fbpx

Autyzm i zespół Aspergera: alternatywne systemy operacyjne

Autyzm i zespół Aspergera: alternatywne systemy operacyjne
fot.123rf

Hans Asperger, austriacki pediatra i psychiatra, zajmujący się badaniem dzieci o cechach autystycznych, nazywał swoich pacjentów „małymi profesorami”, angażując między innymi w pomoc przy tworzeniu dostosowanych do nich metod edukacji. Chcąc zrozumieć autyzm, warto użyć porównania do systemu operacyjnego. To, że Windows nie działa, nie znaczy, że komputer jest zepsuty. Warto nabyć nowe „programistyczne” umiejętności, by odkryć bogactwo nowych możliwości postrzegania świata.
Rozmowa z Panią Kingą Jackl, założycielką sklepu aspiracje.com.pl, mamą Ignacego obdarzonego alternatywnym systemem operacyjnym, powszechnie zwanym zespołem Aspergera:

Kiedy i jak Pani odkryła że system operacyjny Pani dziecka różni się od powszechnie „wgrywanych” systemów?

W przedszkolu mały Ignaś wykazywał się zdolnościami intelektualnymi nieprzystającymi do jego wieku. Pamiętam, że gdy siedzieliśmy w przedszkolnej szatni, trzymał na kolanach kolorowo ilustrowane „Ptasie radio” Juliana Tuwima. Obok mama innego przedszkolaka skomentowała – Zobacz, chłopiec ogląda obrazki! Uśmiechnęłam się tylko. Miałam się chwalić, że mój czterolatek czyta ze zrozumieniem? Bez zająknięcia wymawia wszystkie onomatopeje?

Zaczęłam przeczesywać Internet w poszukiwaniu informacji o dzieciach uzdolnionych. Miałam na to czas, bo Ignaś nie miał jeszcze rodzeństwa, a najlepiej bawił się w samotności – ustawiał samochody w korek uliczny, czytał książki, bawił się klepsydrą z płynem. Zamiast przytulania wolał uczyć się mnożenia czy potęgowania.

Któregoś dnia wpadł mi w ręce poradnik dla nauczycieli i rodziców „Jak pracować ze zdolnymi?” autorstwa Marcina Brauna i Marii Mach. Znalazłam tam fragment o dzieciach, których mocną stroną jest logika i zdolności wysepkowe, a słabą – funkcjonowanie społeczne. Nagle wszystko zaczęło do siebie pasować. Poprosiłam przedszkolną psycholog, czy mogłaby poobserwować mojego syna pod kątem zespołu Aspergera. W odpowiedzi usłyszałam, że on na pewno nie ma z tym nic wspólnego, bo śmieje się z jej żartów. Z tego powodu diagnoza zapadła dopiero 2 lata później – w pierwszej klasie podstawówki. Bo jaki rodzic nie chce wierzyć, że jego pociecha wyróżnia się tylko in plus?

Co Panią zachwyca w Pani dziecku?

Wiele zachowań jest trudnych i męczących, ale faktycznie – są momenty zachwytu. I nie chodzi tu o odbieranie dyplomów, ale o szczerość i prostolinijność, nieudawaną radość tego młodego człowieka. Ignacy nie przejmuje się tym, co powiedzą inni (choć tłumaczymy, że to czasem gwarantuje bezpieczeństwo). Gdy coś go fascynuje – opowiada o tym, gdy polubi piosenkę – tańczy! Są takie sfery rozwoju, gdzie spotyka się ze swoim młodszym bratem i razem bawią się na poziomie tego młodszego. To naprawdę cudowny widok! Zwłaszcza, że wiele jest tych „intelektualnych” momentów, w których „mały” tylko przeszkadza.

Mam wrażenie, że gdy chłopcy podrosną, to Marceli będzie torował Ignacemu drogę w tej dżungli emocji, dwuznaczności i konwenansów, jaką stanowią relacje z innymi ludźmi. O ile nadal będzie tak zapatrzony w starszego brata, mimo jego trudności w komunikacji czy sztywności w myśleniu. Jako rodzice bardzo nad tym pracujemy i mamy nadzieję, że gdy nas zabraknie, oni nadal będą sobie bliscy.

Jakie są cechy unikalnego systemu operacyjnego dzieci z zespołem Aspergera i autyzmem?

Trudne pytanie. To niestandardowe oprogramowanie w języku profesjonalistów nazywane jest spektrum autyzmu. Spektrum – jak sama nazwa wskazuje – to większy zbiór lub zakres zjawiska rozpatrywany w całości. Zatem istnieją cechy mniej lub bardziej charakterystyczne, ale każda z osoba z autyzmem czy zespołem Aspergera jest inna – podobnie jak w całej populacji. Alternatywny system operacyjny może się łączyć z wysokim lub niskim ilorazem inteligencji, z talentem lub antytalentem sportowym, z uzdolnieniami artystycznymi lub ich kompletnym brakiem. Z jednej strony zdarzają się osoby naprawdę genialne – ale jest ich garstka, z drugiej – z dodatkowymi obciążeniami typu choroby genetyczne, przewodu pokarmowego czy o gorszej kondycji psychicznej.

Jeśli miałabym wymienić cechy wspólne przedstawicieli tej wielkiej społeczności (około 1%), wskazałabym ogólnie na utrudnioną komunikację, nieadekwatne interakcje społeczne i nietypowe zainteresowania. Z perspektywy moich doświadczeń z synem dodam, że charakterystyczne może być większe zainteresowanie zjawiskami i rzeczami niż ludźmi, ograniczony kontakt wzrokowy i problemy z koncentracją, ale tylko na nudnych rzeczach typu ubieranie czy jedzenie. Czytanie encyklopedii wciąga na pół dnia! Często występują zaburzenia sensoryczne – nadwrażliwość lub obniżona wrażliwość, niechęć do tłumów, głośnych dźwięków, specyficznych zapachów czy nawet konsystencji jedzenia.

Ignacy ma w zestawie również prozopagnozję – „wirusa” deaktywującego system rozpoznawania twarzy. Odkryłam ten fakt, gdy bawiliśmy się w chowanego. Kiedy go znalazłam zdziwił się, że rozpoznałam jego twarz, mimo iż zdjął okulary. Dało mi to do myślenia i jednocześnie świetnie zobrazowało, z jakimi komplikacjami musi się mierzyć w szkole, prosząc kogoś o pożyczenie zeszytu. Jak rozpoznać tę konkretną koleżankę, jeśli danego dnia będzie miała inną fryzurę lub nowy plecak? Peter Schmidt opowiada w swojej książce „Chłopiec z Saturna. Jak dziecko autystyczne widzi świat”, że rozpoznawał innych uczniów po szwach w spodniach!

Z jakimi objawami ignorancji muszą się mierzyć rodzice dzieci z zespołem Aspergera i autyzmem?

Dla rodziców paradoksalnie trudne jest to, że ich dzieci ze spektrum autyzmu na pierwszy rzut nie różnią się od innych. Alternatywny system operacyjny nie jest widoczny jak choćby biała laska niewidomego, wózek inwalidzki czy charakterystyczne rysy osób z zespołem Downa. W takiej sytuacji osoby postronne mogą uważać, że wszystko jest w porządku, co w skrajnym przypadku opóźnia diagnozę lub sprawia, że dziwne czy agresywne zachowanie osoby autystycznej jest interpretowane jako złe wychowanie. Tak nie jest! Dostając diagnozę, rodzice są (a przynajmniej powinni być) równocześnie wyposażani w wiedzę i narzędzia do pracy z dzieckiem i zazwyczaj pracują bardzo ciężko. Efekty nie zawsze są spektakularne, zwłaszcza że system wsparcia w finansowaniu tych stosunkowo drogich zajęć zostawia wiele do życzenia, podobnie jak ich dostępność poza dużymi miastami. Na szczęście przybywa dobrych specjalistów, a Internet ułatwia np. tworzenie zdalnych grup wsparcia dla rodziców, którzy wymieniają się informacjami i dobrymi praktykami.

Autyzmu się nie leczy. Jak wspierać rozwój tych unikatowych cech? W jakich warunkach dzieci z autystycznym „oprogramowaniem” rozwijają się najlepiej?

To zabrzmi banalnie, ale pierwszym podstawowym warunkiem dobrego rozwoju – tak dla dziecka autystycznego, jak i o tradycyjnym oprogramowaniu – jest akceptacja. Daje ona poczucie bezpieczeństwa, które wraz z ciekawością świata przekłada się na rozwój. Gdy mamy do czynienia ze spektrum autyzmu, niezbędna jest jeszcze świadomość: nie tylko tego, co widać, ale także głębiej ukrytych przyczyn. Najpierw z tą świadomością mierzą się rodzice, potem ich otoczenie, aż z czasem w idealnym świecie, wzrośnie poziom świadomości całego społeczeństwa.

Oczywiście osoba autystyczna niezależnie od wieku powinna wiedzieć o swoim oprogramowaniu. Wtedy chętniej będzie uczyć się funkcjonowania innych osób i wybranym opowie o tym, jak mają z nią postępować. Trochę jak z instrukcją obsługi – możesz mieć w domu sprzęt oparty na najnowszej technologii, ale bez instrukcji stanie się bezużyteczny. A wszyscy ludzie chcą się czuć potrzebni i użyteczni, niezależnie od systemu operacyjnego.

Takie założenie przyświecało mi gdy zakładałam Aspiracje.com.pl – sklep z zaangażowanymi koszulkami dotyczącymi autyzmu. Część z nich zawiera hasła będące właśnie swoistą instrukcją obsługi, np. Postrzegam i myślę nietypowo. To mogą być atuty. Mam nadzieję, że taki przekaz będzie oswajał innych ze zjawiskiem autyzmu, a przez to – zwiększał akceptację dla alternatywnego postrzegania świata, według którego proste rzeczy są trudne, ale te skomplikowane bywają bardzo łatwe. Gdyby pracodawcy zdali sobie sprawę, jaki potencjał tracą, przekreślając daną osobę jako pracownika wyłącznie ze względu na diagnozę – zyskaliby na tym wszyscy! I pracodawca, i pracownik, i cała gospodarka… A może nawet świat nauki – kto wie?

Założyła Pani sklep z koszulkami z przesłaniem. Niektóre z nich są swoistą instrukcją obsługi „aspergerowego” oprogramowania. Jak zrodził się ten pomysł?

Zimą zachorowałam i przez kilka dni musiałam leżeć w łóżku. Gdy zaczęłam odzyskiwać energię i słuchałam audycji o postrzeganiu autyzmu w społeczeństwie, stwierdziłam, że należy poszukać pewnego »nośnika« oswajającego z tym zjawiskiem. Wpadł mi do głowy pomysł na koszulki. Oczywiście to był dopiero punkt wyjścia. Ponieważ pracuję na część etatu i dużo czasu poświęcam synom (w tym wożeniu na terapie), nie mogłam całkowicie poświęcić się zakładaniu działalności gospodarczej. Postanowiłam skorzystać z oferty Akademickich Inkubatorów Przedsiębiorczości, dzięki czemu mogę liczyć na profesjonalne wsparcie i zniżki u partnerów. Istotną decyzją był też wybór platformy Shoper, na której działa sklep aspiracje.com.pl. Zarządzam sklepem bez potrzeby spędzania wielu godzin przy komputerze i również w tym wypadku mogę liczyć na profesjonalne doradztwo. Działalność online pozwala mi zaś docierać z przekazem niezależnie od lokalizacji i ograniczeń czasowych.

Shoper to narzędzie do założenia i prowadzenia sklepu internetowego, stworzone przez Dreamcommerce S.A. Shoper zdobył m.in. Godło Firma Przyjazna Klientowi 2016, 2013 i 2012, nagrody Ekomers jako Najlepsza Platforma Sklepowa (2014, 2013 i 2012) oraz tytuł Dobra Marka (2015, 2014).

  • Polecane
  • Popularne
  • Najnowsze