Takie pytanie stawia tytuł książki, którą stworzyli wspólnie chorzy, ich fizjoterapeuci i trenerzy. I choć na razie choroby wyleczyć nie można, można z nią żyć. I to pełnią życia. Tak jak Ewa Kerntopf, która zdobywa medale w tenisie stołowym, tańczy tango i… boksuje.
Ewa z diagnozą parkinsona żyje już siedem lat. Choć choruje dłużej. Zaczęło się… od dużego palca stopy. Dziwnie podginał się do góry. Niby nic, ale przeszkadzało w bucie. Trudno było zasnąć, czuła skurcze w nodze. Lekarka pierwszego kontaktu sprawę zlekceważyła, Ewa odpuściła, ale kiedy doszło drętwienie ręki, stwierdziła, że trzeba to jednak wyjaśnić. Trafiła do szpitala na badania. Po paru dniach przyszedł do niej profesor: „Mam wspaniałą wiadomość: nie ma pani guza mózgu, tylko chorobę Parkinsona”. Żart jakoś Ewy nie rozśmieszył.
– To jedna z chorób neurodegeneracyjnych – mówi doktor Katarzyna Śmiłowska, neurolog, współautorka świeżo opublikowanych europejskich wytycznych leczenia choroby Parkinsona Europejskiej Akademii Neurologii. – Polega ona na zaniku komórek produkujących dopaminę w istocie czarnej mózgu. W efekcie dochodzi do zmniejszenia stężenia dopaminy, jednego z hormonów szczęścia. Wówczas pojawiają się objawy ruchowe choroby Parkinsona, w tym spowolnienie ruchowe, czyli bradykinezja. Drżenie rąk – objaw najczęściej z tą chorobą kojarzony – może występować, ale wcale nie musi. Zwykle pojawia się też sztywność mięśniowa. Czasem pierwszym objawem będzie zauważalne w czasie aktywności fizycznej, na przykład biegania, potykanie się o własną nogę czy mimowolne skręcanie czy wyginanie kończyn, jak u pani Ewy, które nazywamy dystonią.
Przyczyna choroby Parkinsona nadal jest nieznana. Bierze się pod uwagę czynniki genetyczne, ale one odpowiadają maksymalnie za 10–15 proc. rozpoznań. Coraz więcej wskazuje na to, że istotne dla zwiększenia ryzyka choroby są czynniki środowiskowe, w tym pestycydy w glebie i produktach spożywczych. – Głośno teraz o tym, że mamy wręcz pandemię choroby Parkinsona. Na świecie choruje około 6 milionów osób, a według prognoz w 2040 roku będzie ich nawet 14,2 miliona – mówi dr Śmiłowska.
Czasem droga do diagnozy jest długa. Stawia się ją na podstawie rozbudowanego badania neurologicznego. Podstawą jest wykrycie bradykinezji, zawsze wykonuje się też badanie obrazowe, najczęściej rezonans magnetyczny mózgu, żeby wykluczyć inne, tak zwane odwracalne przyczyny zespołu parkinsonowskiego. Sprawdzenia wymaga także to, czy pacjent reaguje na test lewodopy – preparatu lewoskrętnej dopaminy. Poprawa po jej podaniu potwierdza podejrzenie choroby Parkinsona.
Czytaj także: Opieka nad chorym na nowotwór w domu. Jak ją zorganizować?
Leczenie choroby Parkinsona jest skomplikowane i wieloaspektowe, ponieważ podanie samej dopaminy nie rozwiązuje problemu. – „Już w momencie rozpoznania 60–70 proc. komórek wytwarzających dopaminę jest utraconych. Podając dopaminę, działamy objawowo, czyli jedynie ograniczamy skutki choroby” – tłumaczy doktor Katarzyna Śmiłowska. Choroba postępuje, a po pewnym czasie pojawiają się powikłania terapii, takie jak fluktuacje i dyskinezy – mimowolne ruchy wynikające ze stosowania lewodopy i samej choroby Parkinsona. Czas działania leku ulega skróceniu, co wymaga częstszego przyjmowania coraz większych dawek. W takich przypadkach pacjenci stają się mniej samodzielni. Wtedy rozważa się zaawansowane terapie, takie jak głęboka stymulacja mózgu (DBS) i terapie infuzyjne – pompy z apomorfiną i duodopą.
Głęboka stymulacja mózgu (DBS): To zaawansowana metoda leczenia, która polega na wszczepieniu elektrod do mózgu, które stymulują określone obszary odpowiedzialne za kontrolę ruchu.
Pompy infuzyjne: Codziennie rano pacjent lub jego opiekun podłącza podskórnie pompę z apomorfiną, która przez 16 godzin podaje lek.
Pompa z apomorfiną: Podawana podskórnie, przez cały dzień dostarcza lek, co pomaga w kontrolowaniu objawów.
Pompa z duodopą: Bardziej inwazyjna metoda, gdzie pompa jest połączona z jelitem cienkim przez PEG (przezskórną gastrostomię endoskopową). Dzięki temu lek dostaje się bezpośrednio do jelita, co zapewnia lepsze wchłanianie i skuteczność terapii.
Aby zastosować terapie infuzyjne lub głęboką stymulację mózgu, musi minąć co najmniej pięć lat od rozpoznania. Jednak z kwalifikacją do leczenia tymi metodami nie należy zwlekać, szczególnie gdy pacjenci muszą zażywać leki już pięć razy dziennie. W ten sposób można znacząco poprawić jakość życia chorych, co jest najważniejsze dla lekarzy.
Rola lekarzy i postrzeganie choroby Parkinsona: Ważne jest, aby choroba Parkinsona przestała być utożsamiana tylko z podeszłym wiekiem oraz przekonaniem, że „niewiele da się zrobić”. Parkinson ma wiele twarzy i chorują także ludzie młodzi, 20-, 30-, 40-latkowie. Zmienia się również postrzeganie wieku – osoba 60 plus to nie senior. Pacjenci chcą pozostać aktywni, pracować, prowadzić międzynarodowe firmy, realizować pasje i żyć pełnią życia. Rolą lekarzy jest towarzyszyć im w tym i umożliwiać realizację tych celów.
Leczenie choroby Parkinsona wymaga kompleksowego podejścia, które łączy farmakoterapię, terapie zaawansowane oraz wsparcie psychologiczne i rehabilitacyjne. Dzięki nowoczesnym metodom leczenia możliwe jest znaczące poprawienie jakości życia pacjentów i pomoc w utrzymaniu ich aktywności zawodowej i społecznej.
Czytaj także: Menopauzalna oponka – psuje figurę, szkodzi zdrowiu. Jak się jej pozbyć?
Leczenie to nie tylko tabletki. To także – jak niemal w każdej chorobie – fizjoterapia, czyli ruch. I tu, na szczęście, czekać nie trzeba. Bo wprowadzenie go do naszego życia zależy tylko od nas. – Powinno się to zrobić od razu po diagnozie – uważa doktor Śmiłowska. – Wtedy chorzy są najbardziej sprawni, a praca z fizjoterapeutą nauczy ich prawidłowego wzorca chodu i ruchu, w tym angażowania mniej sprawnej strony ciała. To procentuje wolniejszym pojawianiem się kolejnych objawów, zmniejsza się ryzyko upadków i innych możliwych skutków zaburzeń chodu.
Choć wiemy, że każda forma ruchu jest lepsza niż jego brak, są konkretne sporty, które mają tu przewagę nad innymi. Ponieważ parkinson to choroba asymetryczna, badania wykazały, że wskazany jest na przykład nordic walking. Marsz z kijami angażuje obie strony ciała, więc też tę, która jest słabsza, wymuszając pewną symetrię ruchu. Sporo jest badań dotyczących boksu. Nie chodzi o walki w ringu, ale o rytmiczne uderzanie prawą i lewą ręką, przy zaangażowaniu całego ciała. Badane były ponadto tai-chi, qigong i taniec – jedno ze sztandarowych badań dotyczyło tanga.
– To fenomen choroby Parkinsona – ludzie, którym drżenie i spowolnienie utrudnia codzienne czynności, potrafią świetnie grać w ping-ponga czy złapać piłkę – mówi doktor Śmiłowska.
– W trakcie stypendium, które odbyłam w Holandii u profesora Basa Bloema, twórcy europejskich wytycznych fizjoterapii w chorobie Parkinsona, stykałam się z pacjentami w zaawansowanej chorobie, poruszającymi się z największym trudem, a na badania przyjeżdżającymi… na rowerze. Kiedy jechali, choroby nie było widać. Te paradoksy mogą wywoływać nieporozumienia rodzinne – bliscy miewają czasem wrażenie, że chory ich oszukuje, a niesprawność w prostych czynnościach wynika na przykład z lenistwa.
Ewa Kerntopf wróciła ze szpitala z torbą leków. – Najpierw sobie posiedziałam i popłakałam – opowiada – ale potem stwierdziłam, że trzeba dalej żyć. Zaczęłam szukać miejsca, gdzie spotkałabym „towarzyszy niedoli”. Trafiła do Mazowieckiego Stowarzyszenia Osób z Chorobą Parkinsona. Kiedy poszła na pierwsze spotkanie, pomyślała: „Boże, co ja tu robię?!”. Była wtedy jedną z młodszych i – na oko – zdrowszych. Wydawało jej się, że z nikim nie złapie kontaktu, a siedzieć i słuchać rozmów o tym, co kogo boli, nie chciała. Ale spodobała jej się jedna pani. – Przysiadłam się do niej i zostałam. Zaczęłyśmy myśleć, co tu zrobić, żeby ożywić atmosferę.
Udało się. Na turnusie rehabilitacyjnym nad morzem tańczyli tango. Potem wybrali się w kilka osób na festiwal tanga do Łodzi, poszli na warsztaty i zaprosili swojego instruktora do stowarzyszenia do Warszawy. – Napisaliśmy projekt dotyczący nauki tanga dla chorych, dostaliśmy pieniądze – opowiada Ewa. – Przetańczyliśmy cały sezon.
Milonga na turnusie rehabilitacyjnym dla osób chorych na Parkinsona. (Fot. archiwum prywatne)
W 2017 roku Ewa dowiedziała się, że w Czechach odbywają się zawody sportowe dla chorych na parkinsona – Parkinsoniada. Pojechała i z marszu zdobyła drugie miejsce w tenisie stołowym. – Poszło dość łatwo, a ja nabrałam apetytu na więcej. Rok później na Słowacji też był srebrny medal, w 2019 w Łodzi już złoty – wygrałam w finale z Austriaczką. W 2021 roku były zawody w Berlinie. Pojechaliśmy w sześć osób, czułam się jak na olimpiadzie. Zdobyłam trzecie miejsce w singlu kobiet. Z Portugalii przywiozłam złoty medal w mikście – grałam z Niemcem, ogłosił w Internecie, że szuka partnerki, zgłosiłam się, świetnie nam się grało.
W stowarzyszeniu zaczęła się też przygoda z boksem. Trenerzy sami się zgłosili – byli na szkoleniu w USA, w fundacji Rock Steady Boxing, zajmującej się chorymi na parkinsona, widzieli efekty, chcieli spróbować u nas. Chorzy nie walczą ze sobą. Walczą z chorobą. Wzmacniają mięśnie, koordynację, refleks, uczą się bezpiecznego upadania – to ważne, bo redukuje lęk, w końcu upadki są często wpisane w tę chorobę. A „skutkiem ubocznym” tych zajęć jest książka „Kto pokona parkinsona?”. Napisali ją wspólnie trenerzy, fizjoterapeuci i chorzy. Są tam opisy metody Rock Steady Boxing, ćwiczenia i indywidualne historie pacjentów. Bo przecież każdy choruje inaczej.
Tango, boks i radość życia – to przepis Ewy Kerntopf na walkę z chorobą. (Fot. archiwum prywatne)
W mazowieckim stowarzyszeniu jest około 300 członków, na zajęcia przychodzi garstka. – Moja przyjaciółka Josefa Domingos, jedna z najbardziej doświadczonych fizjoterapeutek choroby Parkinsona, zauważyła, że często wynika to z łączenia w grupach różnych chorych – tłumaczy doktor Śmiłowska. – Trudno spodziewać się, że potrzeby osób w odmiennym wieku lub stadium choroby będą podobne. Ponadto osoby we wczesnym stadium w ciężej chorych widzą siebie za kilka lat i zwyczajnie nie chcą się konfrontować ze zrozumiałym lękiem o przyszłość. Ale wybór praktycznie nie istnieje, tak mało jest grup dla chorych. Tymczasem są bardzo ważne, to często miejsca, w których osoby z parkinsonem dowiadują się o nowych metodach i możliwościach leczenia, dzielą się doświadczeniami.
Najgorsze to zamknięcie w domu, sam na sam z chorobą i wywoływanymi nią zaburzeniami nastroju. A często tak właśnie się dzieje, jako społeczeństwo nie jesteśmy otwarci na inność, także tę związaną z chorobą. Osoby z parkinsonem muszą więc przełamywać barierę psychologiczną – obawę, że ktoś pomyśli, że są pijani, bo drżą im ręce, a mowa jest niezrozumiała. Te objawy nasila stres, częsty w sytuacjach społecznych.
Ewa Kerntopf potwierdza: – Niektórzy się wstydzą. Że im się ręka trzęsie, że ktoś to widzi. No i co, że widzi? Obserwuję chorych na zawodach – ci z Zachodu mają całkiem inne do tego podejście. Trzęsą się, przewracają, trudno czasem zrozumieć, co mówią – i nie przejmują się tym. Nie zerkają, czy ktoś patrzy.
Niestety, polscy chorzy są osamotnieni. – Nikt się nami nie interesuje – mówi Ewa. – Trzeba zdobywać pieniądze na zajęcia, treningi, pisać wnioski, projekty. A to przecież nie są nasze fanaberie, tylko rehabilitacja. Mam poczucie, że prowadzimy samotną walkę. Wyjazdy na zawody też musimy sami opłacać – jest nas garstka, nikomu nie chce się inwestować w parę osób, marketingowo to się nie opłaca. A jak inaczej mamy pokazać, że istniejemy, żyjemy, gramy, jesteśmy aktywni? Dlaczego mamy być gorsi od Słoweńców, Słowaków, Czechów, którzy jeżdżą, mają swoich trenerów, sprzęt sportowy, wszystko zapewnione? – Powinno być głośno o tym, że pani Ewa wygrywa zawody w tenisie stołowym! Za mało mówimy, za mało pokazujemy, jak fantastyczne i aktywne są osoby z parkinsonem – mówi doktor Katarzyna Śmiłowska. – Tych, którzy mogą swoim przykładem pomóc innym przełamać lęki, wzmacniać wiarę w siebie. Jak pani Urszula Wyrwińska, założycielka stowarzyszenia ParkOn w Gdańsku, lekarka z parkinsonem, aktywizująca środowisko, pokazująca, co można robić w chorobie. A można dużo.
Co ma większe znaczenie: ruch czy wspólnota? – Nie umiem powiedzieć. Rzeczywiście, wspólnota jest jak druga rodzina. A czasem daje więcej niż rodzina – mówi Ewa. – Bo niczego nie trzeba tłumaczyć. Na początku myślałam, że będziemy mówić o naszych dolegliwościach, i to nas tylko zdołuje. Ale nie – nie gadamy o chorobie. A kiedy ktoś powie, że zesztywniało mu kolano, nie usłyszy: przesadzasz. Każdy wie, o co chodzi.
Ona sama nie narzeka. – Może to trochę przewrotne, ale ja wiele zyskałam dzięki chorobie. Poznałam świetnych ludzi, którzy są dla mnie oparciem. Zaczęłam też malować, miałyśmy nawet z koleżankami wystawę prac. A nigdy nie byłam specjalnie aktywna, praca, dom, tyle. Choroba coś we mnie uruchomiła.
– Tak, osoby z parkinsonem muszą pozostać częścią świata – potwierdza doktor Śmiłowska. – Inaczej – równia pochyła. Wczoraj pacjent powiedział mi, że wstydzi się wychodzić z pompą infuzyjną, bo ktoś zobaczy wystające przewody. Dostał kamizelkę, która maskuje pompę. To największa radość usłyszeć potem: „Pani doktor, jestem na spacerze, pierwszy raz od dawna idę sam, chciałem, żeby pani wiedziała”. Walczymy, żeby specjalistyczna rehabilitacja ukierunkowana na chorobę Parkinsona weszła do pakietu świadczeń gwarantowanych. To koszt dla NFZ, ale w perspektywie oszczędność – bo efektem będzie mniejsza liczba złamań, depresji, urazów, hospitalizacji i – jak pokazują badania – mniejsza liczba wysokospecjalistycznych konsultacji lekarskich. Ale trzeba czasu, edukacji i wysiłku, żeby tę perspektywę zobaczyć.
Ewa Kerntopf mówi: – Kiedyś mnie zapytano, czego bym chciała dla chorych na parkinsona. Chciałabym, żeby były łatwo dostępne miejsca, gdzie mogą spotkać ludzi w takiej jak oni sytuacji. Żeby mieli tam wybór zajęć dostosowanych do ich możliwości i etapu choroby. Bez opłat albo za niewielkie sumy, przecież często parkinson dotyka osób starszych, które finansowo nie stoją najlepiej. Bo najgorsze, co można zrobić, to zrezygnować z siebie z powodu choroby.
Czytaj także: Mizofonia – co to za choroba? Przyczyny, objawy i leczenie
Czym jest choroba Parkinsona?
Choroba Parkinsona to przewlekłe, postępujące schorzenie neurodegeneracyjne, które wpływa na układ nerwowy i ruch. Charakteryzuje się drżeniem, sztywnością mięśni oraz spowolnieniem ruchów.
Jakie są główne objawy choroby Parkinsona?
Drżenie: Zazwyczaj zaczyna się w jednej kończynie, najczęściej w ręce.
Sztywność mięśni: Powoduje ograniczenie zakresu ruchu i ból.
Bradykinezja: Spowolnienie ruchów, utrudniające codzienne czynności.
Problemy z równowagą: Zwiększa ryzyko upadków.
Zmiany w mowie i piśmie: Mowa staje się cicha i monotonna, pismo drobne i trudne do odczytania.
Jakie są przyczyny choroby Parkinsona?
Przyczyny choroby Parkinsona nie są w pełni znane, ale uważa się, że może być wynikiem kombinacji czynników genetycznych i środowiskowych. W mózgu osób z chorobą Parkinsona dochodzi do utraty neuronów produkujących dopaminę.
Jak diagnozuje się chorobę Parkinsona?
Diagnoza choroby Parkinsona opiera się na ocenie objawów klinicznych, badaniu neurologicznym oraz wykluczeniu innych chorób. Czasem stosuje się badania obrazowe, takie jak rezonans magnetyczny (MRI) czy tomografia komputerowa (CT), aby wykluczyć inne schorzenia.
Jakie są metody leczenia choroby Parkinsona?
Leki: Najczęściej stosowane są lewodopa, agoniści dopaminy, inhibitory MAO-B.
Rehabilitacja: Fizjoterapia, terapia zajęciowa, logopedia.
Zabiegi chirurgiczne: Głębokie stymulowanie mózgu (DBS) w zaawansowanych przypadkach.
Postępowanie pozamedyczne: Dieta, ćwiczenia, wsparcie psychologiczne.
Jakie są zaawansowane terapie dla osób z chorobą Parkinsona?
Głęboka stymulacja mózgu (DBS): Polega na wszczepieniu elektrod do mózgu, które stymulują określone obszary odpowiedzialne za kontrolę ruchu.
Pompy infuzyjne: Codzienne podawanie leku za pomocą pompy z apomorfiną lub duodopą, która jest połączona z jelitem cienkim przez PEG (przezskórną gastrostomię endoskopową).
Czy chorobę Parkinsona można wyleczyć?
Obecnie nie ma sposobu na całkowite wyleczenie choroby Parkinsona, ale istnieją metody leczenia, które mogą znacznie poprawić jakość życia pacjentów i kontrolować objawy.
Jakie są zalecenia dotyczące stylu życia dla osób z chorobą Parkinsona?
Regularne ćwiczenia fizyczne: Pomagają w utrzymaniu mobilności i równowagi.
Zdrowa dieta: Zrównoważona dieta bogata w warzywa, owoce i białko.
Wsparcie psychologiczne: Terapia, grupy wsparcia.
Unikanie stresu: Techniki relaksacyjne, takie jak medytacja i joga.
Jakie są postępy w badaniach nad chorobą Parkinsona?
Badania nad chorobą Parkinsona koncentrują się na znalezieniu nowych leków, terapii genowej, komórkach macierzystych oraz lepszych metodach diagnostycznych. Postępy w tych dziedzinach mogą w przyszłości prowadzić do bardziej skutecznych metod leczenia.
Jakie wsparcie jest dostępne dla osób z chorobą Parkinsona i ich rodzin?
Grupy wsparcia: Spotkania osób z chorobą Parkinsona i ich rodzin.
Organizacje charytatywne: Fundacje i stowarzyszenia oferujące wsparcie i informacje.
Terapia: Psychoterapia, konsultacje z neurologami i specjalistami w dziedzinie choroby Parkinsona.
Zasoby online: Strony internetowe, fora dyskusyjne, aplikacje mobilne.