Rak trochę jak Voldemort – jeśli o nim nie mówimy, możemy udawać, że go nie ma. Kobiety, które poznały się na chemioterapii, żartują: „Między nami chemia jest”

Tekst pochodzi z magazynu „Zwierciadło” 07/2026.

„Jeśli tak samo chorujesz na raka jak ja, ten utwór jest dla ciebie” – mówi 11-letnia chora na ostrą białaczkę szpikową Maja Mecan. I razem z raperem Bedoesem śpiewa: „Ciągle tutaj jestem”. Ich „diss na raka”, transmitowany przez Piotra Hanckego, czyli youtubera i influencera Łatwoganga, poruszył Polskę. Zaczęła się zbiórka na rzecz fundacji Cancer Fighters, a właściwie dziewięciodniowy festiwal pomagania. Dobrej woli, hojności, solidarności. Specjaliści od marketingu i psychologowie na bieżąco analizowali ten fenomen, zastanawiali się, co właściwie spowodowało eksplozję życzliwości i empatii. My zapytaliśmy dziewczyny chore onkologicznie i te, które mają doświadczenie choroby za sobą, co myślą o akcji Łatwoganga. Wszystkie były zgodne: super sprawa. Ale ta super sprawa ma mniej fajne tło. A jest nim to, że zbiórki pieniędzy są nam w ogóle potrzebne.

– Miałam oczywiście myśl, że nasz system nie zapewnia tego, czego chorzy potrzebują – mówi Jagna Kaczanowska, dziennikarka, autorka książki „Rak i dziewczyna”, pięć lat po zakończeniu leczenia.

Anna Kupiecka, była pacjentka onkologiczna i prezes fundacji pacjenckiej „OnkoCafe – Razem lepiej” uważa, że takie akcje budzą sympatię, wzruszają i pokazują, że ludzie chcą być razem z chorymi. – Ale – uzupełnia – jednocześnie myślę, że warto powiedzieć bardzo wyraźnie: zdrowie i bezpieczeństwo pacjentów onkologicznych nie powinny zależeć od społecznych zrywów czy dobrej woli obywateli. To odpowiedzialność państwa i dobrze funkcjonującego systemu ochrony zdrowia.

– A ochrona zdrowia w Polsce jest w zapaści – dodaje Agnieszka Deja, która leczy się od kilku miesięcy. O tym, że jest chora, dowiedziała się 4 lutego tego roku, w Światowy Dzień Raka.

– Ludzie ratują się, jak mogą, zbierają środki na leczenie. Mamy program lekowy, czyli świadczenia gwarantowane przez NFZ, określające, co i na jakim etapie stosuje się w konkretnym typie raka, ale jeśli chce się włączyć leki, które nie są refundowane, a są wskazania, żeby je brać, czasem ich przyjmowanie jest wręcz jedyną szansą dla chorego, to trzeba je samemu finansować.

A to mogą być koszty rzędu 8–10 tysięcy miesięcznie, czasem wyższe. Ludzie więc zbierają, bo jakie mają wyjście? Ale sama akcja była fantastyczna. Po raz kolejny pokazała, jak jesteśmy w stanie się mobilizować i wspierać. Niesamowite było dla mnie to, że trafiła do milionów, i to głównie ludzi młodych, wszystko działo się szybko, można było to cały czas obserwować, dołączali kolejni znani i mniej znani, każdy ze swoim pomysłem i swoją energią. I cały czas mówiono o wartościach: o solidarności, o byciu razem, o wzajemnej pomocy i o tym, że robimy to ponad podziałami.

Małgosia Sajan od kilku lat zmaga się z przerzutami raka piersi, prowadzi konto na Instagramie, pisze tam: „rakiem cię nie zarażę, ale uśmiechem to już tak!!!”. Mówi: – Wszyscy oglądali, wszyscy się wzruszali i dorzucali, ile mogli. Zbiórek na taką skalę spodziewamy się raczej po dużych fundacjach, a tu jakiś chłopak odpalił streama i poszło!

Psychoonkolożka Adrianna Sobol potwierdza: – To było inne oblicze internetu. Wyśmienita akcja. I moim zdaniem warto na nią spojrzeć nie tylko przez pryzmat pomocy finansowej, ale zobaczyć, jaki jest wysyłany sygnał społeczny: że choroba nowotworowa u dzieci to sytuacja niezwykle trudna, że te dzieciaki są izolowane, w dotkliwy sposób wyrywane z dzieciństwa, że one, ich rodzice i rodzeństwo żyją z ogromnym lękiem, niepewnością, poczuciem straty. Taka akcja, wsparcie ludzi ma ogromne znaczenie psychologiczne, nie chodzi tylko o pieniądze, chodzi o komunikat: nie jesteście sami, myślimy o was, możecie na nas liczyć.

Golenie głowy w geście solidarności z chorymi na raka. „Show czy empatia?”

Był jednak punkt, który wzbudził kontrowersje. Osoby znane, celebryci w geście solidarności z chorymi przechodzącymi chemioterapię golili sobie – na wizji – głowy.

– Z jednej strony: tak, to było niesamowite – mówi Agnieszka Deja. – Z drugiej… z perspektywy osoby, która jest w trakcie leczenia, zastanawiam się, czy ci, którzy to robili, naprawdę czuli to, co się czuje, kiedy się te włosy traci nie z własnej woli, tylko w wyniku choroby. Raczej nie, nie da się po prostu. A w przypadku kobiet łysa głowa jednoznacznie kojarzy się z chorobą nowotworową. Oczywiście celebrytki i celebryci robili to przed wielomilionową widownią, więc pewnie ludzie będą wiedzieć, dlaczego Nosowska jest łysa. Ja sama do tego akurat mam niejednoznaczny stosunek, bo mnie moja łysa głowa przypomina o chorobie. Zaraz po pierwszej chemii zgoliłam włosy. Czuję się w miarę normalnie, pracuję, biorę po chemii trzy dni zwolnienia, ale potem idę do biura, ćwiczę, biegam co kilka dni na bieżni 8 km, jednak odbicie w lustrze przypomina mi, że jestem chora.

Jagna: – Na grupach pacjenckich temat był gorąco dyskutowany. Niektórzy pytali: jak można robić show z golenia głowy? Moim zdaniem – dlaczego nie? Czy rak ma mieć zawsze konotacje z cierpiętnictwem? Potrzebne jest nam inne myślenie o chorobie, takie, by przestała być wiecznym tematem tabu. Czytam na grupach, że dziewczyny się gotują w perukach, ale ich nie zdejmują, bo wstydzą się łysej głowy. Może dlatego dobrze te głowy pokazać?

– Każdy odbiera to po swojemu – mówi Małgosia Sajan. – Dla wielu osób to wzruszający i piękny gest, dla mnie był zbędny. Kiedy straciłam włosy po raz pierwszy, nie potrafiłam spojrzeć na siebie w lustrze. Gdyby ktoś z moich bliskich się ogolił, jego łysa głowa byłaby dla mnie przypominaniem o mojej sytuacji. A potrzebowałam wtedy stabilności, stałości, poczucia, że bliscy mi ludzie pozostali takimi, jacy byli zawsze. I jeszcze jeden aspekt: kiedy tracisz włosy podczas chemii, nie odrosną one tak szybko jak osobie zdrowej, więc gdyby ktoś z rodziny ogolił sobie głowę i włosy zaczęłyby mu odrastać, a mnie nie, to byłoby dla mnie, podejrzewam, jeszcze trudniejsze. Jeśli ktoś chce ogolić głowę w geście solidarności z chorym, warto, żeby zapytał tego chorego, czy to na pewno dobra droga.

Rak wciąż jest tematem tabu. „To trochę jak z Voldemortem”

Czego wobec tego potrzebują chorzy onkologicznie? Nie da się stworzyć listy, którą każdy uzna za swoją, ale pewne kwestie się powtarzają. – Oczywiście empatii – mówi Anna Kupiecka – obecności i wsparcia emocjonalnego, ale przede wszystkim poczucia bezpieczeństwa: szybkiej diagnostyki, dostępu do leczenia, opieki psychologicznej, rehabilitacji, jasnej ścieżki w systemie. I poczucia, że nie zostali pozostawieni sami sobie. Wiele osób chorujących mówi dziś nie tylko o lęku przed samą chorobą, ale też o zagubieniu w systemie.

Niedawno w Onecie ukazał się wywiad Dawida Dudko z aktorką Hanną Bieluszko, chorą na raka jelita grubego. Bieluszko mówi wprost:

– Gdyby nie jeden ze wspaniałych profesorów, znaleziony dzięki pomocy moich przyjaciół, to nie rozmawialibyśmy dzisiaj. […] Jestem w uprzywilejowanej sytuacji znanej i lubianej aktorki. Pytanie, co z tymi, którzy są pozbawieni przywileju wpływowych kontaktów? Mają umrzeć, czekając w wiecznej kolejce niewydolnego systemu? Jako osoba z trudnymi doświadczeniami zdrowotnymi mówię: ten system potrzebuje pilnej zmiany. Chociaż domyślam się, że mój skromny apel świata nie zmieni.

Jagna Kaczanowska uważa, że jedną z ważniejszych spraw jest normalizacja choroby. Tej szczególnej choroby. Bo słowo „rak” trafia w nasze najgłębsze lęki. Budzi przerażenie. Reagujemy więc, wypychając myśl o tym na obrzeża świadomości. – Powszechny obraz choroby onkologicznej to ból, płacz, zgrzytanie zębów, wymioty. I śmierć. Poczucie, że rak to koniec świata, powoduje, że ludzie się nie badają, odwlekają to – mówi Jagna. – Tyle że ten siedzący nam twardo w głowach obraz jest już nieaktualny.

W raku piersi 80 proc. pacjentek nie zetknie się już po leczeniu z tą chorobą, a są takie rodzaje raka, w których to przekracza 90 proc., to o wiele lepsze statystyki niż przy otyłości i wynikających z niej choćby problemach kardiologicznych.

Małgosia Sajan opowiada, jak kilka lat temu była z innymi chorymi onkologicznie na festiwalu Untold w Rumunii, to jedna z większych muzycznych imprez w Europie. – Chodziliśmy z transparentem mówiącym, że jesteśmy osobami chorymi na raka. Ludzie byli zaskoczeni, widziałam, jak wielu starało się omijać nas wzrokiem i unikało kontaktu. Bo ta choroba to ciągle temat tabu. A przecież każdy ma lub będzie mieć w gronie najbliższych kogoś, kto choruje. To trochę jak z Voldemortem, jeśli nie wypowiemy jego imienia, to jakby go nie było, jeśli nie będziemy mówić o raku i patrzeć na raka, to on się nie pojawi… Jasne, ta choroba dotyka głębokich lęków, napędzanych tym, jak jest pokazywana w filmach czy serialach. Na ogół widzimy tam pacjentów łysych, bezsilnych, z szarą skórą i cieniami pod oczami, a dziś wcale nie musi to tak wyglądać. I na ogół nie wygląda.

Usuwanie raka z przestrzeni publicznej prowadzi do sytuacji, do których dojść w żadnym wypadku nie powinno.

– Chorująca znajoma, pracująca w galerii handlowej, została poproszona o przejście na inne stanowisko – opowiada Jagna Kaczanowska. – Teoretycznie było to motywowane troską („będzie ci lżej”), ale kryło się za tym przesłanie, że tą swoją łysą głową będzie ludziom psuć humor. To totalnie nie fair.

Zresztą znam dużo kobiet chorych onkologicznie, które wyglądają jak milion dolarów, noszą fajne turbany, chusty, bawią się perukami, ja sama zakładałam wielkie kolczyki. Byłoby super, gdyby chorzy onkologicznie wpisali się w codzienny krajobraz, a nie byli chowani w pakamerze.

Kiedy Agnieszka Deja opowiedziała na Facebooku o swojej diagnozie, spotkała się ze wspaniałymi, wspierającymi reakcjami, ale jednocześnie wiele osób mówiło: „Zobaczysz, będziesz wyłączona z życia, nie będziesz mogła pracować, cały czas będziesz rzygać, przyjadę do ciebie, byś nie była sama w nocy…”. Odpowiadała: „Nie ma potrzeby, dostaję lek celowany w jednym zastrzyku, a do chemii premedykację zabezpieczającą m.in. przed wymiotami, radzę sobie”. Jest aktywna, chodzi do pracy, na spotkania, może w mniejszym gronie i nie zawsze daje się przytulić, bo odporność jest jednak obniżona, ale żyje normalnie. – I tak chcę być traktowana. Chcę rozmawiać o codziennych sprawach, a nie wyłącznie o chorobie. Myślę, że to jest ważne.

Jak żyć z chorobą nowotworową? „Rak i radość? Właśnie tak”

Wiadomo: rak to nie katar, to ciężka choroba, do pewnego stopnia nieprzewidywalna, nikt nie da choremu gwarancji, że na pewno się uda. Wobec tego tym bardziej warto znaleźć sposób, który pozwoli żyć w miarę normalnie. I radość, choć w uszach niektórych może to zabrzmieć jak herezja. Rak i radość?

– Właśnie tak – mówi Jagna. – Miałam szczęście, że na początkowym etapie leczenia poznałam grupę dziewczyn, dziś to moje przyjaciółki, żartujemy, że „między nami chemia jest”, bo spotkałyśmy się na chemioterapii. Nie gadałyśmy o raku, o leczeniu, ale o zupełnie innych rzeczach. I było mnóstwo śmiechu. Usłyszałam kiedyś od jednej z dziewczyn: „Moja siostra stwierdziła, że to nie jest fajne mieć raka, ale gdyby go miała, to chciałaby chorować z taką Jagną”.

Poczułam się po prostu cudownie. Pomyślałam: wygrałam. Zrobiłam coś, co wydawało mi się na początku niemożliwe, przeformułowałam to poznawczo tak, że nie mam złych wspomnień związanych z tym najtrudniejszym czasem. Nie chcę mówić, że mnie nic nie bolało, że nie miałam momentów zwątpienia, że nie płakałam, bo to byłaby nieprawda, ale był też śmiech, była troska innych, były dobre rzeczy. I dało mi to w efekcie ogromną energię na przyszłość, bo jak przez coś takiego przejdziesz, to myślisz: OK, to co może mnie złamać? Stała się rzecz, która dla większości jest czymś najgorszym, co może spotkać człowieka – i dałam radę. To znaczy, że ja w ogóle daję radę.

I dodaje coś, co znowu może zabrzmieć nieprawdopodobnie: – Radością zaraziłam się od grupy dziewczyn, które były w czwartym stadium, które właściwie od razu po diagnozie dowiedziały się, że mają przerzuty odległe. Albo mogły stwierdzić, że rezygnują z życia, albo że będą to życie wyciskać jak cytrynę z takimi uwarunkowaniami, jakie mają, czyli raz w miesiącu jadą do szpitala, tam mają badania, leczenie, a oprócz tego biegają półmaratony, kończą studia, wychodzą za mąż i podróżują, robią mnóstwo rzeczy, których nie robią niechorujący onkologicznie. Na hasło „czwarte stadium” ludzie mówią: jakie to smutne! Pewnie, smutne, ale to też życie, te dziewczyny z odwagą tym życiem kierują tak, by znaleźć szczęście. To przede wszystkim inspirujące.

Jak wspierać osobę chorą na raka? „Najlepiej sprawdza się szczerość”

Moje rozmówczynie są zgodne – w chorobie ważni są ludzie. Ci, którzy będą blisko. Fizycznie i/albo psychicznie. – Kiedy napisałam na fejsie, jaką dostałam diagnozę, natychmiast odezwały się dziewczyny, z którymi nie miałam od lat kontaktu, że wiedzą, o czym mówię, bo jedna ma raka jajnika, druga jest po podwójnej mastektomii – opowiada Agnieszka. – Czasem łatwiej rozmawiać z tymi, którzy przez to przeszli. Są po prostu bardziej „wtajemniczeni”. Ale przecież mogę liczyć nie tylko na nich.

Moje przyjaciółki Ukrainki, które wiedzą, że lubię pierogi i że po nie właśnie sięgam w momentach kryzysu, robią je dla mnie, dostałam uroczyste zapewnienie, że do końca leczenia mam gwarantowane pierogi z dostawą do domu. Zapracowałam sobie na sieć wsparcia i życzę tego każdemu. Róbmy dla innych ludzi to, czego sami byśmy od nich oczekiwali.

Tyle że nie wszyscy wiedzą, jak się zachować, boją się, że chorego urażą, obawiają się też własnych emocji związanych z chorobą. Wobec tego czasem znikają, rezygnują z kontaktu, czasem silą się na sztuczne reakcje. – A najlepiej sprawdza się szczerość – uważa Jagna. – Można powiedzieć czy napisać: „Jestem wstrząśnięta wiadomością, że masz raka i prawdę mówiąc, nie wiem, co robić, daj znać, czego ci potrzeba”. Ale pamiętam też rodzaj litości: „Boże, jaka jesteś biedna, jak ci współczuję!”. To poniekąd oczywiste, że ktoś, kto choruje na raka, jest biedny, nie trzeba tego dodatkowo podkreślać, raczej warto dowiedzieć się, jak można go wesprzeć. Zawieźć na chemię, posprzątać mieszkanie, ugotować obiad? Pamiętam, koleżanki zaproponowały, że skoszą mi trawnik. A przyjaciółka przywoziła mnie z chemii, czekała pod szpitalem, choć nigdy nie było wiadomo, o której wyjdę, pracowała w samochodzie. Czułam się otulona troską.

Tym, co bardzo pomaga, są też… komplementy. – Choćby powiedzenie: „Dopiero teraz widać, jaki masz ładny kształt głowy”. Albo: „Masz piękne rysy twarzy, długie włosy ci je zasłaniały”. Czy: „Super ci jest w tych kolczykach”. To są rzeczy, które cieszą większość kobiet, a w tym czasie, kiedy wiele z nas widzi głównie łysą głowę, są szczególnie ważne – mówi Jagna.

Zbiórki na leczenie pokazują siłę solidarności, ale też wady systemu

Kiedy przeglądamy media społecznościowe, często trafiamy na prośby o pomoc. Z reguły są to prowadzone przez różne fundacje zbiórki na leczenie konkretnych osób. Jesteśmy z tematem oswojeni. A jednak ta zbiórka okazała się inna. – Myślę, że zadziałał mechanizm podobny jak przy WOŚP, tam też się uruchamia zbiorowy power – mówi Agnieszka Deja. – No i to, że tę akcję robił youtuber, to, że rozgrywała się w internecie spowodowało, że poszła kula śnieżna. Plus emocje związane z chorującymi dziećmi, mocna piosenka, czuliśmy potrzebę, by stać się częścią tego, dorzucaliśmy się, wciągnęło nas. Mogliśmy znowu być razem i mogliśmy znowu być dobrzy.

– U pacjentów świadomość, że ktoś poświęca im czas, uwagę, pieniądze, może się przełożyć na poczucie „to ja też dam radę”, budować rodzaj motywacji do leczenia, nadziei, siły – mówi psychoonkolożka Adrianna Sobol.

– Na co dzień pracuję z pacjentami onkologicznymi i wiem, że dla nich otwieranie zbiórek jest bardzo trudne. Bo to i publiczne pokazanie, że tej pomocy się potrzebuje, i, niejednokrotnie, mierzenie się z krytyką i hejtem. Z jednej strony więc wstydzą się prosić, z drugiej nie mają wyjścia. Obserwuję na co dzień ludzi, których choroba pozbawiała pracy, którzy dostawali informację, że tak, jest nowoczesne leczenie, ale, niestety, nierefundowane. Są więc zmuszeni do proszenia o pomoc, a tym samym wystawiania się na oceny innych. Zbiórki obnażają wady systemu. Ale ta dodatkowo pokazała też potrzebę zjednoczenia się. Czy to coś na dłuższą metę rozwiązuje? Nie. Czy po tych dziewięciu dniach wróciliśmy do codzienności? Tak. Ale takie akcje uruchamiają w nas coś, co się może czasem gdzieś po drodze wypaliło – rodzaj człowieczeństwa, empatii, dobra.

A Agnieszka Deja dodaje: – Kiedy ludzie pytają, czy wierzę w Boga, odpowiadam: nie, wierzę w ludzką solidarność. Może to naiwne, ale doświadczam jej w życiu i to się nie zmienia.