fbpx

Jak żyć z łuszczycą? Diagnoza, terapia, wsparcie, #AdvantageHers

Jak żyć z łuszczyczą? Diagnoza, terapia, wsparcie, #AdvanteageHers
Dagmara Samselska - Prezes Fundacji „AMICUS” i Unii Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę i Łuszczycowe Zapalenie Stawów. (Fot. archiwum prywatne)

Ideą kampanii #AdvantageHers jest zachęcanie kobiet, zmagających się z przewlekłymi chorobami zapalnymi, takimi jak reumatoidalne zapalenie stawów do aktywnego podejmowania decyzji dotyczących ich leczenia oraz uświadomienie im, że szybka diagnoza i rozpoczęcie leczenia, może odegrać kluczową rolę w utrzymaniu dotychczasowej aktywności rodzinnej, zawodowej i społecznej na satysfakcjonującym poziomie. Rozmowa z Dagmarą Samselską – Prezes Fundacji „AMICUS” i Unii Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę i Łuszczycowe Zapalenie Stawów. 

Zgodziła się Pani wesprzeć kampanię, której twarzą jest światowej klasy tenisistka Caroline Woźniacki chorująca na reumatoidalne zapalenia stawów (RZS), ponieważ ma Pani osobiste doświadczenie z inną chorobą, która podobnie jak RZS jest przewlekłą chorobą zapalaną– choruje Pani na łuszczycę. Jaki i kiedy dowiedziała się Pani o chorobie?
Bardzo się cieszę, że Caroline  zainicjowała kampanię #AdvantageHers pokazując, że pomimo choroby przewlekłej można żyć aktywnie, realizować się zawodowo i spełniać marzenia. Ja diagnozę usłyszałam mając 29 lat. Nie znałam łuszczycy. Wiedziałam tylko, że jest nieuleczalna oraz, że nie można się nią zarazić. Zdjęcia, które zobaczyłam, szukając informacji na jej temat w internecie, przeraziły mnie. Dla mnie diagnoza była szokiem, tym bardziej, że zmiany z dnia na dzień obejmowały całe ciało. Teraz, z perspektywy czasu, a także na podstawie wiedzy, jaką mam o tej chorobie, wiem, że przy braku świadomości jaki panował w tamtych latach, miałam ogromne szczęście. Kluczowe znaczenie miało to, że zaufałam lekarzowi, przestrzegałam jego zaleceń, a kiedy było to konieczne, byłam leczona w ramach hospitalizacji. Dzięki wsparciu, jakie wówczas otrzymałam, łuszczyca wycofała się bardzo szybko i nie wracała kilkanaście lat. Teraz mam zaledwie kilka malutkich plamek. W chorobach zapalnych bardzo ważna jest szybka diagnoza i terapia dlatego, że im dłużej choroba jest nieleczona, tym większe konsekwencje niesie dla organizmu. Leczenie pomaga opanować stan zapalny i chroni przed chorobami współistniejącymi – np. schorzeniami sercowo-naczyniowymi, cukrzycą, dyslipidemią i co należy podkreślić – depresją, która dotyka ponad 60% osób z chorobami zapalnymi.

Pani dzięki szybkiej diagnozie i odpowiedniemu leczeniu szybko mogła wrócić do normlanego życia. Czym zajmuje się Pani dziś?
Choroby takie jak: łuszczyca, atopowe zapalenie skóry, choroby zapalne stawów – bardzo stygmatyzują. Widoczne zmiany sprawiają, że obawiając się reakcji otoczenia, sami zamykamy się w domu i unikamy ludzi. Współwystępująca depresja lub obniżenie nastroju nie pomaga walczyć o siebie, o utrzymanie pracy, czy kontakty społeczne. Ja dostałam swoją szansę. Na początku słyszałam – „Nie pokazuj się w telewizji, mówiąc o łuszczycy, bo będziesz miała problemy w pracy.” Jednak to, co jest traktowane jako słabość – chorobę, przekułam na siłę. Wokół mnie jest mnóstwo osób, które widzą sens we wspieraniu chorych i angażują się w projekty, które realizuje założona przeze mnie Fundacja Amicus i Organizacje zrzeszone w Unii Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę i ŁZS, które reprezentuję. Nie mogę tu nie wspomnieć o lekarzach. Mamy zaszczyt i ogromną przyjemność współpracować z czołowymi polskimi ekspertami. Wspólnie organizujemy spotkania edukacyjne dla osób z chorobami skóry i łuszczycowym zapaleniem stawów takie jak Dzień bez Kamuflażu, czy konferencja PSOlife, podczas których pacjenci korzystają z wykładów i konsultacji interdyscyplinarnych. Poza tymi wydarzeniami cyklicznymi, rozpoczynamy kilka nowych inicjatyw – np. Ogólnopolski Program Edukacyjny „Psycholog dla Skóry”, w ramach którego we współpracy z Centrum Medycznym Kształcenia Podyplomowego w Warszawie odbędą się m.in. szkolenia dla psychologów i zostanie zbudowany system wsparcia psychicznego dla osób z chorobami skóry.

Dlaczego zdecydowała się Pani na pracę z pacjentami?
W Polsce na łuszczycę choruje ponad 1 200 000 osób. Duża grupa chorych nie ma właściwie dobranego leczenia, ani wsparcia. Chorzy często cierpią latami w przekonaniu, że są w chorobie sami. Nie mają świadomości, że jest już dostępne leczenie, dzięki któremu mają szansę mieć „czystą skórę”. Polski system opieki zdrowotnej jest bardzo skomplikowany, pacjentom trudno się w nim odnaleźć. Nasza Fundacja wskazuje drogę i daje niezbędną wiedzę. Podejmujemy także działania w ramach kampanii społecznych, aby zmienić postrzeganie osób z chorobami skóry. Co czwarty Polak nie wie, że łuszczycą NIE można się zarazić.

Czy z Pani obserwacji i doświadczenia wyniesionego z pracy w organizacji wynika, że to kobiety częściej chorują na przewlekłe choroby zapalne?
W przypadku reumatoidalnego zapalenia stawów (RZS) kobiety chorują 2-3 razy częściej niż mężczyźni. Zesztywniające zapalenie stawów kręgosłupa natomiast trudniej rozpoznać u kobiet, w związku z tym później otrzymują diagnozę. U kobiet większe jest także nasilenie bólu, ale rzadziej zgłaszają się do lekarza, co pogarsza ich rokowania. Częściej pojawiają się u nich choroby współistniejące, jak zapalenie błony naczyniowej oka i fibromialgia oraz łuszczyca. Z kolei kobiety obciążone łuszczycą deklarują niższy poziom szczęścia (kobiety: 18,5%; mężczyźni 11,3% – niższa niż ogólna populacja) i są bardziej narażone na stres (kobiety: >60%; mężczyźni: 42%), samotność (kobiety: 25-28%; mężczyźni: 19-24%), stygmatyzację (poczucie stygmatyzacji, kobiety: 93,2%; mężczyźni: 78%) i zmniejszoną aktywność seksualną w porównaniu do mężczyzn (kobiety: 33%; mężczyźni 19%).*

Co Pani zdaniem jest najważniejsze w życiu z przewlekłą chorobą?
Dla pacjenta z chorobą przewlekłą ważne jest oswojenie się z myślą, że jest to choroba przewlekła i należy to uwzględnić przy planowaniu strategii terapeutycznej. Diagnoza zapalnej choroby przewlekłej bardzo często jest ciosem, z którym bardzo trudno sobie poradzić. Szansą dla najciężej lub umiarkowanie chorych są coraz bardziej innowacyjne leki biologiczne. W Polsce dostępne są one dostępne w ramach refundacji w programach lekowych NFZ, w wybranych klinikach specjalistycznych, np. dermatologicznych, czy reumatologicznych. Na każdym etapie choroby bardzo istotne jest wsparcie psychiczne. Powinno być ono dostępne już na etapie diagnozy. 10. Grudnia 2020 roku została zainicjowana polska edycja ogólnoświatowej kampanii Advantage Hers. Została ona stworzona w celu podkreślenia niespełnionych potrzeb i szczególnych wyzwań, z jakimi zmagają się kobiety żyjące z określoną podgrupą przewlekłych chorób zapalnych, takich jak: reumatoidalne zapalenie stawów, osiowa spondyloartropatia, łuszczycowe zapalenie stawów, czy łuszczyca. Ambasadorka kampanii polskiego pochodzenia – mistrzyni tenisa, zdobywczyni Wielkiego Szlema Caroline Wozniacki – opowiada o swoich doświadczeniach z reumatoidalnym zapaleniem stawów na swoich kanałach w mediach społecznościowych – od początkowych trudności w uzyskaniu trafnej diagnozy, poprzez zmiany, które wprowadza w swoim życiu, po cele, jakie sobie wyznacza na przyszłość – by inspirować, zachęcać i wspierać inne kobiety żyjące z tymi przewlekłymi chorobami zapalnymi, co pozwoli im odgrywać bardziej aktywną rolę w procesie leczenia. Więcej informacji można znaleźć na stronie kampanii: AdvantageHers.com.

Kampania Advantage Hers jest organizowana we współpracy z firmą UCB

* Gottlieb AB, Ryan C, Murase JE. Clinical considerations for the management of psoriasis in women, International Journal of Women’s Dermatology, doi.org/10.1016/j.ijwd.2019.04.021

 

  • Polecane
  • Popularne
  • Najnowsze