1. Zwierciadlo.pl
  2. >
  3. Styl Życia
  4. >
  5. Bądź integralny w zdrowiu, prewencja i leczenie chorób przewlekłych. I Kongres

Bądź integralny w zdrowiu, prewencja i leczenie chorób przewlekłych. I Kongres

fot. materiały prasowe
fot. materiały prasowe
Fundacja Małgosi Braunek „Bądź” już za niespełna dwa miesiące zorganizuje w Warszawie pierwszy Kongres uwzględniający najważniejsze zagadnienia medycyny integralnej i jej wpływu na zdrowie. Uczestnicy wydarzenia skorzystają z wiedzy ekspertów prezentowanej podczas wykładów i warsztatów. Spotkanie poprowadzi oraz merytorycznie podsumuje dr Elżbieta Dudzińska uznany lekarz medycyny integralnej, propagujący komplementarne, holistyczne podejście do pacjenta. Całodniowe spotkanie skierowane jest do osób chorych przewlekle, ich bliskich, a także dla osób zdrowych, zainteresowanych prewencją i leczeniem chorób przewlekłych. Kongres odbędzie się 3 lutego 2018 w Centrum Konferencyjnym Muzeum Historii Żydów Polskich POLIN.

Fundacja Małgosi Braunek „Bądź” działa na rzecz popularyzacji i rozwoju medycyny integralnej w Polsce. Praca na rzecz pacjentów przewlekle chorych oraz podejście Fundacji zainspirowane jest filozofią życia Małgosi Braunek i jej osobistym doświadczeniem choroby nowotworowej. Fundacja inicjuje i wspiera współpracę różnych dziedzin medycyny konwencjonalnej i niekonwencjonalej poprzez szerzenie merytorycznej, wiarygodnej wiedzy o medycynie pełnej, zintegrowanej i konieczności całościowego leczenia człowieka. Nadrzędnym celem Fundacji „Bądź” jest wywieranie wpływu na środowisko lekarzy oraz pacjentów a także udział w pracach nad reformą medycyny onkologicznej w Polsce, począwszy od profilaktyki, poprzez zintegrowane metody leczenia, po rekonwalescencję i zapobieganie nawrotom choroby. Do współpracy przy pierwszej edycji Kongresu Fundacja Małgosi Braunek „Bądź” zaprosiła uznanych ekspertów z dziedziny medycyny, psychologii oraz dietetyki. Kongres poprowadzi lek.med. Elżbieta Dudzińska, absolwentka Wydziału Lekarskiego Akademii Medycznej we Wrocławiu oraz Medycyny Integralnej na Uniwersytecie Arizona w USA. Lek.med. Elżbieta Dudzińska przybliży szerokie spojrzenie na medycynę umysł-ciało. Wojciech Eichelberger, który od lat odgrywa kluczową rolę w polskiej psychologii, przedstawi wiedzę i doświadczenie z obszaru stres i sen.

Prof. dr hab. n. med. Jan Lubiński, który należy do elitarnego grona najwybitniejszych genetyków onkologii na świecie zaprezentuje aktualne spojrzenie na genetykę i innowacje. Część wykładową zakończy spotkanie z prof. Li Jie, wybitnym ekspertem medycyny chińskiej oraz profesorem Shandong TCM University. Druga część kongresu to cykl warsztatów. Wśród poruszanych tematów znajdzie się: ziołolecznictwo, odżywianie wg makrobiotyki, refleksoterapia oraz joga śmiechu. I Kongres „Bądź integralny w zdrowiu, prewencja i leczenie chorób przewlekłych” odbędzie się 3 lutego w godz. 9:00-18:00 w Centrum Konferencyjnym Muzeum POLIN.  Więcej informacji udziela Biuro prasowe Fundacji:Agnieszka Sawickaagnieszka.sawicka@fundacjabadz.pl, tel.: 600 111 483

Ogólny harmonogram:

09:45 – 15:20 Wykłady: Lek.med. Elżbieta Dudzińska „Jedność ciała i umysłu. Integralne podejście do zdrowia” Wojciech Eichelberger „Stres. Sen. I ich wpływ na zdrowie” Prof. dr hab. n. med.Jan Lubiński „Genetyka. Innowacje” Prof. Li Jie „Medycyna chińska”(przewidziano tłumaczenie prelekcji)

Koncert gongów terapeutycznych

16:00 – 18:00 Warsztaty (liczba uczestników ograniczona): Mgr Franciszek Ruciński „Ziołolecznictwo” Diana Poteralska-Łyżnik "Joga śmiechu” Kornelia Westergaard „Odżywianie wg makrobiotyki” Iza Milczarek „Refleksoterapia"

Szczegółowy program oraz formularz rejestracyjny znajdują się na stronie

Rejestracja uczestników możliwa jest poprzez: l

ZAMÓW

WYDANIE DRUKOWANE E-WYDANIE
  • Polecane
  • Popularne
  • Najnowsze
  1. Zdrowie

Życiodajny szpik

Potencjalnym Dawcą szpiku może zostać każdy między 18. a 55. rokiem życia. (Ilustracja: Getty Images)
Potencjalnym Dawcą szpiku może zostać każdy między 18. a 55. rokiem życia. (Ilustracja: Getty Images)
Czasem jedyny ratunek dla chorych na nowotwory krwi to przeszczep szpiku. Najczęściej dawcą może być ktoś z najbliższej rodziny. A co, jeśli nie? Trzeba szukać dawcy niespokrewnionego. A tych jest ciągle za mało. Możesz pomóc. Możesz zostać jednym z nich. 13 października to Ogólnopolski Dzień Dawcy Szpiku.

Czy masz bliźniaka? Na to pytanie zdecydowana większość z nas odpowiada przecząco. Czy słusznie? Nie do końca. Bo możesz mieć bliźniaka genetycznego. Mieszkającego w tym samym mieście albo na drugim końcu świata. To osoba, której antygeny zgodności tkankowej są takie same, jak twoje. Tak, to rzadkie. Nawet bardzo. Prawdopodobieństwo, że ktoś taki gdzieś jest, to 1:20000. Czasem to nawet 1 do kilku milionów.

Oczywiście na co dzień nie ma dla nas znaczenia, czy taka osoba istnieje. Ale jeśli ty – albo ona – zachorujecie na nowotwór krwi, taka wiedza może być kluczowa. Bo przeszczep szpiku bywa jedyną metodą ratującą życie. A choroby krwi to wcale nie jest rzadkość. W Polsce co 40 minut, na świecie co 27 sekund ktoś dowiaduje się, że cierpi na białaczkę lub inny nowotwór krwi…

Dlatego tak ważne jest, żeby zarejestrować się w bazie potencjalnych dawców szpiku. Może się zdarzyć (i raczej tak właśnie będzie), że telefon nigdy nie zadzwoni, że nigdy nie dostaniesz wiadomości: twój szpik jest potrzebny. Jeśli jednak okaże się, że tak, masz szansę na uratowanie czyjegoś życia. Czy może być coś ważniejszego? Piękniejszego?

W dodatku cała sprawa nie wiąże się z ryzykiem. Wokół pobierania szpiku narosły rozmaite mity, warto więc się im przyjrzeć.

Największą obawą jest – według statystyk – to, że szpik „pobiera się z kręgosłupa”. Brzmi groźnie. Nie ma jednak nic wspólnego z prawdą. W większości przypadków krwiotwórcze komórki macierzyste pobiera się z krwi obwodowej za pomocą aferezy. Wygląda to tak, jakbyście po prostu oddawali krew, tyle że trwa to dłużej. W 15 procentach przypadków szpik pobiera się z talerza kości biodrowej w znieczuleniu ogólnym.

Dalej – boimy się bólu. Tyle że oddanie krwi przecież nie boli. Odczuwamy mały dyskomfort przy zakładaniu wenflonu i to wszystko.

Kolejny lęk: to zaszkodzi naszemu zdrowiu. Specjaliści odpowiadają zdecydowanie: nie zaszkodzi. Przed pobraniem Dawca przechodzi szczegółowe badania, sprawdzające, czy jest gotowy na tę procedurę – to jedno. Drugie – organizm człowieka ma ogromne zdolności regeneracyjne, krwiotwórcze komórki macierzyste mnożą się przez całe nasze życie, na pewno więc nam ich nie zabraknie. Jeśli pobranie odbywa się z talerza kości biodrowej, organizm regeneruje się całkowicie w ciągu 2–3 tygodni. A czym jest kilka tygodni w porównaniu z całym życiem naszego „bliźniaka”, życiem, które mamy szansę ocalić?

Potencjalnym Dawcą szpiku może zostać każdy między 18. a 55. rokiem życia. Jeśli chcesz pomóc, jesteś ogólnie zdrowy, a twój wskaźnik BMI nie przekracza 40, zgłoś się do Fundacji DKMS (to największy Ośrodek Dawców szpiku w Polsce). Rejestracja ze względu na pandemię odbywa się online.

Zamawiasz bezpłatny pakiet rejestracyjny, przyjdzie on do ciebie pocztą w ciągu tygodnia. Znajdziesz tam formularz i pałeczki do samodzielnego pobrania wymazu z wewnętrznej strony policzka. Odsyłasz – i to koniec całej procedury. Warto to zrobić.

  1. Zdrowie

Uszczypnięci. Jak żyć z rakiem?

Trauma, którą jest rak, daje odbicie do działania i zmiany. (Fot. Getty Images)
Trauma, którą jest rak, daje odbicie do działania i zmiany. (Fot. Getty Images)
„Szkoda, że do raka nie jest dołączona instrukcja obsługi” – mówią pacjentki psychoonkolożki Adrianny Sobol. Rzeczywiście instrukcji nie ma, ale jeśli nauczymy się prosić o wsparcie i je przyjmować – będzie nam lżej. A czasem nawet uda się zbudować nową siebie.

Diagnoza: rak – to zawsze szok. Nie wierzę, żeby dało się przyjąć ją spokojnie. Czy są jakieś typy reakcji na: mam raka, czy to jednak indywidualne?
Nie ma osoby, która jest na to przygotowana. Ta choroba zaskakuje. Z miejsca rzuca na głęboką wodę. Reakcja zawsze jest indywidualna, bo przecież każdy jest inny, to jasne. Kiedy rozmawiam po raz pierwszy z pacjentem po diagnozie, pytam o trudne sytuacje w jego życiu. I o to, jak sobie z nimi radził. To skłania do refleksji: co mi pomogło, kto był moim wsparciem, jak to wsparcie się sprawdziło. Jeśli tamta sytuacja pokazała, że umiem sobie poradzić, to daje siłę i wiedzę, jak działać. I jednocześnie możliwość, żeby zweryfikować, coś poprawić, zastanowić się, jaki mechanizm reakcji był dobry. Ale to jedno. Bo jest także pewien schemat. Amerykańska psychiatra Elisabeth Kübler-Ross wyróżniła pięć etapów reakcji na diagnozę: rak. Najpierw jest etap szoku i niedowierzania, a potem złości. I tu pojawia się problem – bo my, zwłaszcza kobiety, nie pozwalamy sobie na to, żeby tę złość wyrazić.

Jesteśmy tego uczone – mamy być opanowane i spokojne. „Grzeczne”.
Tak, mamy być grzeczne, nie krzyczeć i nie płakać, bo nie wypada. I to, niestety, widać w chorobie. Kobieta stara się nie obciążać swoimi emocjami bliskich. Partnera, dzieci, rodziny. Dusi te emocje, blokuje w sobie możliwość ich wyrzucenia, pokazania tego, co naprawdę czuje. A czuje często złość. Dookoła słyszy komunikaty: „bądź dzielna”, „dasz radę”, „kto, jak nie ty!”. Mówią to, w dobrej wierze, bliscy, rodzina. A kiedy pacjentka trafia do bezpiecznej teoretycznie przestrzeni, szpitala, gdzie są ludzie, którzy powinni ją rozumieć – bo albo, jak lekarze, świetnie znają chorobę, albo, jak inni pacjenci, właśnie ją przechodzą – często pękają bariery, kobieta pozwala sobie na ujście emocji. I nagle alarm! Panika! Personel medyczny w trosce o nią woła psychologa – a przecież dobrze jest się wypłakać, wykrzyczeć, wyzłościć. Wywalić z siebie to wszystko. Kolejny etap to targowanie się z losem. Szukamy kogoś, kto powie: „Będzie dobrze. Na pewno wyzdrowiejesz. Znam metodę, która cię wyleczy”. Tymczasem żaden odpowiedzialny lekarz nie da pacjentce stu procent gwarancji. Powie: „Rokowania są dobre, ale czeka cię leczenie”. A ono bywa trudne, wszyscy to wiemy. I pacjentka jest wtedy podatna na działania rozmaitych szarlatanów, którzy dadzą jej „pewność” powodzenia.

Lekarz nie da pewności, ale powinien dać nadzieję.
Oczywiście. Nie wszyscy to potrafią, nie wszyscy mają odpowiednio dużo empatii, nie wszyscy mają odpowiednio dużo czasu, żeby porozmawiać, dotrzeć do chorego. Tymczasem dziś diagnoza daje duże szanse na wyleczenie. Pełne. Towarzyszę od lat kobietom na oddziałach onkologicznych, widzę pacjentki, które były w lęku, panice, łzach – a teraz są 10 czy 20 lat po chorobie i wspierają inne. Raka się leczy, zawsze jest szansa, ale nie wolno ulegać komuś, kto powie: „Na sto procent będziesz zdrowa”. W życiu, nie tylko w chorobie przecież, nic nie jest pewne na sto procent.

Kolejny etap to…
Etap depresji. To taki moment, który nazywam żałobą po sobie zdrowym. Wtedy kobieta wie już na pewno, że jest chora, że rak to kolejny etap w życiu i że nigdy nie pomyśli o sobie samej tak jak przed chorobą. Ta żałoba wymaga poukładania emocji, tego, żeby ją przeżyć, żeby tych emocji nie zagłuszać, tylko nazwać. Mówić o tym głośno. Ale, co jest ważne, żałoba po sobie zdrowej nie oznacza, że już zdrowa nie będę. Będę, ale o sobie i o swoim zdrowiu będę myśleć inaczej. Nie gorzej. Wielokrotnie dostrzegam, że pacjentki przewartościowują swoje życie, robią rodzaj analizy, czasem bardzo fajnej, bo uczą się, że teraz ja jestem ważna, moje pragnienia, marzenia, moje życie. Depresja, a może nie depresja, tylko smutek, lęk, obniżenie nastroju – to towarzysze diagnozy. I nie ma się czemu dziwić– choroba zagrażająca życiu to zawsze trauma. Często także leczenie – intensywne, toksyczne – jest traumą. Ale kobiety – te siłaczki – nie chcą się do depresji przyznać, nie chcą pokazać „słabości”, w dodatku słyszą, że trzeba myśleć pozytywnie, bo to pomaga pokonać raka. I często nikt nie widzi, co się dzieje. Personel medyczny nie zauważa, a rodzina nie dopuszcza myśli, że trzeba poprosić o pomoc psychologa czy psychoonkologa. Niektórzy wciąż jeszcze uważają, że to niepotrzebne, że to znak słabości albo choroby psychicznej, a przecież ja mam raka, ale nie jestem wariatką. Ludzie boją się, że jeśli trzeba będzie walczyć nie tylko z rakiem, lecz także z depresją – to już na pewno nie dadzą sobie rady. Ale przy znakach obniżenia nastroju, braku apetytu, kłopotach ze snem zwróćmy się do specjalisty.

Ale etap depresji nie jest chyba ostatnim?
Na końcu jest etap akceptacji. Choć ja nie lubię słowa „akceptacja”, bo nie ma przecież osoby, która gdzieś głęboko akceptuje chorobę. Chodzi o to, by potrafić przyjąć rolę pacjenta i być gotowym do rozpoczęcia pracy – tak, bo leczenie onkologiczne to konkretna, ustrukturalizowana praca, którą trzeba na siebie wziąć. I mieć gotowość, żeby prosić o pomoc i ją przyjmować. A moje pacjentki to często zosie samosie, które są dzielne i to one przecież dają, pomagają, zajmują się. Proszenia o pomoc i jej przyjmowania trzeba się nauczyć. To ważna lekcja konieczna do odrobienia.

Jeśli leczenie raka zaczyna się zaraz, jeśli wszystko dzieje się szybko, operacja już jutro, potem chemia i nie ma czasu na przejście kolejnych etapów – co się wtedy dzieje?
Rzadko zdarza się, żeby wszystko działo się błyskawicznie. Najpierw jest etap podejrzenia choroby, diagnostyki, oczekiwania – to czekanie jest bardzo destrukcyjne i obciążające. Kiedy zaczyna się leczenie, przychodzi rodzaj ulgi. Bo leczenie to działanie, a kiedy działamy, czujemy się bezpieczniej. Czas trwania każdego z tych etapów u każdego jest inny. Choć spotykam osoby, które na cały okres leczenia uzbrajają się w postawę zadaniowca. Myślą tylko o kolejnych punktach na liście: operacja, chemia, kontrole, badania – idą od punktu do punktu i skupiają się tylko na tym. Ale po zakończeniu leczenia na ogół następuje odmrożenie emocji. Pojawiają się te wszystkie etapy, którym nie daliśmy szansy na zaistnienie. I atakują ze zdwojoną siłą. A to przecież taki moment, kiedy miało być dobrze, kiedy mieliśmy odetchnąć, bo leczenie się skończyło – a właśnie nic z tego, przerabiamy je po kolei…

Trudno przechodzić przez taką chorobę jak rak samotnie czy samodzielnie. Pewnie zna pani pacjentki, które nie chcą o pomoc prosić, bo albo nie potrafią, albo nie chcą „obciążać innych”, ale chyba jednak coraz częściej umiemy o pomoc prosić?
Tak, to się na szczęście zmienia. Bardzo poprawiło sytuację pojawienie się organizacji pacjenckich. Działają, nagłaśniają historie, przypadki, oferują wsparcie. Nawet w pandemii się nie rozsypały, działały online. Cieszę się z tego, bo ciągle widzę samotność w chorobie. No i zawsze jestem szczęśliwa, kiedy przychodzą do mnie pacjenci z rodzinami.

Zachęca pani do tego?
Bardzo, bo choroba dotyka całą rodzinę. Innego wsparcia potrzebuje pacjentka, innego jej partner czy dzieci, czasem rodzina jest kompletnie zagubiona, nie wie, co to znaczy być dobrym wsparciem, co robić, co mówić, a czego nie.

W pewnym sensie choremu jest łatwiej, bo on ma konkretną pracę do wykonania – leczenie. A rodzina tej pracy nie ma i nie bardzo wie, co dalej.
Nie wie, jest bezradna. Samo słowo „rak” paraliżuje. Choroba jest testem dla związku, dla rodziny. Albo ją scala, albo uwypukla te trudności, które już gdzieś tam się rysowały. Pamiętajmy, że obie strony się boją. Ten lęk jest jeszcze podbity brakiem wiedzy – bo co wiemy o raku, dopóki nas nie dotknie? Wyobraźnia więc pewne rzeczy wyolbrzymia, straszy nas, karmimy się opowieściami innych, nie zawsze pozytywnymi, przypominamy sobie filmy, nie zawsze te z happy endem… Na przykład rak piersi to choroba podwójnie trudna, bo nie dość, że zagraża życiu, to dotyka kobiecości. Choć muszę powiedzieć, że jeśli chodzi o to ostatnie – widzę zmiany na plus. Coraz częściej kobiety gdzie indziej lokują swoje poczucie kobiecości, samoakceptacji, seksualności, własnej wartości, szukają głębiej, tak więc groźba utraty piersi już tak nie straszy. Zresztą coraz więcej mamy operacji rekonstrukcyjnych, więc można to odwrócić. Ale związek jest, jak to mówię, uszczypnięty rakiem. I kobieta, i mężczyzna stają przed gigantycznym zadaniem, żeby się w tym odnaleźć. Choroba uwypukla to, co już wcześniej nie grało. I nagle okazuje się, że zmagamy się nie tylko z rakiem, lecz także z całą masą innych problemów. Czasem problemy ciągną się przez lata, ale „jakoś jest”, a kiedy przychodzi rak, okazuje się, że już jakoś nie jest, że jest źle. Mam pacjentki, które wtedy mówią: „Trudno, trzeba to skończyć”. Czasem partner nie wytrzymuje napięcia, poczucia odpowiedzialności i ucieka. Choroba uwypukla lęk przed śmiercią. A żyjemy w czasach, kiedy wszyscy są młodzi, piękni i bogaci, bo tak wyglądają na Instagramie czy Facebooku. Choroba nas nie dotyczy. A tu nagle okazuje się, że dotyczy. I choroba, i śmierć. Niektórzy uciekają, żeby takiej sfery nie dotykać, bo się jej panicznie boją. Ale jeśli przed chorobą związek był dobry, to w chorobie tylko się umacnia.

Jak dawać sobie nawzajem wsparcie?
Za dużo zastanawiamy się, jacy powinniśmy być. Szukamy recept. Regułki, która zawsze się sprawdzi. Tyle że takiej regułki nie ma. Najważniejsze to być. Razem, obok. A to może się udać tylko wtedy, kiedy obie strony będą mówić o uczuciach. Nie można zostawiać przestrzeni na niemówienie, niedopowiedzenie, na myślenie: „A on to powinien wiedzieć, powinien się domyślić, jeśli mnie kocha”. A skąd on ma to wiedzieć?

Czyli mówić i o lęku, i o potrzebach?
Tak, rozmawiać ze sobą. Na tematy trudne też. Często kobiety przychodzą do mnie i mówią: „Wie pani, ja się boję, że umrę. I pomogłoby mi, gdybyśmy mogli pogadać o tym, jaki bym chciała mieć pogrzeb”. Ale jak zaczynam, słyszę: „Nie, o tym nie będziemy rozmawiali!”. Czyli nie dajemy przestrzeni lękowi. Ale on przez to nie znika, wręcz przeciwnie, rośnie. Czasem największym wsparciem jest siedzieć obok w milczeniu. Czasem ocierać łzy. Nie bać się łez! Płakać można i trzeba, to wcale nie jest wyraz poddania się czy słabości.

Tu pewnie działa ten mechanizm: nie chcę cię obciążać…
Tak, ale każde ma ten lęk na plecach, każde ucieka z nim w swoją stronę, chowa się. Nie zauważają, jak wyrasta między nimi mur. Gigantyczny, taki, którego nie sposób przebić. Lęk należy rozbroić, zbliżając się do niego, im bardziej czujesz, że męczy i dusi, tym mocniej musisz to wykrzyczeć, tym wyraźniej nazwać. A kiedy mur urośnie, to chora idzie w jedną stronę, jej partner w drugą. Ale od razu chcę powiedzieć, że ważne jest też, by nie zawiesić się na sobie wzajemnie. Zarówno jedna, jak i druga strona musi mieć swoją przestrzeń, swój świat. Nie można też żyć tylko chorobą. Musi być miejsce na luz, na odpoczynek, na radość, na pasję. Musi się pojawić normalność. Są takie myśli i emocje, którymi chcemy się podzielić, ale niekoniecznie z partnerem, i nic w tym złego.

Razem z chorobą zmienia się myślenie o sobie, o życiu. Czasem słychać głosy: „Choroba była doświadczeniem ekstremalnie trudnym, ale dała mi coś dobrego”. Brzmi dziwnie?
Każdy z nas wpada w życiu w pewien rytm. Różne rzeczy ciągniemy, działamy, jesteśmy zmęczeni, wiemy o tym, ale myślimy: „Sobą zajmę się później, najpierw dziecko, mąż, kredyt, praca”. I nagle bach, rak. Wszystko wywrócone do góry nogami. I kiedy ta rozpędzona maszyna naszego życia się zatrzymuje, można skupić się na sobie. Na leczeniu, na drodze do zdrowia. I pojawia się pytanie: skoro mam na drodze ten znak STOP, to co ja z tego mogę wyciągnąć, co zrozumieć? I czasem dochodzimy do ważnych wniosków. Że na przykład wykonuję pracę, która mnie w jakiś sposób niszczy. Że mój związek nie jest dobry. Że ja sama nie byłam dla siebie dobra, czuła, troskliwa. Że odsuwałam nieprzyjemne myśli, zamiast się z nimi skonfrontować. I zaczynamy myśleć o życiu. W obliczu tego, że możemy je utracić, widzimy je inaczej. Doceniamy. Chcemy się nim cieszyć. I nie zawsze chodzi o plany na „po raku”. Zaczynamy żyć pełniej właśnie w chorobie. Te zmiany to także bardziej świadome podejście do zdrowia, do diety, do odpoczynku, do aktywności fizycznej. Uważności na sygnały, które wysyła nam ciało. Dokonywanie lepszych wyborów. Widzę to codziennie u pacjentów. Wiem, że to może zabrzmieć jak absurd, ale niektóre pacjentki po leczeniu mówią, że czują się wolne. Uświadomiły sobie, że dały radę, nabierają odwagi, są silniejsze. I robią rewolucję. Zmieniają zawód, męża, jadą w podróż, budują nową tożsamość. Nie boją się mówić o swoich potrzebach, uczą się zdrowego egoizmu. To oczywiście nie dzieje się ot tak, w pięć minut. To proces, czasem długi, bo i leczenie bywa długie. Ale zdarza mi się słyszeć: „Dziękuję za raka, on mnie obudził”. W psychologii nazywamy to wzrostem posttraumatycznym. Trauma, którą jest choroba, daje odbicie do działania i zmiany.

Kryzys naszą szansą?
Tak, choć jestem przeciwniczką twierdzenia, że kryzys zawsze coś daje. Daje wtedy, kiedy wykona się ciężką pracę. Czasem jest to wejście w proces terapeutyczny, czasem w grupy wsparcia, czasem w duchowość. Są różne drogi. Każda dobra.

Adrianna Sobol psychoonkolog, wykładowca Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego. Członek zarządu Fundacji „OnkoCafe – Razem Lepiej”, współautorka książki „Oswoić raka. Inspirujące historie i przewodnik po emocjach”.

  1. Zdrowie

Drogowskazy: gdzie udać się po pomoc w leczeniu onkologicznym?

Dla aktywnie szukających wsparcia oraz wiedzy wykraczającej poza standardy zebraliśmy adresy, pod którymi warto szukać kompetentnych przewodników. (fot. iStock)
Dla aktywnie szukających wsparcia oraz wiedzy wykraczającej poza standardy zebraliśmy adresy, pod którymi warto szukać kompetentnych przewodników. (fot. iStock)
Kilkanaście lat temu Agata Polińska zdaniem lekarzy nie miała dużych szans na wyleczenie. A jednak wyzdrowiała. Nie jest to efekt cudu, lecz determinacji całej rodziny, która szukała wszędzie wszystkiego, co mogłoby jej pomóc.

Agata kiedy usłyszała diagnozę, oświadczyła lekarzowi prowadzącemu, że chce zawalczyć o zdrowie, a nie o przeżycie jedynie kilku lat, a do takiego właśnie paliatywnego leczenia została zakwalifikowana. Chciała dowiedzieć się, czy istnieją skuteczne metody leczenia poza standardem proponowanym choremu w Polsce. Trafiła na doktora z otwartą głową, który uszanował jej wybór i wspomógł starania, dzieląc się z nią swoją wiedzą o wariantach terapii stosowanych na całym świecie. Wspólnie wybrali program postępowania.

Z pomocą rodziny Agata sama sfinansowała część terapii, która nie była refundowana przez NFZ. I choć mieszkała w Warszawie, w dodatku na Ursynowie, gdzie znajduje się słynne Centrum Onkologii, leczyła się w Gdańsku i Poznaniu, gdzie jej aktywna postawa spotkała się ze zrozumieniem, a nawet uznaniem. W tym czasie jej brat założył fundację Alivia, która pomaga pacjentom, zwłaszcza młodym, zdobyć wiedzę o leczeniu nowotworów poza Polską. Dziś oboje są filarami tej fundacji i doradcami przy wytyczaniu strategii walki z rakiem w Polsce.

Agata jest najlepszym dowodem na to, że warto szukać rozwiązań poza systemem i korzystać z pomocy różnych instytucji, fundacji, które przetarły już wiele szlaków.

Współtwórczyni i wiceprezes Fundacji od maja 2019 r. zasiada w komitecie Grupy Roboczej Rzeczników Pacjentów w ESMO – Europejskim Towarzystwie Onkologii Klinicznej. Grupa Robocza Rzeczników Pacjentów działa na rzecz lepszej opieki nad pacjentami w Europie, wśród swoich aktywności wymienia m.in. szerzenie wiarygodnych, rzetelnych informacji, organizację spotkań z pacjentami i organizacjami w celu wymiany doświadczeń, edukowanie lekarzy i personelu medycznego oraz budowanie platformy współpracy i koalicji na rzecz poprawy opieki onkologicznej.

Poniżej zamieszczamy DROGOWSKAZY, czyli adresy i opisy fundacji, towarzystw i serwisów onkologicznych

Polskie Towarzystwo Onkologiczne www.pto.med.pl Portal zrzesza ponad tysiąc lekarzy. Można tam znaleźć najnowsze informacje na temat osiągnięć naukowych w dziedzinie onkologii. Służy pomocą i wskazówkami dla pacjentów co do wyboru ośrodka i konkretnego lekarza – onkomapa.pl (czytaj pod hasłem: Fundacja Onkologiczna Osób Młodych „Alivia”).

Onkomapa.pl  - przewodnik po przyjaznych ośrodkach
To internetowy przewodnik po ośrodkach onkologicznych w Polsce, tworzony przez pacjentów dla pacjentów. Na portalu tym chorzy i ich bliscy ocenili główne placówki onkologiczne oraz poszczególnych lekarzy w nich pracujących. Na podstawie tych opinii portal tworzy ranking ośrodków i lekarzy przyjaznych pacjentom. Alivia – Fundacja Onkologiczna Osób Młodych – twórca i administrator portalu, pracuje nad jej rozwojem.

Polskie Towarzystwo Psychoonkologiczne
www.ptpo.org.pl Zrzesza wszystkich, którzy stykają się w swojej pracy albo w rodzinie z pacjentem onkologicznym. Propaguje znaczenie psychoonkologii, zaprasza do grup wsparcia dla chorych i ich rodzin, organizuje kursy dla wolontariuszy hospicyjnych. Świadczy pomoc w większych miastach Polski (mapa na stronie internetowej).

Polska Unia Onkologii 
www.puo.pl Organizacja pozarządowa szerząca edukację z zakresu profilaktyki nowotworowej, m.in. „Mam haka na raka”. Prowadzi bezpłatne badania w ramach akcji „Stop nowotworom”. Zainicjowała akcję Dzień Drzwi Otwartych w placówkach onkologicznych i hematologicznych w całym kraju. Publikuje też mapę organizacji pacjentów w całej Polsce.

Zwrotnik Raka 
www.zwrotnikraka.pl To największy w sieci serwis poświęcony tematyce onkologicznej (psychoonkologicznej) dedykowany pacjentom onkologicznym, ich bliskim i rodzinom, studentom medycyny, pracownikom służby zdrowia oraz wszystkim osobom zainteresowanym tematyką nowotworową. Zawiera rzetelne informacje oraz najświeższe doniesienia z zakresu leczenia onkologicznego, profilaktyki antynowotworowej oraz psychoonkologii. W myśl zasady: ekspedycja na życiowy zwrotnik Raka może przydarzyć się każdemu z nas! Warto wyruszyć przygotowanym! Wiedzieć więcej to bać się mniej!

Fundacja „OnkoCafe - Razem lepiej”
www.onkocafe.pl Fundatorem i pomysłodawczynią utworzenia Fundacji „OnkoCafe - Razem lepiej” jest Anna Kupiecka, która w 2010 roku zachorowała na nowotwór piersi, a w 2012 roku, na portalu społecznościowym Facebook, stworzyła grupę wzajemnego wsparcia pod nazwą Fakraczki. Na niej osoby dotknięte chorobą nowotworową, dzieliły się swoim doświadczeniem napotkanym w procesie leczenia. Do najważniejszych zadań Fundacji należą: działalność na rzecz integracji, promocji zatrudnienia i aktywizacji zawodowej i społecznej osób dotkniętych chorobą nowotworową, pozostających bez pracy; organizacja zajęć rehabilitacyjnych we współpracy z wyspecjalizowanymi placówkami medycznymi; wspieranie i utrzymywanie kontaktu z osobami chorymi onkologicznie oraz z ich rodzinami; organizowanie i prowadzenie wypoczynku dla osób dotkniętych chorobą nowotworową i ich bliskich lub opiekunów, w tym wyjazdów integracyjnych oraz rehabilitacyjnych; organizowanie grup wsparcia dla osób chorych onkologicznie i ich rodzin.

Polski Komitet Zwalczania Raka
www.diagnosis.pl/polski-komitet-zwalczania-raka-5183.html Działa już od 1906 roku. Członek Stowarzyszenia Europejskich Lig Zwalczania Raka (Association of European Cancer Leagues – ECL). Prowadzi „telefony zaufania” dla chorych i ich rodzin. W 16 oddziałach krajowych organizuje nieodpłatne wizyty domowych lekarzy specjalistów u chorych na nowotwory.

Fundacja Onkologiczna Osób Młodych „Alivia” 
www.alivia.org.pl Fundacja stara się zapewnić dostęp do odpowiedniej informacji na temat leczenia refundowanego, nierefundowanego i dostępnego wyłącznie za granicą. Program Skarbonka służy organizowaniu środków finansowych dla konkretnych, zgłoszonych pacjentów w kryzysowej sytuacji finansowej. Program Czerwona Skrzynka – interwencjom w imieniu pacjentów oraz pomocy doradczo-prawnej. Fundacja prowadzi też stronę internetową z najnowszymi informacjami dotyczącymi onkologii. Służą temu dwa interaktywne portale, czyli Onkomapa – stale uzupełniany o nowe opinie pacjentów ranking lekarzy oraz ośrodków onkologicznych w Polsce (www.onkomapa.pl) oraz Kolejkoskop, czyli portal internetowy (Kolejkoskop.pl), dzięki któremu pacjenci mogą sprawdzić realny czas oczekiwania na poszczególne badania obrazowe w poszczególnych szpitalach i placówkach diagnostycznych w całej Polsce.

Fundacja Rak’n’Roll Wygraj Życie
www.raknroll.pl Fundacja założona przez Magdalenę Prokopowicz zmienia schemat myślenia o chorobie nowotworowej i działa na rzecz poprawy jakości życia chorych na raka: odczarowuje chorobę i sposób mówienia o niej. Stąd np. album „Pier(w)si w Polsce”. Działają interwencyjnie, prowadzą wiele akcji, na przykład „Daj włos”, czyli zbiórkę włosów na peruki dla kobiet po chemioterapii od osób, które zmieniają fryzurę.

Stowarzyszenie Wspierania Onkologii „Unicorn” 
unicorn.org.pl Częścią krakowskiego stowarzyszenia jest Centrum Psychoonkologii „Unicorn”. Prowadzi ono ośrodek Zielony Dół – pierwsze w Polsce stacjonarne, specjalistyczne centrum psychoonkologii, które oferuje nie tylko pomoc psychologiczną, ale także konsultacje onkologiczne, dietetyczne i zajęcia ruchowe, takie jak: nordic walking, pilates, jogę oraz wiele rodzajów terapii uzupełniającej.

Polska Fundacja Europejskiej Szkoły Onkologii
www.pfeso.edu.pl Niepubliczny ośrodek rozpoznawania, leczenia i profilaktyki nowotworów. Organizuje kursy szkoleniowe dla lekarzy i pielęgniarek, wspiera finansowo badania naukowe oraz rozwój diagnostyki onkologicznej. Prowadzi przychodnię specjalistyczną, a w niej bezpłatne konsultacje w zakresie zaburzeń nietrzymania moczu, badań mammograficznych dla kobiet powyżej 55. roku życia oraz diagnostyki czerniaka i raka skóry z użyciem dermoskopu.

Fundacja Instytut Rozwoju Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej
www.prawapacjenta.eu Portal skierowany do pacjentów, odbiorców usług zdrowotnych, aby byli świadomymi użytkownikami systemu ochrony zdrowia i aby łatwiej dokonywali racjonalnego wyboru między oferowanymi świadczeniami medycznymi. Także aby mogli z nich korzystać w sposób bezpieczny i satysfakcjonujący, a gdy zaistnieje taka konieczność, potrafili dochodzić rekompensaty za doznane krzywdy lub szkody.

Forum onkologiczne „Dum Spiro Spero”
www.forum-onkologiczne.com.pl Stawia na wsparcie informacyjne pacjenta onkologicznego oraz jego najbliższych. Propaguje korzystanie z opieki hospicyjnej, nawiązywanie partnerskich relacji pomiędzy pacjentem a jego lekarzem oraz rozpowszechnia ideę walki z bólem nowotworowym. Prowadzi internetowe forum onkologiczne – źródło wielu cennych informacji, można tam uzyskać fachową opinię lekarzy.

Fundacja DKMS Polska
www.dkms.pl Największa w Polsce baza dawców komórek macierzystych. Jeśli zechcesz zostać dawcą szpiku, za pośrednictwem tej strony możesz się zarejestrować. Otrzymasz wtedy formularz zgłoszeniowy oraz instrukcje dotyczące pobrania wymazu, na podstawie którego będziesz zakwalifikowany jako potencjalny dawca. Przekonasz się też, jak łatwo i bezboleśnie można uratować czyjeś życie.

Fundacja Urszuli Jaworskiej 
www.fundacjauj.pl Zajmuje się szeroko pojętą pomocą ludziom chorym na białaczkę i inne nowotwory krwi. Prowadzi akcje edukacyjne i informacyjne w prasie, radiu i telewizji na temat tworzenia banków dawców szpiku oraz przeszczepów szpiku kostnego, a przede wszystkim pozyskuje potencjalnych dawców szpiku. Szczególną opieką fundacja otacza chorych na białaczkę i inne nowotwory krwi, nowotwory mózgu, szpiczaka mnogiego oraz na SM i WZW typu C.

Internetowy serwis honorowego krwiodawstwa
www.krewniacy.pl Europejska Fundacja Honorowego Dawcy Krwi promuje honorowe krwiodawstwo, współpracując z rządowymi instytucjami odpowiedzialnymi za pobór krwi, takimi jak Instytut Hematologii i Transfuzjologii, oraz regionalnymi centrami krwiodawstwa i krwiolecznictwa. Odrębną działalność prowadzi fundacja na rzecz transplantologii, budując pod hasłem „Obdaruj sobą innych” łańcuch Krewniaków (www.transplantacje.org). Propaguje wypełnianie oświadczenia woli na wypadek nagłej śmierci w kwestii użycia narządów do ratowania życia innym.

Fundacja Spełnionych Marzeń
www.spelnionemarzenia.org.pl Utworzona z myślą o chorych na raka dzieciach i ich rodzicach. Działa już w kilku miastach Polski. Dla dzieci fundacja organizuje m.in. Onko-Olimpiadę, pokazy mody Dzieci – Dzieciom; Ogólnopolski Zjazd Dzieci i Młodzieży „Benefis Marzeń”; Harleyadę Marzeń – rajd motocyklowy po Warszawie. Z myślą o rodzicach prowadzone są programy psychoonkologiczne, powstał też m.in. Dom Rodzica – hostel dla rodziców dzieci przebywających na oddziałach onkologicznych warszawskich szpitali. Fundacja pomaga także finansowo poszczególnym rodzinom.

Oncompass
www.oncompass.pl Unikatowy serwis, który dostarcza pacjentom i lekarzom informacji o dostępnych opcjach terapii celowanych na całym świecie w oparciu o badanie mutacji genowych. Dla wszystkich, którzy chcą wiedzieć więcej. Ale też są gotowi ponieść koszty finansowe leczenia.

Fundacja Znajdź Pomoc
www.znajdzpomoc.pl W 2018 roku połączyła się z Fundacją United Way Polska. Otacza opieką pacjentów chorych onkologicznie, współorganizując wolontariat w szpitalach. Ponadto zajmuje się dystrybucją poradników dla pacjentów, organizuje szkolenia, warsztaty oraz wsparcie psychoonkologiczne i prawnicze.

Fundacja „Tam i z Powrotem”
tamizpowrotem.org W Radzie Fundacji zasiadają wybitni onkolodzy oraz osoby pragnące poświęcić swój czas i energię realizacji działań statutowych Fundacji. Fundacja „Tam i z powrotem” ma dwa zasadnicze zadania do spełnienia. Pierwszy to wspieranie finansowe polskiej onkologii po przez rozmaite formy zbiórki pieniędzy i realizacje niezbędnych projektów. Drugim zaś zadaniem jest szeroko pojęte działanie informacyjno – promocyjne, którego celem jest podniesienie w polskim społeczeństwie świadomości i wiedzy na temat chorób nowotworowych, sposobów ich leczenia i profilaktyki.

Fundacja „Dobrze że jesteś” 
dobrzezejestes.pl Fundacja „Dobrze że jesteś” (OPP) jest jedyną w Polsce organizacją, której wolontariusze każdego dnia niosą stałą pomoc w skali ponad 40 tysięcy godzin rocznie pacjentom dorosłym przebywającym na onkologicznych i hematologicznych oddziałach szpitalnych. Od 14 lat działa w szpitalach w Warszawie, Krakowie, Gdańsku, Wrocławiu i Poznaniu, w sumie na 28 oddziałach. Jest to wolontariat wysoko wyspecjalizowany, zakrojony na bardzo dużą skalę. Wymaga to stałej rekrutacji, szkoleń, systemu wprowadzania do szpitali, koordynacji i monitorowania dyżurów oraz współpracy ze szpitalami.

Stowarzyszenie „Amazonki”
(www.amazonki.org.pl ) skupia kobiety chore na nowotwory piersi. Pomaga w dochodzeniu do równowagi psychofizycznej po przeżyciach związanych z chorobą. Celem ruchu jest dostarczanie kobietom chorym na raka piersi emocjonalnego i praktycznego wsparcia, ułatwienia im podejmowania osobistych decyzji w znalezieniu motywacji powrotu do zdrowia i uzyskaniu możliwie najlepszej jakości życia. Ruch Amazonek liczy obecnie ok. 20 tys. członkiń, zrzeszonych w 207 klubach i filiach. Niektóre kluby prowadzą także stałą edukację i rehabilitację.

  1. Psychologia

Wystartował bezpłatny cykl warsztatów online wspierający odporność psychiczną

Przy takich chorobach jak nowotwór psychika również potrzebuje profesjonalnego wsparcia. (fot. iStock)
Przy takich chorobach jak nowotwór psychika również potrzebuje profesjonalnego wsparcia. (fot. iStock)
Chorzy na raka mierzą się nie tylko z długo trwającą i często bolesną terapią, muszą też stawić czoła lękom, rozpaczy, wątpliwościom, czy uda im się wyzdrowieć. Chorobę interpretują jako wyrok. Dla ich bliskich jest to również bardzo trudny emocjonalnie czas.

Diagnoza jest dla większości pacjentów tak dużym stresem, że często utrudnia im normalne funkcjonowanie. Niektórzy zaczynają wątpić w sens życia i tracą wiarę, że terapia przyniesie pozytywne skutki. Strach przenosi się na całą rodzinę. Dlatego właśnie, w tych ciężkich chwilach, warto korzystać z pomocy psychologa i wsparcia innych specjalistów – wsparcia, które pomoże wyrwać się z natłoku czarnych myśli, wyciszyć emocje i obniżyć stres utrudniający leczenie.

„Zdrowiej” to cykl warsztatów online wspierających radzenie sobie ze stresem dla osób w trakcie leczenia onkologicznego i ich bliskich.

Celem cotygodniowych spotkań jest pomoc w złagodzeniu psychicznych i fizycznych objawów związanych z przebiegiem choroby nowotworowej. Jak podkreśla Elżbieta Kozik, prezes Ruchu Społecznego Polskie Amazonki: „Prowadzone przez nas spotkania online są źródłem inspiracji i wsparciem dla pacjentów i ich bliskich w całej Polsce, którzy czują silny stres i chcą lepiej sobie z tym stresem radzić. Obecna sytuacja może być szczególnie wymagająca dla osób w trakcie leczenia onkologicznego, które już wcześniej doświadczały przecież dużo stresu. Przekazujemy konkretną wiedzę i ćwiczenia, które praktycznie pokazują jak wzmacniać się na co dzień. Co tydzień zajmujemy się innym tematem, zapraszamy serdecznie”.

Specjaliści, którzy prowadzą warsztaty, opierają się na takich metodach jak mindfullness, czy coaching kryzysowy, który jest pomocny przy bardzo silnych emocjach, gdy chory przestaje radzić sobie z kryzysem.

- Mindfulness czyli metoda rozwijania uważności poprzez medytację od wielu lat praktykowana jest jako uzupełnienie leczenia szpitalnego i w wielu krajach jest refundowana przez system ochrony zdrowia. Badania naukowe pokazują, że praktyka uważności prowadzi do łagodzenia objawów, zarówno psychicznych i fizycznych związanych z leczeniem chorób onkologicznych, takich jak ból, stres, zmęczenie. Poprawia jakość życia, optymalizuje układ odpornościowy oraz poprawia nastrój” – mówi Magdalena Knefel, członek zarządu PARS Polskie Amazonki Ruch Społeczny oraz współprowadząca warsztaty.

Cykl warsztatów rozpoczął się 29 września. Udział w spotkaniach jest bezpłatny. Aby w nich uczestniczyć należy wypełnić formularz.

Program kolejnych spotkań:

  • 6.10. - jak radzić sobie z emocjami i oswajać te, które są nieprzyjemne?
  • 13.10. – jak radzić sobie z myślami, kształtować wspierające przekonania oraz znaleźć sposób na zamartwianie?
  • 20.10. - jak pomagać sobie kiedy dopada kryzys?
  • 27.10.- jak radzić sobie ze stresem?
  • 3.11. – jak skutecznie komunikować się z bliskimi?
  • 10.11.- jak wspierać i uzyskać wsparcie, którego potrzebujesz?
  • 17.11. – jak zaprosić do życia więcej wdzięczności i przyjemności?

Więcej informacji na stronie www.ruchspoleczny.org.pl

Polskie Amazonki Ruch Społeczny to organizacja pożytku publicznego, której celem jest wywarcie pozytywnego wpływu na standard diagnostyki, leczenia i rehabilitacji wszystkich rodzajów nowotworów. Stowarzyszenie inicjuje i wspiera akcje profilaktyczne i edukacyjne związane z rakiem piersi, tarczycy, płuc, skóry, jajnika, wątroby oraz nerek.

  1. Psychologia

Metoda Simontona - do walki z rakiem trzeba włączyć dobre emocje, zaangażować głowę

Terapeuci pracują metodą Simontowką grupowo i indywidualnie. Pacjent i jego bliscy mogą liczyć na konkretne narzędzia psychologiczne, takie jak wizualizacje, medytację, pracę z przekonaniami czy wyrażeniem emocji. (Fot. iStock)
Terapeuci pracują metodą Simontowką grupowo i indywidualnie. Pacjent i jego bliscy mogą liczyć na konkretne narzędzia psychologiczne, takie jak wizualizacje, medytację, pracę z przekonaniami czy wyrażeniem emocji. (Fot. iStock)
Współczesne badania pokazują, że nastawienie, motywacja i radość bywają równie silnym narzędziem w walce z chorobą jak skalpel. Dlatego metoda Simontona, według której pracuje się z pacjentami onkologicznymi, skupia się na podniesieniu jakości życia. W dużej mierze poprzez zmianę niezdrowych przekonań. 

Badania nad ludzkim umysłem wyraźnie wykazują, że jego potencjał wciąż nie został w pełni poznany i zrozumiany. Jak napisał Carl Simonton w książce „Triumf życia. Możesz mieć przewagę nad rakiem”: „Jeżeli nad powrotem do zdrowia nie pracuje cały człowiek, stanowiący zintegrowany system rozumu, ciała i emocji – to czysto fizyczna interwencja może okazać się niewystarczająca. Efektywny program leczenia powinien zatem dotyczyć całego jestestwa człowieka, a nie koncentrować się na samej chorobie, bo przypominałoby to próbę leczenia epidemii żółtej febry wyłącznie sulfonamidami, bez osuszania rowów, w których lęgną się roznoszące chorobę komary”.

Metoda Simontona - wybierz radość życia

Carl Simonton urodził się w Los Angeles, pracował jako onkolog i radiolog, żywo zainteresowany wspieraniem pacjentów w tym wszystkim, co może ich doprowadzić do zdrowia. Do swojej praktyki wprowadził własną metodę – nazywaną metodą Simontona albo terapią Simontonowską. Skierowana jest ona do osób cierpiących na choroby przewlekłe, zwłaszcza nowotwory złośliwe, oraz ich rodzin. Simonton zaobserwował, że jedną z pierwszych spraw, z których rezygnuje chory na raka, jest zabawa. W postawie tej zazwyczaj wspierają go bliscy, którzy wymagają pełnego poświęcenia się leczeniu i skupienia na tym, co poważne i ważne. W metodzie Simontona nie chodzi o to, by osobę chorującą i smutną zachęcić do radości wbrew jej nastawieniu czy emocjom. Jej celem jest poszerzenie świadomości i zrozumienie, że angażowanie się w aktywności, które wywołują radość, nie tylko nie jest czymś złym, ale wręcz przyśpiesza zdrowienie. Terapia Simontona pomaga również przejść przez bolesny i lękotwórczy okres chorowania. Przede wszystkim zaś stara się przywrócić pacjentowi wiarę, nadzieję i siłę do zaangażowania się w proces zdrowienia. Przed leczeniem i korzystaniem z różnych form wsparcia często powstrzymują nas lęki i przekonanie o nieuchronnej porażce. Dlatego praca w tym nurcie skupia się na poniższych obszarach:

Zachowania
– osoba chorująca uświadamia sobie, że ma prawo żyć i cieszyć się życiem niezależnie od choroby. Rozumie, jak ważna jest dieta oraz jakie znaczenie mają destrukcyjne nawyki traktowania siebie, innych ludzi oraz własnego ciała. Zachowanie to również przyzwolenie na zabawę, relaks i miłość.

Przekonania
– pod wpływem stresu i lęku przekonania niekiedy mogą zostać wyostrzone, dlatego ważne jest, by zaobserwować, co pacjent sam sobie mówi na temat raka i leczenia. Wymiana destrukcyjnych przekonań na uzdrawiające pomaga rozwiązywać bieżące problemy, stawiać cele i mierzyć się z wyzwaniami, nawet jeśli te w pierwszej reakcji wywołały poczucie rozpaczy czy beznadziei.

Emocje
– psychoterapeuci pomagają wyrabiać odruch nadziei w miejsce zamartwiania się. Osoba chorująca spędza często długie godziny w lęku, smutku, ponieważ nie potrafi wyobrazić sobie lepszej przyszłości, boi się śmierci lub jest przygnębiona reakcjami najbliższych i swoją, czasami ograniczoną, sprawnością. Praca w tym obszarze oznacza umiejętność wyrażania trudnych uczuć, radzenie sobie z nimi oraz budowanie wewnętrznej motywacji.

Społeczeństwo i relacje
– chory przygląda się swoim relacjom z najbliższymi, rodziną oraz dalszymi ludźmi i nabiera nowych umiejętności komunikacyjnych. Czasami będzie to gotowość i odwaga do odmówienia, niekiedy poproszenie o wsparcie, towarzystwo czy obecność. Posiadanie siatki zdrowych kontaktów i bliskich osób, na które można liczyć, bywa ogromnym wsparciem.

Duchowość
– bez względu na przekonania i wierzenia osoby dotkniętej chorobą chodzi o odnajdywanie sensu w codziennym życiu, we własnej aktywności, a czasami również w samej chorobie. Duchowość to zyskanie szerszej i głębszej perspektywy, mierzenie się z takimi pojęciami, jak przemijanie, śmiertelność czy spuścizna. Praca w tym obszarze jest intensywną pracą związaną ze stosunkiem danej osoby do śmierci, której nieuchronność często bywa marginalizowana czy wypierana w codziennym życiu.

Ciało
– to bardzo konkretny i namacalny obszar. Pacjent zaczyna rozumieć, że chociaż nastawienie jest niezwykle istotne, to musi za nim iść konkretny plan działania: ćwiczenia, ruch, dieta, aktywność – czyli wszystko to, co po konsultacji z lekarzami będzie wspierało chorujące ciało.

Terapia Simontona w praktyce

O tym, jak wygląda praca metodą Simontona, rozmawiamy z Iwoną Nawarą - psychoonkolożką, trenerką Terapii Simontonowskiej i Racjonalnej Terapii Zachowania, dyrektorką Centrum Psychoonkologii UNICORN.

Osoby chorujące na raka często zasypywane są dobrymi radami, zaleceniami, interpretacjami ich życiowych wyborów – jak może to na nie wpływać?
Wiele osób w gąszczu dobrych rad odczuwa zagubienie, które z czasem może przerodzić się w złość. Część konfliktów między chorymi a ich bliskimi opiera się właśnie na tym zagadnieniu – osoby wspierające, chcąc dla bliskiego jak najlepiej, wyszukują najlepsze porady, które niejednokrotnie są ze sobą sprzeczne, a zastosowanie ich wszystkich wymagałoby ciągłego skupienia uwagi tylko na nich. Trudno im przyjąć do wiadomości, że chory nadal pozostaje autonomiczną jednostką, zdolną do oceny sytuacji i decydowania o sobie. Czasem wsparcie polega właśnie na uszanowaniu wyborów i decyzji pacjenta.

Terapia Simontonowska kładzie się duży nacisk na nastawienie, połączenie ciała z umysłem i emocjami. Chory ma wpływ na zdrowie, czy miał zatem wpływ na chorobę? Jak poruszać ten temat z chorującymi i ich bliskimi bez wpędzania ich w poczucie winy?
Na rozwój choroby wpływa wiele czynników, nie wszystkie są znane. Ważne jest, by podkreślić, że w każdym momencie życia dokonujemy takich wyborów, które uważamy za najlepsze, czerpiąc z dostępnej w danej chwili wiedzy. W terapii Simontonowskiej podkreślamy, że trwanie w poczuciu winy czy rozpamiętywaniu przeszłych decyzji niczemu nie służy – nawet jeśli z perspektywy czasu oceniamy część swoich wyborów jako niesłuszne czy szkodliwe, odpowiednią reakcją jest zmiana dotychczasowych nawyków na zdrowe, a nie zadręczanie się „gdybaniem”. Uczymy też skutecznego radzenia sobie z poczuciem winy czy urazy. Warto rozmawiać o czynnikach, które nie przyczyniały się do lepszego zdrowia, obniżały jakość życia – po to, żeby je zmienić, niezależnie od tego, czy miały realny wpływ na rozwój choroby.

W terapii Simontonowskiej staramy się skupiać na tym, co w życiu pacjenta już jest w porządku, co działa, zamiast doszukiwać się problemów  – te, jeśli są ważne, pojawią się w toku pracy terapeutycznej. (Fot. iStock) W terapii Simontonowskiej staramy się skupiać na tym, co w życiu pacjenta już jest w porządku, co działa, zamiast doszukiwać się problemów  – te, jeśli są ważne, pojawią się w toku pracy terapeutycznej. (Fot. iStock)

Czym praca metodą Simontona różni się od psychologicznych form wspierania pacjentów rozmową, wzbudzaniem motywacji czy wizualizacjami?
W części podejść psychologicznych przyjmuje się, że im wyższa motywacja pacjenta i wola walki, tym wyższa będzie jakość jego życia. W terapii Simontonowskiej koncentrujemy się raczej na poszukiwaniu własnej drogi, zgodnej z wartościami i przekonaniami pacjenta, wspólnym szukaniu tego, co podnosi jego jakość życia i wspiera proces zdrowienia. Staramy się skupiać na tym, co w życiu pacjenta już jest w porządku, co działa, zamiast doszukiwać się problemów – te, jeśli są ważne, pojawią się w toku pracy terapeutycznej. W naszym programie mieści się 10 modułów, wśród których pojawiają się również tematy, takie jak strach przed nawrotem choroby, komunikacja i budowanie sieci wsparcia, śmierć i umieranie – każdy z nich ma na celu zwiększenie spokoju osoby chorującej, przepracowanie lęku, zbudowanie kompetencji w relacjach i ostatecznie podniesienie energii do życia w chwili obecnej, niezależnie od nasilenia dolegliwości czy stanu zdrowia.

Co w metodzie Simontona pani zdaniem działa najsilniej, najskuteczniej?
Największe znaczenie ma praca z przekonaniami, oparta na Racjonalnej Terapii Zachowania Maxie Maultsby’ego. Jest to metoda prowadząca do lepszego zrozumienia własnych emocji, tego, skąd się biorą i w jaki sposób narastają, dająca narzędzia do zmiany tych przekonań, które pacjent zidentyfikuje jako niezdrowe. Zrozumienie, że mamy wpływ na to, jak się czujemy, że nasze samopoczucie nie jest całkowicie zależne od otoczenia i okoliczności – przynosi dużą ulgę. Niedawno wydana książka „ABC twoich emocji” (M. Maultsby, M. Wirga, M. de Bernardi; wyd. Wulkan) uczy tych i innych umiejętności i jest skierowana do każdego czytelnika – osób zdrowych, jak i doświadczających trudności związanych z chorobą.

Co dla pani jest najważniejsze w pracy z osobami chorującymi onkologicznie i ich bliskimi?
Każde spotkanie traktuję jako przywilej. Terapią Simontonowską pracuję w formie grupowej i jest to absolutnie unikatowe zjawisko, nie do powtórzenia i nie do przecenienia. Obserwacja tego, jak uczestnicy wzajemnie wymieniają się bardzo ważnymi treściami, doświadczeniami i jednocześnie zmieniają się w ciągu zaledwie kilku dni – jest za każdym razem wzruszająca i zachwycająca. Pokazuje sens i daje siłę psychiczną wszystkim uczestnikom spotkania, również mnie.

Co panią zainteresowało w metodzie Simontona na tyle, że zdecydowała się pani ją stosować?
Kiedy bardzo dawno temu rozpoczynałam pracę na onkologii, szukałam metod, które by mi w niej pomogły. I wtedy właśnie spotkałam dr. Carla Simontona. To, czego się nauczyłam od niego, okazało się niezwykle skuteczne w pracy z chorymi, i nie tylko. Do tej metody przekonało mnie przede wszystkim skupienie na podnoszeniu jakości życia, a nie koncentracja na jego przedłużaniu za wszelką cenę. Ujęło mnie również przekonanie, że im bardziej zbliżamy się do naszej ludzkiej natury – w aspekcie emocji, podejmowanego działania, komunikacji – tym bardziej sprzyjamy swojemu zdrowieniu.

Największa lekcja, jaką pani odebrała od osób chorujących na raka?
Trudno to nawet opisać. To nieustanna lekcja pokory, otwartości i uczenia się bycia Człowiekiem przez duże C. Przy tak dużej liczbie pacjentów, którzy pojawiają się na sesjach grupowych i konsultacjach indywidualnych, trudno wskazać jedną, wyjątkową historię. Każdy z chorych ma swoje własne problemy dotyczące również życia przed chorobą. Najpiękniejsze w terapii Simontonowskiej jest to, że praca i zaangażowanie uczestników jest dowodem na to, że człowiek zachowuje wolność wyboru nastawienia i samopoczucia niezależnie od okoliczności. Obserwowanie, jak w czasie pięciu dni warsztatów pacjenci, którzy przychodzą przerażeni i przytłoczeni lękiem, z dnia na dzień stają się bardziej uśmiechnięci, spokojni – mimo że ich sytuacja zdrowotna obiektywnie się nie zmienia – jest najlepszą lekcją: życie nie kończy się na raku. Dookoła dzieje się życie – i to na nim warto się skupiać każdego dnia!

Więcej na: www.unicorn.org.pl i www.simonton.pl