1. Zwierciadlo.pl
  2. >
  3. Zdrowie

Po raku też jest życie – rozmowa z psychoonkolożką

Adrianna Sobol, psychoonkolożka: „Wiem, że to zabrzmi kontrowersyjnie, ale niektórzy pacjenci w pewnym momencie mówią: »Dziękuję za raka, on mnie obudził, przeniósł mnie na kompletnie inny poziom myślenia o życiu«. Oczywiście absolutnie nikomu nie życzę choroby, ale widzę też, że czasem, kiedy się zdarzy, może doprowadzić do dobrych zmian. Słyszę: »Pilnuję się i dbam z całych sił, żeby moje życie było fajniejsze, lepsze, bardziej uważne«”. (Fot. iStock)
Na pewno inne, ale nie znaczy to, że gorsze. Bywa i lepsze. Pełniejsze, bardziej świadome. Ale nie zawsze od razu po skończeniu leczenia pacjent czuje się fantastycznie. „Najpierw jest wielkie »uff«, ale zaraz zaczyna się cała gonitwa lęków, strachów i emocji, które dopiero wtedy uderzają ze zdwojoną siłą” – mówi psychoonkolożka Adrianna Sobol. Jak je okiełznać?

Lekarz mówi: „Uznajemy, że jest pani wyleczona”. Co dalej? Czy pacjentka odczuwa już teraz tylko radość, szczęście, celebruje to, że się udało, czy coś zostaje? Niepokój? Lęk? Co zmienia się w jej życiu?
Wczoraj miałam konsultację z pacjentką, która jest na tym etapie, czyli po zakończeniu leczenia onkologicznego. Usłyszała: „Proszę żyć normalnie”. Oczywiście wymarzone słowa brzmiałyby: „Jest pani zdrowa”, ale lekarze rzadko ich używają, to nie jest zgodne z medycznymi wytycznymi, chorym mówi się raczej: „Jest pani w remisji”. Wisi więc nad nimi miecz Damoklesa. Skoro nie może usłyszeć: „Jest pani zdrowa”, ma poczucie, że coś jej grozi. Pacjentka powiedziała mi: „Tak naprawdę ta historia wcale się nie kończy”.

Po zakończeniu leczenia jest najpierw wielkie „uff”, ale tak naprawdę zaraz zaczyna się cała gonitwa lęków, strachów i emocji, które dopiero wtedy uderzają ze zdwojoną siłą. Dlaczego? Bo przez cały proces leczenia chorzy są „działaczami”, siłaczami. Zakładają maskę twardzieli. Wszyscy wokół mówią: „bądź dzielny, kto jak nie ty, dasz radę, nie załamuj się, nie płacz” – to generuje postawę zadaniowca.

A ona jest zła?
Nie, jest potrzebna, ale niestety powoduje też, że niejednokrotnie pacjenci nie pozwalają sobie na ujście emocji, które są naturalne po usłyszeniu diagnozy i w trakcie całego leczenia. W pewnym momencie dochodzą do mety i wtedy dopada ich przerażenie, lęk, to wszystko, czemu nie dali dojść do głosu na poszczególnych etapach leczenia. Myślą: „No dobra, to kim ja teraz jestem? Człowiekiem zdrowym czy nadal pacjentem onkologicznym? Jak mam o sobie myśleć? Jak wrócić do normalności? Do pracy? Jak będę tam traktowany, jak mam o tym mówić kolegom?”. Mam pacjentów, którzy mówią, że czują się odrzuceni, niezrozumiani przez najbliższych, przyjaciół, znajomych.

Z czego to odrzucenie wynika?
Moja pacjentka, kobieta trzydziestoparoletnia, powiedziała mi: „Mnie z doświadczeniem choroby, z dojrzałością, którą przez nią zyskałam, jest teraz bliżej nie do moich rówieśników, którzy są na etapie zakładania rodziny, myślenia o rozwoju kariery, ale do znajomych moich rodziców”.

Na ogół nie potrafimy rozmawiać o kryzysie, o raku, o sytuacjach granicznych. Często pacjenci mówią, że ich telefon milczy, nikt ich nie zaprasza na spotkania towarzyskie, no bo właściwie o czym z tą osobą rozmawiać? O raku? Ludzie panicznie boją się tej choroby, nadal towarzyszy jej tyle mitów, błędnych przekonań, łącznie z tym, że chory niesie ze sobą złą aurę albo że rakiem można się zarazić. Brzmi to absurdalnie, ale ja się z tym spotykam cały czas.

Do tego pewnie ludzie żyją zwyczajnym życiem, mają plany, chcą rozmawiać o wakacjach, o codziennych kłopotach i myślą, że chory na raka ma inne sprawy w głowie, nie wakacje, boimy się, że będzie niezręcznie, że się nie dostroimy.
Tak, choć to też krzywdzące, bo pacjenci onkologiczni dziś, dzięki dostępowi do nowoczesnych form terapii, mają, mimo aktywnego czy przewlekłego leczenia, szansę na to, by żyć normalnie, pracować, podróżować. Nie zdajemy sobie z tego sprawy, zakładamy więc, że z kimś takim nie porozmawiamy o wyjściu do kina czy o podróży, bo tam tylko smutek i mrok – a to nieprawda. Często kiedy pytam pacjentów, czego potrzebują w komunikacji z najbliższymi, mówią: „Normalności. Tak nas traktujcie. Jasne, mamy kryzys, mamy trudną sytuację, ale chcemy zwykłego życia, tego, co za oknem”. Tymczasem spotykają się z reakcjami: „Co ja ci będę mówić o moich problemach w pracy, jak ty się zmagasz z rakiem”.

Odrzucenie to jedno. Drugie – oczekiwania. Leczenie onkologiczne mocno dotyka nie tylko samego pacjenta, ale i całą rodzinę. Ona jest w pełni zaangażowana, przejęta, też potrzebuje wsparcia. Ale kiedy pojawia się hasło: „Proszę żyć normalnie”, bliscy myślą: „Super, temat zakończony, możemy wrócić do naszego życia sprzed choroby”. Tylko że to życie sprzed choroby nie wróci. Będzie inne. Pacjent często zmaga się ze skutkami ubocznymi terapii, nie jedynie fizycznymi, ale i emocjonalnymi, na przykład z epizodami depresyjnymi. Ale rodziny uważają, że jest super, nie ma co o tym gadać, nie ma co do tego wracać… A chory często dopiero zaczyna czuć się bezpiecznie. Wtedy potrzebuje pomocy w zbudowaniu nowego rozdziału w swoim życiu i niejednokrotnie mówi, że czuje się samotny. Dlatego tak wielu jest blisko organizacji pacjenckich, bo tam są „swoi”, ci, którzy wiedzą i rozumieją.

Powiedziała Pani: zaczyna czuć się bezpiecznie. Czy rzeczywiście jest tak, że po zakończeniu leczenia chory ma poczucie bezpieczeństwa?
Rzeczywiście – to nie jest dobre słowo. Pacjent onkologiczny często długo żyje trochę jak na bombie, nie wie, w którym kierunku to pójdzie. Każde badanie kontrolne, każdy powrót do szpitala, każda kolejna tomografia to ponowne zetknięcie się z traumatyczną sytuacją, z powrotem do tamtych uczuć, do obezwładniającego strachu. Z czasem, im dalej od leczenia, tym bardziej zaczyna się oswajać. Ale to generuje też rodzaj zmiany w jego życiu. Może ona prowadzić dwiema ścieżkami. Pierwsza – kiedy pacjent jest w tak silnym lęku, tak boi się wznowy, że popada w rodzaj obsesji. Spotykam osoby, które stosują specjalne diety, różnego rodzaju suplementy, idą nawet w rozmaite „czary-mary”, myślą, że jak „zgrzeszą”, czyli zjedzą jedną rurkę z kremem, to koniec, na pewno rak się znowu pojawi. To ociera się o nerwicę natręctw. Miałam pacjentkę, która udręczona powiedziała mi kiedyś: „Niech już będzie ta wznowa, niech się pojawi, bo się pojawi na pewno, a ja już nie mogę wytrzymać tego napięcia”. Ale jest i inna grupa. Mówią: „Okej, to było trudne doświadczenie, ale przez to przeszedłem, to mi pokazało, że życie jest tu i teraz, nie oglądam się za siebie, staram się korzystać z życia na ile mogę, myślenie o tym, co będzie później, nie ma sensu”. Często dochodzi wtedy do totalnych rewolucji. Mam pacjentki, które na przykład z księgowych stają się kosmetyczkami, bo chcą wreszcie robić to, co lubią; inne rezygnują z „letniego” związku, podróżują, rzucają wszystko. Historie są różne, ale na pewno trzeba powiedzieć: po raku jest życie. I też może być dobre, może lepsze.

Co w nas decyduje, którą ze ścieżek wybierzemy? Czy ma to źródło w tych nieprzerobionych emocjach na początku choroby?
Pewne rzeczy się na siebie nakładają. Oczywiście ważne są cechy osobowości, ale i suma wypracowanych zasobów, umiejętności przeżywania kryzysów. Mam pacjentów, których można przekonywać, że prognozy dobre, można stawać na głowie, żeby im pomóc, a oni i tak się upierają, że będzie źle i nie ma żadnego dobrego rozwiązania. Ważne, by pokazywać pozytywne przykłady, by przestać straszyć jednym utartym wyobrażeniem choroby. Bo mamy modele radzenia sobie z sytuacjami trudnymi, które wyssaliśmy z mlekiem matki, obserwując bliskich. Druga sprawa to to, jaki mamy rodzaj wsparcia, czy w leczeniu otaczała nas rodzina, czy korzystaliśmy z pomocy psychoonkologa. Nie mówię, że każdy musi po nią sięgnąć, ale badania pokazują, że opieka specjalisty pozwala zbudować realny obraz chorowania, taki, w którym nie straszymy się nadmiernie.

Choroba nowotworowa jest sytuacją traumatyczną. Ale bywa, że u tych, którzy przez nią przeszli, obserwujemy tak zwany wzrost potraumatyczny – człowiek dotknął ściany, lęków największych, jakich można doświadczyć, i zrozumiał, że może nie ma sensu aż tak się bać. Albo że ma zasoby w radzeniu sobie. Bywa, że to zmienia w ogóle sposób fukcjonowania, myślenia o życiu, świecie, samym sobie. Oczywiście to nie jest jeden dzień i olśnienie, to kawał pracy, którą trzeba wykonać, aby życie było jak najbardziej jakościowe. Ale tak się właśnie często dzieje.

Jak można pomóc osobom, które gubią się w obsesyjnym dbaniu o zdrowie? Boją się każdego bólu małego palca u nogi, restrykcyjnie przestrzegają diety, nie zjedzą marchewki z supermarketu, bo tam chemia, która zabija, kiedy całe życie kręci się wokół jednego tematu – czyli tego życia tak naprawdę nie ma.
Tak, życie kręci się wokół lęku. To sytuacja, w której konieczne jest wsparcie specjalisty. Pamiętajmy, że te lęki biorą się też z indywidualnych doświadczeń i predyspozycji danej osoby. Niejednokrotnie trzeba włączyć leczenie farmakologiczne, trzeba też przyjrzeć się przekonaniom, schematom. Pamiętajmy, że lęk, paradoksalnie, czasem daje poczucie kontroli. Znam pacjentów, którzy zaklinają rzeczywistość. Boją się śmiać, bo mają przekonanie, że jeśli będą szczęśliwi, to choroba wróci. I tu musi być indywidualna praca na przekonaniach, często w nurcie poznawczo-behawioralnym, pokazująca, jakie zyski stoją za nadmierną kontrolą, co się dzieje, kiedy tę kontrolę puszczam.

Mówiła Pani o emocjach w trakcie walki z chorobą. Walczymy więc, nie dajemy emocjom dojść do głosu, a przecież to naturalne, że one są. Czy warto już na tym etapie zwrócić się o pomoc?
Zdecydowanie. Zawsze powtarzam, że największa siła człowieka to przyznanie się do słabości. Pacjent onkologiczny myśli, że nie może okazać słabości, choć to złe słowo – jaka słabość, emocje to emocje. Dodatkowo są wzmacniani przez bliskich – no co ty, dajesz radę! Potem pacjenci mówią mi: „Wszyscy na mnie patrzą, jak widzą łzy, to od razu atak paniki”. Bliskim wydaje się, że jak będą słabi, to organizm nie poradzi sobie z chorobą. Bzdura, bzdura i jeszcze raz bzdura! Bo tak naprawdę trzeba puścić emocje, wypłakać się. Jak nie możecie płakać, to obejrzyjcie wzruszający film, największy wyciskacz łez, bo łzy są oczyszczające.

Mam poczucie, że żeby dobrze żyć po chorobie, trzeba dobrze przez tę chorobę przejść. A dobrze znaczy świadomie. Z pełną akceptacją tego, że mam prawo się bać, prosić o pomoc. Wiedza psychologiczna jest narzędziem, które pomaga zrozumieć cały mechanizm tej choroby, pozwala też odczarować mity. Okej, to etap w moim życiu, nie jest łatwo, mam prawo się popłakać, potem otrzeć łzy i iść dalej. Im mocniej dotkniemy tej prawdy o sobie, o swoich emocjach, tym łatwiej będzie nam później radzić sobie na tym moście, przez który przechodzi pacjent, kiedy jeszcze tak do końca nie wie: „czy ja jestem już zdrowy, czy jeszcze chory”. Na tej drodze jest zadawanie sobie pytań, powracanie do normalności, do pracy – choć ja zachęcam pacjentów, żeby byli aktywni zawodowo na etapie leczenia, o ile to możliwe. Ale też przygotowanie się do zakończenia leczenia, bo bywa tak, że wtedy dotyka ich pustka. Leczenie to konkretny obowiązek, kawał pracy do wykonania i nagle nie ma tego schematu działania, lekarza, szpitala, wizyt. Do tego wszystkiego trzeba się przygotować, ale trudno oczekiwać, żeby pacjent był tego świadomy. Spotkanie z psychoonkologiem pozwala lepiej przejść przez poszczególne etapy.

Dużo mówi się o wpływie psychiki na zdrowie. O tym, że przewlekły stres może przyczyniać się do rozwoju chorób somatycznych. Z jednej strony dobrze, że mamy taką świadomość, z drugiej – pacjent może czuć się „odpowiedzialny” za raka.
Etiologia chorób onkologicznych nie jest do końca znana, ale wyróżniamy czynniki genetyczne, środowiskowe i emocjonalne. Dziś oczekuje się od nas wiele, wszystko ma być szybciej, lepiej, więcej. Nakładamy na siebie spiralę stresu. Naukowcy sądzą, że przewlekły stres osłabia nasz układ odpornościowy i zwiększa ryzyko występowania nowotworów. Czy to dobrze, czy źle, że o tym myślimy? To tak jak zadawanie sobie pytania po diagnozie: dlaczego ja? To kompletnie nie ma sensu, a jednak większość pacjentów to robi. Z psychologicznego punktu widzenia każdy chce znaleźć sens swojej tragedii, zrozumieć ją, bo wiedza, kontrola dają możliwość dokonania zmian. Czy to obciążające? Tak. Czy pomocne? Tak. Skoro choroba jest wielkim znakiem stop, to zadajmy sobie pytanie: co ona chce mi powiedzieć? Dla wielu to stanowi element radzenia sobie z tą sytuacją. Niektórzy mówią: „Całe życie byłem w złej relacji”. Albo: „Przez lata byłem mobbingowany, w ciągłym stresie, wziąłem na siebie za dużo”. To może zaowocować zmianami, ale pamiętajmy, że od stresu nie uciekniemy, to nieodłączna część życia. Niektórzy nawet powiedzą, że jest źródłem energii do działania. Ale nie wtedy, kiedy jest go za dużo, kiedy jest permanentny, kiedy wstajemy zestresowani i kładziemy się spać zestresowani i nie trwa to tydzień, tylko lata. Ale często właśnie w tak trudnej sytuacji ludzie podejmują próby nauki radzenia sobie ze stresem. Dla każdego droga może być inna: aktywność fizyczna, psychoterapia, mindfulness, kontakt z naturą. W obliczu choroby zastanawiamy się: co mogę zrobić dla siebie? I to jest dobre.

Czyli kiedy zdam sobie z tego sprawę, muszę zadać sobie pytanie: jaka jest moja odpowiedź?
Tak. I jaki jest cel. Do czego zmierzam. Wiem, że to zabrzmi kontrowersyjnie, ale niektórzy pacjenci w pewnym momencie mówią: „Dziękuję za raka, on mnie obudził, przeniósł mnie na kompletnie inny poziom myślenia o życiu”. Oczywiście absolutnie nikomu nie życzę choroby, ale widzę też, że czasem, kiedy się zdarzy, może doprowadzić do dobrych zmian. Słyszę: „Pilnuję się i dbam z całych sił, żeby moje życie było fajniejsze, lepsze, bardziej uważne”.

Poza tym pamiętajmy, jak bardzo zmieniło się leczenie onkologiczne, postęp w medycynie jest ogromny, mówmy o tym głośno, żeby pacjent konfrontujący się z tą diagnozą nie myślał tylko o mroku, ale i o nadziei.

Adrianna Sobol, psychoonkolożka, twórczyni portalu „W trosce o chorego pracownika”, programów wsparcia (między innymi „Rak i co dalej”), współautorka (z Agnieszką Witkowicz-Matolicz) książki „Oswoić raka”

Share on Facebook Send on Messenger Share by email

ZAMÓW

WYDANIE DRUKOWANE E-WYDANIE
  • Polecane
  • Popularne
  • Najnowsze