O endometriozie mówi się coraz więcej. I dobrze, bo im większa świadomość społeczna, tym większa szansa na skuteczne leczenie. O tę szansę woła kilka milionów chorych Polek.
Właściwie cierpiałam już od pierwszej miesiączki – mówi Monika Pietkiewicz, pisarka i poetka. – Ale od ginekologa słyszałam: „ma boleć, przejdzie po ciąży, taka uroda, proszę zacisnąć zęby”. Czyli klasyka. Radykalnie pogorszyło się osiem lat temu, po cesarskim cięciu.
Zabieg wykonano w Szkocji, w Glasgow, gdzie Monika mieszka od lat. Z miesiąca na miesiąc było gorzej. W czasie miesiączki Monika miała takie krwotoki, że zanim doszła z łóżka do łazienki, cały korytarz był we krwi. Mdlała z bólu. – Jestem samotną mamą, miałam stany lękowe. Stracę przytomność i co wtedy z córeczką? Kiedy zbliżała się miesiączka, lęk się pogłębiał. Umawiałam się z przyjaciółmi, którzy brali dyżury, w razie czego jedna osoba jechała ze mną do szpitala, druga zostawała z moim dzieckiem. Obciążało to i ich, i mnie. Nie byłam w stanie iść o własnych siłach, często nieśli mnie na rękach do auta. Zostawałam w szpitalu na noc, czasem, jak dobrze poszło, dawali mi morfinę i wypisywali do domu z tabletkami przeciwbólowymi i przeciwkrwotocznymi. I informacją: nie ma podstaw do twierdzenia, że to endometrioza. Choć sama Monika była przekonana, że to właśnie ona stanowi przyczynę jej cierpienia.
Endometrium to błona śluzowa jamy macicy. Jeśli jednak znajduje się tkankę endometrialną poza macicą – mamy do czynienia z ciężką chorobą. Tkanka endometrialna może wszczepić się w narządy w obrębie miednicy mniejszej, ale nie tylko, i tam namnażać. Najczęściej powstają guzy endometrialne jajników. Ale jest też endometrioza otrzewnowa, okrutna endometrioza głęboko naciekająca i endometrioza śródmięśniowa w macicy, czyli adenomioza. Endometrioza atakuje okoliczne tkanki i organy poprzez naciekanie i destrukcje, tworząc ogniska zapalne. I choć histopatologicznie jest łagodna, jej kliniczny obraz jest złośliwy. Zaatakowane mogą zostać: pęcherz moczowy, moczowody, macica, jelita, żołądek, wątroba, obumierają nerki. Zmiany mogą pojawić się nawet w płucach czy mózgu.
W czasie menstruacji boli jak podczas porodu. Ale czasem pobolewa przez cały cykl, ból bywa niecharakterystyczny, coś uciska, coś przeszkadza, ciągle czuje się dyskomfort. Bywa, że pojawiają się też inne dolegliwości, jak dysuria, czyli ból przy oddawaniu moczu, dyschezja, czyli kłopot z oddawaniem stolca, dyspareunia, czyli ból przy stosunku.
Jakie są przyczyny endometriozy? – Teorii jest kilka, żadna nie tłumaczy wszystkiego – mówi dr n. med. Mikołaj Karmowski, ekspert w dziedzinie leczenia endometriozy, członek ministerialnego zespołu do spraw rozwiązań w zakresie diagnostyki i leczenia endometriozy. – Oczywiście wraz z rozwojem diagnostyki dostajemy coraz więcej odpowiedzi. Na pewno duże znaczenie ma czynnik genetyczny. Operowałem wiele par sióstr, znajdowałem u nich lokalizację endometriozy w tych samych anatomicznie miejscach. Poznanie genu, który może być odpowiedzialny za powstawanie endometriozy, to będzie duży krok naprzód.
I dodaje, że przyszłość leczenia endometriozy to nie chirurgia, tylko zaawansowana inżynieria genetyczna, nanomedycyna, czyli medycyna likwidowania przyczyny choroby. Dziś przy zaawansowanej endometriozie jedyna droga to skomplikowana operacja. – Mamy mało inwazyjne technologie operacyjne: laparoskopowe czy robotowe – tłumaczy dr Karmowski. – Staramy się precyzyjnie w powiększeniu mikroskopowym naprawiać spustoszenie, które czynią zapalne guzy i nacieki, ratować organy, usuwając chore fragmenty z pęcherza, nerwów, więzadeł, jelit. Wiemy, że endometrioza to choroba zapalna, bo powoduje burzę cytokin, powstaje stan zapalny miejscowy i przewlekły w jamie brzusznej i otrzewnowej z dysfunkcją układu immunologicznego. Coraz częściej jednak medycyna skłania się ku przerażającemu twierdzeniu, że być może nie ma czegoś takiego jak endometrioza, że jest to jest objaw pewnej choroby. A sama choroba jeszcze nie została odkryta.
Ilu kobiet dotyczy problem endometriozy? Dokładnych danych nie ma. Nadal obowiązuje wyliczenie z lat 90., że endometriozę ma jedna na dziesięć pacjentek. Ale dr Karmowski mówi: – Ja uważam, że na endometriozę choruje jedna na osiem albo nawet na sześć kobiet w wieku rozrodczym. Czyli kilka milionów Polek.
A dokładnych danych nie ma, bo większość ginekologów nie potrafi endometriozy rozpoznać. Często upływają lata, zanim ktoś w końcu postawi diagnozę. Pacjentka początkowo traktowana jest jak histeryczka, przewrażliwiona, nadmiernie się ze sobą pieszcząca. Ponieważ jednak ból nie mija, zaczyna się pielgrzymka po specjalistach. Chora odsyłana jest od ginekologa do endokrynologa czy gastroenterologa. A ci rozkładają ręce. Nie widzą nic niepokojącego. Dlaczego o diagnozę endometriozy tak trudno?
– Wynika to z braku świadomości społecznej i, niestety, medycznej – mówi dr Mikołaj Karmowski. – Moja pacjentka, która wyjechała do USA i przyjeżdża raz na jakiś czas do kontroli, powiedziała mi, że tam nawet taksówkarz wie, czym jest endometrioza. W Polsce przeciętny Kowalski pewnie by odpowiedział, że to jakaś nowa partia polityczna. Oczywiście to się zmienia. Są ruchy społeczne, pacjenckie, zaczyna się o endometriozie mówić. Ale wciąż, kiedy pytam moich kolegów lekarzy, nawet ginekologów, to 90 proc. nie ma pojęcia, jak to leczyć, wiedzą, że jest taka choroba, że powstają torbiele w jajnikach, i to wszystko. Minimalne pojęcie mają o niej chirurdzy, gorzej z urologami, gastroenterologami, internistami. Jeśli więc do ginekologa przychodzi młoda dziewczyna z dolegliwościami bólowymi, ten na ogół jej problem bagatelizuje. Oczywiście nie każda bolesna miesiączka przez pięć, sześć, siedem miesięcy jest endometriozą, ale jeśli dziecko cierpi przez kilka lat, lekarzowi powinna się zapalić czerwona lampka. A rzadko się zapala – i potem, kiedy już pacjentka do nas trafi, diagnozujemy u niej dużego guza naciekającego na przykład ścianę jelita. Ostatnio była u mnie taka dziewczyna, 15-letnia, a przeszła już cztery operacje. Nieprawidłowo wykonane.
Ma się to zmienić. Naukowcy z Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego opracowali EndoRNA – test na endometriozę. Odkryli, że choroba związana jest ze statystycznie istotnie podwyższoną ekspresją mRNA – genu FUT4.
Tyle że do testu trzeba pobrać próbkę, czyli fragment endometrium z jamy macicy. – Musimy zassać fragment tej błony, mikrofragment, ale u cierpiącej kobiety albo młodej, dorastającej dziewczynki – mówi dr Mikołaj Karmowski. – Ja mam naprawdę wielkie doświadczenie, zrobiłem ponad 3 tysiące operacji endometriozy głęboko naciekającej, zdiagnozowałem parędziesiąt tysięcy kobiet i powiem szczerze: nie wyobrażam sobie pobrać biopsję w czasie wizyty dziewczynce w wieku rozwojowym albo cierpiącej kobiecie. Myślę, że to będzie stanowić problem.
Ważne, żeby endometriozę wykryć w najwcześniejszym stadium. Na tym etapie, dotyczącym najczęściej dziewczynek w wieku rozwojowym, nie ma na ogół wskazań do operacji. – Kiedy przychodzi pacjentka z zaawansowaną endometriozą, na przykład dużym guzem w jelicie, szybko diagnozujemy na pierwszej wizycie, wyznaczamy drogę leczenia, operacja, usuwamy zmiany – i chora w 80 proc. odzyskuje zdrowie i komfort życia – tłumaczy dr Karmowski. – Natomiast u dziewczynki, która nie ma guzów, a tylko drobne otrzewnowe zmiany, zazwyczaj wdraża się leczenie zachowawcze. Pierwszy rzut to leki przeciwzapalne, przeciwbólowe. Trzeba je odpowiednio dobrać, ponieważ niektóre mogą źle wpływać na rozwój macicy i jajników. Można dać niesteroidowe leki przeciwzapalne, ale przewlekłe ich stosowanie też nie jest dobre dla przewodu pokarmowego i szpiku kostnego.
Kolejna możliwość to leki hormonalne, takie jak tabletki estrogenowo-progestagenowe, które zatrzymują owulację. Jeśli jest poprawa, możemy utrzymać je długo. Są też tabletki monoskładnikowe – tylko progestagen, mają na celu atrofizację ognisk ektopowych, nacieków endometrialnych. Jednak nie są one obojętne, zwłaszcza dla nastolatki. Możemy obniżyć jej nastrój, spowodować depresję w trudnym okresie dojrzewania. Zostają analogi GnRh, to jednak wprowadzanie w sztuczną menopauzę, leczenie agresywne – znów konsekwencjami mogą być depresja czy zahamowanie wzrostu kośćca.
Coraz więcej dziś mówi się o roli specjalistycznej terapii żywieniowej przeciwzapalnej, o eliminacji produktów mogących stymulować procesy zapalne w jelicie cienkim – bo jelito cieknące daje efekty przewlekłego stanu zapalnego w jamie otrzewnowej, obniżając tym samym poziom serotoniny w organizmie, co wywołuje burzę cytokin i nasila dolegliwości zapalne, czyli jest benzyną do rozwoju endometriozy. Według dr. Karmowskiego można w ten sposób zredukować nawet o 20–30 proc. przewlekłe dolegliwości bólowe. Jednak leczenie zachowawcze endometriozy nie zlikwiduje. Spowolni rozrost i ekspansję ognisk endometrialnych, ale zmiany nie zanikają.
Same testy wykrywające endometriozę, nawet te najlepsze, nie zastąpią doświadczonego oka specjalisty i jego eksperckiej wiedzy. Z brakiem tej ostatniej zderzyła się Monika Pietkiewicz. – Szpitale w Szkocji wyposażone są w najnowocześniejszy sprzęt, wyglądają jak wyjęte z amerykańskich seriali – kina, restauracje, bary, rozrywka dla dzieci – ale nie ma tam pomocy, zrozumienia, dobrej diagnostyki. Lekarze googlują twoje objawy. To przerażające! Błagałam o pomoc. Bezskutecznie. Przez osiem lat nikt nie położył mnie w szpitalu na badania. Dostawałam stosy tabletek przeciwbólowych, nikt nie szukał przyczyn mojego cierpienia. W końcu lekarz stwierdził, że może mi zaproponować psychotropy, bo według niego mój problem to hipochondria. Kiedy lądowałam na pogotowiu, nikt nie robił mi USG. Taka panuje tam zasada.
Tymczasem dr Karmowski mówi, że diagnostyka USG posunęła się ostatnio do przodu o lata świetlne. – Jednak o ile my, którzy się tym zajmujemy, potrafimy w USG eksperckim od razu zobaczyć nacieki endometrialne w zakresie więzadła, moczowodu, unerwienia miednicy mniejszej, pęcherza czy dolnego odcinka przewodu pokarmowego, jelita grubego, czasami cienkiego – o tyle przeciętny ginekolog nie zobaczy tego wcale. Stąd ogromna potrzeba edukacji lekarzy. Niedawno w Krakowie, na Uniwersytecie Jagiellońskim, odbył się pierwszy w Polsce ekspercki kurs dla specjalistów Masterclass, poświęcony diagnostyce i leczeniu endometriozy.
– Chcemy, żeby w USG ginekolog mógł zobaczyć sygnały alarmowe i odesłać do poradni, gdzie pacjentka będzie oceniona już fachowo pod kątem endometriozy – tłumaczy dr Mikołaj Karmowski. – My uczymy, pokazujemy, jak wyglądają guzy endometrialne, a lekarze mówią: tak, mieliśmy takie pacjentki, myśleliśmy, że to rak, otwieraliśmy brzuchy, robiliśmy stomie… Uważam, że wiedza o endometriozie powinna być upowszechniana, podawana w szkołach, trzeba stawiać na profilaktykę i diagnostykę, na programy przesiewowe.
U Moniki Pietkiewicz nikt sygnałów endometriozy nie wyłapał. Także później nikt nie zorientował się, jak zaawansowana jest jej choroba – a ta w międzyczasie dokonała w organizmie prawdziwego spustoszenia. Latem ubiegłego roku Monika była świadkową na ślubie przyjaciółki w Polsce. – Z wesela zawieźli mnie na SOR do szpitala w Ostrowie Mazowieckim, z gorączką 40 stopni, biegunką i wymiotami. Trafiłam na wspaniałych lekarzy. Podejrzewali zapalenie wyrostka, zgodziłam się na operację. Okazało się, że rozlała się torbiel endometrialna z jajnika, powodując zapalenie chemiczne otrzewnej. Wszystko ropiało, gniło.
Pomoc przyszła w ostatniej chwili. Jeszcze dzień i byłoby za późno. Lekarze powiedzieli, że cały organizm zaatakowany jest endometriozą, trzeba jak najszybciej działać. – Napisali mi wiele w epikryzie. Jednak mój lekarz w Szkocji zerknął na przetłumaczoną dokumentację i stwierdził: „Tak, było zagrożenie życia, ale minęło, wyratowali panią, więc my nie mamy już co robić”. Kiedy po raz kolejny wylądowałam na pogotowiu, gdzie nie dostałam adekwatnej pomocy, spakowałam się i pojechałam do Polski. Dostałam się do dr. Karmowskiego. Wiele o nim czytałam, znałam go z mediów, byłam pewna, że temu lekarzowi mogę zaufać. Kiedy weszłam do gabinetu, doktor przywitał mnie słowami: „Dzień dobry, jak mogę pani pomóc?”. Nic nadzwyczajnego, prawda? A jednak dla mnie było to wielkie. I uwalniające! Bo przez osiem lat słyszałam tylko: „Po co pani przyszła? Znowu z tym samym?”. W USG doktor w jednej chwili zobaczył wszystko to, czego latami nikt nie widział. Każdą zmianę na nerwach, jelitach i więzadłach. Wizytę miałam 4 stycznia, a już 27. był zabieg. Miałam świadomość, jak ciężka to będzie operacja, a byłam szczęśliwa, że na nią idę. Brzmi absurdalnie? Nie, ja zwyczajnie nie mogłam doczekać się wolności od choroby. Wiedziałam, że to moja jedyna szansa.
Operacje endometriozy są ekstremalnie trudne technicznie, to Mount Everest chirurgii. Wielogodzinne, czasem 12-godzinne. Wymagające wiedzy, doświadczenia i zgranego działania całego zespołu specjalistów. Multidyscyplinarnych. Tyle że tych wykwalifikowanych zespołów jest mało. Czemu tak się dzieje? Jedną z przyczyn są… pieniądze. – Finansowanie leczenia tej choroby przez NFZ. A właściwie brak finansowania – mówi dr Karmowski. – NFZ nie uwzględnia procedury wycięcia endometriozy głęboko naciekającej w koszyku świadczeń. Jest jakieś proste wycięcie czegoś z jajnika, z zatoki Douglasa, które wyceniono na 2100 złotych – a to w odniesieniu do endometriozy kwota z księżyca.
Wydaje się więc, że trzeba głośno wołać o zmianę finansowania. Ale według dr. Karmowskiego to nie takie proste. Większe pieniądze mogą być pułapką. – Dyrektorzy mówili: nie robić tej endometriozy, bo zadłuża szpital. No to się nie robiło. Jak się nie robiło, to się lekarze nie uczyli. Jak się nie uczyli, to nie umieją. Jak nie umieją, to nie robią. I mamy klasyczne błędne koło. Profesor Religa, który był kardiochirurgiem, zadbał o to, żeby kardiochirurgię dobrze wycenić, są procedury, robi się zabiegi. Ale każdy wie, co to serce, rozumie, co znaczy zawał – a endometrioza jest trudna do zrozumienia nawet dla lekarzy. I teraz wyobraźmy sobie, co by było, gdyby to świadczenie byłoby refundowane. Na przykład NFZ powie: okej, robimy program pilotażowy, wycenimy zabiegi, powstaną centra – ja się boję, że wtedy każdy szpital zechce robić endometriozę i katastrofa gotowa. Nie potrafią, a będą się na to porywać, bo za tym idą pieniądze. Musi być audyt, nadzór, specjalne warunki, wykształcone zespoły, wszystko musi być dokumentowane, nagrywane. Inaczej pacjentki będą okaleczane, a szpitale będą za to brać świetne pieniądze. Jestem za tym, żeby tworzyć rządowe centra, ale przecież nikt ich nie wybuduje, tylko się dokręci tabliczkę z napisem: leczenie endometriozy. I jak to ma działać? Skąd wziąć lekarzy chirurgów, urologów, gastroenterologów, dietetyków, fizjoterapeutów, a przede wszystkim wyszkolonych ginekologów, którzy kierują procesem operacji niczym dyrygent orkiestrą? Dlatego tak ważna jest edukacja specjalistów.
Temu mają służyć takie przedsięwzięcia jak Masterclass zorganizowany na Uniwersytecie Jagiellońskim. A także właśnie powołany przez ministra zdrowia zespół do spraw opracowania propozycji rozwiązań w zakresie diagnostyki i leczenia endometriozy. W jego skład wchodzą lekarze – eksperci tacy jak dr Karmowski, dietetycy, przedstawicielki organizacji pacjenckich i urzędnicy ministerstwa. Mają rok na wypracowanie wytycznych.
Operacja Moniki się udała. Choć dr Karmowski przyznaje, że łatwo nie było. Sytuację komplikował fakt, że Monika cierpi na wrodzoną łamliwość kości. – To Pani Szkiełko – mówi o niej lekarz. – Trzeba było dodatkowo uważać, żeby jakimś nieostrożnym ruchem nie spowodować złamania – a tych pani Monika miała w życiu już ponad 55.
Wszystkie ogniska, guzy jelit i wszczepy endometrialne w miednicy mniejszej zostały usunięte, Monika wraca do zdrowia. – Muszę powiedzieć jedno: na pewno ważny jest nowoczesny sprzęt i dobrze wyposażone szpitale. Ale ja w dobrze wyposażonym szpitalu nie dostałam pomocy. Bo tak naprawdę wszystko sprowadza się do człowieka. Trzeba nie tylko być wspaniałym lekarzem, ale i dobrym człowiekiem, który chce pomóc i okazać troskę pacjentce.
I dodaje: – Mnie dr Karmowski nie tylko uratował życie. On mi dał nowe życie. To cud.
Monika Pietkiewicz pisarka i poetka, autorka tomiku wierszy „Oderwani światem”, prowadzi blog poetycki.
Dr n. med. Mikołaj Karmowski, ceniony ekspert w leczeniu najbardziej zaawansowanych i najtrudniejszych przypadków endometriozy głębokonaciekającej, autor i współautor kilkudziesięciu publikacji naukowych. Pracuje w Euromedicare Instytut Endometriozy, Szpital Specjalistyczny we Wrocławiu.