Zespół Aspergera – choroba trudna do zdefiniowania

Zespół Aspergera – choroba trudna do zdefiniowania

Nakładem Wydawnictwa Zwierciadło ukazał się zbiór reportaży Izy Michalewicz „Życie to za mało. Notatki o stracie i poszukiwaniu nadziei”. Dwadzieścia cztery poruszające historie o stracie. Każda jest zapisem lekcji życia.
Po wielu skomplikowanych testach Dorota Kowalczyk (Matka) dowiedziała się, że jej Piotruś (Małoletni) cierpi na tak zwany zespół Aspergera (ZA) – najbardziej inteligentną postać autyzmu.

Inteligentną do tego stopnia, że trudno ją zdefiniować jako chorobę. Dziecko jest niegrzeczne, przemądrzałe. Nie słucha, co do niego mówią. Nie odpowiada, jak pytają. Aspołeczne, żyje w swoim świecie. Nie okazuje współczucia, ale można je nauczyć, że do dobrego tonu należy zasmucić się, jeśli ktoś płacze. Można je nauczyć czuć głową, a nie sercem. Naukowcy z Oksfordu zbadali zachowania geniuszy i doszli do wniosku, że na ZA cierpieli Izaak Newton i Albert Einstein. Choroba nie oszczędziła też ikony pop-artu Andy’ego Warhola. W Polsce niewiele mówi się o tym zaburzeniu. Nie ma książek, opracowań naukowych, brak lekarzy specjalistów. Rodzice sami muszą ratować dzieci przed chorobą i niechętnym im światem. W tym roku założyli Stowarzyszenie Pomocy Dzieciom z Ukrytą Niepełnosprawnością. Doktor Hans Asperger pochyla się nad pierwszym rozdziałem swojej pracy habilitacyjnej, którą właśnie skończył.

Jego wiedeński gabinet odwiedziło w ostatnim czasie kilkudziesięciu (może kilkuset?) małoletnich pacjentów. Sami chłopcy.

„Przedmiotem dalszych rozważań będzie typ dzieci, u których odstępstwo od przyjętej normy wyraża się w zachowaniu i postawie wobec ogółu, co z drugiej strony jest kompensowane przez oryginalność w stylu myślenia i przeżywania, prowadzącą często w późniejszym okresie do szczególnych osiągnięć…”.

Psychiatra przebiega wzrokiem po literach. Jeszcze nie wie, że właśnie stworzył pewną kategorię ludzi. To w tych badaniach rodzice wiele lat później zaczną szukać kalekiej osobowości swych dzieci.

/…/

Wrocław, sierpień 2005 roku, schyłek lata

Matka Małoletniego parzy mi w kuchni kawę. Ma około czterdziestu lat. Małoletni (trzynaście lat) od godziny nie wychodzi z łazienki. Jak powiedzieć, że muszę za potrzebą?

– Piotruuuś, wpuścisz mnie na chwilkę? – pytam wreszcie.

– Tak!

Mija następna godzina. Matka Małoletniego wali pięścią w drzwi.

– Wyjdziesz w końcu?! Bo mi dziennikarka na krzesło popuści!!!

Zgrzyt zamka. Pojawia się Małoletni. Dość przysadzisty, błękitnooki, z poważnym wyrazem twarzy.

– No, niech pani wejdzie. – Jego ręka układa się w eleganckim geście. – Nie mogła pani jeszcze trochę wytrzymać?

Matka już przestała się wstydzić za syna. Że taki bezpośredni – co w głowie, to na języku, potrafi wprawić w zakłopotanie dorosłego człowieka. Ale świat matki Małoletniego nie wyglądał do tej pory ciekawie.

– Wiesz – przechodzimy na ty – ja już tyle lat walczę, że zapomniałam, jak to jest być w stanie spoczynku. Wszyscy dookoła nic, tylko umoralniają mnie na okrągło: „Bo ty nie umiesz wychować dziecka. „Bo ty go rozwydrzyłaś…”. Rany boskie! Przecież nie jestem masochistką! Też bym chciała, żeby moje dziecko mówiło „dzień dobry” i „dziękuję”. Wychodziło na podwórko, jeździło samo do szkoły… Ale jak je zmusić? Pójdzie co najwyżej wyrzucić śmieci i do pobliskiego sklepu. A i tak trasę pokonuje biegiem. Odsunęłam wszystkich znajomych. Odrzucę rodzinę, jeśli dalej będzie mi wciskać te bzdury: dzieci w jego wieku… To mu nie pomoże. Ani mnie. W szkole wciąż dramaty. Uważają go za rozwydrzonego ekscentryka, rozpieszczonego bachora. Rozwala każdą lekcję. Nazywają go głupkiem. „Pani musi coś zrobić!”. Co?! Ja się na tym nie znam. Czy mając czterdzieści lat, prawie skończony doktorat z matematyki, mam to wszystko rzucić i udać się na studia psychologiczne? Nieraz wracałam do domu i wymyślałam mu od ostatnich. Potem znowu, w sobotę, chciałam odkręcać gaz. Jaka szkoda, że tak późno się zorientowałam. Jaka szkoda, że musieliśmy oboje przejść przez piekło niezrozumienia, braku akceptacji, upokorzenia.

Pokój Małoletniego to łóżko, kilka regałów, biurko. Jak u każdego dzieciaka. Ale tu na półkach stoją Encyklopedia powszechna PWN, Dzieła van Gogha, Egipt. Bogowie i faraonowie, Tropami tajemnic Discovery Channel. Na ścianie wielka mapa kuli ziemskiej.

– Kim chciałbyś zostać, Piotrusiu, jak dorośniesz?

– Czytaczem – odpowiada rozmarzony.

I czyta, czyta, czyta. Przez kilka tygodni tę samą książkę. Nie ma przyjaciół. O tym, że dostał hopla na punkcie historii, Matka dowiedziała się, jak postanowił napisać poczet królów polskich dla dzieci.

– Mamo, ty nawet nie zdajesz sobie sprawy, jakie to ciekawe.

Potem był kolejny bzik. I następny. Wygrał komputer w konkursie dwutygodnika „Wiedza i Życie”. Jest najlepszy w klasie. Kiedy rozmawiamy, trzyma nos w książce. Słowa wyciska z siebie z namysłem. Zwyczajny chłopiec, marzy, by zostać astronautą.

– Najczęściej mówią na mnie kujon. A wie pani, że niedawno złamali mi rękę?

– Kto? – pytam.

– No, ci nieokrzesańcy w szkole. Tam nie ma z kim porozmawiać.

– Twój syn jest geniuszem? – śledzę Matkę, jak patrzy na Małoletniego.

– Myślę, że tak. Tylko dużo wody upłynie, zanim będę to mogła udowodnić światu. Kiedyś będzie wielki. Tylko ile będziemy musieli jeszcze przejść? Ile razy będziemy się tutaj zabijać słowami?

– Nienawidzę cię, mamo – cedzi przez zęby Małoletni, kiedy Matka każe mu się ubrać do szkoły. – Nie chcę z tobą mieszkać. Ty się nie nadajesz na matkę!

A ona: – Nie mam już do ciebie siły, dziecko. Jak chcesz, to się wyprowadź. Baba z wozu, koniom lżej!

– Chcesz mnie wyrzucić?! Zawsze wiedziałem, że mnie nie kochasz!

I tak w kółko. Można zwariować. Można dostać szału od ciągłego powtarzania tych samych próśb, tych samych poleceń, czekania bez końca, aż on zareaguje na to, co się do niego mówi, wydostanie się ze swojego świata i zauważy, że jest ktoś obok.

– A a a, kotki dwa… – śpiewała Matka.

– A a a… – powtarzał niemowlak.
„Boże, przecież on ma genialny słuch!” – myślała Matka. Klaskała w dłonie, a dziecko uważnie słuchało. Któregoś dnia, jak miało może trzy i pół miesiąca, zaklaskało. Tak jak Matka. Powtórzyło rytm idealnie.
– Synku? – mówiła Matka. – Popatrz, to jest kółeczko. Zero reakcji. „Domowe przedszkole wszystkie dzieci kocha…” – zaczynała więc śpiewać, a dziecko uśmiechało się i mruczało razem z Matką. /…/

Z wypracowania Piotrusia: „Moim najlepszym przyjacielem jest moja mama. Jest wysoką szatynką i ubiera się na czarno. Ostatnio zrzuciłem mamę z łóżka przez sen. Ale mama kiedyś też się obudziła i okazało się, że to ja spadłem z łóżka. Mama dużo wie i jest sympatyczna. Mama jest zabawna i opowiada różne dowcipy. Lubię moją mamę”.

Nauczycielka do Matki: – Wie pani co? Po raz pierwszy w mojej karierze trafił mi się taki tekst… Dziecko napisało, że jego najlepszym przyjacielem jest mama. Wszystkie piszą o kolegach…

– Nienawidzę cię, mamo – cedzi przez zęby Małoletni. – Nie chcę z tobą mieszkać. Ty się nie nadajesz na matkę!

Za chwilę: – Kocham cię mamo – przy śmietniku, kasie w sklepie, w autobusie, na cały głos. Ale dla niego miłość jest abstrakcją. Nigdy sam z siebie nie narysuje Matce laurki w dniu jej święta, chyba że ktoś mu każe. Nie wie, że słowami potrafi zadawać jej ból. Jak Pinokio, który nie został chłopcem – gdzieś w środku, zamiast serca, wciąż ma kawałek drewna.

Fragment pochodzi z książki „Życie to za mało. Notatki o stracie i poszukiwaniu nadziei, Wydawnictwo Zwierciadło 2014, s. 312. Reportaż „Pinokio nie został chłopcem” ukazał się w Newsweek Polska, nr 39/2005, 26.09.2005. Książka do kupienia w naszej księgarni.

  • Polecane
  • Popularne
  • Najnowsze