świadomie dokonać wyboru. – Była mi w stanie wskazać, kogo by chciała koło siebie widzieć. Sama podjęła decyzję. Asystent jest opłacany z programu rządowego. Tyle że, niestety, nie wszystkie samorządy wchodzą w te programy, bo na razie to programy dobrowolne.
Zmiana w zachowaniu Oli miała początek w innym na Olę spojrzeniu. W zmianie sposobu myślenia rodziców. – Ja jej wcześniej nie dawałam prawa do wyboru, bo nie tylko uważałam, że sama wszystko wiem najlepiej, ale też – że ona nie jest w stanie wybrać. Mówię o tym szczerze – zobaczyłam prawa mojej Oli, bo mi je pokazano. Nikt nam wcześniej nigdzie nie mówił, że ona ma jakieś prawa. Zawsze była przedmiotem, nie podmiotem. Wskazywano bezwzględną potrzebę jej ubezwłasnowolnienia po uzyskaniu pełnoletności, czyli pozbawienia jej wszystkich praw obywatelskich. Nigdy tego nie zrobimy i walczymy z tym chorym procederem. Przedmiotowe traktowanie osób z niepełnosprawnościami i myślenie, że problem sprowadza się do kwestii pieniędzy, idą w parze. Monika uważa, że to błąd. Że najważniejsza jest zmiana systemu. I kierowanie zindywidualizowanego wsparcia do osoby z niepełnosprawnością, a nie do wszystkich dookoła.
Ale zanim taka zmiana nastąpi, są dzieci, którym trzeba pomóc. Małgorzata Krupińska: – Po diagnozie, przynajmniej w przypadku spektrum autyzmu, wszyscy ci mówią: „Musicie działać, im szybciej zaczniecie terapię, tym większa szansa, że w przyszłości dziecko będzie samodzielne”. Państwo oferuje od czterech do ośmiu godzin terapii w miesiącu. To tyle co nic. Szukasz więc w prywatnych ośrodkach – tylko musisz mieć pieniądze. My od razu założyliśmy Wojtusiowi subkonto w jednej z fundacji, większość terapii finansowaliśmy właśnie z tych środków. Mieliśmy szczęście, że znalazło się grono osób, które chętnie przekazuje swój jeden procent dla Wojtka, bo z tym też różnie bywa. Wojtuś chodził do prywatnych przedszkoli, to pochłaniało sporą sumę. Teraz nie musimy wnosić opłat z tytułu czesnego, więc łatwiej nam finansować dodatkowe zajęcia, jak: trening umiejętności społecznych, terapię ręki, zajęcia z psychologiem, neurologopedą, terapię integracji sensorycznej.
Monika Lewandowska podkreśla, że ona sama jest w uprzywilejowanej sytuacji. Oboje z mężem pracują, a poza tym mieszkają w Gdańsku, gdzie wsparcie dla osób z niepełnosprawnościami jest wyjątkowe. – Kiedy na spotkaniach na wschodzie Polski mówię o wprowadzonych u nas rozwiązaniach, na przykład o mieszkaniach, w których osoby z niepełnosprawnościami mogą – ze wsparciem – prowadzić niezależne życie (moja Ola jest teraz do tego przygotowywana) – one patrzą na mnie, jakbym opowiadała bajki. Są miejsca w Polsce, gdzie nadal najważniejsza jest pani dyrektor DPS i rodzice się modlą, żeby się dostać do ośrodka, bo nie ma żadnej alternatywy, żadnej. A dla mnie to najgorsza rzecz na świecie. Są unijne wytyczne, że osoby z niepełnosprawnościami mają żyć w środowisku, a nie zamknięte w instytucjach. A tu wójt z proboszczem wstęgę przecinają i cieszą się, że DPS powstał. Nóż w kieszeni mi się otwiera, jak to widzę.
Pieniądze są ważne, ale, według niej, pójdą w próżnię, jeśli nie będzie jednocześnie zmian systemu, usług, świadomości. I tego, żeby na osoby z niepełnosprawnościami nie patrzeć jedynie przez pryzmat ich choroby. Oczy otworzył jej wyjazd do Szwecji, zorganizowany przez władze Gdyni. – Oglądaliśmy, jak w Karlskronie jest zorganizowane życie osób z niepełnosprawnościami. Tam, kiedy w rodzinie pojawia się niepełnosprawność, osobie, która wymaga wsparcia, przydzielany jest asystent. W takim wymiarze, żeby rodzice mogli pracować, generować dochód, płacić podatki, pełnić funkcje społeczne. Człowiek z niepełnosprawnością, nawet głęboką, jest całe życie aktywizowany, a nie zamknięty w domu.
Szwedzi starają się też zmieniać myślenie reszty społeczeństwa. W telewizji w czasie największej oglądalności są programy pokazujące, jak wygląda niezależne życie osób z niepełnosprawnością i seniorów. We własnych mieszkaniach, ze wsparciem. Jakie wynikają z tego korzyści. Rodzina nie ma depresji, rodzeństwo nie cierpi, rodzice nie umierają ze strachu, co będzie z dzieckiem, jeśli coś im się przydarzy. – W Polsce – podkreśla Monika – wszyscy mówią jedynie o opiekunach. Jakie ciężkie mają życie. Rodziców, którzy mieszkają całe życie z dziećmi z niepełnosprawnościami, wychwala się pod niebiosa – bo to z miłości. Nikt nie zastanawia się, jakie życie mają, a jakie chciałyby mieć obiekty ich opieki. Moja córka jest 21-latką – naprawdę ma już zawsze siedzieć ze staruchami w domu? To dla niej najlepsze? Okej, jest niepełnosprawna intelektualnie i ruchowo, ale też jest młoda. Ma nie wychodzić z domu? To jest nieetyczne, wbrew konstytucji, prawu do wolności, nie możemy się na to godzić. W Szwecji mówią: każdy ma prawo do niezależnego życia. Każdy. Kiedy ktoś nie potrafi precyzyjnie wyrazić swojej woli, nawet przez rok jest obserwowany przez specjalistów, żeby lepiej go zrozumieli, poznali jego życiowe wybory. Okazuje się, że ponad 80 proc. ludzi z głębokimi niepełnosprawnościami wybiera życie poza domem rodzinnym. I – co ogromnie ważne – ci ludzie w większości mają pracę. Na miarę swoich możliwości. Nawet jeśli jest to jedna prosta czynność wykonywana przez godzinę dziennie – to jest praca, bo praca nadaje sens życiu.
Małgorzata Krupińska mówi o tym, jak ważne jest wsparcie innych rodziców. Ważne na rozmaitych płaszczyznach. Na początku, kiedy dziecko dostaje diagnozę, a nawet wcześniej, kiedy rodzice biją się o to, by ta diagnoza w końcu była (Krupińscy czekali na nią rok) – są w szoku. Bezradni, zagubieni. Powinno być tak, że system prowadzi ich za rękę. Tyle że nie prowadzi. Wtedy bezcennym źródłem informacji są inni rodzice. Przeszli już tę drogę, znają jej meandry, doradzą najlepiej. Dają także wsparcie tak po prostu po ludzku, kiedy zdrowie psychiczne zaczyna szwankować. Rozumieją, jak nikt inny nie rozumie. – Często nawet bliscy znajomi czy rodzina – mówi Małgorzata Krupińska – nie wiedzą, z czym musimy się mierzyć. Mam nadzieję, że „Śubuk”otworzy oczy wielu osobom. Oczywiście rodzice zawsze znajdują siłę, aby walczyć o swoje dziecko, ale to nie odbywa się bez kosztów. Sami często potrzebujemy pomocy specjalistów…
Jacek Lusiński mówi, że „Śubuk” powstał z gniewu i niezgody. Na to, że choć zachodzą zmiany, to są niewystarczające. Na to, że matki i ich dzieci często skazani są na wegetację. Że na każdym kroku muszą walczyć. Że w XXI wieku ludzie bezradni, słabi, poturbowani przez los są zostawieni sami sobie.
Monika: – Wiem, że Ola ma szansę i prawo do szczęścia. Nigdzie w konstytucji nie ma gwiazdki, że prawa obywatelskie nie dotyczą ludzi z niepełnosprawnościami.