Czują, że nie pasują. Bo nie są superprzebojowi, nie brylują na imprezach i nie potrafią rozmawiać o pogodzie. Inaczej myślą, inaczej postrzegają świat, inaczej się komunikują. – To, co jest najbardziej terapeutyczne dla osób atypowych, to możliwość bycia w kontakcie i bycia rozumianym – mówi Kasia Modlińska, prezeska Fundacji na rzecz Neuroróżnorodności „a/typowi”.
W dokumencie „Jestem Greta”, który jest już w kinach i na platformie internetowej festiwalu Millenium Docs Against Gravity, Greta Thunberg wypowiada takie zdanie: „Gdyby każdy z nas miał odrobinę aspergera, to byłoby to z korzyścią dla klimatu, wszyscy bylibyśmy lepsi dla naszej planety”.
Greta mówi o tym w kontekście swojego radykalnego stosunku do kryzysu klimatycznego – sama określa go jako czarno-biały. Na pewno odnosi się do takich swoich cech jak duża wiedza dotycząca badań naukowych i głęboka świadomość tego, co z nich wynika. Z filmu dowiadujemy się o jej nieprzeciętnych cechach intelektualnych, jak czytanie fotograficzne czy zdolność zapamiętywania bardzo dużej liczby faktów. Kolejne cechy, które kojarzone są z zespołem Aspergera, to większa wrażliwość na przyrodę i zwierzęta, a mniejsza na przychylność ludzi. Film pokazuje, jak intensywnie Greta przeżywa kryzys klimatyczny: choruje na depresję, przestaje mówić, w dwa miesiące traci dziesięć kilogramów. Wydaje się, że niektóre kwestie widzi wyraźniej niż większość populacji, stąd między innymi potrafi je tak przejmująco przedstawiać i pociągnąć za sobą tłumy. Z drugiej strony – mówi też o tym, że czuje się osamotniona, stąd pewnie wolałaby, aby wokół niej było więcej ludzi doświadczających świata podobnie jak ona.
Uderzyły mnie jej słowa, cytuję z pamięci: „Nie rozumiem, czemu ludzie mówią jedno, a robią coś innego. Chcą być eko, a kupują ponad potęgę i bez przerwy latają samolotami, które najbardziej zanieczyszczają środowisko”. Sama, chcąc pozostać wierna temu, co głosi, na konferencję klimatyczną do Nowego Jorku płynie katamaranem, mimo że podróż trwa aż dwa tygodnie. Ktoś nazwie to dziwactwem, dla niej ma to sens.
To konsekwencja jej atypowych cech. To, co Greta mówi, jest w pełni przemyślane i doświadczane przez nią – ona autentycznie tym żyje. To nie jest jakaś abstrakcyjna wiedza i intelektualizacja. Kiedy pisze swoje przemówienie, a ojciec sugeruje, by odrobinę złagodziła fragment o braku odpowiedzialności dorosłych czy usunęła zdanie o masowym wymieraniu gatunków, odpowiada, że to są kluczowe fragmenty i żeby siedział cicho i jej nie przeszkadzał.
Czy to jest dziwactwem, że jest konsekwentna w tym, w co naprawdę wierzy? Być może dla niej z kolei dziwactwem jest przykładanie uwagi do wyglądu na tyle, że dopasowuje się skarpetki i lakier do paznokci pod kolor spodni czy koszuli. Podróż do Stanów wydaje się tylko tego kolejnym przejawem – chociaż w tym przypadku pokazuje, jak dużo ją to kosztuje, być może nawet za dużo. Jej postawa jest bardzo spójna, ale rodzi skrajne emocje w społeczeństwie. Jest to moim zdaniem ciekawe – również w kontekście działań naszej fundacji.
Właśnie, nazywacie się „a/typowi”. Skąd ten slash w nazwie?
Ukośnik może symbolizować różne rzeczy. W kontekście postaci Grety powiedziałabym, że odnosi się do podziałów, które wywołuje. W bliskiej mojemu wykształceniu psychoanalitycznej terminologii mówimy o rozszczepieniu, czyli o takim mechanizmie, w ramach którego tworzy się dwa zupełnie różne obrazy jednej osoby. W tym przypadku to społeczeństwo je stosuje. Z jednej strony kompletnie ją dewaluuje: jest diagnozowana jako osoba chora, autystyczna, z mutyzmem wybiórczym, w szkole nie ma właściwie znajomych, nie jest zapraszana na klasowe imprezy, spędza czas głównie z rodzicami i psami. Z drugiej strony jest bardzo idealizowana: dość szybko zdobywa rzeszę wyznawców, jest zapraszana do przemawiania na szczytach władzy, a ludzie na transparentach piszą „Greta uratuje świat”. Trochę szaleństwo.
Ukośnik w nazwie pokazuje też, że dla nas jako fundacji granica pomiędzy typowością a atypowością jest praktycznie niezauważalna, o ile w ogóle istnieje. Przede wszystkim zależy nam na integracji społeczeństwa, a nie tworzeniu podziałów.
Greta jest światową liderką na rzecz walki z kryzysem klimatycznym, więc dla jednych idolką, dla innych – wrogiem numer jeden. Ale jest też osobą atypową, czyli myślącą i funkcjonującą inaczej niż większość społeczeństwa – stąd odrzucenie, z którym mierzyła się w szkole.
Osoby atypowe zwykle są niezrozumiane lub rozumiane opacznie, w związku z czym są przez społeczeństwo wykluczane.
Aby wyjaśnić atypowość, sięgacie po pojęcie neuroróżnorodności. Co ono oznacza?
Ludzie są różni pod względem psychicznym. Wydaje się to banałem, i w jakimś sensie nim jest, jednak w pewnym ważnym sensie – nie. Pojęcie neuroróżnorodności pokazuje, jak bardzo różnimy się w tym, jak widzimy, czujemy, słyszymy, odczuwamy zapachy i w ogóle przetwarzamy informacje o świecie. I że te różnice nie muszą być wcale patologiczne i odnosić się do jednego modelu tak zwanej normalności.
Słowa „neuroróżnorodność” używa się w dwóch kontekstach: jako dziedziny nauki i ruchu społecznego. W obszarze naukowym bada się między innymi współwystępowanie pewnych cech: tych określanych jako patologiczne z tymi użytecznymi. Jednak badania genetyczne pokazują, że geny, które określamy jako patologiczne, są w nas od kilkudziesięciu tysięcy lat. Co z kolei może dowodzić, że skoro zostały wyselekcjonowane w toku ewolucji, musiały spełniać ważną funkcję dla naszego gatunku. Oglądałam ostatnio dokument „30-metrowa fala” o surferach, którzy surfowali w najbardziej ekstremalnych i niebezpiecznych warunkach. Moja pierwsza myśl była taka, że najpewniej jest to przejaw popędu śmierci, że oni nieświadomie chcą się zabić. Ale to, jak oni sami mówili o tym, czego doświadczają, pokazywało coś innego – że w tych momentach czuli, że naprawdę żyją. Można więc domniemywać, że bez ludzi, którzy czerpią satysfakcję z ryzyka, nasz gatunek mógłby w ogóle nie przetrwać.
W drugim znaczeniu – aktywizmu społecznego – neuroróżnorodność dąży do szanowania i doceniania różnic na poziomie systemowym. Wielkim osiągnięciem jest to, że głos mniejszości społecznej jest już na tyle silny, że zaczyna być brany pod uwagę i uwzględniany. Różne procedury, które do tej pory obowiązywały, są modyfikowane: w obszarze edukacji szkolnej, na uniwersytetach czy w miejscach pracy. Najwięcej tych zmian zachodzi obecnie w Stanach, ale trend ten się rozprzestrzenia. My, jako fundacja, działamy na rzecz wprowadzania ich w Polsce. I tu polecam kolejny dokument, „Zrozumieć dysleksję”. Opowiada o tym, w jaki sposób osoby z dysleksją są wykluczane ze społeczeństwa, ale też jak niesamowicie i kreatywnie myślą. Bo osoby, którym udało się pokonać przeszkody, jakie stawia przed nimi niedostosowane do nich społeczeństwo, często stają się wybitne w swoich dziedzinach.
Do tej pory funkcjonowało pojęcie normy, a wszystko, co od niej odstawało, było określane jako patologia. Dziś nie mówimy, że coś jest normalne, tylko że jest typowe, czyli występuje częściej – co nie znaczy, że coś występujące rzadziej jest nienormalne.
W miarę postępu wiedzy zwiększa się też rozumienie złożoności różnych zagadnień i odchodzenie od prostych podziałów. W tym przypadku odchodzimy od binarnego podziału rzeczywistości na zasadzie „my” i „oni” czy „zdrowie” i „choroba”. Definicja zdrowia stworzona przez WHO w 1964 roku – „pełny dobrostan fizyczny, psychiczny i społeczny” – to jest jakaś abstrakcyjna formuła, której nikt nie byłby w stanie sprostać. Na szczęście to się zmienia.
Ten proces zachodzi także w psychologii, co widać chociażby na przykładzie odchodzenia od diagnozy zespołu Aspergera i autyzmu na rzecz spektrum autyzmu – czyli wielości zróżnicowanych cech, zachowań i zainteresowań dotyczących wielu różnych obszarów osobowości i o różnych stopniach nasilenia. To podejście mi bliskie. O dwubiegunowości myślę podobnie jak o spektrum, którego częścią jest choroba afektywna dwubiegunowa. Upraszczając, typowość to występowanie określonych cech w średnim nasileniu, osoby atypowe mają je bardziej nasilone. Zresztą różne rodzaje atypowości mogą się na siebie nakładać – osoby ze spektrum autyzmu mają często diagnozowaną także wysoką wrażliwość, ADHD czy niebinarność.
Czy to, że dziś mówimy o tak szerokim spektrum atypowości, wynika z tego, że tak dużo już wiemy o ludzkim umyśle, czy też może nasze czasy sprzyjają wzmacnianiu pewnych cech psychicznych, choćby z powodu rozwoju technologii i mniejszego kontaktu z naturą?
Jako fundacja w kontekście atypowości mówimy o takich cechach, które we właściwych warunkach mogą być wykorzystane z pożytkiem dla danej osoby i dla społeczeństwa. Rzeczywiście, wskazuje się na technologię i oddzielenie od natury – zwłaszcza od momentu upowszechnienia smartfonów – jako przyczyny coraz liczniejszych zaburzeń i chorób psychicznych. Zalicza się do nich takie choroby cywilizacyjne, jak: depresja, anoreksja, schizofrenia czy choroba afektywna dwubiegunowa. Osoby atypowe – przez to, że społeczeństwo jest jeszcze bardziej nieprzystosowane do nich niż do większości populacji – statystycznie częściej też zapadają na takie choroby.
Skąd wiedzieć, jakie to są te właściwe warunki, o których mówisz?
To złożony temat, trudno o proste odpowiedzi. Na pewno zależy to od zdolności danej osoby do introspekcji, ale też od tego, czy w ogóle jest świadoma istnienia różnych swoich potrzeb – tu ważna jest rola społeczeństwa. Często osoby na przykład z wysoką wrażliwością mówią o tym, że dopóki nie dowiedziały się o tej kategorii, starały się naginać do ogólnych standardów – tak jak większość znajomych zmuszały się do chodzenia na imprezy, w głośne miejsca, pełne ludzi i rozmaitych bodźców, a potem płaciły za to wysoką cenę. Robiąc sobie później test na wysoką wrażliwość, przestawały czuć się nieadekwatnie.
Powstają też oddolne inicjatywy. W zeszłym roku w pewnej firmie w Holandii pracownicy stworzyli listę warunków, które pomogą im efektywniej pracować. Zmiany wprowadzono i w efekcie okazało się to korzystne i dla pracowników, i dla firmy.
Co znalazło się na tej liście?
Na przykład żeby nie podchodzić do kogoś, kto właśnie pracuje, bo to go rozprasza i trudno mu potem wrócić do tego, co robił. Albo informacja, że ktoś jest najbardziej wydajny w określonych porach czy tak zaangażowany w to, co robi, że zapomina jeść, więc prosi o kogoś, kto będzie mu o tym przypominał. Albo kto będzie mu przypominał o urlopie. Ale też wniosek o zmniejszenie intensywności oświetlenia czy prośba o strefy ułatwiające koncentrację.
Czyli celem działalności fundacji jest tworzenie takich miejsc czy komórek w pracy lub szkole, gdzie można przyjść i opowiedzieć o swoich potrzebach?
Nasza fundacja jest bardzo młoda, w zeszłym miesiącu obchodziliśmy pierwsze urodziny. Już od samego początku zostaliśmy zasypani pytaniami i propozycjami projektów z różnych źródeł, co pokazuje, jak ogromne jest zainteresowanie neuroróżnorodnością. Nie jesteśmy jednak w stanie zrobić wszystkiego i sprostać wszelkim wymaganiom, również w kontekście psychoterapii. Słyszałam już głosy, że co to za fundacja zajmująca się zdrowiem psychicznym, która nie oferuje psychoterapii. Ale przecież terapeutyzować można na wiele sposobów, w tym poprzez wpływ na społeczeństwo, i jedną z form pomocy może być właśnie stwarzanie ludziom dogodnych warunków dla rozwoju. Staramy się, by ten proces się pogłębiał, skupiamy się więc na edukacji, na dostosowaniu środowiska pracy oraz na działalności naukowej.
Jak można wam pomagać?
Można nas wspierać finansowo – na razie bazujemy na darowiznach. Zapraszamy też do współpracy organizacyjnej i merytorycznej, zwłaszcza wolontariuszy. Pracy jest dużo, ale jest ona bardzo satysfakcjonująca.
Mamy dużo głosów od ludzi, którzy dziękują nam za to, że wreszcie ktoś jest w stanie wyrazić to, co przeżywają. Jest spora grupa osób, które czują, że nie pasują, bo nie są superprzebojowe, nie brylują na imprezach, nie są mistrzami ciętej riposty. Tak jak Greta Thunberg – inaczej się komunikują, ale dzięki Internetowi mogą wreszcie się ze sobą połączyć i tworzyć społeczność. Jednocześnie do reszty społeczeństwa dociera, na czym polega ich specyfika, ich inność – i że może to być fajne, ciekawe, a na pewno nie jest zagrażające. Owszem, może nie potrafią gadać o pogodzie, zabiegać o sympatię i nie czują się dobrze w tłumie – ale nie są bezwartościowe. Mają bogaty świat wewnętrzny, ogromną wiedzę na wiele tematów – trzeba tylko umieć z nimi rozmawiać. Niezwykle cenne jest to, że ich głosy zaczęły wybrzmiewać. Same mogą o sobie opowiedzieć. Bo to, co moim zdaniem jest najbardziej terapeutyczne dla osób atypowych, to możliwość bycia w kontakcie z innymi i bycia rozumianym.
Mamy dziś większe zrozumienie dla neuroróżnorodności?
Z pewnością najwięcej mówi się o spektrum autyzmu, bo cechy stereotypowo z nim kojarzone są w naszym patriarchalnym społeczeństwie najbardziej doceniane: racjonalność, dobra pamięć, zainteresowanie naukami ścisłymi. Ale i to powoli się zmienia. Generalnie bardzo pogłębia się zainteresowanie życiem psychicznym. Kiedy oglądam współczesne seriale, widzę, że nad wiarygodnością psychologiczną wątków i postaci pracuje dziś sztab specjalistów. Ta wiedza dociera do nas różnymi kanałami.
Ważną częścią ruchu na rzecz neuroróżnorodności jest idea samorzeczników, czyli osób, które są atypowe i wypowiadają się na temat tego, czego doświadczają, z pozycji ekspertów. Pierwszy akademicki podręcznik o neuroróżnorodności, który wyszedł dopiero pod koniec zeszłego roku, napisany jest w całości przez naukowców z różnymi diagnozami psychologicznymi. Obecnie świat otwiera się też na to, by terapeuci byli samorzecznikami. W końcu to dlatego, że potrafili się zmierzyć z trudnościami, dobrze wiedzą, czego doświadczają, co jest dla nich pomocne i co może być też pomocne dla innych.
A skąd w tobie potrzeba dawania głosu osobom atypowym?
Ponieważ mam spore doświadczenie w psychoanalizie, to może przerodzić się w długą opowieść… Kiedy zastanawiałam się nad tą kwestią, zaskoczyła mnie powtarzalność pewnego motywu w moim życiu. Z pewnością najbardziej dramatycznym doświadczeniem na poziomie systemowym było wyrzucenie mnie z podstawówki w szóstej klasie za złe zachowanie. Myślę, że mogłam być dość problematyczna ze swoimi pytaniami, ignorowaniem nauczycieli czy rozwalaniem lekcji. Niemniej to była trauma.
W liceum pierwszym przedmiotem, jakim się zainteresowałam, była filozofia, a moja matura została wyróżniona. Na studiach byłam bardzo doceniana, czasem może za bardzo. Trudno było mi znaleźć w tym logikę. Na studiach napisałam licencjat z antropologii filozoficznej, o włączaniu do społeczeństwa postaci, które reprezentują inne wartości niż większość społeczeństwa w danym czasie. Potem zaczęłam doświadczać zaburzeń nastroju, musiałam przerwać studia i ten czas stanowił dużą część mojego życia i istotnie wpłynął na moje dalsze przemyślenia.
Z kolei kiedy zajmowałam się już psychoterapią, często obserwowałam tendencję do większej koncentracji na słabych częściach pacjenta zamiast szukania tych silnych i ich potencjału. Początkowy pomysł na fundację koncentrował się więc na potencjale, stąd pierwotna nazwa, z kłopotliwym użyciem pojęcia normy: Fundacja na rzecz Potencjału Osób poza Normą Psychiczną. Jednak im więcej zaczęłam czytać o neuroróżnorodności, tym bardziej idea ta wydawała mi się zbieżna z moimi przemyśleniami. Z taką różnicą, że neuroróżnorodność wyszła od analizy autyzmu, a ja – od dwubiegunowości. Po czasie zmieniłam więc nazwę na Fundacja na rzecz Neuroróżnorodności. Cieszę się, że byłam w stanie przekształcić swoje trudne doświadczenia w coś pozytywnego, co okazuje się pomocne dla innych. W moim odczuciu robienie czegoś, w co się naprawdę wierzy i z czym się można identyfikować, jest niezwykle cenne i uwalniające. W tym sensie myślę, że miałam dużo szczęścia.
Kasia Modlińska, psycholożka, filozofka, absolwentka studiów psychoanalitycznych w Tavistock w Londynie. Psychoterapeutka dzieci, młodzieży i dorosłych w latach 2010–2019. Założycielka i prezeska Fundacji na rzecz Neuroróżnorodności „a/typowi”.