W komedii romantycznej „Skołowani” jak w soczewce skupiają się wszystkie nasze stereotypy, lęki i dyskryminacyjne postawy. Jednocześnie humor pomaga łagodzić traumy i przekazywać bardzo ważne prawdy bez moralizowania i zadęcia – mówi Helena Szczuka, z Fundacji Avalon, działającej na rzecz wsparcia osób z niepełnosprawnościami i przewlekle chorych.
Rozbawiła Panią komedia romantyczna „Skołowani”?
Bawiłam się świetnie, ale najbardziej ucieszyło mnie to, że wreszcie powstał polski film, w którym główna bohaterka porusza się na wózku. W przekazie medialnym wciąż bardzo brakuje osób z niepełnosprawnościami. Zdaniem prezesa Fundacji Avalon Sebastiana Lutego, największym problemem osób z niepełnosprawnościami nie jest niepełnosprawność a niewidoczność. Nie jesteśmy oswojeni z ich widokiem, a kiedy już pojawiają się w przestrzeni publicznej – popełniamy masę faux pas. Na przykład kiedy dwa lata temu Bogusia Siedlecka-Goślicka, która porusza się na wózku przez wrodzoną łamliwość kości, odbierała statuetkę Wiktora dla Marcina Dorocińskiego, musiała to zrobić pod sceną, bo nikt nie zadbał o to, by mogła na nią wjechać. Kiedy natomiast zaproszono ją na premierę filmu „Śubuk”, okazało się, że pokaz odbywa się w niedostosowanym kinie. Odbiła się więc od schodów i wróciła do domu. A przecież Śubuk opowiada o autyzmie, który też jest formą niepełnosprawności. Mnóstwo moich fundacyjnych znajomych mówiło, że ten film to opowieść o ich życiu, bo choć mają zupełnie różne niepełnosprawności, doświadczyli takich samych prób wyrzucania ich poza margines społeczny.
Edukacja? Najlepiej domowa. Aktywność? Owszem, ale udział w zawodach szkolnych już niekoniecznie.
A nie przeszkadza Pani to, że niepełnosprawną bohaterkę gra pełnosprawna aktorka?
Nie kojarzę w Polsce aktorki poruszającej się na wózku, która mogłaby tę rolę zagrać, nie wiem nawet, czy jakaś osoba z niepełnosprawnością w ogóle zgłosiła się na casting. Zawód aktorski to warsztat, a niekoniecznie zestaw oczywistych cech. Zresztą Agnieszka Grochowska świetnie odegrała swoją rolę. Ale podopieczni naszej fundacji także pojawili się w wielu scenach.
Zastanawiam się jednak, czy pokazywanie codzienności osób niepełnosprawnych przez pryzmat komedii to akurat najlepsza konwencja?
A dlaczego nie? Śmiech nie ma nic wspólnego z wyśmiewaniem. Większość osób doświadczających niepełnosprawności, które znam, ma ogromny dystans do siebie. Mamy niestety tendencję do traktowania dorosłych niepełnosprawnych jak dzieci. Często opowiadają o tych sytuacjach z dozą humoru, choć w gruncie rzeczy nie ma w nich nic śmiesznego.
Co to za historie?
Na przykład o tym, że czterdziestoletnia kobieta na wózku nie może kupić w sklepie wina, bo ekspedientka oponuje, choć nie jest w stanie wyjaśnić, na jakiej podstawie odmawia sprzedaży. Z kolei jeden z kolegów poruszających się na wózku aktywnym opowiadał, że kiedy czekał w deszczowy dzień na autobus, obcy człowiek nagle bezpardonowo założył mu kaptur na głowę. Zrobił to zapewne z troski, ale jednak potraktował go przy tym przedmiotowo. Można mieć niesprawne nogi, a całkiem sprawne ręce, poza tym poruszanie się na wózku aktywnym nie wyklucza możliwości komunikacji. Wystarczy więc podejść, zapytać, zaproponować pomoc. Tymczasem wiele osób z niepełnosprawnościami opowiada o tym, że kiedy robią zakupy w towarzystwie znajomych lub rodziny, obsługa zupełnie ich ignoruje i rozmawia wyłącznie z towarzyszącym im pełnosprawnym. Komediowa konwencja pozwala normalizować to, co trudne, bez niepotrzebnego współczucia czy litości, ale też bez punktowego oskarżania. Humor łagodzi traumy i pomaga przekazywać bardzo ważne prawdy w sposób lekki i przyjemny, dlatego osoby z niepełnosprawnościami często po niego sięgają.
Poza „Skołowanymi”, polecam instagramowy profil Marty Lorczyk i Pawła Garstki @tacyładni_szkoda. Marta ma piękne rysy twarzy, cudowne duże oczy i rzadkie schorzenie genetyczne, dystrofię mięśniową FSHD, a Paweł od matki natury, poza fantastyczną aparycją, dostał przepuklinę oponowo-rdzeniową, przez którą porusza się przy pomocy balkonika lub wózka. Mówię o ich cechach fizycznych, żeby wyjaśnić nazwę profilu. Oboje są wykształceni, aktywni społecznie i zawodowo, ale ludzie tego nie wiedzą. Widzą za to cechy zewnętrzne i na nich skupiają się tak silnie, że nie widzą człowieka. Marta i Paweł na swoim profilu opowiadają o trudnych sytuacjach, jakie często spotykają ich w relacjach międzyludzkich i uwrażliwiają na naprawdę niefajne zachowania. Robią to w inteligentny, często zabawny, lekki sposób. Ale za tym kryją się smutne prawdy. Niedawno na przykład opublikowali ranking najlepszych pseudokomplementów, jakie usłyszeli. Na liście, poza „tacy ładni, szkoda, że niepełnosprawni”, pojawiły się komentarze typu: „mimo wszystko fajny jesteś”, „dzięki tobie widzę, że moje problemy to żadne problemy”, „jesteś taka dzielna”.
To ostatnie stwierdzenie brzmi całkiem niewinnie.
Ale dla osób z niepełnosprawnościami jest bardzo irytujące, bo przebija przez nie litość i poczucie wyższości, czytaj: to, co dla mnie jest czymś normalnym, dla ciebie jest wybitnym osiągnięciem. Stereotypowo postrzegamy osoby z niepełnosprawnościami jako biedne, nieporadne, wymagające wsparcia i współczucia. Dlatego kiedy starają się żyć jak każdy inny człowiek, czujemy się zobligowani, by pochwalić ich dzielność. Ale w tym podziwie zawsze jest szczypta wyższości, bo skoro ktoś, kto nie porusza nogami, może coś osiągnąć, to ja tym bardziej. Czyli gdzieś u postawy swojego myślenia wychodzimy z założenia, że osoby niepełnosprawne są gorsze, słabsze. Komedia romantyczna „Skołowani” zmienia tę perspektywę. Jeśli żal głównej bohaterki – to nie z powodu wózka, na którym się porusza, czy wypadku, któremu uległa, a raczej z tego, że lokuje uczucia w wątpliwym moralnie człowieku. Z ich dwojga to tak naprawdę on jest osobą wymagającą wsparcia.
Myślę, że takie niefortunne uwagi często nie kryją złych intencji, a wynikają raczej z niewiedzy, braku doświadczenia; z tego, że zwyczajnie nie mamy pojęcia jak się zachować. Bo czy niewidomemu można powiedzieć „do widzenia”, a osobie poruszającej się na wózku „chodź na spacer”?
Można, utarte sformułowania z pewnością nikogo nie dotkną i nie urażą. W obecności osób z niepełnosprawnościami naprawdę nie trzeba dzielić włosa na czworo, wystarczy zwykłe wyczucie i takt. Kiedy zaczynałam pracę w Fundacji Avalon często nie wiedziałam, jak się zachować w obecności koleżanek i kolegów na wózku czy podopiecznych odwiedzających nasze Centrum Aktywnej Rehabilitacji. Czy rozmawiając z nimi powinnam przykucnąć, usiąść czy stać? Pomagać i wyręczać czy udawać, że nie widzę ich zmagań? Z czasem zrozumiałam, że najlepszą drogą jest naturalność. Jeśli nie wiesz, jak się zachować, zachowuj się normalnie, bo każdy człowiek chce być traktowany tak samo. W szerszej skali można to porównać do sytuacji kobiet w patriarchalnym społeczeństwie. Nie chcemy, by płeć określała nasze prawa, wolności i przywileje, chcemy, by widziano w nas po prostu ludzi, dążymy do tego, by być traktowane na równych zasadach. Niepełnosprawność też nie jest determinantą. Wiele osób z niepełnosprawnością jest w pełni czy w znacznym stopniu samodzielnych życiowo. W Fundacji Avalon wierzymy, że każda osoba z niepełnosprawnością może być aktywna w każdej sferze życia. Oczywiście, niepełnosprawność może określić na jakim poziomie ta aktywność będzie się odbywać, ale nikt nie może tego prawa nikomu odbierać. Niezależnie od tego, czy niepełnosprawność jest wynikiem wypadku bądź choroby, czy towarzyszy człowiekowi od urodzenia.
Kiedy niepełnosprawność przychodzi nagle, jest to chyba szczególnie trudne, bo trzeba się od nowa uczyć całego życia?
Zaskoczę Panią – zazwyczaj ktoś, kto rozwija się jako osoba pełnosprawna i nagle ulega wypadkowi, znacznie lepiej odnajduje się w kwestiach zawodowych, społecznych i towarzyskich, bo cały ten system wytworzył sobie jeszcze jako osoba pełnosprawna. Nie doświadczył wykluczenia, dyskryminacji i innego traktowania. Ludzie, którzy doświadczają niepełnosprawności od urodzenia, często wychowują się w czterech ścianach własnego pokoju lub mają kontakt wyłącznie z innymi niepełnosprawnymi. Rodzice często próbują ich w ten sposób chronić przed dyskryminacją ze strony pełnosprawnych rówieśników. Ale takie wychowywanie pod kloszem, utrudnia później wyjście w świat, samodzielne, niezależne życie, znalezienie partnera i stworzenie rodziny.
Film „Skołowani” uświadomił mi, że choć większość życia spędziłam w dużym mieście, nigdy nie widziałam „niepełnosprawnej pary” na randce, okazującej sobie czułość, trzymającej się za ręce…
Faktycznie, choć przestrzeń miejska staje się coraz bardziej dostępna i dość często widuję osoby z niepełnosprawnościami w kawiarniach, kinach czy marketach, to parę poza fundacją, spotkałam tylko raz, w pociągu, i była to bardzo poruszająca scena. Mężczyzna miał spastyczność, która utrudniała mu zapięcie suwaka kurtki i pomagała mu w tym żona, która była niewidoma. Oczywiście współpasażerowie co chwila oferowali wsparcie, ale mężczyzna uprzejmie podziękował za dobre chęci i wyjaśnił, że na co dzień jakoś sobie przecież radzą we dwójkę.
Jego reakcja, choć niezwykle grzeczna, wywołała duże zaskoczenie. Była to dla nas wszystkich niecodzienna sytuacja.
Bo takich par jest niewiele?
Nie, znam ich sporo, ale miłość osób z niepełnosprawnościami wciąż jest społecznym tabu. Kiedy robiliśmy badania w ramach prowadzonego przez Fundację Avalon Projektu Sekson, poświęconego seksualności i rodzicielstwu osób z niepełnosprawnością ruchową, duża część ankietowanych przyznała, że od początku była wychowywana w przekonaniu, że nie jest w stanie założyć rodziny i mieć dzieci, albo był to temat, którego w ogóle się w domu nie poruszało. Taka postawa rodziców wynika najczęściej z miłości. Starają się w ten sposób chronić swoje niepełnosprawne dzieci przed rozczarowaniem, zawodem i marzeniami, które ich zdaniem nigdy się nie spełnią. Ale przecież każdy człowiek ma prawo szukać uczucia i dążyć do założenia rodziny, nie powinno się tego w żaden sposób hamować. Historie osób, które wzięły udział w naszej zeszłorocznej kampanii Pełnosprawni w miłości poświadczają, że odpowiednie wychowanie i pokierowanie w życiu, daje szansę na związek, rodzicielstwo i szczęście.
Dlatego jako fundacja z jednej strony działamy na rzecz społecznej zmiany postrzegania osób z niepełnosprawnościami, a z drugiej dążymy do ich aktywizacji, budowania sprawczości i podmiotowości własnej. Chcemy, żeby sami uwierzyli w siebie, w to, że mają szansę na normalne życie. Tak jak jeden z bohaterów naszej kampanii Artur Wachowicz, który w wyniku wypadku rowerowego ma porażone wszystkie kończyny i porusza się na wózku elektrycznym, co nie przeszkadza mu być wspaniałym mężem i ojcem. Czy chorująca na artrogrypozę Sylwia Gajewska-Stankiewicz, szczęśliwa żona i mama dwójki zdrowych chłopców. Oboje są w tzw. związkach interablistycznych, czyli z pełnosprawnymi partnerami. W kampanii wzięła udział także Anna Klecha, singielka poszukującą miłości, bo żyjemy w czasach aplikacji randkowych i osoby z niepełnosprawnościami także funkcjonują w tej rzeczywistości.
Helena Szczuka, kierowniczka Działu Komunikacji i Promocji Fundacji Avalon, działającej na rzecz wsparcia osób z niepełnosprawnościami i przewlekle chorych. Współtwórczyni kampanii Pełnosprawni w miłości oraz Nic Co Ludzkie Nie Jest Nam Obce. Jako konsultantka merytoryczna podczas produkcji filmu „Skołowani” dbała o to, by komediowa konwencja normalizowała niepełnosprawność i przełamywała związane z nią społeczne tabu z wyczuciem i taktem.